Téma: Autizmus mindennapok

Juventus rémlik, de lehet, hogy Neo volt? Fel szokták rakni az ilyen beszélgetéseket?

Archívum szokott lenni rajtuk, de ezt most nem találom egyiken se. A Juventus lehetett, mert az ő oldaluk nagyon nincs feltöltve.

Tisztázzunk valamit .Nem ismerek minden Alapítványi sulit , így csak a miénkről tudok írni .
A nagyon nehéz és súlyos esetek az EGYMI- ben és hasonló intézményben vannak.Ha az Alapítványi suli nem tud mit kezdeni a gyerekkel tanulásilag vagy mondjuk dühroham stb . átírányítják az EGYMI-be .
Nálunk , Mielőtt felveszik a gyereket két napot el kell tőltenie a csoportban , lássák az alapokat legalább , mennyire együtt működő stb. ezek után veszik fel vagy nem .

Főleg diszesek vannak , de van figyelemzavar ,vagy hiperaktív .Szerintem ezektől az autizmus sulyosabb .

• dysgraphia - az írás-helyesírás zavara

• dyscalculia – a számolási készség zavara

• kevert zavar

• kevert specifikus fejlődési zavarok

Hoxáról idézet .
Igazad van, Edina, az én fiam most lesz húsz éves, és a rettenetesen sok küzdelem után csupán 16 évesen derült ki, hogy atipusos autista. Ezután is kemény küzdelembe telt mire a tanulmányainál megkaptuk a megfelelő, akkor már hivatalosan "papíron" is támogatott segítséget. Integrált iskolában sajnos még nincsenek felkészülve a pedagógusok. Tavaly érettségizett, most első éves főiskolás ének-zene szakon.

A lényeg akinél később derül ki az autizmus Ők is megszenvedik a normál sulit mert nem tudják segíteni őket .Ha van diagnózis , akkor sem biztos , hogy sikerül normál suliban a gyerek mellé asszisztenst intézni , a gazdasági helyzet miatt . Egyedül pedig nem szabad hagyni őket .,

Edina, egyetértek, hogy általában egy autista gyereknek kell asszisztens, nem szabad egyedül hagyni. De jócskán vannak olyan ASes gyerekek, akiket időben elkapnak (oviban), megkapják a szükséges fejlesztést és valahol a határon mozognak ezzel együtt, és magas IQjuk is van és ők azok, akikről tényleg nem mondják meg mások jó ideig, hogy ASesek, autisták. Ők a kisebbség a diagnosztizáltak között. Ezeknek a gyerekeknek általában nem kell asszisztens (ezt a fejlesztőnk mondja, aki sok iskolás ASest kezel), mert otthoni segítséggel, fejlesztéssel is megállják a helyüket az iskolában és majd a világban. Ezeknek a gyerekeknek a speciális iskolák általában ártanak, mert nem tudják kiaknázni az eszüket, a tehetségüket. A mérleg egyik felén az áll ezeknél a gyerekeknél, hogy megküzdenek (nyilván a tanárnéni segítségével) a normál iskolában őket érő problémákkal, de a tehetségüknek semmi nem szab határt és van lehetőségük sikeresnek lenni felnőttként egy szakmában vagy nem küzdenek meg a nehézségekkel, mert speciális iskolába járnak, de ott biztosan nem lesz lehetőségük az átlag felett teljesíteni, hiába lennének képesek rá és így valószínűleg felnőttként sem lesznek valamiben kimagaslóan jók. Nyomatékosítom, hogy ezek a gyerekek tényleg csak egy kicsi részhalmazát képezik a diagnosztizált autistáknak, tehát messze nem általánosítok. Ezeket a fejlesztőink mondják és a pszichiáter is ezt mondta nekünk kifejezetten a diagnóziskor (hozzátéve, hogy még nem tudjuk, hogy mire lesz szüksége a fiamnak iskolában, de egyelőre lát esélyt, hogy nem kell integráltan iskolába mennie).

Sziasztok Anyukák!
Beszámoló Dr. B vizsgálatáról:
Kellemesen csalódtam! Azt hittem, hogy oltásokról-nehézfémekről fogok előadást kapni, de ezekről egyetlen szó sem esett! Úgy látszott komolyan érdekli a mondanivalónk, jó sokáig bent is voltunk.
Anyagcsere vizsgálat lesz, vért vesznek ehhez majd 22-én. Autista gyereknek kifejlesztett multivitamint , halolajat és Methyl-B12 orrsprayt javasolt. Próbálta valaki?

Glor: erről a sprayről a hoxán írt egy szlovákiai anyuka, hogy náluk is az tanácsolták a gyereknek!

Edina+Kimni: én mindkettőtöket megértem , és mind a két oldallal tudok azonosulni, mert egy diszes-hiperaktív sulisom és egy nem aspis autista fiaim van.
Kimni: a fiad bármennyire enyhe, a nehézségek akkor is meglesznek. Rengeteg energiátokba fog kerülni és küzdés lesz. IQ ide v. oda a gyereknek is nagy erőket kell majd megmozgatni.
Dávid normál(amúgy az alapítójukba benne van, de semmit nem jelentet) suliba járt, ha lehet mondani szembe mentünk mindennel és mindenkivel. Rengeteg átsírt éjszaka van már mögöttünk. Biztosan más lenne, ha védett közegbe járt volna. Nem lenne ilyen erős ugyan néha flegma is arra amit mások mondanak. A lényeg az önbizalmát nagyon kell támogatni, mert nagyon sok negatív dolog érte a gyerekek és a felnőttek részéről is és persze a nagy elvárásoknak is nehezebb volt megfelelni. Viszont normál nyelvi előkészítős gimibe jár.Nyugodt azonban csak akkor leszek vele kapcsolatban, ha odáig eljut mint én.
Ezt persze csak addig szabad vállalni amíg nem mentek tönkre pszichésen. Igazad van a jövő nagyon fontos, hogy mi lesz belőle, de az is hogy boldog-e közbe. Nincs tuti döntés!
Kívánom minden kis manónak akinél felmerülhet a normál suli, hogy kis sérülések érjék csak!

Mikor Andrist diagnosztizálták 3,5 évesen még nagy integrációban bízó, hívő voltam. Most már annak is örülnék, ha tudnék neki egy olyan helyet biztosítani ahol megkapja a megfelelő fejlesztéseket akár szegregáltan. Remélem, ha nem is jutunk el az önellátásig, akkor legalább a támogatott segítettig igen. Bár bízom abban, hogy meghazudtol és túlszárnyalja minden képzeletemet.

Glor a multivitamin érdekelne.

Én a halolajat adom a gyereknek, már több, mint egy éve. Nem tudom milyen lenne nélküle.

Glor, a multivitamint és a halolajat sokáig adta egy barátnőm az auti gyerekének, de a sprét nem, én is olvastam, amit Sünöcske említett a hoxán, mást nem tudok róla. Még mintha egyszer ez felmerült volna a hoxán régebben, hogy tulajdonképpen nem muszáj sprében adni a B12-t, lehet tablettában is, de nem esküszöm meg rá...

Sünöcske, én nem Edinál szemben szeretnék állni Azaz a véleményével Hanem tökéletesen igaza van Edinának és neked is abban, amiket írtok, én csak ki szeretném egészíteni ezt azzal, hogy a diagnosztizáltak egy piciny részének jobb a normál közeg. A férjem elég rendesen benne van a lecsóban , nem is annyira nagyon enyhe ASes és mégis, pont azon a területen ép (a kommunikáció), ami miatt soha egy pillanatig nem volt nehézsége az áltsuliban és a gimiben. A fiam is ilyen és vannak még néhányan ASesek, akik ilyenek. Nekik egyáltalán nem biztos, hogy küzdelem lenne a normál közeg, viszont egy integráltság már lehet,hogy önmagában rosszat tenne nekik, mert minden nap azzal kell szembesülniük, hogy elütnek a többiektől, holott, lehetséges, hogyha őket nem integrálnák (pl férjem anno), csak egy különc kisokos lenne a többiek szemében, nem pedig fogyatékos. Mert mi aztán hiába tudjuk, értjük, mi ez az egész, azt itt mindenki tapasztalta, hogy általában nem értik és egy egyszerű fogyatékossággal elintézik és onnantól kezdve xy az autista lesz és nem ő maga (mint ahogyan nálunk most az oviban történik éppen ). Kevés az ilyen diagnosztizált gyerek (és még tényleg nem tudom, hogy a fiam is ide tartozik-e), de vannak. Ezért nehéz kérdés ez, mert iskola előtt még fel kell tudni mérni, hogy vajon szüksége van-e valóban az integráltságra vagy ép-e annyira néhány fontos területe, hogy nem él majd kínok között a normál suliban. Ezt a határt jó lenne felismerni, de iszonyú nehéz. A fejlesztőink, akik sok iskolás gyerekkel foglalkoznak ugyanezt mondják, ezért merem ezt így leírni És még nem tudom, hogy a fiam képes lesz-e normál sulira úgy, mint anno a férjem volt, ez még másfél év, míg döntenünk kell.

Lemaradt még, hogy szerintem mindenképpen nehéz lesz a suli és kemény munkánk lesz benne, akár normálba megy, akár nem, az egyikben ezért, a másikban azért, mindenhol van miért küzdeni és keményen dolgozni egy ASes gyerekkel Már az ovi is küzdelem - a részemről leginkább, felismerni és orvosolni a problémákat, de aminek nagyon örülök, hogy ezt a küzdelmet nem látják mások és az oviban sincs semmi probléma a gyerekemmel, azaz ugye ha én nem megyek papírért, soha az életben nem szóltak volna, hogy baj van a gyerekkel, mert ugyan furcsának tartották,de mindig elmondták, hogy ő ilyen kis szórakozott professzor és mennyire szeretik. A gyerek sem éli meg küzdelemként szerencsére, hiszen szárnyal és fejlődik ezerrel. Úgy érzem, hogy az egész oroszlánrésze jelen pillanatban rajtam áll, persze ez sulira nyilván elbillen a fiam irányába. Most az jutott az eszembe, hogy jobb lenne, ha ő lenne a második gyerek és már lenne iskolás nagyobb, talán tudnám, mire számítsak.

Már kérdeztem, de még egyszer megkérdezem, hátha most beugrik valakinek: tud valaki valamit a Kincskereső suliról? XI. kerület, Winkler Márta alapította. Integráló iskola ez is.

Az iskola témán én is dilemmázok.

A diagnózis felállítása előtt volt egy IQ felmérése a fiamnak és átlag feletti az IQ-ja. sok mindent tud, amit 4 évesen nem kellene neki.

De meghallják a mumus szót, hogy autista és egyből a szellemi fogyatékosságra asszociálnak

Curasso, igen, nekem is ez az egyik fő problémám. Nagyon rémisztő nézni az oviban a változást, hogy amióta tudják, hogy ASes a fiam (mert én hülye elmondtam nekik), azóta a fiam az autista, előtte 2.5 évig pedig egy nagyon kedves, szeretnivaló gyerek volt, aki különleges volt. Nagyon más a két megítélés És a fiam nem változott, sőt, egyre ügyesebb és egyre többet fejlődik, szóval csak jó irányban változott.

Bölcs voltam. Befogtam a számat. A gyerek azért van abban az óvodában, mert a nővérem ott dolgozik, de nem óvónő

A családban meg direkt hallgatunk nagyokat. Még a nagymamák sem tudják, hogy a fiam más.

Lejárt a munkaidőm

www.nepgyogyaszat.hu/letfontossagu-osszetevok/b12-vitamin.html

Nem adok a gyereknek 2 hete halolajat érezhetően rosszabul alszik.
Curasso megkérdeztem, hát nem a legolcsóbb:
Lehet, hogy keverem az árakat:
Vitamin: 8500 Ft/4 hónapi adag
A vitaminos halolaj: 1/2 liter kb 4 hónapi adag 6000 Ft
M-B12 spray 6000 Ft ez attól függ hányszor kell fújni egy nap
Mondjuk, ha havi szintre lebontjuk akkor viszont sokkal olcsóbb.
1 hét alatt utánvéttel küldik.

B12-vitamin Vízoldékony vitamin, amely elősegíti a vérképzést, fokozza a gyermekek növekedését és étvágyát, növeli a szervezet energiáját és javítja a koncentrálóképességet. Csak nagyon kis mennyiségre van szükségünk belőle, azonban kizárólag állati eredetű táplálékban fordul elő és a gyomorból nem túl jól szívódik fel (kb. 25 %-ban). A vegetáriánus életmód vagy rendszeres alkohol fogyasztás esetén különösen fontos a B12-vitamin pótlása.

Kimni, ez az én személyes véleményem, (ne kövezz meg Edina):
Én a helyedben eltitkolnám ezt az auti diagnózist, ha annyira enyhe eset a fiad. Elég ha Te tudod és próbálsz segíteni neki+elviszed a szükséges foglalkozásokra, fejlesztésekre. Van még időd a suliig, addig még eldöntheted.


Glor, a B12 vitamin sprayt már én is nézegettem. Honnan szerzitek be?

Kimni+Tomger: Tudom, hogy Edina nem a másik oldal!
Viszont ő már kicsit szakmai szemmel nézi a dolgot és mint egy értékes növényt jobban védené, mert látott már olyat amelyik megsínylette az üvegház nélkül. Ő se azt mondja, hogy minden növénynek kell az üvegház!

Sajnos a másságot nehezen viselik a szürke kisegerek. Persze, hogy jobb egy okostojás státusz, mint a fogyi.
Igencsak figyelnünk kell arra, hogy milyen bélyeget hagyunk felnyomni a gyerek homlokára.
Kimni: sajnos ti rosszul jöttetek ki abból, hogy elmondtátok. Nem csodálom, hogy szeretnéd visszacsinálni.
Én azt mondom egy próbát mindenképpen megér a normál suli, de mindig legyen B verzió is!

Érdekes, hogy hol van ez a határ, tényleg, ahol már jobb, ha elmondod, vagy sem. Nálunk egyértelműen jó, hogy elmondtuk, de nálunk igencsak látványos, hogy gond van a gyerekkel.
Nem tudom, hova fejlődik a gyerek egy év alatt. De most már biztos vagyok abban, hogy nézek a közelben integráló sulit, legalább olyat, ahol van fejlesztő és gyógyped+asszisztens. remélem felvennének oda is, és ha egy év múlva úgy látom, hogy kell a segítség neki az órákon, akkor inkább oda viszem. De már most biztos vagyok abban, hogy nem megyünk alapítványi suliba. Nem fogom a gyereket már elsőben egy bizonyos pályára beállítani. Haladjon a normál követelményekkel, majd délutánonként tanulok vele, ha kell. De kapja meg a lehetőséget, hogy mikor már 14 évesen nincsenek olyan kommunikációs problémái, mint most, akkor tudjon választani egy gimit, és kaphasson érettségit. Én ugyanis attól tartok, hogy egy könnyített tanrend mellett eleve nem lenne esélye arra, hogy később továbbtanuljon. Márpedig határozott élettervem, hogy ő önálló életet vigyen, és ahhoz kell egy jó szakma. (Edina írtad a hoxán, hogy főorvosok is aspergeresek, akkor valahogy ők is átvergődték magukat az iskolarendszeren... )
Az integrált oktatással nekem nem lenne gondom, sőt, én nagyon szeretném, ha ilyen helyen tanulhatna a gyerek. Csak az a gond, hogy ezek a sulik tőlünk viszonylag messze vannak, kocsival kell menni minden reggel, és ez eleve behatárolja, hogy én hogyan tudnék dolgozni emellett. Sehogyse. Az lenne a megoldás, ha minden iskola tudná fogadni az enyhe eseteket, és nem kellene ezen aggódni már most. Oké, álomvilág... Meg attól tartok még, hogy mivel nem vagyunk budapestiek, ezért mondhatják simán az ottani integrálók, hogy bocs, nem vesszük fel. A helyi meg felvenné, csak ugye nem integráló.
Egész biztos, hogy ha nem auti spec integrló a suli, akkor nem kap asszisztenst? Mert integrál megváltozott megismerésű és viselkedésű... gyerekeket, ezzel a címszóval nem jár asszisztens? Ez lenne az igazán tuti. Mert nekünk nem a fejlesztés kell naponta, hanem a támogatás az órán és szünetben. Már komolyan arra is gondoltam, hogy elvégzem az asszisztensi tanfolyamot, és ingyen bemegyek a gyerek mellé, ha erre lenne mód. Úgyse dolgozhatnék emellett a dolog mellett. Nem is tudom, hogy oldja meg, aki munkába jár...

Ezen a gondolatmeneten úgy látszik mindenki végigmegy. Mivel én megigényeltem az ovira az asszisztenst, így már van némi tapasztalatom. Hát mit mondjak, nem jók! Annyiban mázlim van, hogy az óvoda rendes, gyakorlatilag mindenkinek a hozzáállása nagyon jó. Na de a többi. Egy folyamatos küzdelem ez az egész, és mindezt úgy, ahogy írtátok: én vagyok "az autista kisfiú anyukája". Nevem az nincs. A gyereknek se. (Mondom, nem az óvoda, ott a nevén szólítják a gyereket.) Az iskolában még egy nehézség lesz: az iskola ellenállása, a vezető és a tanárok is. (Ráadásul itt a gyerekek váratlanul rendesek, ez az iskolában nem lesz így.)
Csak autizmusra jár asszisztens úgy tudom, de az is úgy, hogy pl. ovi esetén az új törvény szerint 3 csoportra 1 asszisztens! A mi ovinkban szerencsére 3 sni van, abból 1 nem jár be, a másiknak nem jár asszisztens, tehát ha mi bent vagyunk, az asszisztens az én gyerekem mellett van. De az iskolában, ahol egy csomó sni lesz (egy tanár ismerősöm mondta, hogy az osztályában kb. 15 gyerek problémás- logopédiai hibák, diszek, hiper, autinak tűnő), ha fel is veszik, szétszakad a gyerekek közt.
Nagyon nem szívesen vesznek fel iskolák körzeten kívülről bárkit. Pláne sni-t. Ezt költözéssel szokták áthidalni.
A helyi iskolát viszont integrálttá lehet tetetni az önkormányzattal: csak épp most kerülnek állami fennhatóság alá, és gőzöm sincs, hogy akkor hogyan kell ezt majd intézni.
El lehet végezni az asszisztensit, de akkor már egy kis késésben vagy azt hiszem. De nagyon nem szeretnek szülőt beengedni a gyerek mellé egyrészt, másrészt ha a hivatalos utat nézzük, ez pályáztatós. Kiírják 3 hétre az állást a "közigállás"-ra. Talán megoldható, de gondolj bele. A gyerek megnő és nem elég neki, hogy ő az "integrált", meg "fogyatékos", de még anyukája is vele van... Ha közös az asszisztens, és jól csinálja, nem ragad a gyerekre, akkor nem is kell tudniuk, hogy igazából az övé. Ha meg normálisak a tanárok, akkor nem mondják az osztályban, hogy ő integrált. A konfliktusokat meg az asszisztens csírájában elfojtja.

Viszont a normál követelményekkel is lehet gond. Én nem ismerem a fiadat, tehát lehet, hogy neki nem lesz. Nálunk biztos lenne a rossz beszédértés miatt. Viszont lehet kérni felmentést az osztályzás alól bizonyos tárgyakra, illetve lehet kérni olyat, hogy a többiekkel ellentétben használhasson segédeszközt, vagy felelhessen írásban/számítógéppel, stb.

Az a tragikus, hogy egy csomó helyre előre várólistára kell iratkozni, a normál sulinál el kell intézni az integrációt és az asszisztenst, ez mind idő, mi meg közben nem tudjuk még azt sem, hogy holnap mi lesz, nem hogy azt, hogy hova fejlődik a köv. 1-2 évben a gyerek!