Téma: Autizmus mindennapok

Champ, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Champ: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya: Aztán az egérnek is maradjon vmi! Tényleg csodálatos a kitartásotok a kísérletezés terén. Andris épp csökkenteni készül a megevők dolgok listáját. Az elmúlt hetekben hazahozom az ebédjét, mert nem eszi meg a rántott húst. Az előző héten a milánóiból evett 3 villával és csak kiflit eszik. Napi 5-6 kifli 2-3 keksz. Már nincsen rántott máj, hal, karfiol, tök.

Kimni, Champ: Nekünk tényleg az a dolgunk, hogy ott legyünk kéznél!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Labolen: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya: Örülök nagyon, hogy eszik a fiad sajtot, üdv a Kvardlipik fórumán! (a Csipet Csapatot láttad?)

Labolen: Kösz az ötletet, veszek neki Laevolac szirupot. Zöldséget nem eszik, de gyümit igen, most azzal próbálkozunk. Levest se nagyon. Csak majonézzel, mint az apja .

Champ: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kimni:
Gratulálok az első helyezésért, ez fantasztikus!

*****

Anita:
Fogadd részvétem.

******

Maxfaktor, Lányok,
Könnyeket csaltatok a szemembe. Én is most eléggé mélyponton vagyok, többek között amiatt hogy a Levivel elég sok viselkedésbeli problémánk van. Nem érdekli a napirendezés, a naplózás, nem lehet vele normálisan játszani, öntörvényű, nem működnek a szabályoldalak, a jutalmazási rendszer. Ahogy hazaérünk az oviból, nincs egy normális pillanatunk. Ordibál, verekszik, agresszívan játszik, őrjöng, tiltakozik, olyan hangnemben és stílusban beszél velem, hogy az utcán ma is annyira elszégyelltem magam, amíg beértünk az épületbe. Persze nem érdekel az emberek véleménye, nem erről van szó, csak fáj ez a viselkedés.
A napirend kártyáit most akarom megújítani (folyamatban van), kitaláltam a matricagyűjtés helyett pecsétgyűjtést stb… – de mostanra már én sokalltam be, hogy állandóa agyalnom kell az újításon, a megoldáson, hogy élhetőbbé váljon az életünk.

Amiről Maxfaktor is írt, nincs érzelmi szál a fiam részéről irántam. Hétvégén 3 napig az anyósoméknál volt, nem hiányzom neki, amikor hazaért se egy puszi, se egy ölelés, hogy hiányoztál anya, csak egyszer látnám rajta, hogy érez irántam valamit. Azt hiszem nekem ez a legnehezebb, és úgy gondolom, hogy egy életen át nem fogom tudni megszokni, hogy a fiam számára egy tárgy vagyok – ami végülis jó, ha kéznél van, de ha nincs, az sem gond – megvan nélküle.
Persze tudom, hogy az autiknak is vannak érzelmeik, de ez akkor is borzasztó egy anyának, hogy a gyereke ennyire semleges iránta.
Mindig az Adam című film eleje jut az eszembe, amikor a srác az apukája halála után kivette a hetirendjéből. Volt, nincs.
Amit Kimni íírt, hogy náluk a fejlesztés hatására ez sokat változott. Ebben reménykedem, de egyenlőre nem sok jóval kecsegtet. Pedig a fejlesztőnk nagyon rámegy az érzelmekre, sok ilyen feladatot hoz, de Levi csak „betanulja”, de nem tudja értelmezni és alkalmazni a mindennapjai során.

*******

Kriszti:
Ez csodálatos dolog, hogy ilyen jól sikerült az anyák napja és a ballagás. Nagyon ügyes volt a csemetéd!

*******

Szanya:
De jóóó!!! Innen már nem lesz megállás! Sajt, karikatészta...

Szanya, nagyon ügyes Z, csak lesek, hogy milyen ütős dolgokkal próbálkoztok.
Még a levesnél nem csodálkoztam, de a tojásrántotta, meg a sajt, ez utóbbi épp nem is túl puha. Vigyázzatok, a sajt elég zsíros tud lenni, azt ne egy magában:) Lehet lemaradtam egy hozzászólásról, de milyen táblázatot használsz ehhez?

Hihetetlen, hogy miközben egy diagnózissal nyomulnak gyerekeink, mégis sarkalatos dolgokban mennyire különbözőek. Bár az én fiam sem mondja hogy szeret soha magától, de nagyon bújós, ragaszkodása látványos. Nagyon örül ha megyek érte az oviba. Néhányszor előfordult hogy 1-2 napig nem aludtam otthon. Búskomor a távollétemben, amikor pedig hazaérkezem madarat lehet vele fogatni.
De értelme miatt ezen a szinten meg is akadunk. Ha beteg vagyok nem tágít mellőlem, nem lehet kiküldeni, hogy hagyd most anyát, épp a fejemre nem ül már (1 éve sztem még megtette volna, olyan szinten nem érzékeli hogy a másiknak baja lehet) Ha mondom hogy fáj a fejem vagy ez az a bajom, morog hogy ne fájjon, álljak fel stb..., de ehhez már empátia kellene.

Jövőkép: épp most kicsit sötétebben látom a jövőt, biztos hogy nem boldogul egyedül majd, de nem a vasalás fog hiányozni neki, sztem vasalni simán megtanul. Én biztosan nem fogok 80 éves koromig élni, de ez részlet kérdés, mert ha meg mégis, akkor sem fogom tudni ellátni 80 évesen az auti fiamat, úgyhogy ezt hamarabb kell megoldanom. A baj az hogy még ha el is indítom egy úton , munkát szerzek neki... ha az a munka véget ér és én közben meghalok ki keres neki majd újabbat? Van olyan szervezet, aki az önellátó autikat olyan szinten mentorálja, ha munka nélkül marad, akkor arra az időre felkarolja és keres neki másikat?

Tomger: sok időnk van addig, amíg a gyerekek felnőnek, csak lesz valami, ezen még nem akarom stresszelni magam. A nagymamámat napi szinten látogatja szociális munkás: elmegy a boltba, kiváltja a receptjeit, elkíséri orvoshoz. Ilyesmi gondozó hálózat nincs az autiknak?

Sziasztok!

Most jól felkavartatok. Az egyik szemem sír a másik nevet.

Tojásrántotta, sajt? Hmm legközelebb csülkös bableves??? Ezt nevezem Szanya. De ahogy Tomger is írta milyen táblázatot használsz?

Jövőkép: Nekem nagyon sokáig tartott, hogy megtanuljam max csak a jövőhétre tervezzek.... Tovább ne.
Mindig az aktuálisan felmerülő feladatokra kell, hogy koncentráljak, mert különben megbolondulok.

Süninek üzenem: mi is "dolgoztatjuk" P.-t. Másképp nem ivódik bele, hogy a szemét a kukába kerüljön, a piszkos tányér a mosogatóba, a szennyes ruha a tárolóba stb. Marha sok TÜRELEM kell hozzá és idő. De megéri.

Érzelmek. A fiam sokáig nem mutatott semmit, nem ölelt, nem puszilt. Csak csináltam ezeket a dolgokat vele. Hazamentem a munkából és kimondtam, hogy egész nap nem láttalak, szeretnélek megpuszilni, megölelni.
Kicsit erőszakkal de elkaptam napközben, most pedig dédelgetés következik. Ölembe vettem, simogattam.

---

Ez kb 1,5 évi munkám volt.

Most már kapok puszit, kér dédelgetést, és kimondja, hogy anya hiányoztál.

Szülőtali engem is érdekel.!!!! Ne tessék kiahagyni a buliból. Azért mert nem tudok olvasni meg írni fórumot még érdekelnek a dolgok!!!!!

Szombaton megyek az előadásra.

Az előzőre 5*- adok.

Szép napot nektek.

Curasso: A tárgyak helyével nincs gond a szennyest a szennyes tartóba teszi -ezt érti. Ha a konyhába vagyunk és a zsepi elhasználódik kidobja a szemetesbe. De a papírgalacsinom nem jutott a szemetesig. Mert nem volt meg a szemetes és gondolatomat se tudta követni. Míg mikor állunk az előszobába és mondom.-Megyünk! már veszi a cipőt.

Sephora: szerintem már írtam, hogy ennyi idősen az én fiam mikor a főnököm kocsijából átültem a miénkbe, semmi érzelem nem suhant át rajta. Ütögethettem az ablakot kívülről ő csak előre nézett. Volt, hogy haza mentem se puszi, se semmi. "Jó itthon vagy és akkor mi van?"
Tanulás útján: mikor hazamegyek elkurjantom magam:-Megjöttem! Andris kérek puszit! - Jön és tartja az arcát, mert puszit nem ad.(régen nekem kellett odamennem)
A lábát masszíroztatja mindenkivel most már. 4-5 évesen a Dechatlonban felhúzta a pólóját, mert haspuszit akart.
Tavaly óta pedig szerelmes a lábamba (bőr) és simogatja oda már puszit is kaptam.
Ha kinn van a derekam a pólómat visszahúzza a helyére. Ami a legcsodálatosabb simogatja a hajamat is, már tetszik neki először nem.
Mindennel meg kell ismertetni őket, ők ezt kemény munkával tanulják meg. De attól még élvezhetik is, ha nem is jön nekik "ösztönösen".

Jövőkép: kis lépésekben haladok! Most a nyár projekt megy, majd az iskola és így haladok. Férjem mondja:-Mért akarod megmászni a hegyet, mikor még előtted sincs?
Ó persze kinéztem már, hol lakhatna ő akár egy házban a szomszédban, akár egy telken 2 házban laknánk. Viszont arra gondolni se merek mi lesz vele, ha mi nem leszünk. Folyton elkeseredek azon is mikor az öregek otthonába át kell mennünk egy mozgásképtelen néninek fogat húzni.
Ő még kicsi és a REMÉNY hal meg utoljára! Azon leszek, hogy ő boldog, elégedett legyen!

Legyen mindenkinek derűs napja!

Sephora, jó, hogy itt vagy
Tényleg, már sokszor megbeszéltük, hogy borzasztó hasonlóak a fiaink. Ha a fejlődésük is hasonló, akkor még várnod kell egy kicsit az áttörésre. Nálunk 4.5 éves kora után indult el ez az érzelmi fejlődés. És azt csináltam vele, amit Curasso írt, itthon folyton mondtam, mit kell csinálni, hogy miért ölelem meg (N.-hoz nem lehetett hozzáérni, fájt neki az érintés, a kezét sem engedte megfogni, csak erőszakkal tudtam kezet fogni neki és végig rángatta, megölelni azt nem lehetett, nem érdekelte, hogy egyáltalán jelen vagyok-e, ott vagyok-e, semmilyen jelét nem mutatta, hogy kötődik hozzám, rengeteget sírtam emiatt). Magyaráztam neki (de 4 éves elmúlt ekkor már), hogy mi az a szeretet, hogy azért simogatjuk a másikat, mert nagyon szeretjük, ezeket nonstop kapta tőlem. Ezt szerintem nem a fejlesztés során tanulta meg, hanem az itthoni fejlesztés során, ami nálunk ilyen volt, nem a feladatozás. És nekem is kb 1 év volt, mire eredményt értem el. Kb 5 éves volt, mire ez hatalmasat változott. Azt gondolom, hogy ehhez két dolog kellett, az egyik ez az állandó magyarázat itthon, hogy nem hagytam őt a maga világában, én akkor is megöleltem, elmondtam, mit kell csinálni, a másik, hogy ebben a korban érett meg arra, hogy ezt befogadja. 3.5 évesen azt sem értette, amit mondtam, akkor esélyem nem lett volna ilyesmit magyarázni. Csak, ha buszról beszéltem volna Remélem, nálatok is így lesz, mert hatalmasat dob az ember érzelmein, ha a gyerekén látja, érzi a kötődést. Most már azért érzem, bár abszolút nem úgy, mint az NT fiamnál, de érzem és most már N is bújós, ölelgetős, simogatós, "szeretlek anya" gyerek lett! Ha 4 évesen láttátok volna, ennek teljesen az ellenkezője volt.

"Van olyan szervezet, aki az önellátó autikat olyan szinten mentorálja, ha munka nélkül marad, akkor arra az időre felkarolja és keres neki másikat?"
Természetesen ilyen nincs. De még Angliában sincs, nincs ennek múltja, rendszere. Ezek az emberek megfoghatatlanok. Ahogyan még itt sem fogadja el a többség, hogy a férjem pont olyan auti, mint a gyerekeink, pontosan ezért nincs nekik segítség. Dolgozik, vagy dolgozott valamikor? Akkor mi a baj vele? Semmi! Ez az állapot, ez a fogyatékosság nem elfogadott felnőtt korban. Gyerekek esetén is látjuk a határokat, de azért itt legalább valami elindult, de itt is azért, mert az világos, hogy a gyerekeket megéri fejleszteni, mert rengeteget tudnak fejlődni és javulni emiatt. Felnőtteknél ez nincs így, nekik segítség kéne. De annyira nem súlyos a problémájuk, hogy kapjanak is segítséget. És szerintem ez egyelőre a világon mindenhol így van. De sok más betegséggel élő ember sem kap segítséget, aki egyedül él és kéne neki, nem csodálkozom, hogy pont az önellátó, felnőtt autik nem kapnak segítséget. De talán annyira el tudnak boldogulni, hogy fenntartsák magukat mégis valahogy, ha egy ideig ott álltunk mellettük.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kimni: Ha lesz időm még ma este írok neked, de legkésőbb holnap emailt!

kimni:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kimni: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Az érzelmek tanítása: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Labolen: Ha Anyukám élne és jó egészségnek örvendene ... akkor egészen más lenne a helyzet, de így nem tudom mi lesz ...

Z igen bújósVendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Köszönöm mindenkinek a gratulációt! Remélem, haladni is fogunk ezzel, most nagyon úgy tűnik. A táblázatot idetettem, a cikk aljára: auti.hu/index.php/vizualis-segedeszkoezo...itsegek-oetletadonak

Nálunk ez a Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Egyetértek Anitával, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Egyébként meg Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Manka, ez a félreértés annyira jellemző! Mi is ezzel küzdünk.

Curasso, szülőtali június 8. BEM6, majd még írok!

Én nem akarom senki reményét elvenni, ezért nem szeretek a férjemről írni. De nekem már nem lesz jobb kedvem attól, hogy nem gondolok a jövőre, mert ha legaálbb annyi teendőt igényel a fiam felnőtt korában, mint a férjem, akkor nekem sosem lesz normális életem. Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.