Téma: Autizmus mindennapok

kimni: Köszi. Igen, ezt mi is így tapasztaltuk sok dühkitörést úgy tudtunk a múltban csillapítani, hogy pl. kekszet adtunk neki, amitől lehiggadt. Egy óriási problémát látok ebben, hogy pl akkor, amikor kezdődik a dühkitörés, azt szajkózza, hogy játszani akar a telefonommal (sokszor egész más dolog miatt kezdődik), utána belelovallja magát, tör-zúz, odacsap, és én ezek után nem érzem jó döntésnek, hogy odaadom neki a telefont. Nem is adom oda.

A másik, hogy nem mindig érzem a hiszti és a dühkitörés közötti különbséget, gyakran az előbbiből lesz az utóbbi.

Szilgyo: Üdv a fórumon! Az én kisfiam 6,5 éves aspergeres.
Nagyon jó úton jártok, hogy már van napirend. Mi ritkán használunk napirendet, leginkább csak akkor, mikor valami változás van a napban, vagyis nem a megszokott mederben történnek a dolgok. Viszont úgy gondolom, hogyha használjátok, akkor ahhoz tartani kell magatokat. Ha választhat a gyerkőc, akkor legyen feltüntetve, hogy vagy séta, vagy bicikli, de ha eljön a program ideje, akkor menni kell. Úgy gondolom, hogy érti, hogy most ez jön, csak nehéz váltani az előbbi tevékenységből. Ezt lehetne segíteni esetleg azzal, hogy az előbbi tevékenység vége felé jelzed neki, hogy 10 perc múlva ezt most befejezitek, és elkezdtek öltözni. Az időjelzésre többféle mód is van, a lényeg, hogy vizuálisan is lássa, hogy 10 perc az mit jelent. Lehet használni timert, homokórát, vagy ha nem ismeri az órát, akkor elfogyó papírszeleteket, amiket ha mindet leszedted, vége a tevékenységnek. Az a lényeg, hogy lássa, hogy mindjárt váltás lesz. Viszont ha eljött az idő, akkor már nem szabad alkudozni, akkor kezdeni kell a következőt. Ezt megsegítheted jutalmazással. Ha 3 perc alatt felöltözöl, kapsz jutit.
Én legalábbis valami ilyesmivel próbálkoznék kezdetben, aztán ha már ezt a dolgot megszokta, akkor ezeket a mankókat el lehet venni, de először meg kell tanulnia, hogy könnyebben váltson tevékenységet. Nálunk például elég, ha jó hangosan jelzem, hogy akkor most számolok háromig, addig mindenki kezdjen el öltözni. És akkor ugranak. Na nem mondom, hogy öltöznek is, de felsorakoznak az előtéreb. (van két kisebb gyerekem is).

Szilgyo: Evés: Nálunk ezzel nagyon sok gond volt, és ez egy annyira szerteágazó probléma, hogy csak nagyon gyerekre szabottan lehet foglalkozni vele. Más és más dolog állhat a háttérben, hogy valamit miért nem eszik. Szenzoros probléma, vagy rugalmatlanság. Nem mindegy, mert máshogy kell kezelni a kettőt szerintem. Jutalmazással lehet elérni dolgokat, illetve vizuális eszközökkel, táblázatokkal. Többet kellene írnod erről a témáról, hogy mit eszik, hol eszi, mikor eszi. Mert mondjuk nálunk mindenféle levest megeszik az oviban ,kivéve a pirosat. De itthon nem eszik meg szinte semmit. Ez rugalmatlanság, és helyhez kötött. Van itt kisgyerek, aki csak pépeset eszik, ez inkább szenzoros probléma. Vagy volt nálunk korszak, mikor szinte csak ropogósat evett a fiam, ez is szenzoros dologra volt visszavezethető. Vagy mindent csak melegen eszik, ha kicsit kihűl, már nem eszi meg a sült halat, újra kell melegíteni. De ezt nem mondja, nekem kell rákérdeznem.
Szóval ha kicsit írsz bővebben erről a témáról, akkor talán több tanácsot tudnánk adni.

Testvérek: ha nagyobb lesz a kicsi, és ő is tud majd olyan játékokat játszani, mint a nagy, akkor jobb kapcsolat is kialakulhat majd köztük. Nekünk nagyon sok mindent a lányom tanít a nagy fiamnak. A lányom 4,5 éves, és együtt taudnak fogócskázni, vagy szerepjátékot játszani, amire a fiam magától képtelen. De a lányommal már megy.
A kicsit ő is mindig püfölte, ha a vonataival akart játszani. Nekünk az segített ebben, hogy megpróbáltuk kideríteni, mi miatt akad ki a tesóra. Azt mondta, fél, hogy a kicsi eltöri a vonatokat. Erre készítettem szociális történetet, képekkel megsegítve, amiben ábrázoltuk, hogy a kicsi nem töri el a vonatokat,m szépen tud velük játszani. Ha nem akarok együtt játszani a kicsivel (E/1 személyben kell készíteni ezeket), akkor azt mondom neki, hogy menj innen, egyedül szeretnék játszani, vagy szólok anyának, hogy vigye el a kicsit. Ütni tilos. Akkor a kicsi sír, anya meg büntetésbe küld. Ha szépen elküldöm a kicsit, anya megdícsér. Ha ezt a problémát mint viserlkedés zavart akarod kezelni, akkor ezt kell fő célként kitűzni. Készítesz ilyen vizuális magyarázatot, hogy mi a helytelen és mi az elvárt viselkedés. Ha az elvártnak megfelelően cselekszik, vagyis szépen elküldi a tesót, vagy szépen visszakéri a játékot, éppen mi a cél, akkor kaphat jutalmat. Lehet ezt kezdeni azonnali jutalommal, később lehet gyűjtögetős jutalomra váltani. Ha 5* szépen beszélek és nem ütök, akkor kapok egy szelet csoikt. Vagy ami éppen a motiváció. Ezt fontos megtalálni. Ha a számítógép, akkor azt is lehet jutalomként használni.
Most főzök, később még írok.

Kimni: Nagyon jó kis karmester lesz, a lelkesedés a fontos.
Az óvónős dolgon lépj túl és számolj vissza!
A lekvárra meg mond azt ő is megkóstolhatja. Nálunk ez soha nem volt gond egyik óviban sem, hogy az Andris mást eszik.

Agiviki: Mimi ezerrel fejlődik, olyan jó volt látni, hogy milyen szépen válaszolgat.
A fürdőzéshez csak annyit szerintem tavaly panaszkodtam én is a vízszámlánk megnövekedéséről, mert Andris masszíroztatta magát és relaxált a vízben. Volt, hogy hazaértünk az óviból és zsupsz már a fürdőkádban találtuk. Most is muris amikor hazaérünk az 1 órás HRG után és 20 perccel később már megint pancsol.
Ja és kezet mosni meg nem, akar érti ezt valaki?
Ja csak mellékesen Olivérnek szerencsére Tavaszi szünete van! Bár ahogy kinézek az ablakon lehet, hogy Téli?

Szilgyo: Én is valami hasonlót írtam volna, mint Labolen.
Mi, ha sétálni akartunk menni, akkor az útvonalat teljesen rábíztuk v. beiktattunk egy kedvenc helyet. De lehet a napirendnek olyan részei ahol választhat pl.tv. Thomas v. számítógép számok.
Dávid fiamnál, ha érzékeltem hogy jön a méreg, volt, hogy megkértem lélegezzen mélyet és számoljon 20ig
Labolennek van egy nagyon jó képsora arról, hogy mit tehetek, ha dühös vagyok, kérd el tőle, hátha nektek is jó! Üdv itt!

Szilgyo, írnál egy konkrét példát erre a dühkitörésre, amikor mondjuk a telefonod kell neki? Honnan indul ki a düh, eleve a telefont akarta és azért vagy valami más váltja ki, de ebbe torkollik?

Labolen, huh, ne is mond, teljesen felfoghatatlan, mi a csuda baja van az óvónőnek azzal, hogy lekvárt kéne kenni N kenyerére. Vagyis sejtem én, az, hogy "már megint ez az N. gyerek, már megint vele kell foglalkozni". Aki szemtől szembe megmondja nekem, hogy utálja ezt a csoportot és ez a 4 év volt Isten büntetése valamiért neki, attól elég nehéz mást elvárni. Kár, hogy ezt nem kiscsoportban mondta meg, akkor tuti kivettem volna a fiam.
Süninek igaza van, én is erre jutottam, letojni és visszaszámolni. Vittem be sok lekvárt, mostantól megkenik neki, csak húzzák a szájukat, de nem izgat, a fiam örül a lekvárnak, a többi nem érdekel. Olyan hajde sokat már nem fogunk idejárni, mert most 1 hét összevont csoport, azaz mi nem megyünk, aztán kb 1.5 hetet fognak járni, mert utána kiveszem őket, hogy az utazásunk előtt ne kapjanak már el semmit, és május 16án repülünk haza, utána még 1 hónap és vége a "tanévnek", ügyeletbe úgysem mennek. Ez nincs 1.5 hónap összesen.

Maxfactor, meg mindenki, sajnos már nem lehet menni az 1-es gyerekre meg a Bethesdába csak úgy, mert csak körzetesek mehetnek. Nem végeznek pl ilyen 1 hetes vizsgálatot már nem körzeteseknek, nem lehet sajnos. Ha már fizetni kell, akkor szerintem a Delej, ők a legmegbízhatóbbak. Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Napirend: az kimaradt, hogy természetes változtathattok a napirenden, nem kőbe van vésve az, hogy ahogy reggel ki lett rakva, az úgy van. Ha változás van, akkor lehet cserélni, csak a gyereknek is meg kell mutatni. Viszont ami kint van, és nem alternatíva, vagyis nem a gyerek döntésén múlik, akkor az legyen meg. Később, ha tanulnia kell majd, akkor sem mondhatja, hogy márpedig nem akarok házit írni. Csak azért írom ezt a példát, mert a fiam nálunk is nagyon szabotálja a feladatozás napirendi pontot, de ha már be van tervezve, akkor annak meg kell lenni. Na mindegy, csak azt akartam írni, hogy lehet variálni bizonyos kereteken belül, de törekedni kell arra, hogy amit ti akartok, az is legyen valahol megcsinálva.

Labolen, jól megfogtad szerintem a lényeget L-val, hiszen nálatok a két tesó, főleg a kicsi miatt nincs olyan nap, hogy ne zavarná L-t valamelyik és ne akadna ki rá, ezért nem élhetsz át vele ilyen autimentes napot szerintem! Meg igazad van, nyilván ez a szocializálódás, ami érintettebb L-nál és ez valóban feltűnőbb egy rugalmatlanságnál! Én bízom benne, hogy pár év múlva már L-nál sem lesz ilyen látványos ez, az iskola biztosan sokat fog változtatni ezen!

3maci írta, hogy nincs autimentes nap, mert akkor is megvannak a dudorászások, fura mozgások. Oh, hát én ezeket már fel sem fogom. Nekem az is auti mentes nap, ha krákog egész nap (ez az új tik...) és dalolászik halandzsákat, de amúgy mindennel jól haladunk és nem kellett bevetnem auti trükköket... De ezek nem durva dolgok, egy NT közegben sem, a gyerekeknek nem is nagyon tűnik fel. Pedig N-nak tényleg vannak néha nagyon furi dolgai, mégsem izélgetik érte, sosem szól rá egyik sem, hogy mondjad már, ne krákogj pl... Ezeket nem sorolom az autizmussal kapcsolatos hétköznapi nehézségek közé. Kellemetlennek mondanám inkább.

Kimni: bent fekvősre nem is, de ambulánsan szerintem lehet menni. Mi most megyünk a Bethesdába, mert a prozopagnóziával foglalkozó szakembert ott találtak nekem. A körzetileg kinevezett intézményben (nevet nem írok), nem is foglalkoztak ezzel a dologgal, mondván ez az autizmussal jár és kész. Közben meg nem mindegy, mert még az sem biztos, hogy ténylegesen fennáll ez a probléma. Szóval talán egy telefont megér a dolog.

Rugalmatlanság: Nehéz megítélni, hol az a határ, amikor át kell lépni, akár egy kis sírás, kiakadás árán is a rugalmatlanságon, és mi az, amikor rá kell hagyni. Például én sehogy sem tudtam volna elérni a fiamnál, hogy bejöjjön a henteshez, mert volt egy plafon ventillátor, amitől félt. Ez azóta elmúlt, de olyan szinten rettegett, hogy kár lett volna erőltetni, illetve nem okozott gondot, hogy kint maradt a bolt előtt, én meg néztem az üvegen át azalatt a két perc alatt. Volt olyan, mikor átettek az oviban egy padot, és két napig őrjöngött. Ilyen esetben visszaraktam volna a padot, ha módomban áll. De mivel ez nem ment, ezért mindent megpróbáltam, hogy le tudjon nyugodni. Ringattam, öleltem, és megvártuk, míg elmúlt. Azóta viszont egyáltalán nem zavarja, ha megmozdítanak valamit az oviban, akár még a padot is vihetik. Egyszer túléltük.
És vannak olyan rugalmatlanságok, amiket viszont tudatosan el kell hagyni. Mert ha benne hagyjuk, akkor nem fejlődik. És neki sem akkora probléma, ha elhagyjuk. Például hogy este mind a 4 színű pohárból kell inni.
Összességében azt mondanám, hogy ami az indokolatlan félelmekből ered, azt én hagynám, ha meg egy rosszul rögzült rutin, akkor azt nem hagynám. Valami ilyesmit próbálnék kialakítani itthon is.
Legalábbis mostanában. Most már hat éves, és lehet az értelmére is hatni. Mikor két-három évesen őrjöngött a rossz útvonal miatt, akkor inkább visszafordultam. Most már több eszköz is van a kezemben, a rossz rutinokat is le lehet építeni napirenddel, vagy szoc történettel.

Labolen, úgy van, hogy nem tudják állományba venni a gyereket, ha nem körzetes. A prozopagnóziához nem tudjuk, milyen vizsgálatok kellenek, az is lehet, hogy ez annyira speciális, hogy itt nem érdekes, hogy nem vagy körzetes, mert kevés helyen csinálnak ilyet. Autizmussal kapcsolatban egészen biztos, hogy ez így van, decemberben magyarázta el a dokinő a klinikán, hogy az 1 hetes vizsgálatnál állományban kell lennie a gyereknek, hiába csak délelőttönként van ott, papíron ugye bent fekszik (szerintem ezt mindenhol így kell csinálniuk), ezért ilyen vizsgálatot már nem tudnak végezni nem körzetessel. Ambulánsan beszélnek bárkivel, de abban ugye nem lehet benne ilyen átfogó vizsgálat. Mondjuk maxfactoréknál pedig valószínűleg erre szükség lenne.

Kimni: hát akkor már nem sokat lesztek itthon! Egy talit, azért majd iktassunk be előtte!

Labolen: azért hétköznapi nyelven is írhattad volna az arcfelismerési képességet!

Kimni: igen, pont emiatt kérdeztem, mert a tic nálunk is mindennapos. Nálunk az arcizmok fura mozgása van most. Mintha néha hunyorítan az egyik szemére, meg az orrát is húzogatja. Meg az egyéb kis apróságok, mikor valamit nem ért egyből, vagy nem válaszol egyből. Vagy elénekli a Minimax reklámot.

Komolyan, dübög és vonyít.

Szóval, ha ezeket veszem, akkor szerintem sose lesz autimentesnek látszó napunk. Nem írom, hogy autimentes nap, mert mindig is auti lesz, csak nem mindegy, hogy mennyire nyomja rá a bélyegét ez a napunkra.
De ha úgy nézem, amit Kimni te írsz, vagy Ágiviki, akkor azért lehet nemsokára nyugisabb napunk nekünk is. Ez biztosan javulni fog akkor, ha L. azt mondja a kicsinek, hogy egyedül akarok játszani, és akkor a kicsi tényleg elmegy mellőle. na erre azért még várni kell.

Süni: bocs, igen, magyarul arcvakságnak hívják. Pontosabban az arcfelismerési képesség hiánya.

Labolen, kimni, köszönöm szépen a válaszokat!

Nálunk a napirend elég jól működik, megnézi, be is tartjuk, egyedül akkor kezd el alkudozni, ha a telefonos/számítógépes játéka nagyon későn van. de ez alapvetően működik. Van vizuálisan megtámogatott jutalmazás is, jutalmazós füzet formájában, ahol pipákat kap az aznapi, előre berajzolt és átbeszélt dolgokért: pl nem verekszik a oviban meg nem kiabál (ezek voltak a legkomolyabb problémák korábban), ügyesen csinálja a logopédiát, csendespihenőzik, stb. Ezek mindennap ugyanazok, vagy hasonlóak, és ha megvan minden pipa (naponta 3-4) akkor lehet játszani 20-25 percet. Vannak napok, amiket végig lehet csinálni vele napirend meg füzet nélkül is, persze csak hétvégén, meg ha nem vagyunk otthon. Lehet hogy következetlenség, de ilyenkor nem mindig rajzolunk neki.

Tevékenységváltásnál a jutalmazás (keksz, gumicukor annak, aki gyorsan öltözik) nagyon jól működik nála!

A dühkitörésekről: alapvetően valamilyen félelem, frusztráció váltja ki, pl valami olyat kell csinálni a fejlesztésen, ami nehezen megy, vagy otthon valaki hozzányúl a játékához, tesója véletlenül lerombolja amit épített. Vagy ott kell maradnia reggel az oviban. Tehát ezeknek alapvetően nincs köze a telefonos játékhoz, mégis a dühkitörés elején azt kérdezi, mikor játszhatok a telefonnal? Két dologra gondolok ezzel kapcsolatban: az egyik, hogy a telefon valamiféle megnyugvás, megnyugtatás számára (ellentétben például a lego.com-os számítógépes játékoktól, amitől felpörög, nem bírja abbahagyni, és sokszor azért pöccen be, mert nem engedjük eleget játszani, vagy nincs sikerélménye, nem megy neki). A másik, hogy annyira szeret vele játszani, hogy fél, hogy ha bánt valakit, nem engedjük játszani. Ilyen volt például, amikor nem kapott meg valamilyen pipát az oviban a jutalmazós füzetébe, mert megcsapott egy másik gyereket.

Rugalmatlanság: az evéssel kapcsolatos rugalmatlanság szinte teljes egészében a félelemből fakad szerintem. Nincsenek olyan beidegződései, hogy csak a zöld ételeket eszi meg, válogatós, de amit szeret, azt üzembiztosan eszi, és nem is olyan nagyon kevés fajta kaját. A felvágottaktól, zöldségektől patologikusan viszolyog, felvágottas kézzel hozzá sem érhetünk a dolgaihoz. Bár ezen is dolgozunk, és megfelelő motivációval el lehet érni nála, hogy ne boruljon ki teljesen miatta!

Viszont, ha valamilyen konkrét szabályon lazítunk (pl egyik nap több mesét lehet nézni, többet játszhat a telefonnal) vagy éppen a jutalmazási rendszerében változtatunk, az teljesen megbillenti őt. Általában az új helyzeteket nehezen viseli, főként ha mi, akik a biztos pontot jelentjük az életében, nem vagyunk ott (pl ovis fényképezés, bábszínház, kirándulás, vagy éppen új gyerek érkezése, másik dadus van).

Labolen: ez a vonyítós videó őrjítő.

Hogy bővítsem az ismereteket Savan szindróma! Nem elismert, de mégis sok autira jellemző dolog.

Ma nem kellett mennünk dolgozóba emiatt itthon vagyok Andrissal, hát minden tiszteletem a több gyerekes anyukáké akik képesek értelmes dolgokkal folyamatosan lefoglalni a gyerkőcöt. Kezdek lemerülni!

Szilgyo: Amit leírtál a napirendről és a jutalmazós füzetről, az mind nagyon szuper.
Szerintem, ha egy dühkitörést le tud magában úgy csillapítani, hogy kicsit játszik a telefonnal, akkor az tök jó. Pont az a lényeg, hogy a kiakadását ne agresszióval, ne rombolással vezesse le. ha esetleg ilyen helyzetben odaadod neki, csak előtte megbeszélitek, hogy most csak 5 percet játszhat vele, akkor szerintem ez így jó. Vagy egyáltalán nem szereted ezt a megnyugtatási módszert, és mást akarsz bevezetni?
A fejlesztésen is lehet motiválni úgy, hogy a végére nem gumicukrot kap, hanem játékidőt. Ez csak egy tipp. A nehezekért mondjuk két percet, a könnyűekért egyet.
Ezt nem nagyon értem, hogy reggel ott kell maradnia az oviban. Van olyan, hogy mentek oviba, de nem kell ott maradnia? (nálunk van ilyen, ha ő beteg mondjuk, de a tesó nem. Mondjuk nálunk ha egyszer elindultunk az oviba, akkor már nincs gond.)
Ha a kirohanás elején megbeszélitek, hogy ha szépen lenyugszik, vagy megcsinálja, amit épp nem akar, akkor telefonozhat, akkor ez egy jó motiváció is lehet.

Evés: felvágottat nem gond, ha nem eszik, abban igazán hús nem sok van. Zöldséget milyen formában nem eszik? Főtten megeszi? Csak nyersen nem, vagy sehogyan sem?

Új dolgok az oviban: erre megoldás lehet a hetirend. Ha már jó előre jelzitek, hogy csütörtökön bábszínház lesz. Vagy fényképezés. Ha erről előre készül szoc történet, az is segítheti a felkészülést.

Süni: elmondom neked, hogy nem töltöm ki minden percét a gyereknek értelmes dolgokkal! Nem is lenne rá időm! Pakolni kell, mosogatni, főzni. A többgyerekes lét előnye pont az, ha itthon van a tesó, akkor lefoglalják egymást! Amúgy ilyenkor én elő szoktam venni régen megunt játékokat, és ilyenkor mintha új lenne, úgy megörülnek neki. Tgenap pl a régi kiciknek való kirakókat vettük elő, és a kicsimnek ezek valóban újdonságok voltak.

A vonyítós videó még okés, azt kikapcsolom. Na de mit csináljak a gyerekkel???

labolen:
Hát nem semmi, ha így utánozza a rajzfilmecske hangjait a fiad!

Már megszoktam, hogy Z dudorászik, de azért egy röpke pillanatra felhúztam a szemöldököm, aztán már csak vigyorogni tudtam, mikor az uszodában a hátonúszás-féle közben a star wars zenéjét dudolta a gyerek, a parton állva is jól hallható volt ...

Elvileg holnap megyünk a szemészetre, kíváncsi leszek mi lesz ...

Labolen: Oviban hagyjuk = oviba megy. Sokszor befeszül, kiborul. Retteg, fél, leginkább a gyerekektől, kiszámíthatatlanságtól.

Szinte tökélyre fejlesztettük a technikánkat arra, hogy kiszámítható környezetet biztosítsunk otthon, szigorú keretek között, de kiborulásmentesen. Érezzük, hogy ha egy szituáció kiborulásveszélyes, és közbelépünk. Ez persze rengeteg energiánkat felemészti: folyamatos készenlét, alkudozás, egyikünk fiunk minden ébren töltött percében (a mesenézést, telefonozást, néha önálló játékot leszámítva) csak vele foglalkozik, ügyel rá. ez hétvégenként kb 7-8 órát jelent.

Eszik zöldségeket, répát, karalábét nyersen is, többit főve. Rágni viszont nem nagyon szeret, volt is ilyen gondja korábban, nyálfolyással súlyosbítva.

Jutalmazás: a telefont nem akarom ilyenkor használni, mert egyrészről ez a normál jutalmazás is, másrészről kicsit úgy érzem, hogy zsarol ezzel, még ha az ő esetében ilyenről nem is beszélhetünk. Ha egyik nap engedünk, a másik nap kiköveteli ugyanezt. Nagyon okos...