Téma: Autizmus mindennapok

Labolen: igen, nagyon nehéz csak ésszel elviselni, amikor olyanon tök kiakad, hogy amíg kiszalad pisilni, addig a tesó odaül a géphez. Mintha a világ dőlt volna össze! A kicsi simán megérti, ha neki mondom, hogy várni kell öt percet, aztán jöhet, a fiamnak ez gond, bár az időzítő az ilyen helyzetekben nekünk tényleg segít. Az az érzés viszont, hogy nem vagyok képes neki úgy elmagyarázni bizonyos dolgokat, hogy ő könnyen megértse, az nagyon megterhelő tud lenni. Hála istennek, ahogy nő, úgy lesz türelmesebb, javul a beszédértés is, de sokszor van, hogy tényleg kell a kedvenc zene a megnyugváshoz. Egy két szám le van töltve a telómra, azt bármikor meg tudja hallgatni.

Mostanában lett egy nagyon idegesítő szokása: megtanulta az "utálom" szót és gyakorlatilag a nem helyett használja. Ha ép nem kér a kedvenc kajájából enni, akkor az válasz jön, hogy utálom! Érti ugyan jelentését, de nem tudja, szerintem, hogy nem egyenértékű egy sima elutasítással. Nagy igazság, hogy az árnyalt dolgok gondot okozhatnak nekik. Pillanatnyilag még nem érti, vagy én nem tudom megfelelően elmagyarázni, hogy ezzel a szóval meg is bánthat embereket. (Pl. ép nem akar játszani az egyik osztálytársával, akkor nem vághatja oda, hogy utállak ) Nekem már az is rosszul esett, hogy direkt neki sütöttem valamit, amire közölte, hogy utálja. Persze egy óra múlva lecsúszott!

Champ, nálunk van egy csomó ilyen rosszul, rosszkor használja típusú szó, de annyira azért nem rosszkor, hogy nagyon feltűnő legyen, max engem idegel csak. Most rászokott arra, hogy a 'jó, rendben' helyett azt mondja, hogy "értem": Mindenre ezt mondja. Kérlek, edd meg a maradék kenyeredet: értem. Elmegyünk a boltba, jó? Értem. Eleinte fel sem tűnt, de egy idő után annyira idegőrlő ez az értem. Soha nem mondja, hogy jó, ok, rendben, hanem csak értem van. Most azon vagyunk, hogy megtanulja mondani, hogy jó meg rendben... Persze, ez nem olyan rossz, mint az utálom, azt szörnyű lehet hallgatni... nekünk volt egy ilyen időszaka, hogy mindenre utálom volt, de nagyon keményen leállítottam róla, akkor annyira ideges voltam ettől, hogy keményen felléptem.

Ma elillantak az utolsó reményeim is, hogy valaha be fog illeszkedni egy egynél több fős közösségbe... már megint én vigyáztam a foci előtt 20 gyerekre (vajon már számít rám az óvoda, hogy ilyenkor én vigyázok rájuk az udvaron? kezdem ezt gondolni...) és figyeltem a fiamat. Másik két fiúval próbálkozott focizni, akik konkrétan levegőnek nézték. Még arrébb is lökdösték finoman, amikor nekik útjukban állt. A fiam meg rengeteget beszélt hozzájuk, mint egy szolga a királyhoz, olyan stílusban (nem hallottam, mit). Aztán egész véletlenül odagurult hozzá a labda (ja, neki nem rúgták direkt), erre a fiam odarúgta az egyik fiúnak és kb fél méterrel a fiú lába mellett ment el a labda. Erre odarohant a fiam a fiúhoz és elkezdte exkuzálni magát, hogy "bocsánatot kérek, véletlenül megcsúszott a jobb lábam rúgás közben és ezért nem tudtam pont hozzád rúgni, ne haragudj". A másik ügyet sem vetett rá, már rohant is tovább a labdával, végig sem hallgatta, nemhogy szólt volna neki valamit.
Mindkét fiú az osztálytársa lesz.
Szegénykém, ha ilyeneket csinál, soha nem fogják a fiúk befogadni.... és szegény azt hiszi, hogy minden rendben volt, ő focizott a fiúkkal egy kicsit. Nem is tudom, mit mondjak neki, beszéljek-e erről neki. Most én érzem, amit ma Szanya írt, hogy nem akarom látni ezeket, mert csak ideges leszek, hogy mi zajlik vele, esetünkben miben alázzák még le.

"nagyon nehéz csak ésszel elviselni, amikor olyanon tök kiakad, hogy amíg kiszalad pisilni, addig a tesó odaül a géphez."
Már bocs, de ezen én is tök kiakadnék. Mert valamivel foglalkoztam ott, és félbehagytam, esetleg nem mentettem el, és más meg beletúr.
Nálunk nincs olyan, hogy "csak úgy odaül", amikor valaki másnak van a gépideje.

Rég jártam erre, és nem is leszek sűrűn, de egyvalamit muszáj elmesélnem!

A férjem kórházban volt, és ott egy másik betegtől hallott egy történetet. Az illető nem tájékozott auti ügyben, egy tök egyszerű parasztember, aki állattartással foglalkozik, arról is beszélt egész nap. Na, ő mesélt valamit, azt adom most itt tovább.

Volt neki egy disznaja, aki annak idején halva született, de az állatorvos életre pofozta. Na, ez a malac (később disznó) roppant furcsa volt egész életében. Soha nem állt be a többi disznó közé, ment a "csapattal", de mindig a kupactól elkülönülve, kissé távolabb. Nem tűrte, hogy hozzáérjenek, nem csatlakozott a közösséghez úgymond.
Viszont volt egy másik érdekes szokása. Éjszakánként átszökött a kocákhoz csajozni. Ezt úgy valósította meg, hogy kiásta magát a saját óljából, megszerezte a kocák óljának a kulcsát, azt szájjal használta, bejutott, ott "jól érezte magát, majd vissza mászott a a lyukon a saját helyére, és az ásást visszatemette.
És ezt a gazda többször is megfigyelte éjjel.

A követleztetést vonjátok le magatok, szerintem menni fog...

DReamer: ez a gépidő jó dolog, és nagyobb gyerekeknél biztosan beválik. Az én 4 éves lányom még nem értékelné, hogy ki van osztva egy játék időre, amit pláne azért engedek, hogy közösen beszélgessenek közben. Hiába lenne timer, meg minden, azért 4 évesen még nagyon szabálykövető. Még a 6 éves fiam sem. De később, ha nagyobbak lesznek, biztos kell majd valami ilyesmit bevezetni.
Amúgy nálunk is mérges ilyesmi miatt a fiam. Az oké, hogy mérges, és hogy én is az lennék, na de van ennek egy kifejezési formája, és az nem az, hogy fejhangon rikoltozunk, vagy rángatjuk a másikat. Én azt mondanám, hogy inkább a kirohanás formáját nehéz elviselni.

Ez a disznós sztori érdekes.

Champ: ez az utálom tényleg nem egy kedves kifejezés.

Kimni: az értem is ilyen.
A többire később írok, most mennem kell.

Labolen, nekünk ezek a rugalmatlanságok tényleg enyhék (tehát kevéssé zavaróak) és nem is nagyon érdemes foglalkozni a leépítésükkel, mert magától elhagyja, csak győzze az ember kivárni. Ezzel nekem az volt a bajom, hogy Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Tomger, ez elég súlyos, remélem, hogy a mi gyerekeink nem lesznek ilyenek.

Kimni, az biztos, hogy a 3 hét kihagyás sokat számít, de ez, amit most láttam egy elég masszív rituálénak tűnik, le is lehetne "törni", csak nem tudom, megéri-e a huzakodást, érdemes-e kitenni ennek a csoportot? Szerintem úgy vannak vele bent, hogy nem. Strukturáltan kellett volna ezt is csinálni, csak persze ezekre az ember utólag jön rá. (Hogy pl. ő mindig a harmadik páros tagja legyen, vagy ilyesmi. Szóval, hogy meglegyen a rend.)

A sztori meg a focizással... Az én fiam meg azt hiszi, hogy fogócskáznak vele. Ezek nagyon nehéz ügyek. Neked azért vannak esélyeid elmagyarázni, dramatizálni, lepróbálni az ilyesmit, de mindent nem lehet begyakorolni.

Dreamer, azt Orwell óta tudjuk, hogy egy disznó sok mindenre képes, de ezt valahogy nehezen hiszem el.

Sziasztok!

A Dropboxba tettem fel egy dokumentumot a víz világnapja alkalmából, ötletadónak a szociális történethez.

Dreamer: Labolen nagyjából leírta, amit én is most fogok. Nem az a baj, hogy kiakad, ha "kitúrták" a géptől, (mellesleg ő is simán megcsinálja), hanem, hogy mennyire! Ha valami nem ok, az neki mindig világvége. Ritkán van olyan, hogy csak kicsit mérges vagy csalódott. Ha kiborul, akkor mindig ugyan olyan szinten. Igen, jó ötlet a gépidő! A fiamnál tök jól bejön, használjuk is rendszeresen. De a 5,5 éves lányomnál még nem működik. Ehhez egy nt.-nek is meg kell érnie.

Labolen, tettem fel a db-ba érzelmeket jól ábrázoló képeket, amiről lehet beszélgetni.

Kimni: sajnálom, hogy Nimród ilyen helyzetbe került, de sajnos ezek mindennaposak. Csak most ezt pont láttad. Tényleg jobb nem is belegondolni.
Nekem a múlt héten dicsérte meg L-t az óvónő, hogy páros tornán milyen szuperül ment neki minden, és hogy Zs, a párja, mennyire segítette őt. Én is örültem, aztán mam mondta a fiam, hogy Zs is nagyon rossz gyerek, mert azt mondta neki, ha nem csinálja azt, ami a feladat, akkor megrúgja. Ja hogy így teljesített szuperül a fiam, és így segített az a másik fiú...

Ma beszélgettem egy anyukával, akinek a kisfia ide jár a közeli suliba, másodikos. Nekik nincs papírjuk, nem aspi a gyerek, de szocializációs és kommunikációs gondok vannak vele. A rugalmatlansággal nincs egyedül gond. De amúgy olyasmi lehet, mint a te kisfiad. Kérdeztem, hogyan sikerült integrálódnia, és hát nem jól. Azt mondta az anyuka, azoknak a problémás gyerekeknek a könnyebb, akik nem akarnak közeledni a többiekhez. Akikről lepereg a bántás, vagy csúfolás, elutasítás. Az ő fia is próbál barátkozni, és hát nem megy. A tanítók meg nem segítenek, nem is tudnak, hisz ott van 20-25 másik gyerek is.
Nehéz ez, és nálatok tényleg attól nehezebb, ami pont annak a következménye, hogy a fiad enyhe eset. Próbál barátkozni, de érzi, ha elutasítják. Az én fiam csak próbál, de nem nagyon zavarja, ha nem megy.
Közben ma láttam egy aranyos jelenetet. Kiment a fiam a játszóról, de mondta, hogy nem akar egyedül menni a pályára, menjek vele. Nem mehettem, mert a másik kicsi még bent volt, de pont akkor mentek ki lányok a másik csoportból, és mondtam L.-nak, menjél velük. És az egyik kislány hívta, és együtt szaladtak, és tök helyesen tudott menni velük pocsolyázni, Igaz utána ő belegyalogolt a csizmájával, amire már furán néztek, de akkor is, valaki hívta az én fiamat játszani!
Ezzel azt akartam mondani, hogy ez a kislány is csak az udvaron ltja, nincs komoly előítélete vele szemben. Vagy csak egy nagyon empatikus és barátkozós kislány. Szóval azt akarom mondani, lehet tényleg könnyebb dolga lenne a fiadnak egy vadidegen környezetben.

Amit amúgy a befogadásról mondanak, szerintem jó ötlet: keresni kell neki egy olyan hobbit, amitől különleges lesz a többiek szemében, ami érdekes. Nem most, majd idővel. Mondjuk fotózás, vagy társasjáték, vagy valami. Lesz neki baráti közege, ebben biztos vagyok. De az lehet, hogy nem az osztályból, hanem egy külön hobbihoz kötődően.

Szia Tomger!

Bocs a késői reagálásért, volt egy kis internet problémánk.

Mi augusztusban kezdtünk el naplózni, ezt az esti rutinba építettük be, napirend kártyát is készítettünk hozzá.
Mindig az esti olvasás előtt naplózunk. Az aznap történtekből kiragadok egy-egy olyan eseményt vagy szituációt, ami érdekesnek bizonyul, vagy magyarázatra szolgál.
Ehhez én az esetek többségében rajzolok, de ha van fotó, belépőjegy, buszjegy vagy bármi akkor beragasztom, kinyomtatom stb… A lényeg, hogy legyen valamilyen hívókép, amiről később a gyerkőcnek beugrik maga a történet, esemény, szituáció.
Levi így kezdett el élményt megosztani, mert azelőtt semmit nem tudott elmondani, hogy mit csináltak a nagymamánál stb…
Az ovis dolgokat csak akkor veszem bele a naplóba, ha tudok konkrét és hiteles információt az adott dologról (pl. az óvó nénitől, dadustól) – de nem hagyatkozom pusztán a Levi által elmondottakra. Ennek az az oka - észrevettem, hogy hajlamos a sztereotípiákra az élménymegosztásban is, illetve az időérzéke nem alakult még ki, és nem biztos, hogy amit mesél az adott dologról, az valóban aznap történt-e meg.

Az ovinkban van egy dadus státuszban lévő pszichológus(!) – gyógypedagógus, ő az aki az auti gyerekek „ovis-őrangyala”. Levi nagyon szereti, ragaszkodik hozzá. A Zs. néni szokott fényképezni és időnként kinyomtat néhány fotót, de pont ma beszéltem meg vele, hogy egyszerűbb lenne átküldeni nekem e-mailben a fotókat 1-2 mondattal, hogy pl. kivel mit játszott a Levi, amikor az a kép készült.

A szülőtalira tervezem, hogy megyek és elviszem a naplót – remélem nem jön közbe betegség. Most gyógyultak meg a srácok.

Szia Szanya!

Igen, meggyógyultak a gyerekek - remélem Ti is!
Levi keddtől már újra ovizik, igaz csak ebédig volt bent kedden és ma, mert 15h-ra jött hozzánk a gyógyped. egyéni fejlesztésre.
De holnap már egész nap marad az oviban. Kicsit izgulok, holnap lesz a Víz világnapja ovis megmozdulás. Most este elmeséltem neki a dolgokat, beszélgettünk a holnapi napról, úgy vettem észre, hogy érdekli a dolog és várja.

Labolen, köszönöm a biztatást! Hétfőn mindenképpen megírom, mit mondott a pszichiáter.

Kimni: Miskolcra megyünk első körben. Ha ott látnak valami "gondot", akkor megyünk Debrecenbe. Ezek szerint nektek is testvérféltékenységet mondtak először.
Nálunk rá se néztek a kislányomra, a tünetek töredékét mondtam csak el, amikor szóba került a kistestvér és erre azonnal lecsaptak: "Aháááá! Akkor ez testvérféltékenység." Innentől kezdve mondhattam bármit.

A kislányom 2 és fél évesen kezdett el szavakat mondani és kb. 3 éves kortól szómodatokat és mondatokat. Ez megkésett beszédfejlődésnek számít? Vagy ez még normális? Azért kérdezem, mert az Aspergeresek beszédfejlődése normál időben kezdődik. Vajon a kislányom lehet Aspi?

A ti gyerekeitek a játszótéren vagy oviban odamennek más gyerekekhez? A kislányom tegnap odament egy gyerekhez és válaszolt is 1-2 kérdésre 1-1 szóval.
De egyre inkább azt veszem észre, hogy csak arról beszélget velünk, ami őt érdekli. Ami nem érdekli, azt meg se hallja. Hiába kérdezem százszor százféleképpen, olyan, mintha "alkalmi süket" lenne.

Sephora, jó lett a Víz Világnapra készített anyagod, de nem túl nehéz ez? Én azt se tudom, nálunk megtartják-e. Tavaly volt, de csak a foglalkozások utaltak rá.

Maxfaktor, gyógypedagógiai szempontból a 2,5 éves beszédindulás még normális, de gyakorlati szempontból egy lánynál késői. Viszont ha érintett a lányod, akkor is enyhe szerencsére, ami nagyon nem mindegy, mert a lányok általában ritkábban érintettek, de akkor súlyosabban. (Persze kivétel ebben is van, ismerünk magasan funkcionáló lányokat.)
Még nem jártok fejlesztésre?

Hiába kértem, hogy ne kelljen, mennünk kell a szakértőibe májusban. Éljen.

Szanya1: A Tan. nev. bizottságtól kaptunk egy "Előzetes véleményt", amiben annyi áll, hogy SNI-s és különleges bánásmódban részesítendő. A részletes vizsgálati eredményre még mindig várunk (2 hónapja) és az oviban azt mondja a fejlesztő pedagógus, hogy addig amíg nincs részletes szakvélemény addig nem tudja, mit fejlesszen.
Azért megtartja a heti 2 fejlesztést, olyankor labdáznak meg szineznek.
Ahol mi lakunk sajnos nincsenek megfelelő szakemberek, csak olyan pedagógusok akik valamiféle tanfolyamot végeztek fejlesztés címszóval. De kifejezetten autista vagy autisztikus gyerekek fejlesztésére szakosodott gyógypedagógus nincs. Legszivesebben én elvégeznék valami sulit, hogy fejleszthessem a saját gyerekemet, de nekem meg nem akar megcsinálni semmit, egyszerűen nem tudom rávenni a feladatok elvégzésére. Annyira makacs és öntörvényű...
Nektek mit csinálnak a fejlesztésen?

Hát az baj. Ezt nem lehet így leírni, annyira komplex, egy más fajta gondolkodást igényel. Nem baj, ha csak labdáznak és színeznek, de annak is a szoc.-komm. fejlesztésre kellene irányulnia. Játszani sem hajlandó Veled a kislányod? Játékokba könnyen beintegrálható a fejlesztés (igaz, a gyakorlat az nem árt).

Dreamer:
Labolen, Kimni: nem jó érzés a gyerekeinket ilyen helyzetben látni, mint N.-t a focizásnál. Talán igazad van, Labolen, ha nem vágyik barátokra, akkor nem olyan rossz neki. De ha vágyna...
Nálunk a lányom ilyen a suliban. Tegnap az iskola udvarán (és szerintem máskor is) a kisebb gyerekeket üldözte, hogy kicsit megsimogassa őket - most már törékeny fiúkat üldöz, sőt, otthon néha az öcsikét is. Otthon szegény többször mondja, hogy őt senki se szereti az iskolában. Elmondtam már neki 1000-szer, hogy ha simogatja őket, azt nem szeretik, stb stb.
Úgy döntöttem, lesz, ami lesz, elmondom ma a sulijában a diagnózist. Hátha más szemmel nézik őt és segítenek (pl. keresni egy kortárs segítőt).

Maxfaktor: Miskolcon a Vargahegyen van egy autista gyerekekkel foglalkozó alapítvány:
www.autista.extra.hu/

Lehet, hogy ők esetleg tudnak segíteni, bár alapvetően súlyosabban érintett gyerekekkel foglalkoznak.

Szia Maxkaftor. Mi már 4éve tudjuk, hogy a fiunk auti. Miskolchoz kb 35 km-re lakunk. A bizottságot telefonon ha felhívod akkor valószínű hamarabb elkűldik a szakértői véleményt.
Mi nem Miskolcon vittük pszichiáterhez, hanem a vadaskertbe, Pestre, ott is vettek gondozásba. Viszont Miskolcon van pszichológusunk és Velkey Tanár Úrhoz járunk a gyekbe . Tapasztalatból mondom Miskolcon nem találkoztam olyan hellyel ahol konkrétan segíteni tudtak volna. A pedagógusok pedig jó ha az alapozó tanfolyamot elvégezték az Autizmus Alapítványnál. Miskolcon a Szimbiózis Alapítványnál van lehetőség napirendi és pecs kártyák készítésére, ha felhívod őket ebben tudnak segíteni. Bocsi, hogy így "lerohantalak" nem szeretnék tolakodni.