Téma: Autizmus mindennapok

Gondozásba vétel azt hiszem, már itt is kell. Be kell adni a korábbi diagnózist+kitölteni egy kérdőívet (kb. 40 oldal) és egy rövid vizsgálat, de azt nem tudom, hogy fizetős-e, most variálták meg a rendszert, korábban fizetős volt a vizsgálat. Viszont nem volt kötelező.
A konzultáció 5400, ugyanúgy, mint az egyéni óra, de ritkán van rá lehetőség, mert a gyerekek órái előnyt élveznek.
Konzultáció előtt nyilván a gyógyped.-nek látnia kell a gyereket egyszer kétszer.
Én azt szoktam, hogy összeírom a kérdéseket, és megpróbálunk adott idő alatt mindent végigbeszélni. Nem könnyű. Főleg, hogy mindenre vizuális segítségek vannak, és azt végignézni, átgondolni, hogy nekünk hogyan lenne jó, valahogy vázolni, nehogy elfelejtsem, meg a sajátunkat is mindig viszem, hogy jó-e... (és igen, jó. )
Ezek most elég speciálisan ránk szabott tanácsok voltak, de valamit biztosan le lehet belőle általánosítani. Ha majd elkészítettem a feladatokat és segítségeket, akkor felteszem, de ez nem 1-2 nap lesz, elég komplikáltak, meg alapanyagok is hiányoznak hozzá.

Amit példának írsz, az tényleg napirenddel valószínűleg kiküszöbölhető lett volna. De lehet, igen, hogy egy NT is kiverte volna a hisztit!
Az enyém szerencsére nem egy balhés, inkább megsértődni szokott.

Szuper ez a videó, ezt is le kellene fordítani és feliratozni!
Felteszek már a fordítandó videókról egy cikket, hátha jelentkezik rá valaki, aki lefordítaná.

Nikuc:Beszámoló a mai altatásos hallásvizsgálatról:
Reggel 8-ra volt időpontunk a Heim Pál gyermekkórházba. A vizsgálat előtt két órával lehetett csak enni –inni, ezért 6 előtt keltünk. A földszinten be kellett jelentkezni, majd felküldtek az első emeletre mondván, hogy majd szólítani fognak. Hát ez nem sikerült ¼ 10-ig, ezért a párom kissé erélyesen kopogott az ajtón, így egy kisebb várakozás után végre elkezdték a műveletet. Rossz ízű szirupot kellett lenyelni, amitől 10 percen belül aludt is. Mondták az ott dolgozó hölgyek, hogy a folyadék a természetes alváshoz segíti a gyereket, tehát könnyen felébreszthető lesz, és nem fog fájni tőle a feje, nem szokott panasz lenni tőle. Felraktak 3 tappancsot és egy nagy fülhallgatót, dolgozott a gép kb. 20 percig. Aztán az alvó Jázminnal és a lelettel át kellett sétálni egy másik épületben, ahol tovább alhatott. A főorvos asszonyra kellett várnunk, hogy megnézze a papírokat, ez volt kb ½ 11-kor.
Jött egy nővérke, hogy keltsem fel lassan a kislányt, mert mire jön a doktornő, addigra ébren kell lennie, és folyadékot is kell innia. Kérdezte a párom, hogy mégis mikor jön a hölgy? Mondta, hogy 1-kor van vizit, ez volt kb 11-kor. Végül ½ 1-kor ébresztettem fel Jázmint, mosolyogva ébredt , ½ 2-re jött a doktornő.
Semmi baj a fülével
Mivel senki nem mondta nekünk, hogy egész napos program lesz, (pedig többször beszéltem ezzel kapcsolatban a kórházzal,) nem vittünk Jázminnak tisztességes ebédet és váltó ruhát sem, ami azért volt baj, mert félrecsúszott a pelenka alvás közben és átázott a ruhája. A friss pelenka csak egy hangyányit segített a problémán.
Kisstim, kicsit később beszámolok a hidacskával kapcsolatban, de most mennem kell.

Nikuc: Összefoglalva, tehát a vizsgálattól nem kell félni, a szirup lenyelésétől eltekintve abszolút fájdalom és kellemetlenségtől mentes.Viszont a várakozás az nagyon durva volt.

Sünöcske: Most esett csak le, amit mondtál, hogy vonatoztatok, hogy Dunakeszire érjetek. Ne haragudj, hogy nem ajánlottam fel, hogy elviszlek Titeket a vasútállomásra. Nem tudom mennyire van messze, de legközelebb szólj, odáig szívesen elviszlek! Sajnos hazáig nem tudlak, mert mi pont az ellenkező irányba indulunk, és össze kell szedni a többieket időre.

Hidacska: nagyon tetszett a hölgyek rugalmas hozzáállása: lehet vinni a gyerekeket egész napra a hétfőtől péntekig, de ha nekem heti egy délelőttre van igényem, az is megoldható. Kérhetem, a lányokat egy számomra égető probléma /dolog megoldásában,(amire a nap során nagyobb hangsúlyt fektetnének,) nálunk például fontos lenne, hogy ne harapjon, és az sem ártana, ha tudna kanállal önállóan enni. Tetszik továbbá, hogy személyre szabottan foglalkoznak a gyerekekkel. Vicából pedig árad a szakértelem, és az, hogy szereti a gyerekeket. Ahogy írta Sanya, a Hidacska összeolvad az Aureus Alapítvánnyal, az 1013 Bp. Alkotás utca 5szám alatt lesznek a továbbiakban, most költözködnek, aztán Vica elutazik. Február második hetében kezdik szerintem az érdemi munkát. Mi febr 16-án szeretnénk menni először. Heti egy délelőttre. Vinném kettőre is, de így is havi 35 e Ft, ami sajnos megterhelő, közel a duplája már nem menne. Nem tudom, hogy ti hogy vagytok ezzel, de én úgy érzem kevés vagyok a gyereknek. Unatkozik, én pedig mindent megteszek, hogy szórakoztassam, de nagyon nehéz a nap 24 órájában. Eljátszik a készségfejlesztő játékaival, ügyesen dobozolunk, este tornázunk, sokat ugrál, mozog, gyakoroljuk a PECS-t, elmegyünk a játszóházba, ha lehet, vagy a Nagymamákhoz, vagy a játszótérre, de mégis marad idő, amikor nem jut más eszembe csak a mese csatorna. És akkor jön a lelkiismeret furdalás, hogy a gyerekem megint tévét néz. A legjobb barátnőm kislánya 1 nappal korábban szült, mint én, nos, az ő babája, remekül elvan órákig a mintha játékokkal, ami ugye nálunk nem megy. Valakinek valami ötlete a számomra?

Glor! Hol voltatok hallásvizsgálaton? Kell beutaló? Köszi

Labolen: Köszi, hogy gondolsz ránk. De nem gond a séta, kb. 20 perc az egész, és hazafelé néha van fuvarunk. Remélem Mártinak volt ötlete!

Glor:Hát igen a Heim Pálban nem végez gyorsan az ember lánya. Mi nyáron voltunk egyszer, de már azon voltam, hogy hazamegyünk és magánúton megyünk valahová v. lefizetek valakit, hogy bejussunk. A tömeg és a meleg már az agyamra ment. Én már vizsgálatokra váltóruhával, 3 napi hideg élelemmel és könyvvel, játékkal megyek.
Amúgy örülök, hogy jó a hallása! De nem szuper ugye? Az én fiamat a denevérhez hasonlították!

Akkara: Nálunk a helyi fül-orr-gégészetre nem kellett beutaló, de a Heim Pálba csak beutalóval mehettünk régen!

Glor: Köszönöm szépen a beszámolót! Nem nyugtattál meg. Azon gondolkodom, mit csinálunk addig a lányommal, mert Őt ennyi időre nem lehet otthon hagyni senkivel. Főleg, hogy nincs semmi rokonunk a közelben.
Nincs ilyen hagyományos kézfelrakós vizsgálat? Vagy nekik még csak ilyet csinálnak?
Az altatástól nagyon féltem, de ezek szerint az a része nem olyan szörnyű.

Nikuc:

A kézfelemelgetőa hallásvizsgálat nem fog menni nála sem valószínűleg, mivel autista, és emiatt nem érti mit akarnak tőle, vagy nem együttműködő, nem figyel stb. Az én fiammal is próbálták, igen kitartóak voltak (játékos hallásvizsgálaton is voltunk, de csak azt tudták kiszűrni, hogy komoly halláskárosodása nincs, de, hogy részleges van-e neki esetleg, azt csak altatásossal tudták volna megcsinálni, de mi ezt nem akartuk.

Glor, ha a Hidacska bejön, az nagyon jó, de arra ne számíts, hogy jobb lesz, ha oviba megy, "mert akkor ott a sok gyerek, nem fog unatkozni". Most, hogy már egy ideje járunk oviba, a fiam unja, de nagyon. Mivel ők nem játszanak mintha játékot, a világ összes játéka nem elég hosszú távon, hogy ne unatkozzanak, mindenképp eljutunk a mesecsatornáig, ill. a számítógépes játékokig (otthon). Pedig van asszisztens, foglalkozik vele az óvónő, mindig új dolgokat csinálnak, de a hely azonos, a játékok ugyanazok, a foglalkozások jellege hasonló. Nem akar már bemenni. Biztos voltam benne sajnos, hogy ez lesz. Nem bírja a monotóniát.

Nikuc, én megpróbálnám a kézfelemelős vizsgálatot azért, mert neked elég jól kooperáló fiad van. Valamiért, amikor 3 éves volt az érintett fiam, sikeresen megcsinálta a kézfelemelőset, 5 évesen meg nem (mert nem értette a feladatot). Szóval, egy próbát megér, ha azon jól teljesít, megvan a hallásvizsgálat!

Szanya, sajnálom az ovis unatkozást De bízzál benne, pont az a lényege a fejlesztéseknek, a gyógypednek, hogy egy idő után értékelni tudja a társaságot. Az szokott történni, hogy csak sikerül 1 kisbarátot szerezni és akkor máris izgalmassá válik az ovi. Nálunk az volt a nagy szerencse, hogy a buszozás az egész nap ment az oviban, azt képtelen volt megunni, így 1.5 évig elvolt egymagában, hiába volt ott még 25 gyerek. Aztán talált egy barátot és azóta a baráttal van el és vele már mást is játszanak. Szerintem a fiadnál is változni fog ez, még egy NT gyerek is tud unatkozni az oviban, ha nincsenek barátai, de bízzál benne, hogy egyszer majd lesz neki!!!

Egyébként írtátok többen, hogy nem tudnak az érintett gyerek mintha-játékot játszani. Az én fiam tud és egész nap ilyenek játszik. Főleg az öccsével, de még mielőtt az öccse elég nagy lett volna a játékhoz, már játszott ilyeneket. Másképp, mint egy NT, mert csak előre meghatározott forgatókönyv szerint vagy filmben látott jeleneteket játszik el (biztos ez nem is igazi mintha játék, nem tudom, de úgy néz ki ), de most is kiosztották, hogy ki az apuka, ki a gyerek, meg szülinapja van a kis játékállatnak - ezt az érintett fiam találta ki és elkezd neki sütit sütni, az öcsi terít, majd megetetik a játékkutyát a sütivel. Közben ugyan mindennek úgy kell állnia, ahogyan az érintett fiam elrendezi, nem mehet arrébb egy szék sem, egy tányér sem, mert akkor úgy elkeseredik, hogy nem lehet megvigasztalni. De nekem ez mintha játéknak tűnik Pedig totál ASes.

Én ebben nem nagyon bízom, lévén a többiekre rá se néz. Pedig van egy-két aranyos kicsi, akik szívesen játszanának vele, kezdeményeznek, de a fiam nem ért ebből semmit. Meg vannak okos nagylányok, akik olyan tanítónénisen próbálják segíteni. Fogalma nincs, hogy mit lehetne kezdeni az óvónőkkel és a gyerekekkel. Az asszisztensünket már azt hiszem tudja, hogy "mire jó", de a többiekről gőze sincs. Pedig még a kedvenc társasjátékát is bevittem, és játszottak is vele, de láttam a fotókon, hogy nem szerette a szitut. Épp erről is beszélgettünk tegnap a konzultáción, és sajnos az volt a gyógyped.-ünk meglátása, hogy örüljek, hogy ott marad, ne várjam el, hogy még örömmel játsszon is! Kaptam egy szuper ötletet, hogy az óvónőket hogyan lehetne "értelmezhetővé" tenni, és erről eszembe jutott egy másik ötlet, mondjuk kérdés, hogy kivitelezhető-e.
Ismeritek a "babzsákos" foglalkozást? Az Autizmus Alapítvány fejlesztése, a Koraiban is csinálják, ott láttam élőben, nagyon jó. Szóval arra gondoltam, hogy februárban lesz egy képzés erre a babzsákos foglalkozásra, beíratnám rá az asszisztenst, és akkor ő le tudná szervezni csoporton belül, úgy, hogy a játékvezető egy nagycsoportos lenne, nem felnőtt! Ha ez beválna...!

Edina fia is tud. Még hozzá nem is nagyon egyszerűeket! Nekik ez a terület nem, vagy csak kicsit sérült. Örülj neki!

Szanya, mi ez a babzsákos dolog? Nem ismerem sajnos... De tényleg légy türelmes, még az elején vagytok! Nekünk 1.5 év kellett, hogy igazán "beszokjon", pedig az én fiam nagyon szereti a társaságot és baromi jól kommunikál és akkor már majdnem másfél éves volt az öccse, tehát már játszottak együtt, amikor oviba ment (ez azért fontos, mert én állítom, hogy a fejlesztés nagyja az öcsitől jön). Biztos, hogy fog találni kisbarátot!

Nektek ez a babzsákos nem érdekes, mert ez egy szoc.-komm. fejlesztő játék, de kimondottan "kezdőknek" , ha lehet így mondani. Legalábbis én ezt láttam.
1,5 év?! Tyűha! És abszolút jó adottságokkal! Hát akkor talán az ovi végére belejön...

De nekünk akkor nem volt segítségünk, még nem tudtuk az AS-t és nem járt specifikus fejlesztésre! Nektek ott a gyógyped, biztosan nem lesz 1.5 év!

Az igaz! Megvigasztaltál.