Téma: Autizmus mindennapok

Szanya: ja, értem, akkor ez egész más,mint nálunk...Ezzel mi még vagy nem szembesültünk, vagy 1előre nem gond.....Az oviban nálunk ezt ultragát módon kezelik: mert a kisfiamnak sok mindent megengednek, amiket a többieknek nem...pl. szaladgálhat bent zokniban,rohangálhat körbe-körbe, kapott saját játszóhelyet, egy kis szőnyeget, ott dobálhat...tehát rá más szabályok érvényesek...magyarázni nemmagyarázzák, csak neki lehet, atöbbieknek nem....szerintem ez nem jó...de még mindig jobb,mintha azt mondanák beteg....az igaz...

még az ovihoz: nekünk ugye 1 évet járt most integráltan (remélem itt folytathatjuk--eléggé rágja a lelkem most ez)...de azt mondja mikor jár: "puki vagyok", "semmit sem tudok","buta vagyok"-mikor rákérdezek az ovonénéitől, azt mondják nem csúfolják a gyerekek, sőt, inkább olyan sztár köztük, vetélkednek a figyelméért. Az ovonők is szeretik...de az a baj, hogy látja, hogy ő több segítségre szorul, rá mindig rá kell szólni,mindig kijavítják, nem tud a többiekkel játszani, a szabad játék idején meg "minden amit csinájok......soha többé nem is fogok játszani...."valahogy igy mondja (mert ugye nem szabad mindent a szájába gyűrni, dobálni, körbe-körbe rohangálni, tépkedni, a többiek játékát elrugdosni a szoba ,ásik végébe....amit ő szabad játék címen tenni szeret).

Szülőtréning: ha szeretnék a 09.10-i szülőtréningre menni a vadasba, akkor mit kell tennem? REgisztrálni kell? vagy a gyereket is kell vinni előbbvizsgálatra mielőtt szülőtréningre lehet menni? hogy van ez?

Nem tudom 100%-osan biztosra, de azt hiszem be kell menni a gyerekkel. Mi biztosan voltunk; elolvasták a SOTE szakvéleményt, bólintottak, kis beszélgetés, és ott regisztráltunk.

Marcoverde, szerintem a gyerekek Tőletek nem fogják ezt megkérdezni, az óvónő majd lerendezi ezt. Legalábbis nálunk így volt eddig.

Zsuzsa, ez tényleg nem jó, hogy mindent megengednek. Napirend, szabálykönyv és elvileg nem lehetnek nagy kilengések.
Sajnos a magasan funkcionálók előbb-utóbb rájönnek a másságukra. Ez hosszú távon depresszióhoz vezethet, emiatt folyamatosan kell erősíteni az önbizalmukat az Én könyvben (ezt most Edina helyett írtam).
A Vadasba előbb el kell menni egy rövid vizsgálatra. Jelentkezz be Prekop Csillához azzal a szöveggel, hogy már van diagnózis. Megnézi (félóra kb.), aztán bejelentkezhetsz a tréningre.

@Szanya

Nem fogalmaztam egyértelműen. Nyilván mi nem fogunk erről a gyerekekkel beszélni, engem pont ez az "óvónő lerendezi" dolog aggaszt. Vajon hogy akarja ő lerendezni? Nem igazán van fogalma az autizmusról, úgyh azon sem lepődnénk meg, ha - akár jóindulatból - közölné a gyerekekkel ,hogy Marci "beteg". Nyilván ezt ilyen formában nem lenne jó előadni,de akkor hogyan...valamit biztosan kell majd mondania,hogy Marci miért viselkedik másképp, mért vonatkoznak rá valamelyest más szabályok,stb..

Lucy, nekem nagyon tetszett a cica pajkja Persze, értem, hogy ez rossz. Nem tudom, hogy egy logopédus ezen tud-e segíteni? Szerintem ez csak auti spec fejlesztéssel lehetséges...

Lőrinci tali: Glornak említettem egy nagyon helyes játszóteret a Sina Simon sétány végén, a googlemaps-en rá tudtok keresni, a Sina Simon sétány és az Ipacsfa utca sarkán van. Szerintem az tökéletesen alkalmas helyszín lenne. Elkerített, zárt, és nagyon sok tényleg jó játék van benne. Szerda nekem is jó egyelőre, csak még nem értem haza (ma este költözünk haza pestre), otthon hagytam a naptáramat, de szerintem az jó lenne nekünk is!

Tőlem nem azt kérdezik sosem, hogy miért ilyen fura a gyerekem. Hanem én mindig csak azt kapom, hogy mit kéne vele tennem, hogy ne viselkedjen így. Szerintem ennél jobb, ha megkérdezik, hogy miért ilyen... bárcsak inkább ezt kérdeznék tőlem. De én a "hogyan neveld inkább" szónoklatra azt szoktam mondani, hogy ez nálunk másképp megy, mert a fiamnak sok autisztikus tünete van. Ettől nem riadnak vissza, mégsem tekintik esőembernek, de azért elfogadják, hogy akkor nem egyszerűen neveletlen vagy bunkó.

Kisstim! Gyertek ti is

Marcoverde: Hát igen mit mondanak az óvónők. Egy reggel egy kislány közölte velem, hogy a fiad nem tud beszélni, tanítsd már meg! Majd odalépett Andrishoz megfogta az arcát kétoldalt és az arcába kiabálta:-Beszélj már!
Na ezek után Andris igen csak kerülte. Pedig lehetett volna a kulcs is.
Az óvónők általában nem magyaráztak semmit max. azt mondták ő ilyen hagyd békén, menny odébb.
Legnagyobb rökönyödésük akkor volt amikor Andris rácsapott a székre v. asztalra mert valami nem tetszett neki.-ez már dührohamnak számított egy nem beszélő autista kisfiúnál.

Zsuzsa: Felháborító amit művelnek, szeretik fitogtatni, hogy ők a felső szerv, de hol van itt a gyerek érdeke. Nem értem én ezt a ki integrálható, ki nem. Az én fiam szerintem már rég szegregáltba lenne a ti szakértőtök véleménye szerint. Ne hagyd tényleg annyiban! Viszont ki is jelölt egy intézetet? Aláírtad a papírt? Addig mehet a másikba amíg nem zárul le a húzza-vona?

KIMNI,SZANYA: szégyelljétek magatokat! Én már mikor kértem randit tőletek, erre hétköznapra tesztek egyet engem elfelejtve! Most megsértődtem, de piszkosul! (bőgős nincs!)
Nem is írok semmit nektek most pedig az elején még akartam!

Sziasztok,

(látszólag) notórius fórumkerülő új fórumozó is jöhet a találkozóra?

@Kimni

Ez nálunk attól függ, Marci hogyan viselkedik. A félrenevelős okításban is volt már rengetegszer részünk. Most viszont már 6 éves, és sokszor még mindig olyan extrém mozgáskultúrát tud produkálni, hogy szerintem inkább totál sérültnek tűnik egy kívülálló számára, mikor látják ezt a rendkívül bizarr mozgást. Ha nyugton ül a fenekén ,akkor meg tudja téveszteni az embereket . Na az oviban ez úgy sem játszik, úgy fog salapálni,hadonászni, repkedni, hogy ez úgyis felvet majd kérdéseket a gyerekekben (+hozzáadva a viselkedési dolgai).

Sünöcske, mintha nem írtam volna, hogy nekem jó a talira a hét! Nekem belefér még egy tali a 11-ben is! Nehogy megsértődj!!!

Kecsenge, persze! Te is arrafele laksz?

Kimni, a sok piros csúszdásra gondolsz? Az új építésű ház előtt?

Jaj de jó lenne, ha ilyen sokan tudnánk menni! Kecsenge, Kisstim , gyertek ha tudtok! Valamint mindenki, akinek nem okoz nehézséget az utazás!
Agiviki te hol vagy?

Szanya!
Az inzulinpumpát B. doki nem tartja szükségesnek Vikinél, pedig a többi gyereknél ő beszéli rá a szülőket. Kiakadtam ezen, de szerinte nem hoz annyi előnyt Vikinél, hogy belevágjunk. Szerinte, 4-5 év múlva térjünk erre vissza.
Mert nagyon alacsony értéken tarja a cukrát a pumpa a gyereknek, és úgysem tanulja meg kezelni , mert akkor valakinek vigyázni kéne rá állandóan.
Semmitmondó, ócska kifogások. NT gyereknél is így van.
Kicsit érdeklődtem hány állami gondoskodásban élő és fogyatékos gyerek kapott már pumpát. Még egyet sem találtam...
Még töröm a fejem a következő lépésen.
Viki cukrai most jók, csak stresszre ugrik meg, de akkor hihetetlenül.
A gondom, hogy nem tudok eleget aludni, mert 9-11-éjjel 3 órakor mérek cukrot és reggel 6kor kell adni a reggeli inzulint. Kibukott a szervezetem a kialvatlanságtól a háziorvosom szerint. Álmos vagyok, fáradt, dekoncentrált, vérszegény és ingerült, már szellemi téren is érzem a hátrányát és ez baj, mert ebből élünk.

Sziasztok,
Kimni, nekem is tetszett alapvetően a pajk és egyéb ilyen dolog, csak a hátterében ami van, az nem, persze. Tudom, hogy auti specifikus fejlesztés kell, csak a logopédus is felvetődött mint lehetőség, P. Csilla is (többek között) hozzá irányított minket. Itt helyben is van egy nő, írtam is már korábban, aki logopédus és gyógypedagógus, ráadásul egy darabig vezette a helyi autista tagozatot az EGYMI suliban. Olvastam vele egy kisebb interjút korábbról, ott azt nyilatkozta, használnak vizuális segítségeket. Bízom benne, hogy segíteni tud, van magánrendelése is. Előbb Ados teszt, pszichológus Pesten, ez két héten belül lemegy, meg közben a szakértői itt helyben, aztán meglátom, mit kapunk ingyen, és annak függvényében lépek a fizetősök felé. Hogy kelleni fog, az nagyon valószínű. A TSMT marad, már csak az a kérdés, hogy menjünk-e csoportosra vagy folytassuk az egyénit, ezt még megbeszélem a terapeutával. Korábban szóba került, hogy ősztől csoportos keretek közt mehetnénk már. Akihez járunk, vezet HRG-t is, szerintetek érdemes lenne azt is megpróbálni, vagy együtt TSMT-vel?
Miben más a kettő a közegétől eltekintve ugye, mert ezzel eddig nem is nagyon foglalkoztunk, valahogy a TSMT jött be mint elsődleges lehetőség.
A Koraiba jártunk Ayres-re kiscsoportba, nem tudom, idén mehetünk-e.
Kaptunk ottani mondókasort, mindig egy-egy testrész volt soron, szomatopedagógus és logopédus tartotta, az énkép, testkép megerősítése hangsúlyos volt. Tegnap elővettük itthon, és hármasban, az apjával megcsináltuk. Ez ugye sokkal kötetlenebb és játékosabb aTSMT feladatsornál. A Koraiban persze volt közbeszúrva akadálypálya és a szerek, de a többit lezavartuk itthon, és nagyon tetszett a kisfiamnak. Ez egyébként TSMT szünnap volt, heti 5 a mostani penzum, de a gyereknek szinte hiányzik, ha nem csináljuk, így gondoltam, megér egy misét, hát bevált.

Bundáskenyér: "Sajnos" az eü.-ben dolgozom és ilyenkor mindig kiakadok.
Férjem szavaival élve: Tőlünk 500 km. nyugaton nem lenne ez gond, hogy fogyatékos v. sem. 1 dolog számítana kell-e neki v. nem.
Sajnos saját szakmámban is van aki nem vállal látássérültet, mozgássérültet a Down-kórostól, leánynevelőseket meg egyenesen...stb.

Szanya: Na jól van a te bűnöd bocsánatot nyert! Ja kérem, aki ráér játszadozni egész héten! Akkor majd még egyeztetünk!

szanya: nagyon köszönöm, hétfőn meg is próbálom elérni őket...
marcoverde: én annakidején időpontot kértem az ovonénihez, és alvásidőben bementem. Vittem a pszichológus papirjait, meg a pszichiáterét, meg a neten ami fent van a pervazív zavarral élő gyerekek ovodai képzéséről a Bárci oldalán. És minden féléről beszéltünk, hogy otthn milyen, az oviban milyen, és én miket kérek tőlük...készségesek voltak, aztán olyanhavonta ezt megismételtük....Remélem maradunk itt ésezután is igy teszek majd....szóval bezséld meg te is az óvónővel, nemondják azt, hogy marci beteg...bár 1re többet családok a pedagógusokban, demég mindig hiszek a beszéd, meg a természetes hozzáállás, meg az öszinteség erejében

kimni: nekem 1szer szólt 1 banya, csúnya dolog, mikor egy kisgyerek igy viselkedik. én annyit mondtam neki: csúnya dolog beleszólni más dolgába...nagyon rossz lehet mikor téged okolnak a gyerek viselkedése miatt. A szülő eleve hajlamos magában keresni a hibát, az okostojások meg még tesznek hozzá...pedig az NT gyerek nevelése sem könnyebb szerintem, csak másabb...és az NT gyerekeknek is van személyisége, és sokszor ott is tehetetlne a szülő, hiáb a nevek "jól"...egyébként is hogy lehet ebbe bele szólni. A nevelés mindig pillanatnyi, a gyermek személyiségéhez, a szülő személyiségéhez és a helyzethez igazodó...ettől jó, ha nem merev, hanem következetes, ha kreativ, és főleg és elsősorban ha a szeretet a gonodoskodás és a felelőssétudat motiválja...hogyan is tudna ebben valaki ismeretlenúl tanácsot adni....a másik, 1re általánosabb dolog, amivel találkozok, ez a marhanagy kritikátlan EGO, hogy ki oktat valakit csak úgy...mitől ilyen okosak ezek a játszi szülők! Én néha hagyom a kisfiam szabadon a játszin és jókat kuncogok a padon, ahogy idegen felnőttek próbálkoznak vele...nagyon JÓÓÓ, főleg mivel annyira megdöbbentő manapság az őszinteség, hogy egy aspie öszinteségére olyan arcokat tudnak vágni, mintha a vágányon állnának és 200-zal jönne az arcukba az intercity )))

sünöcske: nem irtam alá,mert mondtam nekem ez igy kicsit aggályos, beszélek apszichológusával, pszichiáterével, meg megnézem azért azt az ovit amit kijelőltek, csütörtökre hivtak vissza, de közben a ovinkban évnyitó, megbefizetés! Velük is fogok beszélni, bár (szmámomra szinte krimibe illő módoon) azt mondták a régi ovinak nehogy szóljak, amig nincs lezárva a dolog!!!!! hát miért ne????? értehetelen,mint valami maffia....

bundáskenyér: nem értem ezt a B.dokit, mert pont az szokott lenni orovsi dolgokban az autizmus előnye,ami soxor a hátránya! Nem ismerem a Vikit, de úgy vélem,ha te úgy gonodolod, meg tudod tanítani neki hogy kell használni a pumpát, akkor ez igy van...hiszen már sok mindenen túl lehettek...és ha autisztikus gyermek valami ilyet megtanul, sokkal jobban betartja, inkább még túl mereven is, mint egy NT gyerek. én a vizsgálatoknál is ezt látom...volt néhány auti betegem. Őket a szülő sokkal jobban felkésziti eleve avizsgálatra is, a bevatkozásra is. És ha én 1szer megnyerem a bizalmát a gyermeknek, és a vizsgálat mindig ugyanabban a sorrendben megy, mindig monodm mi jön, mindent megmutatok amit lehet, akkor velük semmi gond nincs...na persze ha van valami vártlan, vagy megriad, az más....de a pumpával nem szokott ilyen helyzet előállni, úgy gonodlom!