Téma: Autizmus mindennapok

Már volt, hogy arra mentem ki a konyhába, hogy a saját uzsonnájával eteti a kicsit. Ha a kicsi valami rosszat csinál ő az élő lelkiismerete, és szól nekem, hogy Anya a Balázs. - és ebből már tudom, hogy a kicsi már megint kipakolt mindent, vagy kiborított, összefirkált stb, mert most a legkisebb van a rontópál korszakában.
Bennünket felismer (anya, apa, tesói, papák, mama) de az oviban már nem hiszem hogy tudja kinek mi a neve. Van a dadusnéni, akik sokáig Mamanéninek hívott, aztán vannak az óvónénik, meg fejlesztők, akik az óvónénik és kész, de hogy kinek mi a neve, szerintem nem tudja, hogy melyikük a Maja néni, a Gabi néni, a Magndi néni, az Edit néni, Erika néni, Niki néni stb. No de volt kitől örökölni, mert nekem is pocsék a névmemóriám. A múltkor amikor mesélt az oviról, valószínűleg csak ráhibázott az óvónéni nevére, vagy valakitől hallotta azt a mondatot, amit aztán otthon előadott.
Nekünk inkább a magatartásával, szófogadásával, szabálytartásával és a figyelmével vannak problémáink, de majd ma délután a fejlesztó gyógyped megmondja a tuti, és vagy elkeseredek, vagy boldog lesz ...

Ezt a fel nem ismerést úgy képzeld el, hogy az utcán nem ismeri fel a dadust. nem a nevét nem tudja, azt se tudja ki ő, pedig egy éve minden nap látja a csoportjában. És neki csak 3 embert kéne megjegyezni. És a sok kijövő kisgyereknél mindenkinél megkérdezi, hogy ez Boró? Vagy pl a játszótéren. Ez ki? A testvéred.
Én komolyan úgy gondolom, hogy valamilyen szinten mindhárom téren jellemző az érintettség: szociális, kommunikációs, rugalmas gondolkozás terén.
Pl az én fiam beszél, de paneleket használ, és azokat rosszul. Miért nem veszed be a gyógyszert?- mert nem vagy a barátom. Amit hallott az oviban egy adott szituációban, de moat nem ez lenne a jó válasz. Vagy miért nem megyünk fürödni? - mert ott vasút van. Nálunk ez a kommunikációs probléma. A szociálisat már leírtam.
Rugalmatlanság: átrendeztük a szobát és látta: úgy kiakadt, hogy üvöltve próbálta visszatolni a szekrényeket a helyére. Mikor másnap nélküle csináltuk meg, akkor meg nem zavarta. Csak nem bírta látni.
Az oviban arrébbraktak egy padot, három napig üvöltve jöttünk-mentünk.
Este meséket néztünk, és mondtam hogy most nem a szokásos esti mesét nézzük. Sírvafakadt. Pedig nem is nézi, csak menjen a háttérben. És még sorolhatnám. No ezek a látványos "hibák"!
Ha nálatok nem jellemző az ilyesmi, akkor tényleg remélem, hogy délután csak jókat hallotok!

Labolen, tudod, hogy éppen azért olyan sokrétű "betegség" ez, mert nem lehet általánosítani, nincs olyan tünet, ami minden autinál jelen van és nincs kizáró tünet sem. Ne úgy mérd egymáshoz a gyerekeket, hogy enyhébb eset, mert ez és ez megy neki, hanem úgy kell ezt értékelni, hogy az enyémnek egy adott területe sérült, a másik területen egész jó, míg a másik autinak egy másik területe sérült és pont abban nagyon jó, amiben az én gyerekem sérült. Ettől még lehet, hogy összességében enyhébb eset 3mackó fia, nem ezt szeretném firtatni csak azt, hogy az ember bele tud őrülni, ha ilyen szemmel nézi a másik gyereket. Az én fiamnak pl az alapvető kommunikációs területe totál ép, tökéletes szemkontaktus mindig, köszön, kérdez, beszél, mindenki imádja, hogy milyen kis értelmes, nyílt kisgyerek. Persze, már csak én tudom, hogy csak a buszokról, járművekről, az őt adott pillanatban érdeklő dolgokról bír beszélni, mert ha más szóba kerül, leblokkol, de kommunikálni más emberekkel ilyen témákról tökéletesen tud. Aztán csomó mindenben meg eléggé sérült más területen, pl nálunk még mindig messze a legnagyobb gond a verbalitás, a szövegértés, ebben fényévekre le van maradva a korosztályától. De ő ilyen, és pl meg nem tudnám mondani, hogy ki enyhébb eset és ki nem

labolen, egyébként tényleg úgy érzem, hogy hasonlíthatnak a fiaink, ahoyg írsz róla... nem mindenben, de valahogy úgy általában véve hasonló típusú gondolkodásúak lehetnek. Egyszer kíváncsi lennék, mit tudnának együtt csinálni Az én fiamnak az oviban 2 barátja van, az egyik kisfiú az autista kisfiú és a másik, a legjobb barátja, ő is biztosan érintett, csak az anyukája nem akar elmenni vele egyelőre sehova.

Kimni igazad van. Nem kéne hasonlítgatni, csak Hárommackónak akartam leírni, hogy bizakodjon, ha 4 évesen ilyen ügyes a kisfia az általam említett területeken, akkor később ez csak jobb lesz. És nem marad le a fejlesztéssel.
És igaz, hogy néha nekem meg figyelmeztetnem kell magamat, hogy ez az én fiam, akkor is ha máshoz mérve előrébb, vagy hátrébb van. Ilyen volt tagnap is, és holnap is ugyanaz a gyerek lesz. Én így szeretem ,ezekkel a problémákkal küzdünk ma is, és tegnap is, és holnap is. Aztán majd másokkal.
Érdekes lehet látni két hasonló érintett kisgyereket, hogy mit játszanak együtt. Nálunk a fiam barátja az oviban az unokatesója. De örülök, hogy legalább van valaki, akit annak tart.
Remélem Hárommackó nem vette rossznéven, hogy leírtam, nálunk mi a helyzet. Tényleg csak biztatni akartam.
Egyébként hogy enyhe vagy sem... Nekünk ugye egy óra alatt adtak diagnózist, és után már senki nem foglalkozott a gyerekkel ebből a szempontból. Én magamnak kell eldöntenem, hogy most akkor hogy állunk. És pedig nekem ez fontos lenne, hogy legalább sejtsem, hogy mire számíthatunk.

labolen:
Örülök, hogy leírtad. Köszönöm.
Hát, hogy az utcán felismeri-e az óvónénit, azt nem tudom, de a dadusnénit azt igen, és a tesót is, akkor ez valószínűleg nem oylan nagy gond nálunk. Elég rugalmas is. Simán átköltöztettük egy másik szobába, egy dolog volt, hogy rácsos ágyban maradt csak meg (nem az övében, hanem egy másikban), de az az ő kuckója. Ha zaklatott, akkor is oda vonul vissza. Néha vannak heppjei, hogy most nem vesz fel kesztyűt, most felveszi, most eltűri a sálat, most nem, most megeszi ezt, most nem akarja ...
Meséből is ezerfélét megnéz, hogy mennyit ért belőle, hát az már egy más kérdés.
Nekünk úgy tűnik, hogy jól kommunikál, nem szokott oda nem illő dolgokat mondani.
De az érdeklődésének a felét legalább az űrhajók, rakéták, repülők, bolygók kötik le. Ez a "mániája".
És komoly hiszti van még mindig, ha valamit nem kap meg (játékot jellemzően), enyém,enyém ...
S úgy tűnik, hogy az oviban is a legnagyobb probléma, hogy nem azt csinálja amit kérnek tőle (szerintem nem azért mert nem érti mit kellene csinálnia), elveszi másoktól a játékot, könyvet, ha neki éppen az kell, és egy idő után tiszta ideg lesz a sok gyerektől. Ha csak 20-an vannak a csoportban akkor szinte mindig azt mondják az oviban, hogy ma jó gyerek volt, szépen eljátszott.
kimni:
Igen, annyira sokrétű az autizmus, hogy nehéz bárkit, bármivel összehasonlítani, csak kicsit parázós típus vagyok, nem szeretnék elsiklani semmi felett, ami fontos.
Ki mennyire enyhe, no ez meg majd felnőtten derül ki, mert nem mindegy az sem, hogy egy jól fejleszthető terület sérült jobban, vagy egy olyan, amit nagyon nehéz felhozni.

No látod nálunk meg nincs ilyen fókusztéma. Hacsak a számokat nem veszem annak. Fő kérdés, hogy ki hány éves. És hanyas szám van a buszon. A busz nem is érdekes, csak a szám rajta.
És játékokon nálunk is összevesznek, pont most irányítom az osztozkodást egy óra segítségével. Mikor itt 25 lesz a tied 27-ig, aztán csere 29-ig. Még jó, hogy ismeri a számokat!

Az enyémből űrhajós lesz, vagy űrhajó szerelő a tiéd meg matematikus lesz.

Mi is ezt reméljük! Legyen kutató, ott elnézik az ilyesmit! Matematikus vagy fizikus. Az én apukám pl atomfizikus volt, kutatóintézetben dolgozott. Sajnos már nem él, pedig kikérdeztem volna a gyerekkoráról...

Nálunk buszvezető lesz
3mackó, én is figyelem a jeleket, hasonlítgatok folyton... csak arra értettem, amit írtam, hogy azt tényleg nem lehet eldönteni, hogy összességében enyhébb-e egyikük a másiknál, mert ehhez nincs elég infonk. Talán majd 10 év múlva már látszani fog Nekem az az alapelvem, hogy ami nem tűnik fel senkinek, az biztos nem sérült terület, nem arra kell fókuszálnunk Nálad ezt a vigasztalásra, ilyesmire értem, hogy ha ennyire ügyes ebben, akkor ezzel nem kell foglalkoznod. Talán még nem jött ki, hogy miben van a legnagyobb szüksége segítségre. Én most kezdem el látni a már elmúlt 5 évesemen, hogy ez a szövegértés a legrosszabb nála, ebben van a legnagyobb szüksége segítségre, de fél éve nem tudtam volna megmondani ezt, ami most már kristálytiszta.

Labolen, megértelek! Nálatok talán az lehet nehéz, hogy a sérült területek szembetűnő helyeken vannak, ezért kaphattatok 1 óra alatt diagnózist, mi pedig 1 hétig agybafőbe voltunk vizsgálva, mert csak bizonyos szituációkban jöttek elő a jelek, nade ott nagyon durván. Amúgy nekünk tényleg a homokóra volt egy fordulópont abban, hogy hagyja abba, amit csinál (adja oda a játékot pl) és a folyamatábráim. Amióta rajzolok a fiamnak, kinyílt a világ neki és ezt alig hiszem el a mai napig... tavasz óta rajzolok, amikor kell, nem mindennap, csak ha gond van.

Hát igen az én fiam még csak éppen elmúlt 4 éves, ki tudja mi lesz 1 év múlva.
Ez a folyamatábra dolog sem érett még meg nálam, pedig lehet, hogy szükség lenne itt-ott rá. Pedig még rajzolni is tudok (valamennyire). No de mit rajzoljak és mikor és tényleg kell, és neki hogyan kell? Majd ráérzek erre is. Ő is okosabb lesz és én is.
Na most már megyek, mert lassan indulni kell Fehérvárra.
További szép napot.

Hát igen, nálunk a kommunikáció eléggé rendesen érintett. És talán nem is az értés, hanem amit ő mond. Legalábbis ez a látványos ugye.
Az együttjátszás már megy, és az osztozkodás is szerintem átlagosnak mondható.
Mindegy, majd meglátjuk mire megyünk az évek során. Engem csak az biztat, és erre tudatosan koncentrálok, hogy mennyit fejlődött már így is. Mindig visszaidézem a diagnózis előtti állapotot, és akkor nagyon megnyugodok. Mert az katasztrófális volt.

Tegnap láttam ezt a cikket, és azóta sírógörcs kerülget:

www.rd.hu/%C3%81tj%C3%A1r%C3%A1s_egy_m%C3%A1sik_vil%C3%A1gba


Úgy félek, hogy egyszer csak valamiért mosolygós autista kislányomból befelé forduló lesz.

Na ne, ez alapján attól is aggódhatnál, hogy elüti egy helikopter. Minden gyerek teljesen máshogy fejlődik. Nekik a cikkben a "visszaesős" típusú autizmusuk van sajnos, van ilyen is, ezt szokták általában ráfogni az oltásokra. A Te kislányodnak jelen pillanatban úgy néz ki, hogy nem ilyen van. Szép egyenletesen fog fejlődni, 4-5 éves kor körül lódulnak meg általában. Ne aggódj, örülj neki, hogy jó kedélyű. Az én fiam is ilyen volt és ilyen is maradt!
De, hogy a Kolpingban egy Magyarországon nem elfogadott technikát használnak az oktatásra, ezen meglepődtem. Köszi a cikket!

Jaj, Szanya, ettől félek talán a legjobban. Megkérdeztem fejlesztőnket is, (szegényt sűrűn fárasztom) mondta, hogy ez a visszaesés gyakori, de Jázminnál ettől nem kell tartani. Remélem, hogy így is van, ez a második ezzel foglalkozó cikk, ami alaposan kibillentett az amúgy is ingatag egyensúlyomból.
Voltam a Flóra alapítványnál. (Bánffy módszer) Hiába voltak kedvesek, meggyőzőek a hölgyek, nem merem odaadni a gyereket. Semmi beszoktatás, egy napot sem nézhetek végig, hogy mégis, mivel töltik a napot egész pontosan. Tovább kell keresnem.
Szerintetek van olyan gyógypedagógus hallgató, aki úgy havi 20-30 ezer forintért heti néhány órát foglalkozna a gyerekkel, delej utcai instrukciók alapján?

Igaza van a fejlesztőnek, ne is foglalkozz ezzel.
Ne hagyd rá hallgatóra, akkor se, ha ígéretesnek tűnik! Ehhez gyakorlat kell. Nézd meg a Hidacskát hidacskafejlesztes.blog.com/kik-vagyunk/
vagy beszélj az Aureusos Vicával, ő dolgozik a Hidacskában is, úgy tudom. Ugyanaz a fejlesztés, mint a Delej (ha a Vica tényleg ott van), csak egész délelőtt. Mi jártunk nyáron még az Aureusba Vicához és ugyan ő sem szereti a beszoktatást (nem értem, miért!!!), de maga a fejlesztés hibátlan. De ha nem akarod valahova "beadni" és a fejlesztő nem bébi szitternek kell mellékesen, tehát otthon tudsz vele lenni, akkor a fejlesztést egyedül is tudod csinálni. Néhány szülőtréning, meg nézed a Delejben a fejlesztést és menni fog. Ez a legolcsóbb. Aztán majd az oviban kértek asszisztenst, akit betaníttatsz. TSMT-re már jártok? Az mindenképp jó. És van csoportos is. A fiam szerette (mikor épp nem ordítottak kórusban a szülők a gyerekeikhez).

Tulajdonképpen olyan fejlesztést szeretnék, ahol közösségben van pár órát és specifikus fejlesztés is van. A Hidacskát is néztem, de lehet, hogy anyagilag az nem bírnám, heti két délelőtt 45 e Ft, ami egyébként nem sok, de ha rájön a Delej utcai 5400.- Ft/alkalom, ahova mindenképpen szeretnék tovább járni a torna, na az úgy már durva. Most felhívtam őket, holnap reggel megyünk és megnézzük őket!
TSMT-re járunk kb 3 hónapja.

Ha a Vica van a Hidacskában, az olyan, mintha a Delejbe járnátok. A kettő együtt felesleges. A Vica korábban a Delejben dolgozott.

Igen, de a delejben egyénileg foglalkoznak Jázminnal, ott lesz még 2 kisgyerek rajta kívül.