Téma: Autizmus mindennapok

Na szerdán este jól "bedobtam" a témát, aztán megint eltűntem.

Nem akartam még nagyobb félelmet és feszültséget okozni ezzel. Tudom, hogy nem könnyű az iskolaválasztás még egy NT gyerek esetében sem. Ahol pedig több gyerkőc van, később az sem mindegy reggel hányfelé kell rohanni a gyerekekkel.

A normál iskolában egyre több NT gyerek is különféle nehézségekkel küzd a tanulásban, társas viszonyokban... Mivel többen gondolkodtok normál általános iskolában szerettem volna csupán megmutatni, milyen elvárásaik vannak a tanítóknak a hozzájuk érkező kisgyerekekkel kapcsolatban. Normál estben is rengeteget számít még az is, hogy a gyerek 6-6,5-7-7,5 évesen kezdi a sulit. Tudom, hogy milyen beszélgetések zajlanak le a legtöbb tanáriban . Sajnos. Nem is szerettem felmenni oda. Elhoztam gyorsan a naplót, aztán mentem inkább a "gyerekeimhez". Pedig a mi iskolánknak még "gyermekközpontú" híre is volt a szülők körében. Aztán, amikor gyógyped-képzésre jártam megismertem az EGYMI-k világát is.

Látom az intézmények,pedagógusok és a családok,szülők oldalát is. Tényleg nincs ideális megoldás. Bár az alsó tagozat még mindig egy védettebb környezet, az óvodához hasonlóan lehet az adott gyermek számára "jó padagógusokat kifogni".Tényleg enyhe esetekben szerintem sem szabad elvetni a normál általános iskolai tanterv szerinti haladást. Sok tanító használ olyan tankönyvcsaládokat és módszereket, amik preventív jellegükkel segítik a tanulási akadályok kialakulásának megelőzését. Ezért ha javasolják a gyermekkel foglalkozó szakemberek is ezt a választást, ilyen tanítót érdemes választani (a gyerekkel együtt lehetőleg). Ha pedig sikerült (remélem, így lesz), akkor mire az alsó tagozatot végig dolgoztátok, úgy is kiderül merre érdemes tovább lépni. "Viszik-e" az osztálytársak, milyen az akkor aktuális tanárok hozzáállása, bírja-e a gyerek a terhelést..............
Az élet viszont sokszor felülírja az elképzeléseinket. Edina tapasztalatai sajnos nagyon életszerűek. Néha nem csak a tanítón vagy a gyerekeken múlik....előfordulhat egy "kedves" szülőtárs is, aki folyton felkavarja az állóvizet. De tényleg nem lehet mindenkire igaz receptet adni. Mert semmi nem csak FEKETE és FEHÉR.

A tesztekkel kapcsolatosan pedig csak annyi, hogy a nevtanban vagy a tanulási...bizottságokban sem használnak autispec. teszteket. Gyakorlaton voltunk az egyik budapesti kerület nevtanjában, ahol mi is részt vettünk az iskolaérettségi vizsgálatokon és kiértékelésükben. És ugyanezt megnéztük Baranya megyében is. Visszatérve a pedagógiai-pszichológiai részhez (az orvosi részt mi nem láttuk), jó esetben figyelembe veszik a gyerek nyelvi akadályozottságát és egy nonverbális teszttel mérik az IQ-ját (pl. SOON-teszt), de jól beszélő gyerekeknél gyakran a Budapest-Binet tesztet veszik fel, mert nem gondolnak az esetleges gyenge beszédértésre. Abban vannak olyan kérdések is, mint amilyeneket Edina is leírt korábban. Ezeket még kiegészítik a Bender-A teszttel. Legtöbbször a pszichológiai teszteket követi kis szünet után a pedagógiai felmérés, ami nagyon hasonlít a szóforgatós tesztekre, bár az ábrák kicsit egyszerűbbek.

Tehát nem autispec. tesztekkel mérik fel a mi gyermekeinket sem. Legfeljebb, ha Te mint szülő, szemfüles vagy, és készülsz, kiharcolhatsz neki némi speciális segítséget. Illetve kérheted, hogy iktassák ki a gyermekedet zavaró konkrét dolgokat.

Az az egy biztos, hogy innen nem költözünk sehová. Sokkal nagyobb előny, hogy a családom (bátyám a családjával, anyukám) tőlünk két percre laknak. Aztán a házat sem tudnánk eladni értékén, és nem a válság miatt, haenm mert ikerház, és most újítottuk fel. Szóval az nem megoldható, hogy elköltözünk.
Az iskolánál, önkormányzatnál már érdeklődtem, hogy nem akarnak-e integrálók lenni, de nem. Erőszakoskodni meg nem akarok. Főleg mert az igazgató nagyon rendes volt, szerinte többet érünk el, ha már ott lesz a gyerek. Az igaz, hogy első naptól viszont bukik az egész, mert nem bírja majd a sulit...
Tényleg tanácstalan vagyok.
Én nem szeretnék igazán a gyerek mellett lenni állandóan, csak gondoltam, hogyha már semmi sem megy, akkor esetleg ez lehetne egy megoldás, de csak pár hétig, amíg beszokik. Abban bízok, hogyha megszokta, hogy órán ülni kell, szünetben meg csinálhat mást, hogy órán csak akkor beszéljen ha kérdezik, és lehetőleg figyeljen... Neki az értéssel szerintem nincs nagy gond. Oké, a mesét néha nehezen követi, de ha kérek valamit megcsinálja, érdeklődik, hogy mi miért van, nyugodt természetű, inkább vinnyog ha valami baja van, de nem bántja a másikat, csak ha nagyon elfajulnak a dolgok, de ez egy Nt-nél is így van. Nem tudom... Tényleg attól félek, hogy máshova meg nem vennék fel. Viszoint most ettől jól megijedtem, úgyhogy hétfőn telefonálok is a kinézett suliba, hogy hogy állnak a dologhoz. Aztán ha a 10. suli is azt mondja, hogy na nem, nem vennénk fel, akkor megint futok egy kört, hogy ide legyen asszisztens... egy felesleges kört...

Mimmo, ez hasznos információ volt, köszönjük.
Vajon ahol mozgáskorlátozottakat is integrálnak, ott elvárás, hogy végigmenjenek a vonalon, a fejükön babzsákkal?

Nem nevezném magam másik oldalnak. Amíg nem láttál egy gyereket, addig nem tudod megitélni, hogy ő mennyire érintett és gyakorlatilag minden azon múlik. Edina is azt írta a lánya nagyon enyhén érintett és nála ő is azt választotta, hogy nincs diagnózis és csak annak árulta el, akinél ő nagy szükségét látta és jóindulatáról kellőképp meggyőződött. Pontosan így látom én is. Egyébként pedig nagyon jó hogy Edina leírja mennyi veszélyt rejt ha az ember nem lép idejében, nem árt felkészülni, de vannak határesetek. A leírtak alapján kimni kisfia talán ilyen határmezsgyén áll. De ezt az anyukának kell eldöntenie. Ő ismeri legjobban a fiát, persze lehet hogy elfogult.
Én nagyon hiszek a fejlesztésekben, úgyhogy ebben is nagyon köszönöm Edina összes tanácsát mert mind nagyon hasznos, követem mindet.
Sajnos a mi esetünkben én nem is gondolkodom azon eláruljam e vagy sem, mert annyira el van maradva a beszédfejlődésben. 2 évesen még látsz nem beszélő gyerekeket, de 3-mal aki csak szavakat mond nagyon furcsán artiklálva kicsit megénekelve mindet...És esetünkben már ennek is nagyon nagyon örülünk, de a normáltól azért jócskán elmarad. Én azzel nyitottam minden oviban, megmondtam a diagnózist. Csak elutasítással találkoztam. Burkoltan, vagy egyenesen.) Ahova most bekerültünk ott volt egy kis protekciónk, az egyik ismerősünk elmondta, hogy fiam nagyon aranyos és nem lesz vele semmi gondjuk.És tényleg úgy tünik nincs gond vele.
Most mégegyszet átnéztem a 3 éves korosztálynál elvártakat és a beszéd a legdurvább a többi mind gyakorolható, a hiányosságokat felhozhatónak látom, vagy ami nem, ott megint csak a beszéd hátráltat.

Na igen. Költözni mi sem akarunk. Még papíron sem.
Nekünk is felajánlották, ha találunk intézményt segítenek a "költözésben". Csak itt helyben hagyjunk békén mindenkit. Hivatalosan másképp esélytelen elhelyezni a gyereket, az önkormányzatnak eddig 10 év alatt kétszer sikerült más településen. Azt javasolták, hogy keressek társakat helyben, és együtt próbáljunk meg nyomást gyakorolni a képviselő testületre az SNI gyerekek érdekében óvoda és iskola ügyben. Bár néhány esetet azért ellátnak itt is, de az auti ellátás teljesen hiányzik. Talán ha a képviselők között is lenne valamilyen szinten érintett szülő, több esély lenne. És, ha lenne egyáltalán helyi szintenközös érdekképviselet. Mindenki magányos harcos a témában!

Ha ez csak beszéd lenne, nem lenne olyan vészes. De autizmusban a kommunikáció a sérült. Hiába beszél, ha nem mond semmit! Vagy nem válaszol! Vagy nem tud kérdezni. Ez a baj a logopédiai megközelítéssel. A fiam nem nagyon érti a kérdés-válasz lényegét. Állítva kérdez, "Mi az!", nagyon kevés kérdésre tud szóban válaszolni. Nem érti a köszönés lényegét. Nem érti az "igen" lényegét sem. Még a bólogatást sem! Nem tudja használni. Ha én mondom, akkor érti, de talán csak a hangsúlyt. Úgy tűnik, érti a beszédet, de időnként nagyon jól érzékelhető, hogy csak kulcsszavakat ragad ki a mondataimból. Pl. azt mondom a férjemnek, hogy "nem vesszük még be az antibiotikumot, majd egy óra múlva inkább, előbb vacsorázzon meg" erre a reakciója: "gyóóóógyszer!!!" és sír, és menekül.
El nem tudom képzelni, hogy kétnyelvű autisták hogyan képesek egyszerre 2 nyelvet megtanulni ilyen beszédértéssel.

"Amíg nem láttál egy gyereket, addig nem tudod megitélni, hogy ő mennyire érintett és gyakorlatilag minden azon múlik."

Igen.

Azonban az esetek többségében az intézményekben sem látják a gyerekeket. És úgy döntenek a felvételükről vagy az elutasításukról. Ha pedig olyat olvasnak vagy hallanak, ami számukra bármiféle nehézséget "vetít elő", már nem is kíváncsiak a gyerekre. Lehet bármilyen aranyos, kedves és okos.

Mi hajlandóak lennénk költözni. De kérdés, hogy hányszor! Hiszen ha nem válik be az első, nem biztos, hogy kerületen belül találunk másikat. Most Zuglóban lett egy integráló suli, úgyhogy nyilván pillanatnyilag nincs értelme a költözésnek, itt van EGYMI is. Alapítványihoz meg nem kell körzetesnek lenni.
Viszont szerintem nem kellenek társak a nyomásgyakorláshoz. A törvény a mi oldalunkon áll, nincs választási lehetőségük. Csak kérdés, hogy önkormányzati marad-e az iskola! Valószínűleg nem!

Labolenhez hasonlóan nekünk is óriási érték, hogy néhány háznyira laknak tőlünk a férjem szülei. Ha csak egy-két gyerekünk lenne talán könnyebben mobilizálnám én is a családot. De nekünk itt (vagy a közelben) kell megoldásokat találnunk, mert lehetetlenség 4-5-6 felé menni és közben még a lehetőségekhez mérten jól is csinálni a dolgokat.

Nekünk könnyebb ebből a szempontból, az biztos. Nincs testvére, aki járna valahova, amihez alkalmazkodni kell. Segítő rokonok nincsenek se itt, se máshol, a lakásunkat pedig már amúgy is el akarjuk adni régóta, mert nagyobb kéne. A gond pont az, hogy nem merem eladni, mert ha veszünk egy nagyobbat és nem találok iskolát, akkor be vagyunk betonozva. Még ezt a lakást is kb. lehetetlen eladni, egy nagyobbat biztosan nem tudnánk.

Nagyon tetszik ez a fórum, hogy ilyen értelmesen lehet beszélgetni még a kicsit kényesebb témákról is!

Mimmo, te sem ismered a Kincskereső iskolát?

Ez nem a fórum érdeme, hanem a fórumozóké.

SZANYA, nagyon elszomorítot amit a fiadról írsz. Nálunk sem mennek ezek. Reménytelen álmokban ringatom magam, hogy megtanul beszélni? Ok kommunikálni. Már egészen pici baba (8 hós körül) korában jelét adta annak, hogy csak szavakat ért. Hol az óra kérdésre felnézett az órára. De amikor mondtam, hogy vizes a ruhád, kiköpte a cumiját és láttam csak a víz szót értette meg és inni akar.
Még most is csak szavak szintjén áll, max 2-3 szavas tőmondatok, egyáltalán van esély arra, hogy továbblépjen?

EDINA -tudom nem egyformák a gyerekek- de van esetleg a fiad beszédéről valamilyen fejlődési naplód. Mint a súlyról vagy a magasságról, esetleg összekötve mikor mit csináltatok?

Persze sz én fiam nem 120-as IQ-ju ezt érzem, de nem értelmi fogyatékos, abban is biztos vagyok.

Most vettem észre csak, hogy fent véletlenül két o-val írtam a gyakorlatban legtöbbet használt nonverbális IQ-teszt nevét. (SON-teszt: Snijders-Oomen intelligencia-teszt)

Remélem nem az IQ szintemet mutatja, de nekem nem tűnt fel!

Amúgy én is örülök, ennek a fórumnak, és ennek a témának. A családtagjaimnak már az "idegeire megyek" az állandó aggódásommal. Ők úgy vannak vele, (még a férjem is), hogy majd fejlődik a gyerek eleget, nehéz lesz az iskola, de a régebbi, értsd 20 évvel ezelőtti aspiknak is nehéz volt, pláne diagnózis nélkül. Ők nem értik, hogy én mit görcsölök már most, és minek aggódok előre. Tudják, hogy mi a helyzet Latkával, és el s fogadják, csak ők sokkal optimistábbak mint én. Igaz, ők nem olvasnak fórumokat!

Nem, dehogy. Mikor abba az oviba jártunk, ahol sok auti volt, láttam, hogy meg tudnak tanulni kommunikálni. Volt ott egy kislány, meg nem mondta volna róla senki, hogy auti, olyan 3,5 éves lehetett. Szépen beszélt, jó szemkontaktussal, barátságos volt, szépen rajzolt, csak az volt kicsit fura, hogy időnként lehasalt (talán a földet szaglászta?) és énekelt a legváratlanabb pillanatokban. Teljesen változó, hogy milyen szintet érnek el. Az én fiam teljesen egyenletesen fejlődik, csak nagyon-nagyon lassan (a kommunikációt tekintve). Még bármi lehet!
Szerintem ne kezdd Edina fiához hasonlítani a Tiédet. Én is állandóan ezt csinálom, de teljesen más a fejlődésmenetük.

Tomger, van egy ismerősöm, ahol egyáltalán nem beszélt a kisfiú nagyon sokáig (autista) és aztán a sok fejlesztés hatására beindult és lényegesen jobb lett az életük. Persze, más nehézségek vannak utána, de azért az, hogy megtanul beszélni már önmagában hatalmas dolog és pusztán a sikerélménynek is van olyan ösztönző hatása, hogy tovább tudjon lépni. Biztosan Szanyáéknál is sokkal rosszabb volt, mielőtt beszélt volna a fia.

Szanya, ez a kislány akár lehetett volna az én fiam is 3.5 évesen pont ennyi látszott róla egy kívülállónak Még most is mondja néha egy-egy anyuka megdöbbenve, hogy látta, amint bement pisilni a fiam az oviban a wcbe és totál hangosan énekelt közben - amit így nagycsoportban azért nem szokás

Az előző Tomgernek ment!

Labolen, a tájékozatlanság nyugodttá tesz. Ezért választják sokan a struccpolitikát. Aki meg akarja oldani a problémákat, az ideges.

Kimni, szerencsére nálunk nem okozott semmilyen viselkedésproblémát a beszéd és az értés hiánya, mivel isteniek vagyunk gondolatolvasásban.