Téma: Autizmus mindennapok

Nahát, a Delejt meg kihagytam! Oda biztos mehettek, az nem körzetes. És nincs bentfekvés. Nagyon aranyosak, nyugodtan menjetek oda.

Hú, Marco, nem hangzik jól. Jobbulást és kevés fájdalmat kívánok!

Kimni: mi is számoljuk vissza a napokat. L. minden reggel majdnem sír, hogy nem akar menni, mert vannak rossz gyerekek az oviban. Jövő héten is kedden lenne a nyílt nap, amire nem tudunk menni, mert akkor van fejlesztés, és a kicsit sem tudom kire hagyni, mert a sógornőm is megy be ugye az unokatesó miatt. És képzeljétek el, a kedves óvónőnk, (a tényleg kedves, aki L. borzasztó napját úgy írta le, hogy egy kis mókamester volt, és közben nevetett), szóval tök magától felajánlotta, hogy tudja, mi nem tudunk ott lenni, ezért beszéljünk meg egy napot, amikor be tudok menni külön csak én, megnézni L-t a csoportban. Ez nekem nagyon sokat jelent, mert nem kellett külön kérnem, magától is átérzi, hogy nekem ez milyen fontos. A másiknak, a nem kedvesnek, ilyen eszébe sem jutott.

Maxfactor: a befekvésről lehet alkudozni, az is megoldható, hogy csak délelőtt vagytok bent, és mindig visszamentek, délután meg estére valahol ismerősnél, rokonnál megszálltok. Azt hiszem volt már, aki így volt bent, hogy nem aludt ott.
A Delej utca tényleg nagyon jó, de a vizsgálatra a bejelentkezéstől számítva kb egy évet kell várni. Nekem legalábbis ez rémlik.
Amit Kimni írt a fejlesztés elkezdéséről, azt szerintem érdemes megfontolni. Ha elviszed egy gyógypedhez, aki foglalkozik auti fejlesztéssel, az diagnózis nélkül is meg tudja mondani, hogy érdemes hozzá járni, vagy sem. A mozgásterápiák meg mindenféle idegrendszeri problémára jók, függetlenül a diagnózistól. Ayres, vagy tsmt tornát kellene keresni. Nekünk tsmt torna volt, és sokat segített a feladattartásban, a szóbeli kérések megértésében.
De már csak kettőt kell aludni, és kicsit többet fogsz tudni remélhetőleg.

Szanya: nincs várakozási idő? Valaki nekem azt mondta, vagy azt olvastam, hogy már egy éve várnak időpontra.

Marco: nem akartam vészmadár lenni, de inkább ki velük, mert nagy százalékban csak a gond van velük. Jobbulást!

Ó gyerekek, hogy mindenki visszaszámol az óviban ez azért gáz!
Labolen: tényleg jó, hogy meg fogod látni L. hogy üzemel az óviban. Nekem kettős volt az érzés, mert anno a Gödiben láttam mennyire szeretik, védik, de ugyanakkor láttam mennyire más az én Andrisom.

Kimni: tényleg jobb nem látni az ilyen helyzeteket, de ezek azok a helyzetek amire szerintem nem tudjuk jól felkészíteni őket. Gondold el Andrist még az autik közé se nagyon tudják integrálni, mert hogy játsszon a többiekkel, ha nem beszél és nem érti.(mondták )

Azért vmi jót is: Részt veszünk az óvi általi Vesd Magad! programban. Kapott a csoport 5 csomag vetőmagot. A feladat vele: a gyerek ültessen, ápoljon és dokumentálja a szülő fényképekkel. (na most aztán aktivizálhatom maga )
Andris nagyon szeret menni a fejlesztőhelyre ahova járunk, mert végre számos-betűs feladatokat kap. Számok összekötése, sorba rakása, akár sormintára is hajlandó velük.(én ezt mindig mondtam kérem )

Akkara: Nekem első körben egy diagnózis is jó lenne, mert én látok autisztikus jeleket, az óvónénik viszont azt mondják, hogy "semmi baja, majd kinövi". Ezért szeretném hallani egy szakember véleményét, hogy nekem van e igazam vagy az óvónéniknek (és az összes rokonnak, akik minden furcsaságra csak legyintenek).
Ha a pszichiáter megerősít, hogy igazam van, akkor megyek tovább.

Labolen: Írtad, hogy titeket nagyon hamar diagnosztizáltak. A te elmondásod alapján, vagy a gyerkőcöt is megfigyelték ennyi idő alatt?
A Delej utcán tényleg ennyit kell várni? Ez rengeteg! Nem tudod véletlenül, hogy a többi helyen kb. mennyi a várakozási idő?
Ayres és TSMT legközelebb Miskolcon van, ez tőlünk 30 km. De ha ennyire jó, akkor lehet, hogy megérné bejárni. Heti hány alkalommal kell menni, hogy hatékony legyen? Ez egyéni torna vagy csoportos?
Szeptemberben beirattam egy 3 éveseknek indított "táncra", ahol sokat játszottak, kicsit tornáztak a gyerekek. De a kislányom fel se állt az ölemből, semmit nem csinált 4 alkalommal, így nem mentünk többet. Az Ayresen és a TSMT-n vajon csinálná a feladatokat? Vagy ez csak akkor derül ki, ha kipróbáljuk?

Kimni: nagyon örülök annak, amit írtál, hogy viszonylag későn kezdett beszélni a kisfiad, mégis Asperger diagnózist kapott. Mert ha jól veszem ki a töménytelen mennyiségű új információból a lényeget, akkor az autik közül a legenyhébb az Asperger szindróma.
Úgy gondolom, hogy a kislányomnak az értelmi képességeivel nincs baj, de remélem a szakember is megerősít majd ebben.
Végre valaki, akinek a gyereke szintén nem szereti, ha énekelnek neki. (Pedig nincs rossz hangom). Eddig bárkinek mondtam, nem hitték el, vagy azt gondolták, hogy Isten tudja milyen rossz hangom van.
A kislányom se rajzol semmit. Még vonalat se hajlandó húzni. Úgy látom, van néhány hasonlóság a kisfiad és a kislányom közt.
(Most én olyan stádiumban vagyok, hogy örülök, ha találok hasonló tulajdonságú gyereket és ezáltal mégse lesz annyira "más"...)

Kimni: Az előbbi hozzászólásban a kislányomat a 3 éves kori kisfiaddal hasonlítottam össze, amikor még ő se szeretett rajzolni, ill. énekelni. Jó érzés lehet, hogy nálatok már mindez a múlté.
Remélem mi is eljutunk arra a szintre, amikor majd megszereti ezeket a dolgokat.

Szerintem a Delejben már rövidebb a várakozási idő, meg kell kérdezni telefonon.

Sünöcske, én nem számolom vissza az óvodát, sőt. Utána jön a totális katasztrófa.

Maxfaktor, a TSMT és Ayres az jó, szerintem is érdemes járni vagy otthon csinálni (TSMT-nél az az egyik variáció, hogy betanítják a torna elemeket és a szülő csinálja otthon a gyerekkel), de ezek nem auti spec. terápiák. Az általános fejlesztő hatásuk viszont autiknak is jó. Én biztos vagyok benne, hogy az Ayresre rávehető, a TSMT nem biztos. Az nagyon kötött.

Az Asperger csak annyit jelent, hogy időben alakul ki a beszédfejlődés. Egy aspi is lehet nagyon viselkedészavaros, beilleszkedésre képtelen (vagy pl. bizarr módon szociális) és a gyermekkori autizmussal diagnosztizált gyereknek feljöhet annyira a beszédszintje, hogy nem lehet érzékelni, hogy később indult és szintén lehetnek szociális nehézségei, de az is lehet, hogy azzal kevés gondja lesz. Ne prognosztizálj az elnevezésből, azt javaslom. Ebben az életkorban nagyon nehéz látni, hogy hogyan alakul a fejlődés a későbbiekben, de az mindenesetre jó jel, ha a beszéd időben indul, hiszen így könnyebben tanul, ismereteket tud szerezni. De attól még ugyanolyan fontos a fejlesztés. Aminek viszont hiába mondjuk az ideális óraszámát (szinte egész nap kell fejleszteni őket mikor ébren vannak), hiszen a gyakorlatban max. heti 2 alkalmat fogsz tudni megszervezni gyógypedagógusnál, ez a tapasztalatom. Ha megtanulod, hogy mit kell csinálni és hogyan (kb. 1-1,5 év mire belejön az ember, legalábbis nekem ennyi volt, akkor már elég lesz a heti 2 óra is. Hiszen úgyis profin fogod fejleszteni addigra otthon.

Már indulok, úgyhogy csak gyorsan. Szanya véleményével egyetértek, az hogy valaki asperger diagnózist kap, nem jelenti, hogy minden könnyű lesz. A fiam aspergeres, határozottan, hiszen másfél évesen szavakat mondott, két évesen mondatokat. De mégis most szegregált suliban kell kezdenünk az elsőt, mert annyira izgága és nehéz lekötni a figyelmét, és öntörvényű, hogy más suli nem mert felvállalni, és nem is ajánlotta senki, hogy nagyobb létszámú osztályba vigyem. Közben meg jó a beszédértése, barátkozós, értelmes, nyitott kisfiú. Csak nem akar feladatozni, és nem érti a szabályokat, hogy ülni kell és figyelni.
A tsmt tornát mi úgy csináltuk, hogy megkaptuk a sort, és otthon tornáztunk, 6 hetente egyszer mentünk csak a gyógypedhez. Mi csak egy évig tudtuk csinálni, utána meginta, akkor csoportosra jártunk be. De az az egy év is jó volt otthon. Én úgy éreztem, hogy haladunk valamerre.
Az Ayreshez be kell menni, azt csak ott tudjátok csinálni.
Igaza van Szanyának, ha tényleg auti a gyerkőc, akkor e mellé kell még az autispec kommunikációs és szocializációs fejlesztés is.
Én innen a fórumról és a szülőtalálkozókról tanultam meg az otthoni fejlesztést. Nem nagy ördöngősség, de tény, hogy másfajta gondolkodásmódot kell elsajátítani hozzá. Kicsit meg kell tanulnod az ő fejével gondolkozni, és az ő szemszögéből látni a világot. Nem megy egyik napról a másikra, de nem lehetetlen.

Maxfaktor: üdv a fórumon! Az én lányom Aspergeres, 7 éves, most kezdte a sulit. Nagyon ügyes mindenből, a matek különösen jól megy neki. Ő aztán abszolút nem tűnt autinak, "csak" a barátkozás nem ment neki (és a mai napig nem is megy) plusz néhány rugalmatlanság. De 2 helyen megkapta a diagnózist (egyik a Korai fejlesztő, Budán, nagyon sokat köszönhetek nekik).
Na, elmondtam a suliban a tanító néninek, mi van K.-val. Illetve a 2. számú tanító néninek, akit kicsit korábban ismertem (ő a napközis és sokat helyettesít is). Abszolút pozitívan fogadta, mondta, az ofőnek is mondjam el nyugodtan (ő is szimpi). Ez egy normál egyházi suli. Mondta, hogy már eddig is próbált neki segíteni (a többieknek szólt, hogy K.-t is hívjátok játszani, stb.) és ha árulkodnak rá, nem kap leszidást. Így majd talán lehet a tanító nénikkel is együttműködni.
Azért gáz ez a dolog K.-nál, hogy mindenkit simogat. Tegnap az uszodából jött oda egy anyuka, hogy a kislányát mindig simogatja a lányom, néha az iskolában is összefutnak (ez a kislány ovis, csak a tesóért mennek a suliba) és ott is simogatja. Azt mondta a kislány, hogy K. miatt ő nem akar abba a suliba járni. És nemcsak ez az egy kislány van, hanem jópár másik. Kiválasztja a törékeny, vékony cérnahangú gyerekeket (most már fiúkat is) és simogatja őket. Ők meg menekülnek és nyafognak és szerintem ez tetszik K.-nak. Megpróbálom a szerepjátékot, Andesz. Nektek hogy szokott le M. a csikizésről? És jutalmazni szeretném, ha aznap nem volt semmi (ehhez kellenek a tanító nénik). És helyettesíteni mással (pl. ne simogass, inkább meséld el, merre kirándultunk). Próbálkozom az otthoni fejlesztéssel, én sajna sokszor elakadok.
Labolen, most sokat írtam! (persze, magunkról)

Maxfaktor: Mi a Bethesda Kids program keretében kaptunk dignózist 3 évesen. Nem kötelező a bent fekvés, de lehetőség. Nagyon humánus gyermekszerető emberek a szakemberek. mi csak jót tudunk elmondani velük kapcsolatban.

Szanya: Asperger szindróma: félinformációkból vontam le téves következtetést. Még sokat kell tanulnom. Úgy látom sokkal összetettebb és bonyolultabb ez az egész, mint ahogy én gondoltam.

Szia Manka!
Ezek szerint a te lányod nagyon enyhén érintett.
Én is elmondanám az óvónéninek/tanítónéninek, mert szerintem csak hátrány a gyereknek, ha a pedagógus ezt nem tudja. Bár tudom, hogy első hallásra a pedagógusok nagy része megijed, főleg ha még nem találkozott ilyesmivel.
A mi óvónénijeink közül az egyik nagyon elfogadó, a másik meg mindig úgy beszél a kislányomról, hogy "egy ILYEN gyerek". Nem mondok rá semmit, de rosszul esik.

Maxfaktor: Üdv. itt! Az első dolgok között kell megtanulnod majd a TÜRELMET és a KITARTÁST. Menni fog!
Mi 3,5 éve tanuljuk, hogy mi az autizmus és mennyire más és más mindegyikük. Sajnos recept az nincs, max. néhány praktika ami egyikünknek bejön a másiknak nem. Erre jó ez a kis fórum, mert lehet agyalni és tanács szerencsére mindig érkezik a többiektől.
Andris itthon TSMT-et , mint Labolenék olyan rendszerben. Rengeteget ügyesedet a mozgása. Nekünk még a HRG(vízi torna) is bejött, 3 év után végre a labdával eljutottunk addig, hogy vizesen, csöpögve hátrafelé eldobta. (labda vörös posztó volt)

Manka: nem csináltál neki olyan táblát, hogy kit szorongathat, simogathat? Apát, anyát, tesót, Bodrit igen, postást, Kingát nem.

Szanya: oké igazad van.! Én is visszavágyom a gödi óviba.
Amúgy nem csodálom, a videón is látszott milyen szépen tornázik és ahogy Coloramázott a többiekkel. Nem is értem Andrissal mért nem próbálnak ilyet.

Sziasztok!

Nagyon jó volt a tegnapi szülőtali is Nagyon érdekes és hasznos volt látni, hogy mennyire más egy egy kisgyerek, mennyire máshogy kell-kéne foglalkozni velük az adott problémakörön belül.
Még 2 napig fennhagyom azt a kisvideót a db-ban, arról, hogyan zavarja ki G a nagytestvérét a hétvégi reggelizésnél illetve meg is mondja hogy félek az anyajegytől.
A most hétvége is elszállt, nem tudtam dolgozni ezen a problémán, mert a nagytesó megreggelizet magától, mire a kicsivel a konyhába értünk. Mint a legtöbb problémán ezen is rendszeresen kéne kis lépésekben foglalkoznom. Majd a nyáriszünetben fog ez talán megoldódni, amikor több közös reggeli lesz. G attól is agybajt kap ha a nagy családból valaki hirtelen beállít. Ilyen nagyon sokszor van nálunk. Anyukám vagy mondjuk nővérem.
Már csak azért is meglepő ez, mert ha viszont váratlanul betoppan egy vadidegen (pl villany/gázóra leolvasás..) azt teljesen jól viseli, sőt az nagyon érdekes.

Szia Sünöcske!
Érzem, hogy rengeteg türelem kell, ami sajnos sokszor elfogy. Ráadásul úgy érzem, hogy nem ért meg senki a "sorstársakon" (rajtatok) kívül. Emellett olyan, mintha becsöppentem volna egy hatalmas könyvtárba, pedig csak betűzve tudok olvasni... Nagyon sok mindent kellene tudnom, de én nem tudok semmit.
Remélem, hogy holnap a pszichiáter mond majd valami konkrét dolgot, amitől tudom majd, hogy merre is induljak.

Maxfaktor, szerintem nem szabad nagy elvárásokkal menned holnap a pszichiáterhez. Először is a legtöbbünknél nem úgy működött a diagnózist felállítása, hogy egy órás beszélgetés után megmondta a doki. Ehhez komoly vizsgálatokra van szükség, és bár vannak, akiknél annyira látványos, hogy sokan egyből megadták a papírt, ez mégsem teljesen szabályos eljárás. Általában az ADOS vizsgálatot megcsinálják több más között, ez talán a legfontosabb, de ez egy hosszú, előzetes felkészülést igénylő (az orvos részéről) vizsgálat. A türelem sajnos erre az időszakra is vonatkozik és ez nagyon nehéz.... nehezebb, mint a gyerekkel türelmesnek lenni, amikor nagyon nem bírja az ember... Ráadásul a pszichiáterek nem nagyon szoktak gyakorlati tanácsokat adni, azokat inkább sorstársaktól lehet összeszedni. Pl, hogy hova, milyen fejlesztésre érdemes menni.
Azt akartam még kérdezni, hogy az oviban mi a probléma? És ők jelezték-e a gondokat először? Vagy tőled függetlenül ott is, ők is jeleztek olyan problémákat, amivel azt kérték, hogy menjetek kivizsgáltatni a gyereket?
Kitartás, nehéz időszak áll előtted, de ahogy Sün is írta, menni fog, ez egészen biztos! Aki van annyira lelkiismeretes, hogy egy ilyen fórumra eljut, ott nem lesz gond És majd meglátod, milyen csodás fejlesztések vannak, mennyire sokat fog fejlődni a lányod!

Maxfaktor: az elfogadó tanító nénin sok múlik. Mivel ez egyházi suli, és egy itteni gyógyped is mondta, hogy ha beíratásnál ezzel nyitok, hogy mi baja a lányomnak, tuti nem veszik föl. Most már ismerik és látják, hogy ügyesen tanul, így elfogadják a diagnózist is. Ez a szóba jöhető legnormálisabb iskola a környékünkön. Sajnos taktikázni kell.

Sünöcske: ezzel tisztában van Kinga, nem azért ölelgeti, mert nem tudja, hogy őket nem lehet. Neki ez egyfajta örömforrás, minden áron. Azt is mondta: "engem senki sem állíthat meg" - vagyis a simogatásban. Az a baj, hogy K. azt is figyeli, mikor látják őt a tanító nénik az udvaron és akkor csinálja, ha senki nem látja. Így nem fogom tudni jutalmazni sem, mert ki a megmondhatója, hogy aznap volt-e akció?

Feladatok az időrendiséghez: logopedia.postr.hu/scenario

Tomger, megmutattam a reggelizést Z.-nak, naggyon tetszett neki. De hogy ezzel a félelemmel mit lehet kezdeni? Fogalmam sincs. Gondolom rajta még nincs anyajegy?

Manka, ez tényleg komoly gond. Láttam, hogy írtál Hering Mónikának, kíváncsi vagyok,mit javasol.

Sajnálom, hogy (megint) nem tudtam menni tegnap, olvasom, hogy jól sikerült!

Tomger, Kisstim: megnéztem a videóitokat, nagyon helyesek a fiúk!
Z.-nak is nagyon tetszett!
Neki is van egy új szokása: ezerrel puszilgat, kb. olyan stílusban, mint amikor egy nagymama megérkezik a kis unokához, szorosan megölel, majd egymás után rengeteg cuppanós puszi, ahol csak ér. Viszont nem csak velem csinálja ezt, minden családtaggal, ezért remélem a suliban nincs így.

Kaptam egy mailt, hogy megtelt a DropBoxom. Gondolom, ha esetleg eltávolítjátok a videókat, akkor felszabadul majd a hely.

Szia HáromMackó!

Mintha csak én írtam volna a soraidat…
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.