LOGIN
Regisztráció
Avatar
Nincs még fiókja?

Regisztrációjával hozzáfér a letölthető feladatokhoz, vizuális eszközökhöz és hozzászólhat a fórumhoz is, amennyiben elfogadja az Adatkezelési szabályzatot.

Elfelejtettem a jelszavam - Elfelejtettem a felhasználónevet

Felhasználó
Jelszó
Szia, Vendég
Felhasználói név: Jelszó:
Frissen diagnosztizálva

Téma: Autizmus mindennapok

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17602

  • labolen
  • labolen profilkép
  • Nem elérhető
  • 3 gyerek, 7 éves aspi a nagyobbik fiam
Szanya: Megleptél! Hogy nekem milyen ötleteim vannak! :D Én meg néztem, hogy nahát, már meg is van a következő téma, és gondolkoztam, hogy biztos beszéltetek róla, csak én nem figyeltem. :whistle:

Összegezve: tényleg nagyon aranyosak a gyerkőcök, és ha visszagondolok, hogy egy évvel ezelőtt miket írtatok, vagy mit láttam én a gyerekeknél, akkor tényleg nagyon látványos fejlődéseket is meg lehet tapasztalni. Már gondolkodtam is rajta, hogy visszaolvasom, én mit írtam egy éve. A memóriám ugye nem 100 %-os, hogy enyhén fogalmazzak, és jó lenne nálunk is látni a fejlődést. Az ember hajlamos beleszokni a jóba, ahogy Ágiviki te is írtad, közben meg elfelejti, hogy honnan indult. :)
Remélem legközelebb még többen el tudnak jönni, és olyan tagokkal is megismerkedhetünk, akik eddig lemaradtak a találkozókról.

Én közben készítem a szoc történetet a "nem vagyunk egyformák" témakörben. Holnap lesz szülői a fejlesztőhelyünkön, ahol szintén tanácsot kérek majd ezzel kapcsolatban.
Ha valami elkészül, ami végleges (már van hat oldal, de még nincs egészen kész), közzéteszem a szokott módon. (illetve küldöm mailben.)
Csak azért írom, mert a múltkor ezt jól kitárgyaltuk, csak nem írtam aztán semmit erről, és nehogy azt higgyétek, hogy annyiban maradt a dolog. ;)

MÉg egy dolog, ami régóta foglalkoztat: Írtátok többen is, hogy mennyire ügyes már a gyerkőc, és hogy egy-egy nap el is telik szinte úgy, hogy nincs az autizmus érezhető módon jelen az életetekben. Engem ez nagyon megfogott, és azóta is ezen jár az agyam. Hogy tényleg mindig válaszol akkor a gyerek? Sosem ad ki fura hangokat? Vagy csak azt jelzitek ezzel, hogy nagy látványos "zavarok" nincsenek.
Megpróbálom én is figyelni L-t így, de nekem már kora reggel megdől a nap ebből a szempontból, mert nem válaszol a kérdésemre egyből, csak harmadszori erőteljes kérdésre. Ezt beszéltük is Tomger veled, hogy nem szabad hagyni, hogy ne válaszoljon. Most majd ere kicsit ráfekszek. Arra gondoltam, hogy csinálok valami kérdéskártyát is, amit majd feltartok, hogy lássa, hogy kérdezek valamit, mert néha, mintha fel sem fogná, hogy én is ott vagyok, és neki kéne válaszolnia. Még mellé rakok majd egy igen/nem képet is, hogy könnyebb legyen eldöntenie a kérdést, hogy kér e pirítóst reggelire. :angry: :laugh:
Vagy ti hogyan segítettétek ezt a dolgot, már akinél ilyen probléma felmerült?
És mit értettetek azon, hogy van olyan nap, hogy minden okés? Mert ez olyan jól hangzik, és nagyon várom, hogy legyen nekünk is egy ilyen napunk. Vagy csak egy délutánunk. Nem vagyok telhetetlen. :D
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17603

Labolen, nekünk nincs olyan napunk amikor úgy érezném, hogy az autizmus nincs jelen az életünkben :( De! Fantasztikusan jó napjaink vannak, amikor majdnem úgy érzem, hogy minden rendben van és én tökéletesen boldog és elégedett vagyok az életünkkel és most már több ilyen napunk van :laugh: Frontok idején egy kicsit nehezebb :(
Azzal kapcsolatban reagálnék, hogy L. nem válaszol, ha kérdezed, mintha észre sem venné hogy kérdezted. No, mi erre az esetre több "cselt" is bevetünk Miminél.
1. Még egyszer hangosabban a nevén szólítom és várok amíg rám néz.
2. Ha nem reagál, odamegyek és megérintem, és úgy ismétlem meg a kérdést.
3. Ha nagyon "nincs jelen", akkor odamegyek, magam felé fordítom és úgy mondom amit szeretnék.
Legtöbbször szerencsére már az első variáció bejön :)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17604

Labolen:

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Családunk: apa, anya, három gyerkőc és két kandúrka
Családi szóvivő: anya azaz én ;)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17605

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Labolen, nálatok L.nek az egyik sérült területe olyan, amit egyelőre nem tudsz valszeg kizárni, ignorálni ideiglenesen sem, talán ezért nem érzel ilyen "autizmus mentes" napokat. De ez nem azt jelenti, hogy olyan súlyosak a problémáitok, hanem azt, hogy olyan területen van a sérülés, ami nagyon látványos. Tudod, mi erről sokat beszéltünk, hogy nálunk N-nak nagyon nem látványosak a sérülései, és ez is okozza a legtöbb gondunkat, hogy olyan helyzetben is NT viselkedést várnak el tőle, amiben nem képes rá, ugyanakkor emiatt vannak "autizmus mentes" napjaink. Egy nem beszélő auti kisgyereknél sincs autizmus mentes nap, mert neki ez a sérülése ehhez túl látványos és nem feltétlenül súlyosabb (mert nyilván fog egyszer beszélni - szerintem még Sün kisfia is :)).
Én akkor gondolom, hogy autimentes napunk van, amikor úgy telik el egy nap, hogy nem gondolkodom azon, hogy hogy mondjak valamit N-nak, hogy megértse, hogy nem az ő heppjei szerint telik el az este, nem kezd görcsös hisztirohamba, mert az öccse nem oda rakta a kisautót, ahova szerinte kellett volna, amikor figyel arra, amit mondok, anélkül, hogy külön szólnék (ez nálunk is probléma azért, csak szerintem enyhébben), hogy rugalmas, pl simán hazajön valahonnan, nem kell taktikázni és jutalmazni ezért. Tehát, amikor nem kell külön agyalnom azon, hogy mit mondjak és mit kérjek N-tól egy nap, minden megy a maga útján, mintha egy NT lenne, úgy. Az, hogy emögött micsoda kompenzálás van - azt csak én és N. tudjuk! (meg a fejlesztők és Kata...) Az auti spec fejlesztés előtt nem volt soha ilyen napunk. Ilyen napunk csak akkor lehet, ha teljesen egészséges, kialudta magát és nem frusztrálja éppen semmi. Időszakok vannak, nemrég volt ilyenünk, akár 1 hét is, vagy 2 hét. Aztán hónapokig nincs ilyen. A betegsége óta pl nem volt egy ilyen nap sem.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17606

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Andesz, különösen tőled lenne egy kérdésem :) Ugye N tejallergiás és nálunk az oviban konkrétan nem tudnak tejmentes uzsonnát biztosítani. 1 éve megy a vita köztem és az ovi között, hogy kérem őket, hogy ne egy szelet üres kenyeret adjanak neki (mellesleg, abban mindig van tejpor, de már meg sem merek szólalni, mert le vagyok ugatva, ők jobban tudják), ha zsíros vagy lekváros kenyér van, nyugodtan adjanak neki. Nem adnak. Ezért bevittem neki múlt héten 1 üveg lekvárt (nem szeretik, ha valamit beviszek, mert az a bajuk, hogy a többi gyerek akkor irigykedik N-ra, mert mást kap, mint ők és ez szörnyű, hát milyen érzés ez a többi gyereknek???), már nem érdekelt a dolog, állandóan sírt N., hogy annyira rossz az üres kenyér (1 éve etetik vele).
Erre N. tegnap azt mondja: "Anya, miért nem örült az óvónéni a lekvárnak?" Miért, mondom, mit csinált? "Furcsa arcokat vágott (utánozta - undor volt az arcán) és püffögött"
Most mit csináljak? Leszarom, hogy utál minket, hogy egy ételallergiát sem tud kezelni, úgyis nyugdíjba megy, mi meg iskolába, nade hogy a gyerek előtt csinálja ezt, aki nem érti, miért csinálja ezt, de azt érzi szegény, hogy ez így nagyon nem jó. Azt sem tudom, mit mondjak N-nak, szegény ígyis nehezen viseli, hogy ő sosem ehet olyat, mint a többiek, napi téma ez itthon is, még akkor ez is rá.

Mellesleg, múlt héten volt egy autizmus oktatás az ovinkban, ahol egy gyógyped barátnőm részt vett és itt egy gyógyped (akihez nekünk semmi közünk) N. esetét ismertette (miért? Nem is sni-s, van 4 másik auti sni-s az oviban). És elhangzott, hogy szörnyű esetet fog most elmondni, mert a szülőkkel nagy gond van, ellenállnak az sni státusznak, ezért a gyerek nem kaphatja meg a neki járó segítséget, így majd az iskolába utána fognak nyúlni, nehogy ne derüljön ki, milyen gondja is van a gyereknek, mert ez így nem mehet. De érthető, mert a szülőkkel gond van, hiszen apuka is és anyuka is (!!!!) Aspergeres (a férjem érintettsége bizalmas info volt az óvónőnek, ezek szerint ő nem érezte bizalmasnak, de hogy engem hogy diganosztizáltak? mondjuk ez vicces volt). Barátnőm szólt, hogy azért álljunk meg, ismeri ezt a családot és nem erről van szó, nade, ha már az óvónőnk ezt terjesztette az egész oviban, akkor hiába, már értem, miért kerülnek mosolyogva a dadusok és a konyhásnénik.

Andesz, mint óvónő, mit gondolsz erről? Az óvónő mindent tagad, de mindig mindent tagad, amikor kiment N. az oviból, akkor én voltam a hibás, mert nem tanítottam meg nem kimenni, de ha nem lett volna tanú, azt is letagadta volna. (az óvónő szeirnt N mindig, mindenkivel játszik, csak hogy a másik óvónő ennek mindig az ellenkezőjét mondja és én is és N. is így látja)
Mert ezt az esetismertetést lenyelem, tehetetlen vagyok, se beperelni se feljelenteni nem fogom, a vezetőnő abszolút az ő pártján áll, ő is utál minket (mert nem lettünk sni-sek, de hogy ez miért akkora baj, arra nem jöttem rá még mindig, nekem gyanús, hogy ebben az oviban ez anyagi előnnyel jár, ebben egészen biztos vagyok, túl sok gyereket küldenek el nevtanba és túl sok, nem rászorulú gyerek kerül sni státuszba nálunk). De ez a kaja dolog már érinti N-ót is, össze van zavarodva.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17607

  • champ
  • champ profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves auti fiú, 7 éves nt lány
Vasárnap óta vannak új videók! :)
Kimni: Az én fiamnak is volt olyan pulcsija, amiben N. vezényel az autóban!
Nem tudom meddig maradnak fent a filmek, de majd én is teszek fel. Találtam 4 éves korából érdekeseket (ugrálás, szavak folytonos ismételgetése), csak meg kell vágnom a DVD-t. Az utolsó két farsangunk egész jól sikerült, szépen szerepelt, de pl a mozgásán, kéztartásán látszik a bibi.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17608

  • Szilgyo
  • Szilgyo profilkép
Sziasztok!

Én egy 5 és fél éves kisfiúnak vagyok az apukája, akit nemrégiben diagnosztizáltak autizmussal, egészen konkrétan aspergerrel a SOTE-n. Persze mi már jó fél éve tisztában voltunk vele, hogy nem is nagyon kaphat más diagnózist, el is kezdődött az autizmus-specifikus fejlesztése.

A kisfiam egy kifejezetten értelmes, okos, érdeklődő gyerek, akinek van néhány olyan "tulajdonsága", amely igencsak megnehezíti a hétköznapokat. Nem mindig, nem minden nap, sőt, vannak jó hetek is, de ÁLTALÁBAN sok küzdelmet jelentenek. Nekünk és természetesen neki is. Az egyik és talán a legfontosabb a rugalmatlanság. Elképesztő küzdelmet, trükközést, fejtörést jelent rávenni őt valamire, amit nem akar, nincs kedve hozzá. Általánban csak a megfelelő motiváció használ, az sem mindig. Van képes napirendje, azzal pontosan tisztában van, mikor mi következik, de ennek ellenére egy sétálásra rávenni körülbelül fél óra. Jó esetben. Máskor nem is sikerül. Evéssel is vannak gondok, sok mindent nem hajlandó megkóstolni, kiborul, ha olyan dolog van a közelében, amit nem szeret.

Van egy kistestvére, most kezdenek "ismerkedni", pedig a kicsi már három is elmúlt. A fiam sokszor nem vesz róla tudomást, máskor odacsap, dühbe gurul, ha a tesója a játékához nyúl. Néha már eljátszanak egymással, ami hancúrozást, rohangálást jelent, kommunikálni a szó hagyományos értelmében nem nagyon szoktak egymással. A kicsinek persze lenne igénye, de kezd rájönni, hogy a fiamhoz sokszor "nem lehet közelíteni". Fiam ellenben hihetetlenül igényli a fentőttek társaságát, velünk/velük szokott lényegében játszani. Társas, számítógép, mesélés, sakk, logikai játékok, legózás, stb, ezeket imádja, de jobbára a felnőttekkel csinálja.

Ha valami frusztráció éri, ellenáll a legapróbb változásoknak is, elképesztő akarattal és elszántsággal. A fejlesztésen (ahol ugye olyan dolgokat kérnek tőle, amit nem igazán szeret csinálni, nem is megy neki könnyen), van, hogy végig sem tudják hajtani az előre eltervezett feladatokat, mert nem hajlandó csinálni, kiakad, kiabál, dobál, néha verekszik. Ilyenkor SEMMI NEM HASZNÁL.

Közösség: oviba jár, normál csoportba, ahová kőkemény, lényegében több évig tartó beszokást követően, a vizuális eszközökkel és a motivációval most egész jól működik. Ehhez persze kellenek az elfogadó óvónők is, meg a szuper dadus. Gyerekekkel néha játszik is, mikor milyen kedve van. Ám egy-egy betegség és egy-két hét kihagyás után még most is kiborul, ha megyünk reggelente és ugye ott kell maradnia. Ilyenkor üvölt, üt-vág, elég ijesztő a helyzet, az óvónők elég jól kezelik, az ovis társai pedig tolerálják.

Amiben a segítségeteket szeretném kérni:

1. Tudtok-e olyan ötleteket, trükköket mondani, amellyel a kisfiam nagyfokú rugalmatlansága némiképp oldható lenne?

2. Van-e ötletettek a dühkitörések kezelésére, minimalizálására? Tapasztalatom szerint a kisfiunknál ilyen esetben a világon semmi nem használ, kivéve, ha megadjuk neki azt, amit ilyenkor hajtogat. A legtöbbször ez a telefonos/számítógépes játék, amit IMÁD, legszívesebben mindig ezzel játszana.

Nagyon köszönök előre is minden segítséget:

Szilgyo
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17609

  • maxfaktor
  • maxfaktor profilkép
  • Nem elérhető
  • 3,5 éves aspi kislány, 1,5 éves kisfiú
Sziasztok!

Lehet, hogy kicsit hosszú leszek, de leírom, mi volt tegnap a pszichiáternél. Mindenre számítottam, de erre nem.
Elmondtam, mik az aggodalmaim, a pszichiáter végighallgatta. Közben a kislányom a sarokban játszott a játékokkal szépen csendben. Ha valamit szeretett volna akkor szólt apának, hogy vegye le. Amikor szomjas volt szólt, hogy "inni" és megitattam a cumisüvegből.
A dr-nő mondta a kislányomnak, hogy menjen oda a magasságmérőhöz, nézzük meg milyen magas. Kis biztatásra oda is ment és mosolygott.
A dr-nő azt mondta, hogy az elmondásom alapján fenn áll az atipusos autizmus gyanúja, de amit ő lát az ezt nem támasztja alá. (Hát persze, hogy nem, hiszen nem forog saját tengelye körül, nem repdes és nem dűlöngél előre-hátra. Ráadásul beszél és szemkontaktust tart.)
Mondtam, hogy pl. állatokat nem utánoz. Azt nem értem, hogy akkor miért nem mondta neki a dr-nő, hogy "Mutasd már meg, hogy ugrál a béka." Ha ennyire nem hitt nekem, akkor miért nem tesztelte jobban a gyereket?
Azt mondta, hogy én túlságosan szorongó vagyok és túl sok mindent tudok az autizmusról, ezért lehet, hogy én ezeket csak "belelátom" a gyerekbe.
1 hónap múlva menjek vissza az óvónők részletes jellemzésével, mert neki az lenne fontos, hogy egy kívülálló milyennek látja a gyereket. (Na persze, ma reggel is mit mond az óvónéni? "Nézd már, milyen szépen játszik a többiekkel". Na persze.... Ott állt a többiek MELLETT és a saját kis békájával játszott amit ma itthonról vitt. Amikor érte megyek akkor meg az egyik óvónéni azt mondja, hogy az összes ebédet megette, a másik meg hogy hozzá se nyúlt.)
1 hónap múlva megint megnézi a kislányomat, plusz az óvónők véleménye alapján majd eldönti, hogy utal-e minket Debrecenbe. Mert nagyon sok az autisztikus jellegű gyerek, ezért csak a tényleg nagyon indokolt eseteket fogadják mindenhol, azt is csak pszichiáter javaslatára. Szóval ha ő nem küld, akkor egyedül a Delej utcába van esélyünk bejutni.
Na igen, de ezek után már teljesen elbizonytalanodtam, hogy vajon én vagyok a hülye szülő? Ezek amiket én nap mint nap látok és megélek (evés, ivás, öltözködés problémái, játszótér stb... Ha egy idegen bármit kérdez tőle (nevét, korát vagy bármit) arra vagy az a válasz, hogy kutya, vagy csak hallgat... Hogy csak feketével és kékkel színez stb...) ezeket mind csak én beszélem bele?

Mellesleg még megjegyezte, hogy ha a gyerek diagnózist kap, akkor nagyon sok kedvezménnyel jár: emelt családi pótlék stb.. és emiatt sokan vissza akarnak ezzel élni.
De hát könyörgöm, ki az a hülye szülő, aki pár ezer forintért autistának diagnosztizáltatja a gyerekét, amikor nem is az?
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17610

Kimni, ez nagyon durva :evil: Nem tudom mit mondjak.... Valahogy húzzátok ki nyárig, de aztán mindenképp beszélj ezzel az óvónővel, mondd el neki minden sérelmeteket vele kapcsolatban. Addig csak azért nem, mert N. inná meg a levét.
Diétával kapcsolatban: teljesen alkalmatlan ez a pedagógus! Az nem gond, hogy a N. mindig üres kenyeret eszik? Ezt a többi gyerek simán megérti, hogy valaki allergiás!!!
A Te diagnózisod pedig nonszensz!!!
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17611

maxfaktor:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Családunk: apa, anya, három gyerkőc és két kandúrka
Családi szóvivő: anya azaz én ;)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17612

Kimni !Én lisztérzékeny gyerekekkek találkoztam az ovinkban . Ők mindig hoznak magukkal külön ennivalót ,amit a hűtőben tárolunk ,és étkezésekkor a dajka néni melegíti meg ,és hozza be . Soha nem volt ebből probléma ,hogy a gyerekek irigykedtek volna a másik ételére . Megszokják.Teljesen természetes nekik . HA valamelyik gyerek érzékeny valamilyen kajára (az jelölve van nekünk a naplóban ,hogy melyek azok a z ételek ,amiket tuti nem kaphat a kisgyerek...Mi lenne ,ha esetleg ,te is adnál nekik egy listát arról ,mit nem kaphat N,és ,amit tuti kaphat ? :laugh: HA ennyire nem egyértelmű nekik ..)Tényleg eszembe jutott egy tejérzékeny kisfiú is ... De neki csak tejet ,kakaót ,tehát konkrétan ezeket nem adhattuk . Itt is van gondolom különféle érzékenységi fok ....:Hát azért ,tényleg nem állapot ,hogy a gyereket ennyire "szegényesen "étkeztetik.Érdekes ,hogy a gyerekeknek azt is meg kell szokniuk ,hogy N .mindig üres kenyeret eszik ... Egyb .az is lehetne ,ha nem ellenzed (mondjuk ,ha kevés gyerek van :)),hogy egyszer megkóstolják N . lekvárját . Ezt mi szoktuk ,hogy ha hoznak be gyerekek mondjuk házi készítésű lekvárt ,vagy bármi ,akkor abból kapnak a gyerekek . HA az óvónők nagyon félnek attól ,hogy a többi gyerek irigykedik ,akkor ez egy megoldás lehet . Elmagyarázzák neki ,hogy mért nem eheti N azt (beszélünk arról is ,h bizonyos emberek vmire allergiásak lehetnek . De sokszor nem is kell ennyire mélyen belemenni . Megértik . Ezeket az allargiákat szerintem olyan játszi könnyedséggel lehet kezelni ... Hát ,nem tudom ,hogy szokná meg a kisgyerek ,ha nem beszélnek róla ,hogy tudnának elfogadni egy ilyen egyszerű problémát ,ha nem beszélnek róla ?NEm is feltétlen kell erről beszélni . Elég megemlíteni . Olyan ügyesek . MEgértik a gyerekek .Sz 'tem nem kell ekkora feneket keríteni ennek a dolognak. PRóbáld meg esetleg ,hogy írsz tényleg egy listát arról ,mi az ,amit tuti kaphat . Engedélyeddel . NEm igaz ,hogy az viszont természetes ,h a gyerek mindig üres kenyeret eszik .ÉS ebédet legalább rendesen adnak neki ?VAgy ott is óvatosak ?
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17613

Szilgyo, üdv itt! Jó helyen vagy, segítenek majd a többiek, több aspergeres kisgyerkőc szülei fórumoznak itt...

Maxfaktor, kitartás! Az óvónők véleménye nem hiszem, hogy sokat segít a diagnózis felállításában, legalábbis az elmondásod alapján... Ha kétségeid vannak, sztem mindenképp kérj időpontot a Delejbe.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17614

Maxfaktor, erre írtuk, hogy nagyon-nagyon kevés pszichiáter ért az autizmushoz. Ahogy elnézem, tényleg nem lesz más választásod, mint a Delej. Szerintem hívd fel őket, hogy hogy tudnak időpontot adni. Meg érdemes azért megkérdezni a SOTE-t, Bethesdát, hogy fogadnak-e és elég-e hozzá a háziorvosi beutaló. Vagy mehetsz a Budapesti Koraiba is, fizetősen, csak fontos, hogy Simó doktornőhöz kerüljön.

Szia Szilgyo!
Ahogy a leírásodat olvasom, nagyon profik vagytok, használtok vizuális eszközöket, tehát gondolom napirendet is. Vizuálisan megjelenített jutalmazást próbáltátok? Nem én leszek, aki tud tanácsot adni, mert nálunk egyik probléma sem áll fönt, de sokan vannak hasonló helyzetben, biztos tudnak tanácsokat adni.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17615

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Maxfaktor, hm, tényleg nagyon egy cipőben járunk. Az érintettségünk is hasonló lehet a leírásod alapján és hasonló "jó" szakemberek folgalkoztak anno a fiammal is (oviban is mondták, ogy játszik mindenkivel - pont úgy játszott, ahogy a te lányod.... és a mai napig nehezen játszanak vele, kirekesztik, pedig ma már ő szeretne, az elején ő nem akart).
Mi voltunk a vadasban, oda mentünk először. 10 perces megfgyelés után közölték, hogy ha rajta is van a spektrumon, nem kell vele foglalkozni, hiszen: 1. tart szemkontaktust 2. megmutatta a játékait nekem - élménymegosztás, 3. normálisan lehetett vele kommunikálni, válaszolt, ha kérdezték
Ugyan a mi életünk otthon pokol volt, az oviban nem tudta a csoporttársai nevét sem, csak a buszoknak élt és olyan szinten rugalmatlan volt, hogy az egész napunk görcsös sírásból állt, semmire nem bírtam rávenni. Boltba nem lehetett vele menni, meg emberek közé sem nagyon, mert nem bírtam kordában tartani. De tartotta a szemkontatkust, sőt, kifejezetten nyílt, érdeklődő kisfiú volt (ami őt érdekelte, arról kérdezett rnegeteget) és valóban idegeneknek mindenre válaszolt. Mellesleg nem tudta megkülönöztetni az idegent az ismerőstől, azért ez sem éppen egy normális fejlődési jel 4 évesen.
Aztán elkerültünk az 1-es gyerekklinikára, ahol megcsináltuk az 1 hetes vizsgálatot (csak délelőtt kellett bent lenni minden nap), ott csináltak vele ADOS-t is és a végén mondták, hogy teljesen egyértelmű az AS, sőt, bizonyos területeken nem is enyhén sérült, de azok szerencsére nagyon nem látványosak, ezért mindig jól el fog lavírozni NT közegben is, csak sokat kell tanulnia ehhez. És az auti spec fejlestztés óta valóban hihetetlen eredményeket ért el, ma már nincsenek ilyen szörnyű gondjaink és barátkozik, játszik másokkal teljesen normálisan.
Ezért javaslom a Delejt nektek én is! Ugyan ki kell fizetni, de ha valami, akkor ez megéri. Ha nem áll fenn mégsem az olyan fokú érintettség, amivel foglalkozni kéne, itt azt is megmondják.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17616

  • Szilgyo
  • Szilgyo profilkép
Igen, használjuk mind2-t, amióta bevezettük, sokat javult a helyzet, de a fiam elég rapszodikus, mint az érintett gyerekek legtöbbje. Eeteleg nem vagyunk elég következetesek, nem tudom...
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17617

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Andesz, köszi, én is így gondolom, hogy nem szabad ekkora feneket keríteni ennek, ezért nem is foglalkoztam ezzel 1 évig, de nem bírtam tovább N. állandó panaszkodását. Itthon ez nem is téma, én nem ehetek csomó mindent, N. nem ehet csomó mindent, nálunk ez teljesen természetes (mindenki defektes :)), de amikor oviba jár éppen, akkor előjön, N hozza elő, tehát ott ő nem tudja a helyére tenni ezt az egészet. (amikor nyári szünet van vagy sokat itthon van, sosem téma ez)
Szerintem egyik gyereket sem érdekli, hogy a fiam mást kap uzsonnára, nem foglalkozik ezzel egyik gyerek sem, ez csak kifogás volt az óvónő részéről. Ebédre a Sodexo-tól jön a külön tejmentes ebédje, mindenki egyből elfogadta, hogy N olyat eszik, van egy másik kisfiú, ő is most már, ezzel nincs gond - de ehhez nem kellett óvónői segítség, ez automatán jön a konyháról. Az uzsonna már más, ott kéne egy kis segítség, mert az nem érkezik a sodexoból készen.
Jó ötlet, hogy egyen a lekvárjából a többi gyerek is! Fel fogom vetni! Csak sejtem, hogy ez nem oldja meg azt a problémát, hogy miért püffög az óvónő a saját lekvárunkra a gyerek előtt. Amúgy a kisebbem bölcsi idején még full tejallergiás volt és érdekes módon olyan gyönyörűen kezelték, soha semmi gond nem volt, megoldottak mindent, soha nem kapott üres kenyeret, akkor ő kapott egy almát, ha mást nem tudtak adni, de mindig olyat kapott, amit szeretett. Pedig akkor ő semennyi tejszármazékot nem kaphatott, mégis, nem is beszéltünk róla, ahogy írod is, nem volt téma, minden ment magától.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17618

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Szilgyo, üdv itt!! Ami nekünk ilyen helyzetekben be szokott váni, hogy átengedjük az irányítást a fiamnak. Ő mondja meg, mi legyen a következő napirendi pont (mi nem tartjuk így a napirendet, szóval a következő tevékenység mi legyen), ő válasszon filmet, amit nézhet, ilyenkor csinálhatja azt, amit nagyon szeretne. Mert ettől megnyugszik. Csak meg kell különböztetni a hisztit és a valódi dühkitörést. Hisztinél nyilván tilos engedni, de dühkitörésnél muszáj. Szerintem legalábbis és nekünk ez bevált. Nem lett elkapatva sem ettől a fiam, nem használja ki ezeket a helyzeteket, nem produkál ilyet direkt stb.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17619

  • maxfaktor
  • maxfaktor profilkép
  • Nem elérhető
  • 3,5 éves aspi kislány, 1,5 éves kisfiú
Hárommackó, Szanya, Kimni, Agiviki: Igazatok van, nem hagyhatom annyiban a dolgot, kérek időpontot a Delej utcára.

A Tanulási képességet vizsgáló bizottságnál azt mondták, hogy jobban járok, ha az ők részletes szakvéleményével megyek a pszichiáterhez. De én sajnos nem bírtam várni a részletes véleményre és anélkül mentem. Igazuk volt, várnom kellett volna. De igazából azzal se mennék semmire, futnám itt a fölösleges köröket Debrecenbe meg ide-oda. Végül úgyis a Delej utcába fogunk jutni úgy érzem.

Kimni: A tejallergia ismerős: a kislányom 2 éves koráig tejallergiás volt. Ezt iszonyú átélni nap mint nap. A játszótéren minden gyerek csokit, ropit, kekszet, túrórudit evett, amire mindig azt kellett mondani, hogy "neked ezt nem szabad". Erre persze jött a kiborulás, mert nem értette meg, hogy ő miért nem ehet szinte semmit?
Az óvodai dolog amit írtál teljesen felháborító: a te gyerekednek ne essen rosszul, hogy a többi gyerek mindenféle finomságot eszik, de nekik rosszul esik a lekváros kenyér?
Amit az értekezleten az óvónéni mondott, az meg egyenesen minősíthetetlen.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17620

  • labolen
  • labolen profilkép
  • Nem elérhető
  • 3 gyerek, 7 éves aspi a nagyobbik fiam
Ágiviki, 3mackó, Kimni: kösz , hogy leírtátok, hogy telnek a hétköznapok, illetve hogy Kim,ni kifejtetted, mit értesz az egyszerű napok alatt. Majd figyelem egy kicsit ilyen szemmel is a fiamat. A három gyerek együtt nálunk is kiborító, és L-t is jobban kibillentik a többiek. Ha egyedül van, nyilván nem rikoltozik, mert a többi zavarja. ;) De azért jó, hogy vannak a többiek is, csak kicsit megviseli őkelmét. De legalább javul a rugalmassága. :D

Ágiviki: Kösz a kérdezős tippet, majd kipróbálom ezt a nézz rám dolgot. Bár nem szereti, de hátha bejön. :)

Kimni: nem is tudom milyen terület az, aminek a sérülése ezt a viselkedést kihozza. Leginkább talán a szocializációja sérült. Mert a kommunikáció egész jó, a rugalmatlansága kezelhető, de hogy minden gondért rikoltozik, vagy hogy nem tartja be a szabályokat, sőt néha direkt provokál is... Na igen, ez elég látványos.

Kimni: Andesz szerintem azt gondolta, és teljesen igaza van, hogy az óvónőnek nem kéne ekkora feneket kerítenie egy lekváros kenyér miatt. Ilyenbe amúgy én is belefutottam, mikor L. bent szerette volna megenni a puszta pirítósát, de ezt hamar letárgyaltuk, a puszta kenyeret senki nem irigyelte el tőle. ;)
Szerintem is meg lehetne ennyit értetni egy integráló oviban. Ha elfogadják, hogy vannak autik köztük, akiknek kell napirend, vagy van olyan köztük, akinek logopédiára kell járni, akkor basszus azt is meg tudják érteni, hogy van, aki másféle uzsit eszik, mint ahogy más féle ebédet is eszik. Azt nem kívánják el tőle??? Szerintem N. teljesen jogosan van felháborodva a puszta kenyér miatt. :angry:
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 1 hónapja #17621

  • labolen
  • labolen profilkép
  • Nem elérhető
  • 3 gyerek, 7 éves aspi a nagyobbik fiam
Champ: várom a videókat. Ha érdekel téged, akkor lehet egy napra visszarakom a mieinket is, hogy meg tudd nézni. :)

Maxfactor: igen, valami ilyesmire számítottam én is. Sajnos tényleg kevés az a szakember, aki egy enyhe esetnél meg tudja állapítani az autizmus. Na de hogy te csalás miatt mennél egy diagnózis után... :blink: Hát ez elég fura. (Mondjuk láttam már más fórumon is írni, de csak olyantól, aki zsigerből utált minden sni-s gyereket, illetve tagadta a létezésüket is, mondván, hogy csak neveletlenek, vagy buták.)
Sajnálom, hogy nem jutottatok előbbre. Én a hyeledben megkérdezném a Bethesdát, hogy fogadnak-e ambulánsan, és oda elég egy háziorvosi beutaló. Azt hiszem ambulánsan talán tudnak fogadni. A Delejt mindenképpen felhívnám. És ha nagyon sokára jutnál be oda, a Bethesda meg nem fogadhat, akkor a Korai is jó ötlet, nem kerül sokba a vizsgálat szerintem ott se, de ott is többet értenek a dologhoz, mint ott, ahol voltatok.
És továbbra is azt gondolom, hogy a várakozás ideje alatt el lehet menni fejlesztőhöz diagnózistól függetlenül is. Valami addig is történik. :)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.
Oldalmegjelenítési idő: 0.583 másodperc