Téma: Autizmus mindennapok

labolen, nekem itt van élő példának a férjem, aki rendesen ASes és mégsem volt soha gondja a normál iskolarendszerben. Azaz egészen az egyetemig nem volt gond, ott az önállóság nem ment neki. Tehát, amíg be volt osztva, hogy mikor miből kell dolgozatot írni, felelni, hányra kell menni melyik nap, fix órarend volt, a férjem kitűnő tanuló volt és imádta mindenki. Az egyetemen, ha én nem vakarom őt össze (és mondom meg, hogy melyik vizsgáját kinél és pontosan mikor tegye le és pontosan milyen anyagot kell hozzá megtanulni) az én amúgy zseni férjem elvérzett volna. De azért sikerült olyan jól a férjemnek az áltsuli és a gimi, mert ő alapból egy olyan típus, aki nem ellenkezik. A fiam, bár pontosan olyan területeken sérült, mint az apja, nem ilyen, a fiam olyan lázadó, mint én, öntörvényű és önálló akar lenni (a férjemmel ellentétben). Ezért nyilvánvaló, hogy a fiam segítség nélkül nem "élné" túl az áltsulit már (csak még a segítség mértéke a kérdés). Szóval egyrészt nem mindegy, milyenek a személyiség jegyei egy ASesnek, autistának, ha megalkuvó személyiségű, ha nyugodt, ha nem lázadó, akkor valószínűleg sikeresebb lesz az iskolai évei alatt, mint egy akár enyhébb aspie, de lázadó, makacs, konok személyiségű gyerek. És bizony sok aspie volt régen, akik a "süllyesztőbe" kerültek, mert nem olyan típusúak voltak, mint mondjuk a férjem.
A másik meg, hogy a mai iskola rendszer, a mai körülmények nagyon nem kedveznek pont az autistáknak, mert nagyon pörög ez a világ és iszonyú, milyen lelki stressz nehezedik rájuk - ami 30 éve nem így volt! És ezért élhették túl könnyebben régen az enyhébb aspiek az iskolarendszert, de ma már szokványos kamaszkorban az öngyilkosság is, a drogozás, nem sorolom tovább (a kitaszított autisták között mármint, nem csak úgy általában értem). Szóval keményebb a mai világ, ami nekik még nehezebben felfogható, mint 30-50 éve.

Hát nem tudom, ki jár jobban. Érzem, és tudom, hogy használnak a fejlesztések. De ez az állandó idegeskedés, és nyugtalanság nem hiányozna az életemből.
De az iskolakérdés előhozta azt, amiről már azt hittem túl vagyok. Még mindig a normál gyerekekhez hasonlítom, és arra a szintre akarom felhozni a fiamat. Elfogadom, hogy most ilyen, de azt még nehezen, hogy mindig más lesz, mint a többi. Lehet ostoba naívság, vagy csak egy anya esendősége, de nem megy. még nem.

Szanya, ebben annyira igazad van: "Labolen, a tájékozatlanság nyugodttá tesz. Ezért választják sokan a struccpolitikát. Aki meg akarja oldani a problémákat, az ideges." A mi kedves terapeutánk (férjem fejlesztője) mindig azzal nyugtat, hogy ez az idegesség el fog múlni és aki a struccpolitikát folytatja, annak a problémák miatt évekkel később hatványozottabban fog előjönni a feszültség és az már sosem múlik el.

Labolen, talán próbálj meg találkozni vagy olvasni felnőtt aspiekról, aspiektól. Vannak blogok is. Mert akkor lesz képed, mire számíthatsz és könnyebb lesz nem a normál gyerekekhez hasonlítanod a fiadat! Nekem könnyű így a férjem mellett, nagy a szám, de állítom, hogy azért sikerült egészen normális időn belül feldolgozni ezt a másságot, mert itt van felnőttben a férjem, aki sikeres a szakmájában (bár kellek és kellettem az egyetem óta háttér irányítóként, jobban, mint egy átlag feleség nyilván, de akkor is, így sikeres).

Kimni: én olvastam fórumokat angolul, ahol aspik írtak, itthon is néztem semota fórumát, (nem tudom még mit ajánlanátok). Eddig nyugodtabb is voltam, hogy felnőttként normál élete lesz. Csak most ez a suli dolog keserített el nagyon. Pedig én is hallgattam műsort a Kossuthon, ahol aspi tinédzserek beszélgettek, és mondták, hogy még barátaik is vannak, meg járnak klubba, meg ilyesmi.
Miért nincs egy látnokgömböm?

Kimni. A Kincskeresőről nincsenek személyes tapasztalataim, sőt nem is ismerek olyat, akinek szülői oldalról lenne. Sok évvel ezelőtt, amikor még az ELTE tanítóképzőjén voltam hallgató vetítettek nekünk egy dokumentumfilmet erről az iskoláról. És az a tanárom, aki az alternatív és reformpedagógiai irányzatokról tanított minket mesélt Winkler Mártáról is. Nagyon érdekesnek és értékesnek találtam a munkáját. A "rituálék" és visszatérő motívumok, a védett mégis természetes, nem burokszerű környezet és a tanulás-szervezésben sok csoportban végzett munka jellemzi, ahol teret biztosítanak a gyerekek egyéni elképzeléseinek bedolgozására is. És persze az is fontos, hogy az egész család részese az iskolai életnek. Valódi gyermekközpontú szemlélet jellemzi. Az oda járók és szüleik nagyon szeretik, mások esetleg a Waldorf-pedagógiához hasonlóan ferde szemmel nézik. A hagyományos iskolarendszert megszokó és azt váró embereknek ezek a közegek túl szabadok és kötetlenek.

Kimni, az, hogy önálló akar lenni, az nagyon jó dolog! Az enyém is konok, de nem akar önálló lenni. Illetve, mikor hogy. A hangulatától függ, de jellemzőbb, hogy nem. A megalkuvás sem az erőssége. Félek, hogy nekünk komoly gondjaink lesznek a suliban.

Ha az iskolák haladnának a technikai fejlődéssel, az legalább kedvezne a gyerekeinknek! De ez itt Magyarországon fel nem merül. Viszont képzeljétek, tegnap beszéltem az EGYMI-vel, valami új fejlesztést dolgoztak ki, számítógépes, interaktív táblás valami, heti 2x be kell majd járnunk erre délután. Még csak nem is hallottam erről eddig, nagyon kíváncsi vagyok. Főleg arra, hogy hogyan fogják összeállítani a fejlesztőfeladatokat, tekintve, hogy az előző utazógyógyped. kb. 2 hónapja nem látta a gyereket és most új gyógyped. jön, most vették föl.

Kedves Tőletek, hogy bíztattok, valószínüleg itt mindannyian kétségek között vergődünk. Pár hete még madarat lehetett volna velem fogatni, amikor az első magánhangzóit kimondta. Azóta már egy egy mássalhangzó is megjelent.
De még mindig nagyon nagyon kevés az amit verbálisan használ.

PECS- Anna feladta a házit- nekem kevés ugye a Kérek...-t.szerkezet
Mert fiam mást is kimondana már. De amíg ezt nem teszi mindenki számára érthetően, addig kérni kell kártyával is. Ez a módszer ugyebár angolszász nyelvtant követi, nekünk kell átalakítanunk a magyar nyelvtanra illesztve.
Véleményem szerint az alábbi tárgyas szerkezetek működnek még:

Kapcsold be a (lámpát, TVt, thomast, Bobgyó és Babócát, számítógépet...)
Rajzolj ..(vonatot, hajót)
Olvass (mesét, thomast..)
Játsszunk...(vonatost)
Jövő héten egyébként találkozom Annával napirendezés előkészítése miatt, majd Vele is megbeszélem.

Tomger, nahát, ez nálunk pont így alakult magától!!! A kérek és a segíts után az első a "kapcsold be" volt, utána jött az "olvass mesét". Rajzot nem kér. Ha hívna játszani, attól meg irtó boldog lennék most. Bár pont tegnap végre nagyot autóztunk és legóztunk. Úgy örültem! Pedig régen folyton zaklatott ezekkel. Úgy tűnik, picit megunta a laptopot.

mimmo, köszönöm a választ a Kincskeresőről! Én is ilyesmit olvastam róla, először Vekerdy könyvében még évekkel ezelőtt és akkor beleszerettem ebbe a módszerbe. Én anno Waldorf párti voltam, és még a gyerekek előtt úgy gondoltam, hogy ha lesznek gyerekeim, Waldorfba fogom őket járatni. De aztán a sors úgy hozta, hogy auti lett a gyerek és azt is hamar megtudtam, megértettem, miért nem jó neki a Waldorf. De ez a Winkler Márta féle pedagógiai módszer (valóban számomra is hasonlít a Waldorfra, de nem rossz értelemben) most szöget ütött a fejemben, az oviban az egyik gyógyped ajánlotta Nimródnak. De amiért a Waldorfra azt mondják, hogy nem jó egy autinak, nem pont azért lenne ez is rossz egy autinak? Vagy itt pont azok a bizonytalanságok vannak kiküszöbölve, ami a Waldorfban frusztrálná vagy visszavetné az auti gyerekeket?

Szanya, szerintem valahol itt is van a kulcsa annak, hogy nehéz általánosítani a tüneteket az autiknál: a személyiségjegyek. Ha a fiam nem lenne ennyire önálló-mániás (már csecsemőkorában ilyen volt!), akkor minden bizonnyal még most sem beszélne, nem rágna és talán járni is csak 2 évesen kezdett volna a hipotóniája miatt. Mindegyik fejlesztő és gyógyped elmondta, hogy ilyen akaratot ritkán látnak egy gyerekben és,hogy mennyire önállóan akar mindent, micsoda küzdőszellemmel van megáldva ez a gyerek - és azt is hozzátették, hogy ezért lehet vele haladni és ezért működnek nála jól a fejlesztések. Ezt csecsemőkora óta halljuk. Azt akarom ezzel mondani, hogy simán lehet, hogy pl a fiam semmivel nem enyhébb eset egy 5 évesen még nem beszélő autinál, de ez az akaraterő, ez az önállósági vágya, a küzdőszelleme (ezeket mind tőlem örökölte, én vagyok abszolút ilyen - és ezek NTként nem túl klassz tulajdonságok, de neki talán az örömteli életet jelentik) volt, ami előrevitte őt oda, ahol most tart és fogja előrevinni ezentúl is. Tehát biztos az ilyen személyiségjegyek miatt is borzasztó nehéz meghatározni, kinek milyen területe és mennyire sérült, mert a fiam pl iszonyatosan kompenzál - mert kompenzálni akar (ezt onnan is tudom leszűrni, hogy amikor nagyon fáradt, úgy viselkedik, mint egy súlyos autista - ilyen volt az elmúlt hetünk pl, máskor meg, amikor friss és nem érte őt sok inger, még én sem fedezek fel rajta tünetet - szóval túl nagy a különbség a két időszak között). Talán itt jön képbe a motiváció, amit múltkor is írtam, hogy biztosan számít, kit mivel lehet motválni és lehet-e egyáltalán. Lehet, hogy nálatok nagy küzdés lesz az iskola, de lehet, hogy utána meg nektek lesz könnyebb!!! Bár, gyanítom, az iskola nálunk is küzdés lesz. És persze, ha tisztában van a szülő, hogy mi személyiségjegy és mi van az autizmus miatt, akkor könnyebb talán fejleszteni is. Én kihasználom, hogy a fiam ennyire akar, mindent akar és maximalista is rendesen (mint én), ugyanakkor nem csinálok vele olyanokat, amiket egy ennyire önállósuló gyerekkel nem lehet, hiába válik be általában az autiknál. Nehezebb nektek úgy, hogy pont ez az erős önállóság vágy nincs meg, ez biztos, mert erre lehet építeni, de ha ez nincs, akkor nagyon nehéz annyira motiválni, hogy ne jusson az eszébe, hogy most valamit "önállóan" csinál. De szerintem nektek a PECS-szel és egyéb módszerekkel ezek majd fejleszthetők lesznek, csak nehezebb, mintha alapból önálló akarna lenni.

Mi is csütörtökön voltunk előkészíteni a napirendezést még másik két családdal. Miközben körülnyírtuk a sok-sok kártyát, lamináltunk....nagyon jót beszélgettünk is. Solt Annával és Beával is.
Az én kisfiam is sokban törekszik az önállóságra. Így a napirendezés tanításához alaposan végig kell gondolnom a kiválasztott tevékenységeket. Hogy tényleg könnyen elfogadja a struktúrát és még motivált is legyen. Nem nehéz rávennem, hogy csináljon meg valamit, amit szeretnék. De amit Ő szeretne nagyon tevékenységet, abban sokszor önkiszolgáló.
Az lenne ideális, ha át tudnám alakítani a lakást vagy a berendezését, hogy igazán megfelelő legyen ennek a tanulásához is. A hívóképek kipakolása nekem nem jelent gondot, de nem mindennek van állandó helye. Sőt néha sajnos még helye sincs . Nyáron megint nagy munkába kezdünk, de addig is haladni szeretnék Ádámmal is.

Bár lehet, hogy megint én aggódom előre túl sokat. A PECS-et is sokkal könnyebben és természetesebben vette, mint valaha gondoltam.

Viszont a kódos munkát szerintem szeretni fogja. A "feladatozást" most is nagyon élvezi. Szereti, ha van munkája és mostanában egyre több dologban igyekszik segíteni. Hétfőn megint biztos új erőre kapok. Legalább is ötletek terén a szülőtréning után.

Lányok, az iskola az egy NT-nek is küzdés.

Kimni, bizony, lehet, hogy igazad van. Edina fiának is az a nagy erőssége, hogy akaratos. Ez bizonyos helyzetekben rém idegesítő nyilván, de legalább akarja tudni a dolgokat, zavarja, ha nem tudja kifejezni magát. Az én fiam meg nem akarja önállóan, de ha mégis, akkor előjön a maximalizmusa, ha nem tökéletes az eredmény, akkor jön a nyígás meg a "nem csinálom". A beszédhez meg lusta. Ha egy kicsit is gondolkodnia kell azon, amit mondani akar, akkor inkább egyszerűsít, mutogat, taszigál, nyekereg. Ha ellenállunk, mert biztosak vagyunk benne, hogy ezt tudja mondani, akkor egy idő után kinyögi.
Igen, fejleszthetőek ezek a dolgok, de ahhoz meg a mi erős akaratunkra van szükség. Szerencse, hogy azzal jól állunk.

Mimmo, ezen nem érdemes stresszelni. Az én fiam, ha nem tudja, hova tegye a kártyát (nem használunk hívót), akkor is feltalálja magát.
Nagyon gyorsan meg fogja érteni a fiad a dolog lényegét és akkor már nem lesz nagy jelentősége a hívókártyáknak.
A kódost szerintem minden gyerek imádja (ha jól vannak összeállítva a feladatok), mert sikerélményt ad.

Tomger, az biztos! Én hogy utáltam...!

Kimni hozzászólásához írnék (kb 2 napja írtad)
Bocs, én mostanában csak olvasgatok a fórumon...
A rokonság elfogadása az én vesszőparipám is. Én arra jöttem rá, hogy a rokonaink alapból másként gondolkodnak dolgokról, ami rendben is van, csak ők nem tudják elfogadni a mi másságunkat. Talán, mert eltávolodtak tőlünk alapból. A barátok, akikkel többet beszélünk, sokkal elfogadóbbak. Tehát amit mi csinálunk, az mindig is furcsa volt nekik, most az auti téma még furcsább. Nehéz megemészteni, de a gyökere szerintem sokszor mélyebb. Nem tudom, érthető voltam-e

Csak pislogok, milyen jókat írtok! Pár hete struccpolitikát folytatok, de érzem, hogy nem jó.
Pedig mi is iskolaválasztás előtt állunk! Csak kicsit úgy látom, sok verzió nincs. Bízom benne, hogy - mint Edina lánya - nekünk is jobb, ha nem lobogtatjuk a diagnózist. Majd elválik, ha suliba kerül, addig is próbálom felkészíteni a sulira, ahogy lehet.

Manka szorítok nektek suliügyben!

Sziasztok.
Ma suliban voltam és mégjobban elkeseredtem oktatás ügyben .Most mondta a tanárom , nézzünk utána mert kivették a törvényből az SNIb .kategóriát .A diszesek ellátása így megszünne .Most utánanézek majd .Szóval mit szeretnénk mi auti szülők ezek után ?

Gyorsan olvastam , sokat írtatok a fórumon ezért nem emlékszem a nevekre pontosan , bocsánat , de válaszolok .

Naplót vezetek a fiamról a diagnózis óta .Terveim között szerepel majd egyszer talán egy könyv megírása.
A Beszéd fejlődése , Nekem nagyon lassúnak tünik .3,5 évesen szavakat mondott , 5-6 évesen rövid párszavas mondat , nyelvtanilag nem hejesen .
6 éves kora után kicsit felgyórsult és a PECS is segített .Most 9 évesen tartunk ott , hogy beszélget , óriási élmény volt szerdán a buszon halgatni amint egy kisfiúval végre BESZÉLGETTEK nyelvtanilag most is volt benne hiba .Viszont kérdezett megvárta a választ , témát váltott , válaszolt a kérdésre , figyelt .Szóval fantasztikus volt , a buszon furán néztek rájuk , mert hangosabbak voltak mint szokás és nyelvtanilag fura volt egy egy mondat .Én meg arra gondoltam , legszivesebben most örömömben felkiáltanék,- na végre sikerült ez is Tudnátok emberek milyen fantasztikus dolgot láttok most .

A lányom 11 évesen kapott szóban diagnózist , de nem azért mert az iskola küldött minket , csak Én akartam tudni , ezért javasolta Csilla ne írjuk le , mert ha valaki eddig elboldogult az iskolában és senkinek nincs panasza rá , akkor minek a diagnózis .Teljesen más lett volna a helyzet ha ovis korában kapja , akkor nem valószinű az integrálás.

A fiam tanárának mondtam a múltkor , mikor felvetett egy problémát :
-Nem ér egy párducot versenyeztetni egy házi macskával. Nincs a macskának eséje sem a párduccal szemben . Ennyit az integrációról.
Semmi jó nem várható oktatás ügyben ahogy a tanáraim is mondják. Bizzunk benne még átgondolják és modosítanak ahol kell.

Edina, köszönöm hogy leírtad a fejlődés menetét.
Ti mikor kezdtetek Pecs kártyázni, majd napirendezni?

Edina: Örülök, hogy a fiad ilyen ügyes már! Tényleg jó lehetett hallgatni a társalgást, meg hogy ezek szerint van beszélgetőtársa is.
Viszont a véleményeddel sajnos továbbra sem tudok egyetérteni. Nem hiszem, hogy az óvodában megkapott diagnózis eleve arra predesztinálná a gyereket, hogy nem integrálható, vagyis csak szegregált csoportba járhatna. Még, ha azt mondod, hogy normál iskolába nem, csak integráltba, vagyis támogatott osztályba. no de hogy oda se? Komolyan kérdezem, hogy akkor hogyan lehetnek a kutatók, mérnökök, stb reál szakmát képviselő emberek között annyi aspergeres? Mert ha szegregált, vagy könnyített tananyagú oktatásban van a gyerek, akkor már később esélye sem lesz, hogy magasabb szintű tanulmányokat végezzen.
És oké, hogy most nehezebb sorsa van egy NT gyereknek is, de azért ne vessük el egyből egy normál életvitel lehetőségét, csak mert én utánajártam a dolognak, és nem hagytam annyiban a dolgot, hogy biztos magánakvaló, vagy nem beszélgetős, vagy nem csak kicsit fura a gyerek.