Téma: Autizmus mindennapok

Labolen: az igaz, hogy a tesók jó játszópajtások, de én nem rendelkezem most többel.
A hétvégén voltunk a bnőmnél és hát nem sikerült a kislányának játszani Andrissal, mert ő igazán nem játszik a klasszikus értelemben.

Ma sikerélménynek könyveltem el, hogy több percekre eltudtam vonni a számítógéptől. Táncoló kukacra rakott föl golyókat kézzel, gyöngyöt fűztünk, gördeszkáztunk és voltunk szánkózni, majd du. ezt a báránykát
www.rajzokvilaga.hu/kepek/b/barany/nagy/barany10.jpg festettük ki igazi nagy kerítés festő ecsettel (20as) és ragasztottunk rá pattogatott kukoricát gyapjú gyanánt. Igaz folyton meg akart lépni, mert egyik program se a kedvence, de hát az a finommotorika

Szilgyo: sok embertől hallom, hogy ők egy emberes gyerekek, mindig kell egy ember akit foglalkoztatnak
Szanya kisfiát látnád ő kettőt tud irányítani egyszerre!

Süni, színigaz!

Felraktam Wertzuz feladatait! Kódos munkának is tökéletesek az egyeztetősök, az időjárásos meg beszélgetéshez.

LABOLEN: igen, érdekelnek a videók, nekem csak hétvégén lesz időm ilyesmivel foglalkozni.
A lányom kb. két hete rá van kattanva a Négyszögletű kerek erdőre, úgyhogy megvettem neki a könyvet. Most ezt olvassuk esténként. Z.-nak is nagyon bejön! Nem tudom, hogy mennyire emlékeztek erre a mesére, de szerintem hiába szól gyerekeknek, a humora igen is, elég felnőttes, mondjuk nekem nagyon tetszik Lázár Ervin stílusa. De a fiam érti! Élvezi, felismeri a poénokat, persze Dömdödöm a kedvence!

Süni tudom. És az az egy tesó is épp suliban van gondolom. Csak azt akartam írni igazán, hogy én sem tudok minden percben ott lenni a gyerek mellett. pedig néha jobb lenne, mert így meg egymást szekálják néha. Az értelmes játék még nekik sem megy néha.
De amiket írtál, azok jó kis játékoknak tűntek. És a bárányos meg kifejezetten művészi!

3Mackó: nekünk is megvolt a starwars zenéje cd-n, szerintem nagyon jó zene. Biztos jobb is azt a dudolászást hallgatni, mint nálunk a düm-düm-düm-düm-düm-düm- uuuuuuuuu-t.

Champ: légyszíves emlékeztess a hétvégén, hogy tegyem fel a videókat, mert oké, hogy most megígérem, de el is felejtem addigra.
Jó ötletet adtál ezzel a Négyszögletű kerek erdővel. Én lemezen hallgattam, mikor kicsi voltam, de lehet, most elolvasom az én gyerekeimnek is. Most épp a Grimm klasszikusokat olvassuk, ma jön a Babszem Jankó. Mazsola már kilőve, de tetszett nekik, hogy folytatásos a mese, biztos ez is jó lesz majd.

Drága Sorstársaim!

Igazán nagyon örültem a találkának, aki kitalálta ezt a videósdit, az egy zseni! Remek volt látni a gyerekeket!!!! Ágiviki, neked külön köszönöm, feldobtál Mimi ügyességével hetekre!!!
Továbbá köszönöm a szendvicsgyártóknak a műveket, valamint a piramis sütit, és persze Kimninek a fuvart!

Nagyon szép estét Nektek! Sziasztok!

Szia Szilgyo, üdv a fórumon!
Nem olvastam a-z az összes hozzászólásodat, csak átfutottam őket, nagyon termékeny mostanában a társaság!
Ha jól rémlik, akkor 5 éves a fiad. Mi több, mint 3 éve, közel ilyen idősen kaptunk a fiamnak diagnózist, bár mi is kb. fél évvel előtte tudtuk, hogy mi a helyzet. Azt mondják, hogy 3-5 éves korban a legerősebbek az autisztikus tünetek, és ha már elkezdtétek a fejlesztést, akkor sínen vagytok.
Nálunk naponta vannak "kiborulások", de ezek legtöbbször csak egy percig tartanak, nem túl vészesek, gyorsan kezelhetőek, mert nálunk alapvetően a beszédértési problémákból, időnként a szó szerinti értésből adódik. Persze nekünk is vannak esetek, amikor nem "következetes" a gyerek és nem tudom, hogy mi borította ki. A telefon nálunk is segít, imádja a hangrögzítő funkciót, azonnal megnyugszik, sőt egy pillanat alatt boldog gyerkőc lesz belőle. Viszont, ha nagy a balhé, akkor sosem "jutalmazom" ilyesmivel, hanem elmagyarázom neki, hogy mi történik, mi várható, neki ebben milyen szerepe van. Tömören, röviden, egyszerűen, érthetően. Másképp nem is működik a beszédértési lemaradás miatt.
Pont ebből vannak szabálykövetési problémák is, amin viszont csak a személyre szabott vizuális segédletek, a mi esetünkben szabálykártyák segítenek. Mivel az érdeklődési köréből adódóan (média, TV csatornák) jól motiválható, ezért a betartott szabályok mellé a suliban zsetonokat gyűjtünk. Ez olyan szinten működik, hogy sikerült szinte 0-ra csökkenteni az iskolai problémákat. Itthon kevesebb gond volt, van, itt jobban tudunk hozzá alkalmazkodni, végül is nyolc éve ebben élünk.
A vizuális segédletekhez itt rengeted segítséget kaptam, Labolen pl. nagyon profi ebben! Viszont úgy gondolom, hogy az a rendszer működik jól, amit mindenki a saját gyerkőcére szab, hiszen nincs köztük két egyforma. Ez időbe telik, de nem vagytok elkésve!

Glor, nagyon szívesen! Sokat gondolok Rátok és nagyon drukkolok Nektek! Remélem a játszóteres talin találkozunk

Huhhh..mennyit írtatok, nem győzöm visszaolasni!

Kimni:
Na majd egyszer összehozzuk a srácokat egy közös zenélésre.
Sajnálatos az ovis dolog, én is totál ki lennék akadva. Nekünk nagyon szerencsénk van az óvó nénikkel. Levinél laktózmentes diétát tartunk, jóllehet nincs gasztroenterológiai diagnózisunk. A gyerekorvos mondta, hogyha egyértelműen megszűnik a hasmenés a laktózmentes tejtermékektől, akkor az alátámasztja a laktóz intolerancia fennállását, és emiatt ő nem utalná be Levit kórházi kivizsgálásra – így nincs is diagnózisunk.
Viszont az óvónénik nagyon aranyosak, meg lehet velük beszéli a dolgot. És mázlink van, mert Levivel is le tudjuk kommunikálni. Pl. ha aznap kakaó van, akkor reggel itthon adunk neki laktózmentes változatot, és elmondjuk neki, hogy az oviban ne igyon, mert az neki nem jó. Hála a rugalmatlan gondolkodásának, elfogadja a tényt és mint szabályt, követ.
Bár hozzáteszem, hogy már megint beteg, és az oviba járási tendenciánk elég rossz. Ha huzamosabb ideig tudna járni oviba, akkor nem tudom hogy működne…

*****

Szanya!
Nagyon tetszett a cikk! Annyira jól publikálsz, aki nem volt ott szerintem még az is kicsit ott érezte magát a szülőtalin.

*****

Maxfaktor!
Ne hagyd magad lerázni, mindenképp menjetek el, akár több szakemberhez is. Te vagy a legtöbbet a gyerkőccel, te élsz vele, te ismered a legjobban. Egy nem auti specifikus szakember semmit nem tud ezekről a dolgokról, és nevelési hibának vagy túlzott szülői aggodalmaskodásnak véli az általatok tapasztalt problémákat.
Mi voltunk a Korai Fejlesztőben is, egy Asperger diagnózissal, ahol a B. doktornő kerek perec közölte velem, hogy rosszul neveljük a fiúnkat és, hogy menjünk el a férjemmel nevelési tanácsadásra ahol megtanítanak minket arra, hogyan neveljük jól a Levit. Azt hittem, ott helyben lefordulok a székről.
De emellett kihangsúlyozom, hogy az intézménnyel kapcsolatban semmilyen ellenérzésem nincs a történtek ellenére, csaképp olyan doktornőhöz kerültünk, aki nem ért az autizmushoz.

Mi egyébként a diagnózist a Heim Pál Kórházban kaptuk a Faludy utcai Gyermekmentálhigiénés szakambulancián. (Dr. Rigler Ilona)

Agiviki, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Ez most jujde hiányzott az életünkből.

Sephora, nálunk is így telt az első év... aztán a második is... de azért akkor is sokat számít az az ovi, ha keveset jár a betegségek miatt, úgyis! A laktózmentesért irigykedem, nálunk a sajt is kilőve és a laktózmentes termékek is És az óvónőkért pláne irigykedem

Szia Szilgyo!

Üdv a Fórumon!
Az én fiam Aspergeres, nyáron lesz 4 éves. Tavaly januárban kaptuk meg a diagnózist.
Kb. 1 év munkánk volt abban, hogy a rugalmatlan gondolkodását, a merevségeit, a rituálékat, kidolgozott szertartásokat leépítsük ill. kordában tartsuk.
Nagyon hosszú folyamat volt, tele hullámvölgyekkel, de mostanra sikerült úgy „összerakni” a Levit, hogy az életünk végre már nem egy káosz és idegbaj. Persze nem mondom, hogy nincsenek napi szinten problémáink, de sokat javult a helyzet.
A lányok leírtak előttem mindent, ezt nem is ismétlem.

Levi rugalmatlan gondolkodásán mi úgy tudtunk javítani, hogy amikor elkezdtünk naplózni, akkor napi szinten meg lehetett a naplóban vitatni egy-egy dolgot, helyzetet, ő általa adott válasz reakciót egy adott történésre stb…Ez rendkívül időigényes dolog, és előkészületet igényel a szülő részéről, de szerintem hosszú távon mindenképp érezhető a hatása.
Konkrét szociális történeteket gyártottam egy adott helyzetre, eseményre, hogy felvázoljam Levinek a lehetséges alternatívákat az adott dologgal kapcsolatban. Sokszor egy korábbi negítv esemény kapcsán az esetből tanulva a következő alkalomkor előálltunk ez szociális történettel, amiben megmagyarázzuk a dolgot. Akár pálcika emberkékkel lerajzolva, akár word-ben vagy Boardmakerben elkészítve vizuálissá kell tenni a szituációt.
A fiamnak nagyon sok kényszeres dolga volt, és ezek nagy részét le tudtuk építeni.

Az ovis eseményekkel kapcsolatban:
Én előre elkészítem a szociális történetet (pl. fényképezés, ünnep, valamilyen esemény stb…) amit előtte való napokban már elkezdek vele átbeszélni, illetve ha pont úgy jön hozzánk a gyógyped egyéni fejlesztésre, akkor ő is beleveszi a foglalkozásba a dolgot.
A pontos körülményekről, várható alternatívákról tájékozódom az óvónéniktől vagy az igazgató nénitől, hogy legyen A és/vagy B terv, hogy fel lehessen készíteni a gyerkőcöt az eseményre.
A szociális történetet bevisszük az oviba és az óvónénik pontról pontra tudják a Levivel követtetni a dolgot. A vizális segítség mindig legyen a gyerkőc közelében.
Nálunk ez egyelőre működik, de bármilyen nem ovis esemény esetén is ezek az eszközeink.

Kimni,Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Sziasztok!

Nagyon sajnálom, hogy nem tudtam elmenni a találkozóra. Mi aznap érkeztünk haza egy utazásból, csak sajnos később, mint terveztük.

Szívesen megnéztem volna én is a videókat. Labolen, ha feltennéd újra, én is örülnék neki.
Tomger, Kimni, a tiéteket sikerült megnéznem. Nagyon édesek a gyerekek!
Jó volt látni őket!
Egyébként pont arra gondoltam én is, mint Champ, hogy majd teszek fel a DB-be videókat Á.-ról, ha már nem lesz annyira tele.

Iszonyú sokat írtatok, alig győzöm pótolni.

Üdv az új fórumozóknak!


Nekünk szerencsére nagyon jól sikerült az utazásunk.
Úgy örülök, hogy eljutottunk idáig, hogy simán el tudunk utazni külföldre, néhány napra anélkül, hogy kiborulások lennének. Először pont egy éve próbálkoztunk egy hasonló úttal, akkor nagyon izgultam, hogy mi lesz (persze most is valamennyire), de szerencsére akkor is minden jól ment. Most mindössze két kisebb összetűzésünk volt: az egyik, amikor a szállodában városnéző séta előtt Á. nem akart elmenni pisilni, merthogy nem kellett neki, és nagyon ellenállt, nem akarta megérteni, hogy most muszáj, mert nem lehet akárhol. A másik pedig este, mert mindenáron velem akart aludni, nem pedig a felnőtt nővérével (féltestvérével) ugyanabban a szobában, csak az a rész egy tolóajtóval le volt választva. De nem engedtünk, hiszen otthon sem velem alszik. Szerencsére azért hamar túljutottunk ezeken a problémákon.

Azt hiszem ez a kirándulás eléggé "autimentes" volt, persze leszámítva azt, hogy egy csomót tömegközlekedtünk, sokféle járművet kipróbáltunk, és még az sem okozott kiborulást, hogy a 3. nap gyakorlatilag nem volt tömegközlekedés sztrájk miatt, de ezt már legalább az előző nap megtudtuk és így fel lehetett készülni rá.

Azt hiszem, egy ilyen utazásra elég nehéz vizuálisan felkészíteni egy autista gyereket, hiszen mi magunk sem tudjuk pontosan, hogy hogy lesz az egész.
Amivel próbálkoztunk előtte: megmutattuk a szálloda fényképét, a szobákat, a főbb nevezetességek fotóit, a repülőgépről, vonatról képeket.
Á. számára kardinális kérdés az étkezés, így azt is megbeszéltük, hogy a szállodában reggelizünk, utána napközben veszünk valami péksüteményt vagy hamburgert, és csak vacsorára eszünk meleget (pizzát), és ő ezzel így teljesen elégedett volt.

Nálunk már tavaly is bevált, hogy magunkkal vittük Á. korábbi élménynaplóit, a legelsőt, amikor 5 éves volt (az a kedvence) és a tavalyit, ja és a focis tabellákat, a bajnokságok állásait. Az utazás alatt is, meg a szállodában is sokat nézegette ezeket.
Amikor 2 évvel ezelőtt egyszer lázas beteg volt, akkor jöttem rá, hogy ilyenkor mindig előveszi az élményfüzeteit, nézegeti, elmesélteti azokat, mintha azokba kapaszkodna egy ilyen bizonytalan helyzetben. És hát az utazás is egyfajta bizonytalanság, és úgy látszik ilyenkor szívesen nézegeti ezeket.

Kimni:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Labolen: hát igen Dávid még suliban, de amúgy se játszanak sokat együtt. Viszont nem kellett volna gördeszkáznom, mert a Dávid biztos cipelte volna pók és rákjárásban a popsiját.
A báránykával kellemes húsvétot szerettünk volna kívánni az óvisoknak, de most már csak utána megyünk újra, mert ma is itthon tartottam.

Sephora: ezen a rosszul nevelésen már akkor is ki voltam akadva amikor először írtad. Ránézésre is megmondtam volna, hogy imádod a gyereket, de hogy rosszul nevelnéd.

Kimni:Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Miri:Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Sephora, köszi, de azért ez erős túlzás.
Sajnálom, hogy Levi megint beteg! Az a gyanúm, hogy emiatt a csodás időjárás miatt Z. is le fog betegedni megint. Már megint ugatott éjjel. Egyszerűen nem tud elmúlni. Folyamatosan piros a torka. Mondta a pulmonológusa, hogy az a baj, hogy egy-egy komolyabb betegség után hetekig tart a nyálkahártya regenerálódása, ha ilyenkor bekap egy új vírust, akkor megint nagyon lerobban.

Ez a Korais sztoritok már elsőre is kiakasztott. Még az a szerencse, hogy a Heim Pálban sikerrel jártatok! Kimni és Labolen hasonló sztoriján is felhúztam magam. Valami plusz vizsgát kellene kérni az orvosoktól autizmus témában, mert nagyon sokan járnak így!

Kimni, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Miri, azt én is sajnálom, hogy nem tudtál jönni! Valahogy nekem nem esett le, hogy nem jössz és nézegettem időnként körbe, hogy megérkeztél-e már.
Viszont szuper, hogy jól sikerült az utazás! Ez a "nem akarok pisilni, nem kell" nálunk is gyakori probléma, általában meg tudom győzni, de van, hogy nem sikerül.
Nagyon ügyesen készítetted elő az utat! Legközelebb, ha megyünk valahova, én is viszek naplókat, ez eddig nem jutott eszembe.
Fülfájás: nekem mindig nagyon fáj repüléskor, többek közt ez az egyik oka, hogy nem merem bevállalni a gyerekkel. Bár ő egyébként nem az a hangosan panaszkodós fajta, halkan megjegyzi, hogy fáj, meg fogdossa, de nem akarom kínozni, nagyon esélyes, hogy neki is fájna.

Süni, nem tudtam követni teljesen a fórumot a napokban, miért vagytok otthon? Andris beteg?

Kedves Mindenki!

Nagyon köszönöm a válaszokat és a segítséget!

Számunkra nyilvánvaló, hogy a fiamnál ami egyik nap jól működik, az másik nap totálisan csődöt mond és nem igazán lehet előre megjósolni, hogy éppen hogy fog reagálni a frusztráló helyzetekre. Mindehhez jön az is, hogy meglehetősen erős akarata van, és ami nem tetszik neki, annak igen gyakran ellenáll, és bedühödik tőle.

Attól tartunk kicsit, hogy mindez meg fogja nehezíteni a fejlesztését is. Heti 1 órában járunk egyelőre, szerintem ennél mindenképpen több kellene.

Kedves vagy Szanya, hogy aggódsz, de hála égnek Andris nem beteg csak a főnökön nem tud lejönni a hegyről, mert lecserélte a gumijait és emiatt hószünetet rendelt el
Pénteken majd hosszúzom, de most élvezem, hogy Gizmoval lehetek, csak a tervszerűségem hiányzik, hogy mit csináljunk.

Hószüneti kreatív ötleteket várok!

HáromMaci:szemetek? Szanya és a tied mikorra halasztódott?

Süni, akkor jó.
Kreatív ötletek nekem is jól jönnének, mert úgy el vagyok havazva (szerencsére csak képletesen... ), hogy nincs időm még a babzsákost se kitalálni estére, nemhogy napközbenre valamit és jön a "tavaszi" szünet.

Április 9. Előtte még találkozunk a sétán (ha nem lesz ilyen az idő).