Téma: Autizmus mindennapok

Lucy: nekünk (sajnos) a diagnózis nem volt kérdés, egyetlen pszichológus nem volt benne biztos, de később megtudtam, az nem is látott autizmussal élő gyermeket korábban, csak a nagyon súlyos esetkből 1-2-t az egyetemi tankönyvben...nekünk a bölcsiben is mondták, hogy más,meg nem beszél, meg egy-két indulati reakciója is volt, ha a legapróbb eltérés volt a napirendtől (pl. nem abban a sorrendben tették ki a tányért eléjük, mint máskor), de az oviban 2 hét múlva küldték a nevelésibe..ott sok mindent mondtak, de ott már mondták hogy autisztikus...én nem nagyon bíztam bennük, és szerencsére volt kapcsolatom itt egy főorvosnővel, aki az autistaháznak is a vezetője a gyermekpszichiátria mellett...sajnos elég hamar (kb. 20 perc) mondta a diagnózist, aztán szakpszichológushoz küldött, kb. 5-6 alkalom után adta meg a "végleges" diagnózist...én is kérdeztem, mert biztam benne hátha mégsem, vagy változhat, de mondta: "az ő diagnózisa sosem volt kétséges"....de a fejlesztésről, részképességekről semmi....eléggé magunkra vagyunk hagyva a többi dologban...én meg nem hiszem, hogy ezt könyvből megtanulhatnám....

Sziasztok!
Úgy látom kevesen voltunk, akik a balatoni talit preferáltuk, elmarad?! Pedig ennek függvénye is volt, mikor hogyan jövünk haza, valószínű szétválik a család és ezesetben én a picimmel hamarabb hazavonatozom. Még nem vonatozott, biztsan tetszeni fog neki.
Nálunk ez a több hetes nyaralás hihetetlen sokat nyitott rajta. Végre figyel, utánoz, mond, eljátszik. Viszont feladatozni most egyáltalán nem hajlandó
A beszéde irtó nagyot lendült, bár látok benne némi hullámzást, napokig nem túl beszédes és a legalapvetőbbeket mondja csak, aztán néhány napig szárnyal, úgy érzem minden rendben lesz itt, de aztán 2 napig megint visszavesz, tényleg nagyon furi. Összességében elégedett vagyok, amiket mond az nagyon jó, ami érdekes számára arról gyakorlatilag beszélgetni lehet vele, a kiejtés továbbra is nagyon gáz, nem fogják érteni az oviban.
Marco, az én fiam sem bírja ha kiabálunk vele ráadásul teljesen hasztalan visszaordítja artikulálatlanul amit mondunk, zokogni kezd és közli anya vegyél fel.
P.Zsuzsa: igen, mi is diagnózissal mentünk a Vadasba. Úgy kb. 15 percet voltunk P Cs-nál, majd mehettünk a következőnek induló szülőtréningre.

piros.zsuzsanna:


Zolika ia a 3-ig számolokra kétségbe esve mondja, hogy "Apa ne számolj!" Idegesíti és ezért ezerrel elkezd pakolni. De mivel idegesíti, ezért, meg hogy megmaradjon a hatása, ritkán alkalmazzuk ezt a módszert.


*


A vadasban is adtak volna útiköltség térítést (csak akkor nem vittünk papírt), és a Delej utcában is adtak, függetlenül attól, hogy Fehérváron adtak volna-e diagnózist vagy sem. Most a Delej utcában vagyunk gondozásba véve, oda fogunk évente-kétévente visszamenni.

A frissen szerzett képességek (WC-re menés, beszéd), még sok figyelmet igényelnek. Nekik ez olyan, mint nekünk a munka, és könnyen lehet, hogy néha kicsit "szabadságra mennek". Vagy éppen annyira lefoglalja őket valami más újdonság is, hogy erre már nem jut energia.

A fiamnál mindig volt valami "varászszó". Egészen kicsi korában volt a "kész", meg a tiszta. Erről tudta, hogy ez egy jó dolog, ha anya ezt mondja. És ezzel lehetett motiválni tisztálkodás, és egyéb dolgok elvégzésére.
Később jött az "ott a helye". Ugye ezt sokat hallotta rendrakás közben. És amikor végre a WC-re szoktattuk, akkor ez volt a lényeg, hogy azért kell oda pisilni, mert a pisinek ott a helye.
Most azokat a feladatokat végzi szívesen, amire rá tudom valahogy húzni, hogy az felderítés. Nézzen meg, keressen meg valamit ... A múltkor azért tudtam elküldeni biciklizni, mert hallottuk a Family Frost autót, csak nem tudtuk, merre jár. És mondtam, hogy derítse fel. Már tekert is, mi több, találkozott vele, és megbeszélte a sofőrrel, hogy megy hozzánk is.

Szóval ha találtok valami varázsszót, az használ.

A fiam nem volt szökős (de őt sem zavarta, ha otthagytuk, vagy elkeveredett), de a lányom igen. Ő is jött haza oviból, 3,5 évesen, ráadásul abba az új lakásba, amiben akkor még csak pár napja laktunk. Ebből látszik, hogy mennyit tud egy gyerek rejtve odabenn. Mondjuk ő már a bölcsiből is jött haza úgy, hogy az apja csak kísérte. Ennek ellenére most nem mer nagyon közlekedni a városban, mert fél, hogy eltéved. Akkoriban ezen még nem gondolkodott, csak ment az orra után.
Egyszer az egyetemen is elment "kirándulni". Az apja bevitte "dolgozni". Figyelte a tanszéki adminisztrátort, ahogy a leveleket pecsételik, és megkérdezte miért. És a csaj meg elmesélte neki, hogy a pecsétre rá van írva a tanszék neve, és így aki megkapja a levelet, az tudja, hogy innen jött.
Na, aztán a gyerek egyszer csak eltűnt. És egy másik épületből(!) telefonált a portás, hogy itt van egy kislány, nem mondja meg a nevét, meg nem beszél, de tanszéki pecsét van a karján, nem onnan való-e. Hát de!

@Lucy,

Mi a budapesti gyermekpszichiátrián voltunk (a fiam 4 éves volt) ,a nevelési tanácsadó nem tudott mit kezdeni a dologgal. Mi is google-eztük Marci dolgait, és a nevelésiben mondtuk is,hogy autizmus irányba kéne elindulni (az első pszichológus, még kvázi lehülyézett, de a 3. végül is a klinikára irányított minket. A klinikán Gallai Mária team-je vizsgálta (autizmusban szaktekintély a doktornő MO-n), ők a 2. napon már mondták, hogy nem kell végignyomni az egyhetes vizsgálatot, mert teljesen egyértelmű a dolog - folyékonyan beszélt, de beszűkült kommunikációval, repetitíven, volt még echolália, repkedés, szenzoros érzékenység, látványos szociális vakság. A szociális felmérésén a fejlesztő egy születésnapi jelenetet játszott el Marcival egy babával, ahol Marci végül elgyepálta a babát, amiért az sütit evett a játékban, szóval nem volt egy nehéz dolog diagnosztizálni. Azt azért hozzá kell tennem , hogy a diagnózison kívül semmi segítséget nem tudtak adni - igazából fogalmuk sem volt, hogy hova forduljunk, hol fejlesszük, stb. Csak a diagnózisig vannak képben.
A Vadasban voltunk, ott fejlesztés szempontjából semmilyen lehetőség nem volt, csak iskolai előkészítő. Beszélgettünk velük egy kicsit, vetettek 1-2 pillantást Marcira, bólogattak a klinikától kapott diagnózisra - ez teljesen felesleges kör volt. Szülőtréningre viszont mindenképpen érdemes menni a Vadasba.
A szakértőit nincs mód,hogy kihagyjátok? Ott általában nincs olyan, akinek lenne köze az autizmushoz; vizsgálgatják majd becsületből, aztán egyszerűen bemásolják a diagnózis szövegét a szakvéleménybe. Nálunk egy az egyben így volt. Csinálnak még IQ tesztet esetleg, ha kooperatív a gyermek, de valszeg Binet lesz, ami teljesen alkalmatlan autisták IQ mérésére, ráadásul aki csinálni fogja, az sem tudja nagy valószínűséggel, hogy egy auti gyerekkel hogy lehet együttműködni. Csak egy példa (korábban leírtam): a fiamnak egy képet kellett összerakni, ami egy lovat ábrázolt, de mivel a fiam utálja a lovakat és az idegei tropára mentek a folyosón való 2 órás várakozástól ,elkezdte hajigálni a darabokat. Na ezt pl. úgy veszik, hogy a gyerek nem tudta megcsinálni a feladatot.
A másik az, hogy onnantól kezdve már "regisztrált autista" lesz a gyerek, amit minden intézmény látni fog,ha a gyerek odamegy. Ha elég enyhe a gyereked, akkor szerintem csak kárt okoz neki ,hogy bekerült a szakértői látómezejébe,ahonnan már ki sem tud kerülni. Ahol ti laktok lehet, hogy másképp van, de mi semmilyen speciális fejlesztést, asszistenst ,stb nem tudtunk kiharcolni , mindenért fizetünk.
Az iskolák ,ha meghallják ,hogy milyen diagnózisa van a gyereknek, nagyon nem fogják akarni felvenni (még az óvodák inkább); nem értik az autizmust, félnek tőle + még anyagilag is ráfizetés nekik,ha felveszik.

Többen írtátok, hogy nálunk elég szerencsések voltak a körülmények. Igen a nevelésink tényleg toppon van, azt hiszem szakmailag és emberileg is, az ovi is oké, bár a vezető óvónővel lennének tippjeim, hogy mit kellene csinálni. Az óvónéniknek jól jött a szülőtréning, mert kb. 1 évig hallgattam minden nap, hogy aranyos a kisfiam, bújós szeretni való, de hát vannak komoly problémák és ők nem "ilyen gyerekre lettek oktatva a fősulin". Azóta is vannak hullámhegyek, hullámvölgyek, de szerintem ez egy NT-s gyereknél is tud így alakulni. A bizottság nálunk azért vacak, mert minden évben más nézte meg a gyereket. 3x voltunk, ebből kettő totál csalódás, egyszer jöttem ki onnét jó érzésekkel. A vezetőjük nagyon rendes, de a napi munkában nem vesz rész, ő is csak papírokról és a hangomról ismer minket (egy időben a suli miatt többször hívtam.)
Viszont itt vidéken korlátozottak a fejlesztési lehetőségek (TSMT, kongitív, auti spec. vizuális)! Kimni írta többször, hogy Ayres milyen jó volt. Irigykedve olvasom, amikor írjátok, hogy milyen jó a hallásterápia (a Bogdasina teszt szerint Z. is leginkább hallásérzékeny, én is így látom). Nálunk ez nem igazán elérhető, BP. 60 km-re van. Ami még bejöhet, az a lovasterápia, erre rengeteg lehetőség van, bár nem auti spec, de tapasztalatból tudom, hogy azért egyéb területeket erősíthet (mozgáskoordináció, önbizalom). Kíváncsi leszek, hogy a suliban mi változik majd.

Kimni: teljesen meg tudlak érteni a gyógyped távozása miatt! Amikor a mi első fejlesztőnk elment babázni teljesen ki voltam akadva, pedig jól ismertük a kolléganőjét, aki átvette a fiamat. Tudtuk, hogy ő is dolgozott autikkal, hogy aranyos, türelmes, Z. ismerte, az nagyon jó volt, de hát mégis csak új pedagógus. Egész más szemlélettel közelített a fiamhoz, mint az előző tanérnéni, de Z. ügyesen ráállt a stílusára, és szépen tudtak együtt dolgozni. Most a sulinak lesz saját fejlesztő pedagógusa, azt hiszem, őt is visszük Vadasba! Remélem belemegy!

A szökésről: Zalán a zárakkal nem próbálkozik, 'hál istennek! Viszont nyílt téren szereti feszegetni a határokat, és olyan messze szaladni, amíg csak lát. Aztán, ha valaki kettőnk közé lép, és megszűnik az anyából, vagy apából áradó vizuális inger, akkor kétségbe esik. Én ezért merem szabadon engedi, mert látótávolságnál messzebb nem megy.

"onnantól kezdve már "regisztrált autista" lesz a gyerek, amit minden intézmény látni fog"

Hát, lehet, hogy elvileg így van, de mi úgy kipottyantunk diagnózis után az ellátóhálóból, mintha benne se lettünk volna, alig bírtunk visszamászni. A SOTE-n diagnosztizáltak, és mondták, hogy évente vissza fogják hívni felülvizsgálatra. Ennek már 4 éve, azóta se hallottunk felőlük semmit.
Az alapítvány, akik fejlesztik, és értenek hozzá, azok nem adhatnak diagnózist róla, nem igazolhatják, hogy az.
Végül megtaláltuk a régi gyerekpszichológust, aki annak idején először vizsgálta, és ki merte mondani, hogy "autisztikus tüneteket mutat". Ő hosszabbítja meg nekünk a besorolásunkat, hogy továbbra is jogosult legyen az alapítványhoz járni, és ne kelljen ezreket perkálni egy óráért.

Dreamer, a "regisztrált autista" kimondottan a szakértői bizottságra vonatkozik! Egyelőre. De már nem sokáig. Egyrészt olvastam a HVG-ben, hogy most már digitalizálnak minden régi orvosi papírt, tehát ha valaki régen kapott diagnózist, az is hozzáférhető lesz hamarosan. Másrészt ahogy korábban írtam: ha valóban arra fordítják az autikra szánt 800 milliót, amire akarták-tervezték, akkor adatbázis készül a gyerekeinkről, amihez minden eü. és oktatási intézmény hozzáférhet majd. Aki diagnózist kap, azt látja majd az iskola is. Ez persze nem jelenti, hogy automatikusan javulna az ellátás. Feltételezem fog javulni, hosszú távon, szép lassan...

Tomger, igen, leszavaztuk sajnos a balatoni talit, mert elég korlátozottan értünk volna rá többen is, meg tartottunk a tömegtől.
Ráadásul rájött a fiamra a lepkefóbia, mostanában fűbe inkább nem viszem. Tegnap a játszótéren pont mellette szállt fel két lepke egyszerre, nagyon megrémült szegény.

@Dreamer

A regisztrált-ságot arra értettem, hogy az intézményválasztásnál már nem lehet többé eltitkolni, mert ilyen módon számon tartják. Az ellátóháló kb. csak a meghosszabbított GYES,az emelt családi pótlék és a MÁK kártya + 1-2 apróság..persze ez nem fedezi a fejlesztési költségeket, pláne h GYESt most nem is kapunk a kicsi miatt. Ehhez ráadásul nem is kell a szakértőihez menni.


Az Ayres Marcinak semmit nem használt, Marci fejlesztői abszolút a TSMTt favorizálják a Ayres-szel szemben. A TSMT t elég későn, még csak februárban kezdtük, de már most ügyesebb ennyi idő után, ráadásul nagyon jó,hogy van ami le tudja fárasztani, nagyon kell ez neki. Sokszor ő kéri a tornát. Ha nem tornázik ,akkor nap végére teljesen felpörög, ugrabugrál , fejen áll, és még ki tudja mit.
TSMT fejlesztője szerint (BHRG alapítványnál dolgozik) Marci a tejtermékek és a csokifogyasztás miatt izgágább,mint amúgy lenne (ő egyébként az autizmussal kapcsolatban nagyon képben van). Én picit szkeptikus vagyok ezekkel a kajás dolgokkal kapcsolatban (pláne,hogy Marcinak számunkra ismert ételintoleranciája nincs, pl. biztosan nem gluténérzékeny,de más persze lehet),de megpróbáljuk ezt a csokimegvonást,joghurt-csökkentést egy ideig, veszíteni nem veszítünk. Van akinek esetleg van pozitív tapasztalata étrendváltoztatással kapcsolatban? Pl. nyugodtabb -e, jobban figyel, ilyesmi.

Lucy, a szállodát sajnos nem ismerek a Vadas környékén, de nyilván minden nagyon drága azon a környéken sajnos.
Szerintem ovit mindenképp integrálót válassz, mert addig is legalább NT példát lát, az ilyen kicsi gyerekek még toleránsak is. Az EGYMI-ben általában az ovi értelmi fogyatékos-autista összevont csoport.

Szanya1 beküldte:
Ja, csak addigra már a gyerekeink felnőttek lesznek
Pont egy ilyen adatbázis kell, ami hiányzott az autiknak..Ezt is megcsinálja a Közgépnek valamelyik alteregója katasztrofálisan túlárazva, ahogy minden mást, és nem is marad a 800 millából semmi egyébre.

Lepkefóbia: hát igen, elég kellemetlenek ezek, pláne,ha most szegény félni fog kimenni a szabadba..remélem sikerül rá kitalálni valamit. Marci a legyekre kattant rá. Mondjuk ő nem fél tőlük, hanem dühösen ordítozik velük "tűnjetek a szemem elől!", stb ..imádjuk hallgatni

Ahogy mostanság a dolgok állnak, akkor ez a mindenhol látszik már eléggé megbélyegzés szagú inkább, minthogy az érdekeinket szolgálná.

Hát igen. A 800 milliót inkább fejlesztésekre, normatíva emelésre, gyógyped aszisztensekre és egyebekre kellene fordítani, bőven lenne hová tenni, és ebből legalább látnának valamit az érintettek. Az adatbázisból mi hasznunk lesz.

@ Dreamer Én is abszolút így érzem.. A tendenciák alapján úgy tűnik, hogy ki akarják őket szorítani a "normális" gyerekek közül.

köszi tomger, akkor én is megkeresem őket mihamarabb...örülök, hogy jót tett a nyaralás a kisfiadnak...

Na igen, de akkor a fiam és a hozzá hasonló gyerekek hová mennek? Szerencsére ő nem illik bele az értelmi fogyatékosok közé, és érintettség tekintetében sem való speciális autista iskolába (legalábbis egyenlőre így néz ki). Nem jó neki a 25-30-as csoportlétszám, de az előző lehetőségek sem. Az igazi az lenne, ha normál tananyagot vennének, mondjuk 15-20 fős osztályban, két tanítónénivel, de ilyen suli nincs a környékünkön, illetve talán Tatabányán, de oda meg nem valószínű, hogy felvennék, hiszen másik városban lakunk, meg nem is biztos, hogy fogadnak autikat.
De eddig nem panaszkodhatom a városomra, remélem az elkövetkező 2-3 év ovis idő alatt is megkapjuk a heti 2-4 órás fejlesztést speciális gyógypedtől, s bízom benne, hogy legalább alsó osztályban tudunk integráltan iskolába járni, ahol szintén figyelembe veszik majd a szükségleteit, és ő is jól érzi majd magát.

hű, marcoverde, nem dobott fel amit írtál, mi a vakáció elején kaptuk meg a behívónkat a szakértőire, az ovi küldte a papírunkat, ők kérték a vizsgálatot, így nem nagyon lehet kikerülni...

Mi nem tapasztaltunk semmilyen változást a viselkedésében, magatartásában bármiféle étrend esetén leszámítva, hogy ha túl sok tejterméket iszik (8-10 dl tejet mondjuk), akkor itt-ott apró ekcéma előjön. A csokit, kakaót pl én is megvontam tőle egy ideig, de semmivel sem lett kevésbé pörgő, és visszaadva sem lett semmivel sem izgatottabb. Tejmentes diétán is voltunk, az sem hozott változást.
Aminél tapasztaltunk változást, az a halolaj kapszula.

marcoverde: a kajával nekünk annyi tapasztalatunk van, hogy estére az én kisfiam is ugyanilyen lesz mint nálatok, sokszor napközben is. Észre vettem, bizonyos ételektől ez kimondottan fokozódik, ha kihagyjuk akkor csökken. Ez nagyon nehéz, mert igy is csak öt-hat félét eszik, de ez van... A legrosszabb valami miatt a Chocapic-amit pont imád. De ha addjuk "bekapcsol", ha nem adom jobban van. A csokival is hasonlót vettem észre. Érdekes a többi édességgel nem-szóval nem a szénhidrát a gáz, lehet a kakó vagy valami...de a Chocapiccel az az érdekes, hogy ez kimondott "turbo"ba kapcsolja, szóval abba valami spec is lehet.