Téma: Autizmus mindennapok

Mimmo: Nagyon ügyes a kisfiad. Ezzel azért komolyan dolgozni kellett.
Szanya: Mégis mivel indokolták, hogy behívtak annak ellenére, hogy nincs hely? Nem értem én ezt. Mert ha nekem ezt mondják, asszem megharapom őket. 1 és egy negyedóra az út oda és ennyi visszafelé is. Tél van, nincs kiránduló idő sem.

Glornak:

Van csoportos foglalkozás a Korai Fejlesztőben. Az én fiam (4 éves) pénteken jár 11-re egy kisfiúval. Úgy tűnik csatlakozik hozzájuk még egy kisfiú is.
Egy kislány szerintem jól jönne a csapatba

Egy ilyen foglalkozás nem 2-3 óra hossza, hanem kb 45-60 perc.

Ez még nyár végén volt. Mindenkit behívtak, csoportos tájékoztató volt. Aztán kifaggattak mindenkit, hogy felvették-e intézménybe a gyereket (esetünkben oviba), és hova járunk fejlesztésre. Majd utána 1-2 héttel hívtak, hogy nem vették fel a fiamat.
Amiről én beszélek, az a több órás foglalkozás, amiben TSMT és babzsák is van, plusz min. 1 étkezés, és végignapirendezik.

Szerintem sokszor lepnek meg minket a gyerekeink. Bizonyos megnyilvánulásaik alapján csak gondolunk róluk sokféle dolgot. Aztán annyiszor mutatják meg, hogy sokkal többre képesek, mint amennyit néha várunk tőlük.
Korábban a TSMT-s gyakorlatok között is volt egy-kettő, amit amikor megláttam az új feladatsorban, kikerekedett a szemem. Ezt tutira nem fogja érteni...aztán elsőre megcsinálta. Így jártam a gyöngykirakóval is. Neki alapból egyszerűbb formát (szív, gomba, kör...)választottam volna. De nem is feltételeztem, hogy érdekelni fogja. Miután kivívta magának a nagy tesó formáját, azt gondoltam, hamar meg fogja unni. De akkor az egészet kirakosgatta, majd végig figyelte, ahogy sütőpapíron keresztül összevasaltam. Sőt ami szintén meglepett, hogy este apának büszkén vitte megmutatni. Általában nem szokott így örülni legfeljebb csak valami finom süteménynek.


A napi rendszerességgel óvodába/csanába... járás nekünk különböző okok miatt még nem sikerül. Így jó is, hogy a picivel itthon vagyok. Nem jelent gondot, hogy Ádámot hol helyezzem el, amíg dolgozom. Egy ekkora családban így is éri elég sok szociális interakció. Most azért is vagyok "ráérősebb", mert a nagy fiammal lekötik egymást. Amíg a bátyó a füle miatt itthon van. Bár hétfőtől Ő megint megy oviba, így majd nekem kell újra kicsit többet játszanom Ádámmal. Bár néha ilyenkor én is szívesen "lízingelnék" még néhány lurkót. Ha nem is mindig játszanak egymással, de egymás mellett is jobban elvannak.

Milyen típusú feladatok vannak a babzsákos foglalkozásokon?
Láttam, hogy lesz egy egynapos képzés. Érdemes lehet megtanulnom?

Nem tudom leírni, van benne mutogatós, megnevezős, egymáshoz beszélős, stb. A Korai foglalkozását bejelentkezés után meg lehet nézni. Szerintem érdemes elmenni képzésre, főleg, akinek több gyereke van, mert ehhez min. 3 ember kell. Én el szeretném küldeni rá az asszisztensünket, holnap kérjük el rá az igazgatónőtől.

Köszönöm szépen az infókat, de újabb kérdéseim vannak. Bocsi…
Szóval: részletes neurológiai vizsgálatot tanácsolt Jázminnak egy gyermek neurológus doktornő, aminek része az altatásos hallásvizsgálat, amin már voltunk, kell hozzá még EEG és anyagcsere vizsgálat.
Az EEG-nél nincs altatás, úgy tudom, és nyugton kell maradni. Volt közületek ilyen vizsgálaton? Hogy oldotta meg? Miből áll az anyagcsere vizsgálat? Vérvételből? Ezeket a vizsgálatokat a Heim Pálban végzik, de csak akkor, ha látta előtte a Dr. Büki György, február 3-án megyünk hozzá. Róla esetleg vélemény?

Glor: Bízz Büki doktorban!!! Sok mindent tud és ért az autista gyerekekhez.

A fiammal én is nála jártam több ízben. Volt EEG-s vizsgálatunk is, nem videos.

A gyereknek készítettek egy "űrhajós" sapkát. Ezt meg tudtam előre mutatni, így a gyereknek volt elképzelése. Vittünk elemet a műszerbe, és végig gombos felsőt kellett ráadni. Éjjel jegyzetelnem kellett, mikor mit csinál a gyerek óra,perc pontossággal. Aztán kipostázták az eredményt.

Felkészítettem előre a gyereket mi fog történni, meddig leszünk stb. Vittem fényképezőgépet és készítettem fotókat. (azóta tudja, hogy a kórházba meggyógyulni vagy kivizsgálásra mennek az emberek)

Curasso: Nem értem. Ott kellett aludnia a gyereknek? Mit kellett jegyzetelni? Pl: hogy megfordult álmában? Milyen idős volt ekkor a babád?

Az EEG vizsgálat miért kell? Ezt mindenkinél megcsinálják? Anyagcsere vizsgálat az mi - alleriga vizsgálat?

EEG segítségével diagnosztizálhatók az epilepsziás betegségek, a fejsérülések, a tumorok, a fertőzések, felismerhetőek a neurológiai és pszichiátriai elváltozások.(netről szedtem) Az anyagcserevizsgálatok ha jól értettem, azért kellenek, mert ha az ételek feldolgozásában gondok vannak azok is okozhatnak autisztikus tüneteket, így nem árt megnézni.

Magyarán megnézik, hogy az autisztikus tüneteket autizmus, vagy esetleg valami más okozza, vagy az autizmus mellett van-e egyéb más dolog is. Gondolom, ha esetleg van valami más is mellette, és az viszont kezelhető, a gyerkőc állapota is javul összességében.
Honnan lehet tudni, hogy van-e valakinek epilepsziás rohama, ha mondjuk nem görcsöl látványosan, vagy epilepsziából csak látványos rohamok vannak?

Igen ez a lényeg!
A második kérdésedre nem tudom a választ. Szanya kell nekünk Hol vagy ma Hermione Granger?

Igen, igen!

*
*
Az én kisfiamon mikor nagyon durván kijött az ekcéma, egész nap rajtam lógott, vagy auldt (de azt is inkább rajtam), mikor megjött az apja csak akkor tudtam lerakni, de akkor is az apjára. Szóval biztosan befolyásolta a viselkedését, ha máshogy nem is, de a szokásosnál is passzívabb volt olyankor szegény, még a hisztik is csökkentek. Szerencsérre (lekopogom), mostanában inkább már csak néhány piros folt formájában jelenik meg az arcán, és nem veszünk észre tőle semmilyen változást a viselkedésében.

Glor kérlek írd le mi történt ezeken a vizsgálatokon, ha túl vagytok rajta. Én is ráerőszakoltam a háziorvosomat egy ilyen anyagcsere vizsgálat elindításra(minket az 1-es gyklinikára utalt), november végén még, de aztán annyi minden történt decemberben a családban, hogy végül elmaradt és még nem kértem új időpontot. Igazából semmi kedvem az egészhez. Ez az értelmetlen orvoshozjárogatás oly so időt és energiát emészt fel.

Anyagcserevizsgálat az nem allergiavizsgálat. A legismertebb anyagcserezavar a phenylketanúria. Ezt minden újszülöttnél nézik(PKU). Ezesetben aminósav anyagcseréjének problémája. Kezeletlenül -ami egy speciális diéta- 2 éves korra visszafordíthatatlan mentális retardáció következik be. 2-3 naposan, ahogy ivott a kisbaba anyatejet leveszik ezt és kb 5 féle, a legismertebb anyagcserezavart ellenörzik. Ezen kívül viszont még kb 40 féle anyagcserezavart tudnak nézni. De ez sem fedi le az összes lehetséges anyagcsereproblémát (aminósavak, zsírok, cukrok- ma több száz ismert és ki tudja valójában hány van)ez az egész gyermekcioőben jár.
De majd ráveszem magam. Ezért érdekel, h pontosan mit csinálnak, mert lehet hogy nem mindegy hogy melyik kórházba mész.

Azért mindent én se tudhatok!
Annyit olvastam az epilepsziáról, hogy a picike rohamok nem látványosak. Ezért volt, hogy pl. amikor a Koraiban csinálta a doktornő az ADOS-ADI-R vizsgálatot, akkor megkérdezte, hogy szokott-e "elbambulni", és mikor a vizsgálat alatt egyszer egy pillanatra megkövülten nézett pár pillanatig valamit a gyerek, akkor rögtön megszólította, hogy reagál-e. Az ilyen lemerevedés lehet mini epilepsziás roham.
Mi is voltunk neurológusnál egyszer, de nem javasolt EEG-t, se semmi ilyesmit, sőt, azt mondta, hogy szerinte nem autista, hanem enyhén kényszeres. Ez azért fura különben, mert szerintem elég jól láthatóan auti (ha valaki legalább 10-15 percig figyeli, és már látott életében ilyet) ráadásul ezt a doktornőt még dicsérték is, hogy jó orvos. A pszichiáterünk is, a gyerekorvosunk is.
Nem tudom, hogy mik az epilepszia olyan egyértelmű tünetei, hogy nálunk némi kérdezősködés és reflexvizsgálat után EEG nélkül kizárta.
Glor, Emmát kérdezted Büki doktorról? Vagy a Csillát? Szerintem azért kérdezd meg őket, meg egy pszichiátert, mielőtt nagyon belekezdesz a kelációba meg homeopátiába. (Bár utóbbi legalább nem árt. Remélem.)

P. tavaly május elején volt EEG-s vizsgálaton. Akkor volt 3 év 4 hónapos.

Igen 1 éjszakát benn kellett tölteni a gyereknek velem együtt. Én nem aludtam, hanem igen írtam, hogy beszél, forog, fogát csikorgatja stb.

Hát elbambulás AZ van a fiamnál, de ha szólunk neki, akkor odafigyel. Egyébként nem tudok se epilepsziásról a családban, sem autistáról, sem diszesekről. Megkésett beszédfejlődésről igen az én oldalamról több fiúnál is volt ilyen, volt aki csak kicsit késett meg, volt aki viszont 3,5 évesen kezdett beszélni, akkor iszont szinte egyik napról a másikra. Persze ez valószínűleg nem sokat számít.

tomger:
Akkro viszotn nem ártana rutinból, legalább a diagnosztizált autistáknál végignézni az anyagcserezavarok sorát.

Lehet összefüggés közte szerintem.