Téma: Autizmus mindennapok

Szanya:
A Dr. ..........., gyermek neurológust Csilla ajánlotta, mert lányoknál ritkább az autizmus, nem árt megnézni nem e más van a háttérben. Ez a doktornő javasolta a részletes neurológiai vizsgálatot. Dr. .....hez meg úgy kerültem, hogy felhívtam a kórházat, hogy az EEG-re időpontot kérjek, de az asszisztens közölte, hogy addig nem kapok, míg a Dr. .....hez el nem megyek.
Nem hiszem, hogy autizmus az oltásoktól lenne egyébként, ha meg igen, az én kislányom, már a kórházban az első oltástól az lett. Mert mindig is volt egy kis szokatlan a viselkedésében. Így az oltáskivezetést sem látom indokoltnak. Meghallgatni azért természetesen meg fogom.
Siker történetet, hogy valakit meggyógyított volna, én még nem olvastam.
.... szerint a GAPS diéta sem segít.
Az EEG-t is fontos vizsgálatnak tartom és az anyagcsere vizsgálatot is, Időnként úgy érzem, egyébként, mintha Jázmin lehelete acetonos lenne. Megnézetem a vércukorszintjét is.
A neurológusok ..... szerint nem nagyon értenek az autizmushoz, amivel egyetértek, azt mondta ez a Doktornő, hogy ilyen kicsi gyereknél még az autizmust nem lehet megállapítani. Dehogynem! Már én is megtudnám! Egyébként nagyon mérges vagyok erre a doktornőre. Leírta a diagnózisban, hogy Jázmin izomzata test szerte kissé renyhe, de ott erről egy szót sem szólt, amikor kijöttünk akkor olvastam. Szerintetek ez mitől lehet?
A szemkontaktusról akartam még beszámolni: A Jázmin még a nyáron senkire rá nem nézett,(rajtam és az apukáján kívül) mindenkit semmibe vett, most meg szó szerint bámulja az embereket. Ezt még a háziorvos is megjegyezte, ez most az egyik legszembetűnőbb változás Jázminnál.

Tomger, persze, hogy beszámolok a vizsgálatokról. Mindent megemlítek majd itt amit autizmus ügyben intézek vagy fontosnak tartok.

Igen, ez igaz, hogy lányoknál ritkább. Az EEG szerintem sem rossz ötlet. Az anyagcserebetegséget nem tartom túl valószínűnek, attól talán más jellegű tünetek is lennének. De érdemes mindennek utánajárni, ha bírja a kicsi.
A cukorbetegség is felmerült bennem is, de nem kevés laborlelettel a hátunk mögött ez kizárható. (Bár az autizmust gondolom nem okoz!)

Renyhe izomzat? Fogalmam sincs. Időben emelte a fejét babakorában? És fordult meg? Ez egész apró babakorban szokott kiderülni, és Dévényezni szokták. 2 évesen azt hiszem, már inkább a TSMT-t szokták erre is javasolni. Mikor jártunk a BHRG-be csoportba, ott mindig voltak hipotón gyerekek. De elég érdekes, hogy nem beszélt róla az orvos, csak leírta!

Erről a minimális szemkontaktusból bámulásba átesésről Seth F. Henriett beszélt az interjújában. (Fent van a riportok közt.) De nála ez nem ilyen pici korában volt, úgy rémlik.

Nahát ezt a riportot még nem is láttam. Nagyon érdekes volt. Feltétlenül el kell olvasnom a könyvét!Jázmin mozgásfejlődése rendben ment. Megkérdezem majd erről az izomtatról a Dokit, ha megyek.

Nagyon sok autista gyerek hipotóniás. Volt olyan, hogy azt gondoltam azért nem akarja megtartani a kanalat, mert nem bírja ill. a lépcsőzésnél pl. vittem, mert olyan volt mintha fájna neki a menés is. Egyik orvosunk szerint az a másik szerint nem. Az tuti, hogy én nem tudok olyan mozdulatokat tenni mint ő. Dévény módszer nagyon eredményes, de engem zavar, ha a gyerek sír a kezelés alatt. A TSMT amúgy az izomzatát megerősítette, hasizma az régen is baromi jó volt. Bámultam az 50 db. gördeszkás hasizomnál, meg se kottyant neki.

Mi voltunk neurológusnál, de annak gőze nem volt róla mi baja a gyereknek csak tovább küldött, mert a gumikalapácsra megemelte a lábát!

EEG-re néha gondolok, hogy kéne, hogy megnézzük mi a helyzet a beszédközponttal ill. mi van az édes kis buksijában, de a tortúrák miatt mindig csak elméleti síkon marad.

EGY hónapja csináljuk a Pecset és azóta mióta múlt héten voltun vissza Annánál és megkaptuk a kérek kártyát hihetelen dolgok történnek rengeteg szót hallunk tőle halkan mondja de halljuk igaz még csak ismételésnek gondolom.
Ma viszont elájultam meglátta a kezemben a zizit amit akkor hoztam a boltból és hetek óta nem evett és elém állt és mondta KÉREK SZISZIT.
Na ez már valami. Imádom el sem hiszem hogy ennyi idő alatt ide jutottunk. És érti magától a SEGÍTS kártyát is.

Lehet, hogy pont ez kellett neki, hogy megtörténjen a varázslat! Olyan jó lehet hallani a kis hangját még ha csak halkan is! Nagyon ügyes! Szépen haladtok örülök neki!

Nagyon jó, ügyesek vagytok!
Azoknál a gyerekeknél, akiknél már megvan az idegrendszer megfelelő érettsége, irtó gyorsan eredményt hoz a PECS. Nekünk azért nem ment ennyire gyorsan!

Nagyon el vagyunk varázsolodva a hangjától. Az előbb kirakta hogy KÉREK SÜLTKRUMPLIT KECHUPOT SZÖRPÖT és ezt próbálta is mind kimondani megzabáltuk.
Nem bízom el magam ezért mert ez még fényévekre van a beszédtől de boldogok vagyunk most ezzel is.

Ez már nincs fényévekre! Ebből rövidesen beszéd lesz!

Köszönöm Szanya hogy igy bíztatsz remélem de nem akarom magam ebbe belelovalni
nehogy csalódás legyen. De azért nagyon bízakodunk. Mindenkinek mondom akit ismerek és sajnos egyre többen vannak hogy kezdjék el megéri. Most is találkztam egy anyukával akinek 15 éves a fia és semmi ilyesmi segítsége nem volt sose és most már 120 kg a gyerek és nem bírnak vele üt agresszív. Na ezt nem fogom hagyni hogy elfajuljon ide .

ANNYIRA JÓ HOGY RÁTOK TALÁLTAM ANNO PÁR HÓNAPJA. Szanya és Edina óriási dolog amit csináltok. ÉS persze a többi szülőtől is annyi erőt kapok és remélem néha adok is.
A gyógypedünk azt mondta hogy mentorszülőnek engem tudna elképzelni a környéken annyira próbálok mindig segíteni az újabb és újabb anyukáknak akik most szembesülnek a dolgokkal.

Katlyn, nagyon-nagyon klassz!!! Én is érzem, hogy a pecs kulcsfontosságú volt nálunk is!Nekünk kb2,5 hónap pecs után indult el.Most már mindenfélét utánam mond, az valami hihetetlen! Sétálunk, beszélek hozzá és visszaismételgeti az én kis mondataimat. És magától is benyög néhány teljesen váratlan, a pecskártyákon nem is szereplő szót. Utcán megyünk, jön a busz, mutatja és mondja bu. Persze megmutatta ezeket már, ha kérdeztem hol van, de végre ki is mondja. A pecsen szereplő szavakat már mindig ki is mondja, sőt sokszor nem is hozza a kártyát már csak jön és kér. Sajna csak febr 1-re kaptunk időpontot Annánál:(, pedig már nagyon kellene vele beszélnem annyira kezdi mondani a dolgokat és érzem, hogy a pecsezett szavakat többször jól használja, azokkal tényleg kommunikál.
Már csak azért is beszélnem kellene Annával, mert felváltva hol hozza a kártyát és mondja is , de egyre többször van hogy csak mondja, de már nem hozza a kártyát. Tanácstalan vagyok. Igen szanya írta hogy ne hagyjuk, de ez most így olyan szivatásnak tűnik, amikor jön és mondja erre kérem hozd a kártyát, persze erre fut és hozza a kártyát is.

Gratulálok a beszédfejlődéshez nektek! Azt hiszem hatalmas lelki erőt ad egy-egy ilyen áttörés!

Szemkontaktus: én úgy vettem észre, hogy mikor nagyon akar valamit kérdezni, akkor a szemembe néz. Ha nem fontos, akkor csak mellettem elnéz, vagy meg sem áll csak mondja. de ami igazán fontos, pl hogy biztosan vegyem meg a Mirr-Murr 1. 3. 4 részét is, akkor belebámul!
És aranyos, mikor másik kisgyereknek is valami nagyon fontosat akar mondani, akkor nagyon igyekszik szemkontaktust teremteni. Igaz ez azzal jár, hogy szinte belemászik az arcába, hogy rá figyeljen az illető, ha az épp valami mást csinál. Most jut eszembe, lehet megmutatom neki, hogy ilyenkor érjen előbb a karjához, hogy felfigyeljenek rá, és ne egyből az arcába másszon.

Glor, Tomger jól írta, rengeteg autista gyerek hipotón. Mi is ide tartozunk, nekünk ez már 2 hónaposan súlyos probléma volt, mert közepesen volt hipotón (majdnem súlyosan), akkor azt sem tudták megmondani, fog-e járni valaha. Nekünk a dévény sajnos nem jött be, blokkolta őt (vagy semmit nem ért), pont a nagy ellenkezés miatt. De mi párhuzamosan nyomtuk a Gézengúzban a tornát, oda heti 1x mentünk, plusz napi fél-1 óra torna otthon és mellé volt a dévény még (amikor a dévény kimaradt pár hétig, mindig akkor ugrott meg a fejlődésben, vagy amikor új feladatot kaptunk a Gézengúzban, innen tudom, hogy nekünk semmit nem ért a dévény, szerintem az nagyon súlyos eseteknek és pont nem a laza izomzatúaknak, hanem a feszeseknek jó nagyon). Így 1 évesen járt, de a mai napig fejlesztésre szorul (nekünk ezért került képbe 3 éve az Ayres és utólag derült ki, hogy az AS-re is jó ). Most is gyengébb valamivel az átlagnál és lényegesen ügyetlenebb, de a sok fejlesztés miatt ezt szerencsére már csak én látom, más már nem veszi észre! Persze, nem is áll be focizni a többiek közé, szóval kevés helyen is derülne ki, gondolom, pont ezért sem szereti ezeket a sportokat.
Ismerek személyesen is auti kislányt, aki szintén hipotón volt kisebb korában, de a klinikán a diagnózis adásakor is elmondták, hogy ez tutira az AS miatt van nálunk, jellemző (mi meg mit szenvedtünk, hogy mitől lehet vajon...). A neurológusokról nekem is megvan a véleményem, mikor 25.ször mentem a fiammal vissza 1.5 évesen, hogy lehet, hogy a tesztvizsgálatok már jók, de akkor is nagyon ügyetlen és nagyon nagyon furcsán viselkedik, akkor is azt mondták, hogy nem tudják, mi a baja. Pedig komolyan mondom, amiket akkor mondtam, abból elég egyértelműnek kellett volna lennie az autizmusnak...

Megkérném a tisztelt fórumozókat, hogy tartózkodjanak a hozzászólásaikban személyeket (jelen esetben orvosokat) név szerint említeni valamint róluk (negatív) véleményt nyilvánítani, tekintve, hogy ez egy nyilvános fórum. A hozzászólásból a neveket személyiségi jogokra hivatkozva töröltük.

Megértéseteket köszönjük!

Tomger: nekünk egy szülőtréning alkalmával adott egy email címet én azon szoktam néha kérdezni, ha nagyon bizonytalan vagyok dolgokban.
Anna: Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. Eddig mindig válaszolt elég hamar!

labolen: nem csodálom, hogy Mirr-Murr-ért felveszi a szemkontaktust!

Kedves Admin!
A neveket csak az én hozzászólásaimból törölte, pedig nemcsak nálam fordultak elő. Szerintem nem bántottam senkit. Sikerült teljesen elvenni a kedvem a fórumozástól.

Kedves Glor!

Negatív kontextusban egyetlen teljes név (vezetéknév + keresztnév) sem szerepelhet. Kérem szíves megértésedet.