Téma: Autizmus mindennapok

Na, írok, nem voltam tudtam írni pár napig, mert betegek, de azért nagyjából követtelek titeket. Nagynak savós középfül gyulladása van, egyre kevésbé hall, kicsi meg krupposabb mint bármikor, hétvégére meg én is kidőltem. De nagyfiam miatt vettem egy orröblítőt, hát az vmi tök jó, mindenkinek bátran ajánlom. Végre kapok levegőt.

Vki írta a tic-et, az én kisfiamnak is van, ilyen fújtatós sztereotip cucca, fújtat vagy szuszog mint egy nyuszi. Főleg, ha frusztrált, akkor fújtat. Sokszor meg horkant, mint egy ló, ez viszont ált. elégedettséget szokott jelenteni nála. Mondjuk nálunk ezek elég stabilak, nem jönenk-mennek, mint Szanyáéknál. Ja, meg szopi közben birizgálja a cicimet állandóan, na az nagyon idegegesítő tud lenni.

Elszaladás sétálás nálunk sem egyszerű, de legrosszabb, hogy mostanában folyton cipeltetni magát, ezért újra babakocsizunk, vagy autózunk, vagy inkább nem is megyünk sehova.

Ez rosszul hangzik! Jobbulást!

Ez a cipeltetősdi nálunk is volt. Ráadásul jó sokáig. Szétszakadt tőle a hátam. És persze addigra kidobtuk a babakocsit.

Viszont fiam elkezdett mintha játékozni, utaztatja a macit (amivel eddig sosem játszott, mármint plüssökkel) az autóján, macik egymást puszilják, ilyesmi.

Nem vmi nagy szám, de legalább mintha játék kezdemény.

Ezen kívül elkezdtük a PECS-et, az első lépést 5 perc alatt megértette, azóta azt gyakoroljuk, illetve próbáljuk kiterjeszteni. 10 perc után apával is csinálta, nemsokára csináljuk távolabbi helyszínen is.

Kíváncsi vagyok, hogy haladunk, majd írok.

Én nagyon előrelátó voltam, és nem dobtam ki az esernyő kocsit, hátha...

És télleg... Áldom magam, hogy nem adtam el.

De van néhány dolog, amit mostanában le kell vele organizálnom, és nem tudom, hogy fogom kivitelezni.

Pl. Örsre megyünk ortopédiára csípőszűrérre, és hát vele várni vhol nagy élmény. Ti ezt hogy csináljátok? Mmint az orvosi rendelőben való várakozást. F.J-hez megyünk, van előjegyzés, de általában egy óra várakozással kell számolni minimum.

Pár hét múlva meg a reptérre kéne kimennem két gyerkőccel, apjuk akkor jön majd haza, és a nagynak szeretném, ha nagy élmény lenne, látná apát vagyis a gépet leszállni, de hogy a kicsi hogy fogja bírni, hát azt nem tudom.

Szanya
Köszi .



Utcai elfutásokra ötlet még .
Vizuális kis tábla a , dolgozom és kapok mintájára ,/ csak itt egy fotó legyen a kézfogásról / , zsetont gyüjteni alatta tépőzáron .
Ha fogja a felnőtt kezét , kaphat zsetont amit beválthat jutira .
Ha nagyon ügyes több zsetont is gyüjthet , arra gondolok , hogy akinek ez nagyon nehezen megy kaphat két három perc kézfogásért is már zsetont és dicséretet .
Mindig gyerekre kell "szabni" .Lehet valakinek csak az azonnali jutalom válik be . Akkor nem zsetont kell gyüjteni , hanem jutalom képe van a táblán mint a Dolgozom és kapom .Akkor két percenként jutalom és dicséret .Ha ez már megy akkor lehet az ídőt tágítani , halványitani a jutalmat és marad a dicséret .
Gyógypedagógussal meg kell beszélni , Ő ismeri a gyereket .

Ápolási díjra jogosult – a jegyes kivételével – az a hozzátartozó,
aki önmaga ellátására képtelen, állandó és tartós felügyeletre szoruló
- súlyosan fogyatékos (korhatár nélkül), vagy
- tartósan beteg 18 év alatti gyermek gondozását, ápolását végzi. Az ápolási díj összege azonos az alapösszeggel, mely 2011-benl 29.500,- Ft).
Az ápolási díjat az ápolást végző személy lakóhelye szerint illetékes települési önkormányzat jegyzője állapítja meg.

A súlyosan fogyatékos beteget ápoló személy abban az esetben is jogosult az ápolási díjra, ha számára saját jogú nyugdíjnak minősülő ellátást (öregségi nyugdíj, rokkantsági nyugdíj) állapítanak meg, feltéve, hogy a súlyosan fogyatékos betegre tekintettel megállapított ápolási díjat a nyugdíj megállapítása időpontjában több mint tíz éve folyósítják.

A települési önkormányzat képviselő-testülete a rendeletében meghatározott feltételek esetén ápolási díjat állapíthat meg annak a hozzátartozónak is, aki a 18. életévét betöltött, tartósan beteg személy gondozását végzi.
A díj összege ebben az alapösszeg 80%-a 2011-ben 23.600,- Ft.

A súlyosan fogyatékos személyt ápoló hozzátartozó az önkormányzatnál kérheti a fokozott ápolást igénylő személy után járó ápolási díj megállapítását., melynek összege az alapösszeg 130%-a, 2011-ben 38.350,- Ft).

Az ápolási díj havi összege a más rendszeres pénzellátásban részesülő jogosult esetén a fenti összegeknek és a jogosult részére folyósított más rendszeres pénzellátás havi összegének a különbözete.


Fokozott ápolást igénylő az a személy, aki mások személyes segítsége nélkül önállóan nem képes
- étkezni vagy
- tisztálkodni vagy
- öltözködni vagy
- illemhelyet használni vagy
- lakáson belül – még segédeszköz igénybevételével sem – közlekedni,
feltéve, hogy a feltételek közül legalább három fennáll.
A jegyző a fenti feltételek fennállásáról az ápolt személy tartózkodási helye szerint illetékes módszertani intézmény által kijelölt szakértő szakvéleménye alapján dönt. A szakvéleményben meg kell jelölni annak hatályát, amely azonban nem haladhatja meg a tíz évet.

Az ápolási díj folyósításának időtartama nyugdíjszerző szolgálati időnek minősül, mivel a folyósított összegből 10% nyugdíjjárulékot vonnak.

Az ápolási díj megállapítása iránti kérelemhez mellékelni kell a háziorvos igazolását arról, hogy az ápolt tartósan beteg vagy súlyosan fogyatékos személy. A háziorvos az igazolását
- az orvos szakértői szerv szakvéleménye, vagy
- a megyei gyermek-szakfőorvos igazolása, vagy
- a fekvőbeteg-szakellátást nyújtó intézmény vagy
- területileg illetékes szakrendelő intézet szakorvosa által kiadott zárójelentés, igazolás
alapján állítja ki.
A háziorvos a súlyos fogyatékosság tényéről szóló igazolást a tanulási képességet vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye alapján is kiállíthatja.

Tartósan betegnek minősül az a személy, aki előreláthatólag három hónapnál hosszabb időtartamban állandó ápolást, gondozást igényel.

Súlyosan fogyatékos személynek minősül az, aki
 segédeszközzel, vagy műtéti úton nem korrigálható módon látóképessége teljesen hiányzik vagy aliglátóként minimális látásmaradvánnyal rendelkezik és ezért kizárólag tapintó-halló-életmód folytatására képes,
 hallásvesztesége oly mértékű, hogy a beszédnek hallás útján történő megértésére és spontán elsajátítására segédeszközzel nem képes és halláskárosodása miatt a hangzó beszéd érthető ejtése elmarad,
 értelmi akadályozottsága genetikai, illetőleg magzati károsodás vagy szülési trauma következtében, továbbá tizennegyedik életévet megelőzően bekövetkező súlyos betegség miatt középsúlyos vagy annál nagyobb mértékű, továbbá aki IQ értékétől függetlenül a személyiség egészét érintő (pervezív) fejlődési zavarban szenved, és az autonómiai tesztek alapján állapota súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető (BNO szerinti besorolása: F84.0-F84.9),
 mozgásszervi károsodása, illetőleg funkciózavara olyan mértékű, hogy helyváltoztatása a külön jogszabályban (141/2000. (VIII. 9.) Kormányrendelet meg-határozott segédeszköz állandó és szükségszerű használatát igényli, vagy állapota miatt helyváltoztatásra még segédeszközzel sem képes, vagy végtaghiány miatt önmaga ellátására nem képes és állandó ápolásra, gondozásra szorul.
Ha az ápolást végző hozzátartozó, vagy az önkormányzat nem ért egyet a háziorvos igazolásával, az igazolás felülvizsgálatát az egészségügyi államigazgatási szerv által kijelölt, az ápolást indokoló diagnózis szerinti szakorvostól vagy szervtől, az ápolt állandó és tartós gondozására vonatkozó szakvélemény felülvizsgálatát az ápolt személy tartózkodási helye szerint illetékes megyei, fővárosi szociális módszertani intézménytől lehet kérni.

Nem jogosult a díjra a hozzátartozó, ha
 az ápolt személy két hónapot meghaladóan fekvőbeteg-gyógyintézeti, valamint nappali ellátást nyújtó vagy bentlakásos szociális intézményi ellátásban, illetőleg óvodai, gyermekvédelmi szakellátást nyújtó bentlakásos intézményi elhelyezésben részesül, vagy közoktatási intézmény tanulója, illetőleg felsőoktatási intézmény nappali tagozatos hallgatója kivéve, ha
 a közoktatási intézményben eltöltött idő a kötelező tanórai foglalkozások időtartamát nem haladja meg, vagy
 az óvoda, a nappali ellátást nyújtó szociális intézmény igénybevételének, illetőleg a felsőoktatási intézmény látogatási kötelezettségének időtartama átlagosan a napi 5 órát nem haladja meg, vagy
 az óvoda, a közoktatási, illetőleg a felsőoktatási intézmény látogatása, vagy a nappali ellátást nyújtó szociális intézmény igénybevétele csak az ápolást végző személy rendszeres közreműködésével valósítható meg,
 az ápoló
 rendszeres pénzellátásban részesül, és annak összege meghaladja az ápolási díj összegét, ide nem értve azt a táppénzt, amelyet az ápolási díj folyósításának időtartama alatt végzett keresőtevékenységéből adódó biztosítási jogviszony alapján - keresőképtelenné válása esetén - folyósítanak,
 szakiskola, középiskola, illetve felsőoktatási intézmény nappali tagozatos tanulója, hallgatója,
 keresőtevékenységet folytat és munkaideje - az otthon történő munkavégzés kivételével - a napi 4 órát meghaladja,

Meg kell szüntetni az ápolási díj folyósítását, ha
- az ápolt személy állapota az állandó ápolást már nem teszi szükségessé,
- az ápolást végző személy a kötelezettségét nem teljesíti,
- az ápolt személy meghal,
- az ápolást végző vagy az ápolt személy tartózkodási joga megszűnt vagy tartózkodási jogának gyakorlásával felhagyott,
- a jogosultságot kizáró körülmény következett be.
Az ápolt személy halála esetén a halál időpontját követő második hónap első napjától szüntetik meg az ellátás folyósítását.



2011. január
Nemzeti Erőforrás Minisztérium
Szociális Lakossági és Tájékoztatási Osztály
Ügyfélszolgálat
Budapest, V. Hold u. 1. telefon: (06-1)-795-3168
www.nefmi.gov.hu


Nemzeti Erőforrás Minisztérium










Az ápolási díj



Az ápolási díj a tartósan gondozásra szoruló személy otthoni ápolását ellátó nagykorú személy részére biztosított anyagi hozzájárulás.

Edina

NAGYON BOLDOG NÉVNAPOT!

Nem tudod véletlenül, hogy milyen időközönként lehet számítani a vadaskertbe arra hogy most szerdán lesz napirend tréning amire nem tudunk elmenni mert hétfőn is mennünk kell ezért kérdezem hogy szerinted márciusba még lehet rá számítani hogy lesz?
Irtam Annának is meg Beának is de nem válaszoltak.
Köszi

Kisstim, szerintem a mackókkal "mintha" játék nagy dolog! Az én gyerekem még most se hajlandó ilyet csinálni, mint amit írsz. Esetleg megeteti, ha nagyon olyan helyzetbe hozom, meg esetleg most ez a liftezés, de más semmi.

Az nagyon jó, hogy ilyen gyorsan megértette a PECS-et!

Szerintem aznap, amikorra mentek hívd fel a doktornőt (érdes stílusa ellenére jóindulatú és rendes), hogy auti gyerekkel mész, hívjanak be ha beértetek, amint kiment az épp bent lévő gyerek. De hogyhogy most csinálja a csípőszűrést? Emlékeim szerint nekünk az valamikor 1-2 hónapos korban volt.
A reptér az egy nehezebb ügy. Esetleg vigyél magaddal néhány olyan játékot, ami nagyon érdekes neki, de akkor előtte el kéne tenni néhány napra, hogy valóban lekösse egy ideig. Mi rövid távon okostelefonnal szoktuk tudni lekötni. Régebben meséket nézett rajta, most játszik. De az is csak olyan 10 percre jó, utána már bóklászik, 40 perc után meg már nagyon nyűgös.

Katalyn.
Nagyon szépen köszönöm

Valószínű nincs még meg a következő dátum azért nem válaszoltak.
Holnap megkérdezem .

Edina, bocs, hogy belinkeltem az egészet, de hátha mást is érdekel. A gyes és a magasabb ápolási díj különbözetét szeretem volna megkapni, olvastam valahol, hogy ezt így lehet. Elvileg, ha három kritériumnak megfelel a következők közül, akkor kérni lehetne:
Fokozott ápolást igénylő az a személy, aki mások személyes segítsége nélkül önállóan nem képes
- étkezni vagy
- tisztálkodni vagy
- öltözködni vagy
- illemhelyet használni vagy
- lakáson belül – még segédeszköz igénybevételével sem – közlekedni,
feltéve, hogy a feltételek közül legalább három fennáll.
Nos, Jázmin nem tud tisztálkodni, öltözködni, illemhelyet használni a korából (is) adódóan. Ezért érdeklődtem, hátha valakinek sikerült megkapnia, ilyen feltételek mellett.
Nagyon örülök az új képeiteknek!!!!!

Tudom, hogy keveseteket érdekel a Gaps diéta, de azért leírom, lehet, hogy valakinek még jól jön.
Október közepe óta követjük szigorúan a könyv előírásait. Nagyon féltem attól, hogy le fog fogyni, de képzeljétek a kislány nagyon sokat nőtt, hízott (pedig semmiféle édességet nem eszik) és most ez furán fog hangzani, de olyan anyagerős és masszív lett a gyerek, hogy az hihetetlen! A hipotón izmocskái megerősödtek, már nem látom lágynak őket. Nagyon-nagy kő esett le a szívemről.
Képzeljétek megnézi már a képeket , kapott most egy Bogyó és Babóca könyvet és többször átlapozza, és nem akarja megenni!
Ami miatt viszont bajban vagyok! A PECS kártyák: letépdesi őket a könyvről, szétszórja, a felismerhetetlenségig összerágja őket. Naponta kb. 50X össze kell szednem. Van amikor azt a kevés kártyát is amit eddig tudott megkülönböztetni, összekeveri. Mit csináljak?

Köszi Edina

Közben irt Anna hogy nem tudja mikor de lesz még. Remélem rövid időn belül. Annyira jó lenne már elkezdnei a napirendet de képtelenek vagyunk ennyit utazni öt nap alatt.

Glor

valamelyik nap idnitottam egy új témát lehet hogy nem olvastad? Pontosan az ápolási miatt mi már fogjuk kapni két hete voltak megvizsgálni a fiamat. Mondták hogy megkapjuk pár évre de lehet hogy tiz éves koráig .

Katalyn:
nem olvastam, hova írtad, mi a címe?

Ja, a cipeltetési témához. Jázmin sem szeret sokat sétálni, kb két perc múlva kéri, hogy vegyük fel. Így esernyő kocsival megyünk mindenhova. Mindez azért érdekes, mert egyébként egész nap mozog, jön megy, mindenhova felmászik,nem hiszem, hogy az a gond, hogy elfáradna.

Kisstim, a rendelőt mi mindig "túléltük". A fiam szeretett már 2 évesen könyveket nézegetni, olvasni, így azt mindig vittem. És vittem Apát, ha tudtam, ha nem tudtam, akkor szenvedtem. Lehet, hogy én nem voltam elég ügyes, de mivel az ilyen várakozástól én is totál KO vagyok, képtelen voltam nyugodt maradni és volt, hogy én voltam idegesebb, mint a gyerek...
De a reptér az egy szuper hely! Hát ott a sok repülő, ki lehet menni a teraszra nézni őket, szerintem ez minden autinak nagy élmény, én ettől nem félnék. Inkább attól félnék, hogy nem akar hazamenni onnan
Egyébként tavaly nyáron, mikor már tudtuk az AS-t, megvettük a hordozható DVD lejátszónkat. Huszonvalahány ezer volt, Lenco márkájút választottunk (árértékarány miatt) és tökéletes. Most már, ha ilyen várakozós helyre megyünk, viszem magammal és tökéletesen leköti őt.

Glor, Kisstim, szerintem semmi baj azzal, ha még babakocsiztok! Az érintett fiam még 4 évesen is beült a babakocsiba a kicsi mellé, ha befért. Engem ez nem zavart, én örültem neki, mert sokkal könnyebb volt közlekedni. Csak a sérvem nem bírta a tologatását a két gyerekkel... de ezt leszámítva nekem sokkal jobb volt így. A kicsi, az NT pedig tavaly nyáron, 3 évesen még bőven ült babakocsiban!! Én nem izgattam magam ezen

Kisstim:
Az NT fiamat is toltam több mint 3 éves koráig, egy ekkora gyerektől szerintem nem lehet elvárni, hogy 2,5 km-t gyalogoljon, és ha még elmentünk bevásárolni is ...
Az érintett fiamat tavaly nyáron testvérfellépőn vittük, de volt, hogy a kicsit apa cipelte, mert az meg ki akart jönni a kocsiból és a 3,5 éves fiam csüccsent a helyére. Csak jó stramm babakocsi kell. Az egyik kocsink 17,5 kg-ot bír, a másik meg 20 kg-ot, szóval simán eltolnám, ha ezen múlna még most is. Nem mondom nem egyszerű tolni két gyereket, néha azt éreztem nehezebb a rakomány+kocsi mint én. De az érintett fiam az emelkedőkön szó nélkül leszállt a testvérfellépőről és csak a sík vagy lejtős terepen szállt vissza. Még a móri bornapokat is meg tudtuk oldani a testvérfellépős kocsival, de jellemzően ott is az érintett fiam ült benne (pedig ekkor már 4 éves volt).

3mackó, nálunk is ez volt, csak nem testvérfellépővel, hanem beleült mindkettő (azt is brutkó nehéz tolni ).

Apa tegnap elkövetett egy nagy baklövést. Vitte oviba a gyerekeket, amikor az érintett fiamat öltöztette, a gyerek elkezdte, hogy kedden (azaz majd ma) ebéd után akar hazamenni. Mondta jó körülményesen, ahogy szokta, Apa meg simán ráhagyta, hogy persze. Úgyhogy ma reggel közölte a fiam, hogy ebéd után megyünk érte. :O Dolgozunk, nem tudunk ebéd után érte menni. Akkora hiszti ment itt reggel, hogy meg kellett ígérni neki, hogy ma elmegyünk érte délben. Apának mondtam, hogy aki felelőtlenül rábólint ilyenekre, az vállalja a következményeket és elküldtem ma ebéd után a gyerekért... Képtelenség megmagyarázni ezt egy ASes gyereknek, hogy ha tegnap azt mondtuk, hogy ma megyünk érte délben, akkor mégsem megyünk... azt nem tudom, hogy ezentúl mi lesz, mert tényleg nem tudunk délben érte menni és hányszor fogja majd kihisztizni ezek után magának.

Kimni: én a helyetekben még ma este tisztáznám ezt, mert tényleg elfajulhat a helyzet. És mivel ez kényszer, hogy ott kell maradni, sajnos lehet át kell vészelnetek néhány kiborulást is. Nálunk egy-két ilyen után már nem zavarja a korábbi dolog, de ezek azért komoly kiborulások szoktak lenni. Remélem azért könnyen rendeződik majd a dolog!
babakocsi: nekünk olyan kocsink volt, aminek alul nagy kosara van. Latka abban utazott mindig. Aztán elraktuk ezt a kocsit, és onnantól tud gyalogolni. Nálunk egy ideig a kismotor és a bicaj volt a nyerő, azokkal közlekedett.