Téma: Autizmus mindennapok

piros.zsuzsa, kérdezhetnék tőled priviben pár dolgot a volt férjeddel kapcsolatban? Egészen meghatott, amit írtál róla, valami iszonyú elementáris erővel át tudom érezni, milyen lehetett és miért hagytad ott... az én email címem Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. , ha ide írsz nekem akár egy üres emailt (és, hogy te vagy az ), akkor megköszönném! Csomó dolgot szeretnék kérdezni, de nem akarom offolni a topikot.

Marcoverde, nekem nagyon sokat jelent, hogy leírtad apukád jellemét, problémáit! Mivel anyukáddal tudok a legjobban azonosulni (bár teszem hozzá, veled is, mert apukám is érintett, csak ő nem ennyire, azért is nem írok róla), egyre világosabb számomra, hogy nem szabad a férjemre áldozni a saját életemet. Hiába a gyerekeim apja. Azt hiszem, azért nem fogadja el az AS dolgot, mert akkor kiderülne, hogy valóban a semmiért áldozta föl az életét. Senki ne értse félre, nagyon is szép dolog egy ASest segíteni, de amíg az ember nincs tisztában az ASssel, azt hiszi, hogy a másik nagyon is jól tudja, mit tettünk érte és azt hisszük, hogy ha bajban leszünk, számíthatunk majd őrá (az ASesre), de az AS felfogása után hirtelen megvilágosodik az ember (az NT, akinek fel kell fognia, hogy a társa ASes), hogy abszolút fogalma sincs a másiknak, hogy mit tettünk érte és nem, soha nem fog tudni nekünk segíteni, ha kellene - akár érzelmileg, a szeretet kimutatásával (ezzel a legkevésbé...). És ettől üressé válik az egész. Az anyósommal is futottam pár kört, hogy értse meg, hogy a férje ASes (kb pontosan olyan, mint az apukád Marcoverde, már 10 éve nem megy emberek közé sem, csak éjjel a tescoba, hogy megvegye a legújabb gyűjteményéhez tartozó új dolgokat, egy sikeres könyvelő vállalkozást vitt majdnem csődbe, az anyósom segít neki, azért nincs csődben még, pedig az apósom is egy zseni, én 10 év alatt nem váltottam vele a politikán és egyéb közéleti, baromira nem fontos témán kívül másról egy mondatot sem, de a férjem sem). Anyósom is teljesen ellenállt. Aztán felfogtam, hogy azért, mert egy 60x embernek már nem lehet megmondani, hogy mi volt a baj a férjével 40 évig, amiért az ő saját élete egy nagy semmi lett. Ugyanis ezen lehetett volna segíteni, változtatni és ezt szerintem nem lehet 60 évesen elfogadni már, abba beleőrülne. Azt azért elmondta nekem, hogy látja, hogy pontosan olyan a kapcsolatom a fiával, mint neki a férjével és sajnál, tudja, mi vár rám, tudja, micsoda kemény feladat ez. Én pedig nem merem azt mondani neki, hogy nem tudja, mi vár rám, mert én már most tudom, mi várna rám, ha mellette maradnék és én nem ezt az utat választom. Tudatosan nem fogom tönkretenni az életemet. Mert ugye az is más, ha nem fognám ezt fel és csinálnám, amit kell, amikor reggel felkelek, végigviszem a napomat, ahogyan eddig és nem filózom a jövőn. De én filózom... és nem vállalom így a sorsomat.
Egyébként van olyan aspi pasi, aki nagyon is jó társ lehet és az is. Többnyire azok, akik tisztában vannak az AS okozta hátrányaikkal (ha az ASsel nem is) és megpróbáltak segíteni ezeken, segítséget kérni és nem súlyos esetek, tényleg csak a spektrum nagyon szélén vannak. Szóval, a fiad így, hogy megkap minden segítséget, egyáltalán nem biztos, hogy olyan társ lesz, mint apukád volt anyukád, sőt, nem hogy nem biztos, hanem biztosan NEM lesz olyan. Én szentül hiszem, hogy az én fiam sem lesz olyan a majdani feleségével (aki most egy Dorina nevű lány a fiam szerint, bár a lány nem tud róla), mint a férjem velem. Úgyhogy el ne küldd majd a hazahozott NT lányt Én inkább segítenék a meny-jelöltnek tisztában lenni a problémákkal. Tudja, mit vállal és aszerint döntsön. A pszichológus, akihez járogattam idén (auti hozzátartozókkal foglalkozik) elirányított hozzám egy olyan nőt, aki most ment hozzá egy aspi pasihoz, nagyon hasonló a kapcsolatuk, mint a miénk, de még nincs gyerek és a nő dönteni akar, nem tudja, hogy így be tudja-e vállalni vagy sem. Leveleztem vele sokat, durván leírtam, hogy én miért nem tudom vállalni és sajnálom, hogy nem a gyerekek előtt jöttem erre rá (nyilván ma már nem adnám vissza a gyerekeket azért ). És a végén azt írta, hogy döntött. Ő így vállalja. Tudatosan fog tenni azért, hogy az érzelmi támogatást a barátaitól kapja vissza a jövőben is (azaz tudatosan ápolja nagyon az NT barátságokat) és természetesen a férjével közösen azon lesznek, hogy a férje szaksegítséget is kapjon. Van ilyen is!

Bocs, hogy nem tudok most másra reagálni, megint a balatonon vagyok és most egyedül vagyok a gyerekekkel. Elég kiborító... az érintett fiam ma Keszthelyen (vasútmodell múzeum: aki tudja, nézze meg!!!!) egy szobron fetrengett egy fél órát az öccsével, csúnya, koszos szobron, összetapenyolta, ahogyan azt kell, majd egy elegáns mozdulattal lenyalta a tenyere aljától az ujja hegyéig a kezét. Nálunk alapszabály, hogy nem nyúlunk a szájunkhoz, de nem bírja betartani, de ez akkor is több volt egy szájdörzsinél. Labolen, ha lesz bacis rajzod, kérlek, küldd el nekem... most nincs itt lehetőségem ilyenekt készíteni, de annyira stresszes állandóan figyelni ezt. A férjem 2 hét múlva indul, szeretném addig egészségesen kihasználni ezt a két hetet.

Jesszusom, de hosszút írtam... Süni, el se olvasd, veled úgyis sokat dumáltunk ezekről Bocs mindenkitől.

Glor, akartam még írni, hogy annyira jól esik, hogy így gondolsz rám, amit írtál, amúgy ez kölcsönös. Viszont sajnos, nem viselem jól, sem erősen az egészet. Szerintem szét vagyok folyva és esve. És elég idegbeteg vagyok. Nagyon könnyen kijövök a sodromból, én nem vagyok ennyire ilyen normál esetben. Főleg a gyerekek húznak fel, nyilván, mert most 1 hónapja nonstop napi 24-ben együtt vagyok velük....

Kimni: Én nem isúgy vltam,mint az a NT nő,elhittem,hogy majd megoldjuk. Ésm eg is oldottuk,amig nemvoolt gyerek. De egy aspie ember annyi energiátelvisz, amit 1 gyerek mellett már nemtudsz magadbólkisajtólni. Egy felnőtt aspie olyan szinten áll ellen minden változásnak, bele értve a személyiségváltozást is...őt már nem lehet korai fejleszteni! bocsi -velem ez a baj, mindent kimondok...és ha az a nő szerlemes, elhiszi, hogy megváltoztatja...Valakit akit a változás örjit meg leginkább...hát szoritok neki...de nekem nem sikerült, és az öcsém rajonginak sem...Sőt apáméinak sem (pedig ö egy az egyben Jeff Goldblaum-szóval vannak rajongói még 60 felett ia, 20 éves kis hallgatói között bőven .....

kimni_irtam a yahoos címről, de tutti nem irtam bele, hogy én vagyok én : szóval Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát..

labolen: gratula a hozzá állásodhoz! Én semértek 1 et a szakemberekkel! A tesók tesók, és 1 összetartó családban segítik 1mást, mert tesók! Nem azért mert az 1ik kiszolgáltatottabb, vagy nem...Ez az NT tesók között is így van, eztermészetes! És az NT között is az 1ik mindig kiszlgáltatottabb, mert a másik tehettségesebb, gazdagabb, sikeresebb, szerencsésebb, jobban ment férjhez, stb...és mindegy mi az oka a másik elesettebbségének, mondjuk az h aspie vagy auti...attól, hogy az ember támogatja, szereti, segíti még nem válik mártírrá,áldozattá! én sem lettem az és a nővérem sem. Amikor felnőttünk hárman laktunk tesók, majd ők ketten. Az öcsém után mindig takaritani kellett, mosni rá, főzni rá, ésnem csak úgy mint 1 magyar férfira!!! De ez nekünk sosem volt gond. És rém büszkék voltunk rá. A mi különc, csodabogár szobatudósunkra. Aki még szuahéli, és egyéb törzsi nyelveket is tud...Bár a szoobáját kulcsolta, maga készitette csengője van, amivel ha csengetsz egy háttal álló fazon fenekéről lehúzodik a gatya, és előtted egy pucér hátsó...ebből értheted: Wellcome! Szóval nála sosem lesz "Isten hozott!" lábtörlő. De legalább nála mindig tudod hányadán állsz, mert ha mégis beenged, tudod, TÉNYLEG nem zavarod! Ő nem leplez,nem hazudik. És rengeteg dolgot tanultam,kaptam tőle. Amiket irtam a kisfiammal kapcsolatban. Sőt tőlekérdezem meg mit tegyek ah a kisfiam dühös, befrdul, beül 3 napra a sarokba, "süket", ordít egy órán át, vagy üti a fejét, mert nem tud kiolvasni valamit! És jobban segít,mint a pszichológusunk....Pénzben is mindig segít, ebben én vagyok kiszolgáltatottabb. A kisfiamnak ő hozott számitógépet, amikor még nem is tudtuk mi a baja a fiamnak, és óriási segítség volt. Saját laptop 1 2 éves aspienak!!! Én sosem tudtam volna megengedni magamnak. A család ilyen,neki is megvannak az erősségei. És sosem érztem tehernek, és sorsnak azt, hogy ilyen az öcsém. Ajándék volt. Mert a többiek tesója, csak sima tesó volt,mint a többi 100 meg 100.000, de az enyém! Élő legenda, megismételhetetlen, 1 szeri...És imádom! (még ha sokszor ki kell mosni a gatyáját, faképnél hagy az utcán,mikor őtkisérem valahová és amúgy nekem nincs is arra dolgom, szellent a teli vagonban a vonaton , és beleböfög a pohárköszöntőbe a lagzin, és mosatlan a haja,és olyan mint egy ösemberé....

Szanya & Edina!

Olyan jó volt olvasni az 1 éves beszámolót! Bevallom, rendesen meghatódtam... Köszönet a cikkért és a képekért.
Nagyon büszke vagyok rátok, hogy létrehoztátok hazánk első és szerintem egyetlen auti információs portálját.
Azt hiszem a családom nevében is köszönetet kell, hogy mondjak - ha nem létezne ez a portál, valószínű nem tartanánk ott, ahol most tartunk.
Januárban friss diagnózissal, teljes tudatlanságban találtam rátok és azóta rengeteg információval lettünk gazdagabbak és az életünk is élhetőbbé vált.
Köszönjük!

Kimni: ment a vírusok és bacilusok oldal. És a dropboxba is. Na de most már tényleg megyek aludni, így éjjel egy felé!

sephora
köszi.

Labolen:
A frászt hoztad rám! Bekapcsolom a gépem és a bal alsó sarokban felurik: "Vírusok és bacilusok" Azt hittem, összeszedett valamit a gépem!
Köszi az anyagot, megmutatom a gyerekeknek. A hangosat kinyomtattam, a tesónak is nagyon bejött!

piros.zsuzsa, Labolen: én sem úgy értettem, hogy fel kell mentsem a lányom a teljes segítség alól, had élje az életét. Mi pont úgy élünk, mint Labolenék, napi kapcsolat a teljes családdal, mindig számíthatunk egymásra, az én gyerekeim is ezt látják. Az öcsémmel az egész családból nekem van a legjobb viszonyom, ha nagy gáz van, mindig nálunk köt ki, hozzánk "menekül". A férjem és én, amíg nem voltak saját gyerekeink, mindenhová vittük magunkkal. 14 éves korában mi tanítottuk meg bicajozni (nem ment túl jól a mozgás koordináció), azóta 60 km-es távon belül mindenhová azzal megy, télen-nyáron. Azt mondjuk nem érti, hogy a kánikulában a háziorvoshoz inkább kocsival kéne. Igen, van jogsija! 20 évesen, a saját pénzéből, kín keservesen, de megcsinálta! A gyerekeimet nem szívesen ültetem be mellé, de én most is járok vele vezetni. Ha a fiam és a lányom között legalább ilyen kapcsolat marad nagy korukra, én már elégedett leszek!

labolen beküldte:

Kaphatok ilyen bacilusokat?

Köszönöm.

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

Csak szemmel tartalak titeket. Érdekes dolgokról írtatok, érdemes elgondolkodni rajtuk.
A hallásvizsgálatra szeretnék először reagálni. Fél évvel ezelőtt még én sem tudtam, hogy létezik egyáltalán túlhallás vizsgálat. Pénzembe nem került, csak időbe, így mi megcsináltattuk a gyereknél.
Aztán el lehet dönteni merre tovább.
Halolajat én is adok a fiamnak. Amit Dr B. javasol, annyibban jó, hogy folyadék, talán könyebb lenyelni. Másrészt gazdaságosabb. Semmi negatív nincs vele kapcsolatban.

Curasso: Küldtem. Ha valaki más is érdeklődik a "Miért kell kezet mosni" két oldalas képes leírás után, akkor elküldöm szívesen.
Amúgy szerintem az itt jelenlévők nyugodtan csatlakozhatnának ehhez a dropboxhoz, és akkor mindenki automatikusan látná, amit a többiek oda beraknak. Én mondjuk nem értek a technikai részletekhez, az ötlet és kivitelezés Kisstim érdeme.

Én instant rajzzal segítem a gyereket vizuálisan (pl: röntgen, vérvétel, idegen kutyák simogatása), mert amit egyszer megértett, azt általában már nem kell többször magyarázni. Persze vannak kivételek (pl: hangerő, Labolen, köszi a megosztást! )Nekem így gyorsabb, nem kell keresgetni a képet, összerakni, nyomtatni.
Ha valakit ezek a móricka rajzok érdekelnek (a gyerek, láss csodát, megérti), szívesen feltöltöm!

Még egy a vizuális segítséghez:
Ami megvan, az fent van a gépen a gyerek számára könnyen elérhető helyen, az asztalon, valami frappáns ikonnal. Az Én könyvet is inkább azon nézegeti!

Korábban én is rajzoltam, de jobb szeretem most már ezt a módszert. Nem kell mindig a koszos kezet újra rajzolni, csak másolni. Igazából gyorsabb már nekem így, mint kézzel. Ezt a két oldalt összerakni 15 perc volt. Viszont kézzel ott kínlódtam volna, meg nem is színes. Meg jó szórakozás nekem is!

Ez mind a board makerrel készül, kivéve a bacilus képet. Na az nem volt a programban.
Szerintem feltöltheted, ötletadónak biztos jó, sőt, lehet, amit csak önmagában is megnézünk a gyerekkel. Persze csak ha van időd és kedved.

Nálunk ezeket az oldalakat lefűzöm az én-könyvébe, és ezeket nap mint nap nézegeti. Így előbb utóbb bemegy a fejébe.

Labolen, ezzel a DB mindenkinek dologgal nem értek egyet, a DB-be kizárólag olyanokat "vegyünk fel", akiket személyesen ismerünk. Több szempont miatt.

Oké. Ezért is kérdeztem itt meg nyilvánosan, mert én nem nagyon értek ám ehhez a dologhoz. Akkor küldöm levélben.

Igaz, ott vannak fotók is...

Hát igen, meg más is.

Kisfiam megőrjít. Az úton nem volt semmi probléma, viszont most, hogy hazajöttünk, kialakított új szabályokat, pl. hogy fel kell ültetni a wc-re és utána ki kell nyitni neki a csapot a kézmosáshoz. De nem hagyom magam! Azért mindennek van egy határa.

Szanya, nálunk mindig vannak ilyenek, főleg a kicsivel különben. Egy NT-vel talán könnyebb lejátszani ezeket a meccseket, úgyhogy el tudom képzelni, hogy nem egyszerű ez nálatok, mivel én is szenvedek ilyenkor (az öltözés, evés, tisztálkodás tipikusan ilyen, hogy valami esemény után közli, hogy most én csináljam, ő "fáradt" vagy nem megy neki, én pedig, ha engedek, akkor annyi, többet rá nem veszem, hogy csinálja ő, pedig abszolút megy neki).

Champ, én is így csinálom, spontán pálcikás rajzokkal. Ha egyszer megérti, nem kell többet valóban. De mostanában nincs időm és energiám leülni és rajzolni egyet neki, főleg ilyen bonyolultabbat, mint Labolen bacis rajza.

Azt találtam ki, hogy csinálok neki egy kis képes karkötőszerűt (nem lányosat ), amin cserélhetőek a képek. Az aktuális a szájba nem nyúlós kép lenne, ezt mindig látná, talán berögzülne. Szerintetek ez jó ötlet? Teszem hozzá, ezekben a dolgokban a kicsi is rémes NT létére, de szerintem az van, hogy brutálisan utánozza a nagyot és hát ezt látja tőle. Akiknél 2 fiú kis korkülönbséggel és a nagy az érintett (pl Sephora), nagyon kíváncsi vagyok, mi lesz nálatok pár év múlva. Hogy jól látom-e, hogy a kicsi azért nagyon nehezen kezelhető sokszor, mert szimplán utánozza a nagyot. Tulajdonképpen ez a kicsi 3.5 éves kora körül kezdett nagyon láthatóvá válni.

A férjem nővére, mint NT testvér... imádja az öccsét, felnéz rá, ahogyan az anyja is, apja is, egy nagy koponyának tartják, fantasztikus embernek. De a férjem 18 éves kora óta csak pár havonta találkoznak vele és nem akarják elhinni, amikor mondom, hogy micsoda nehézségei vannak az életben. Nem, nincs neki, én vagyok túl maximalista meg irányító és nem tudtam a magam kedvére alakítani az egyéniségét, ez a baj, de a férjemmel semmi baj, igenis tudna önálló lenni, ha hagynám. Hogy már az egyetem sem ment volna önállóan, ezt egyszerűen nem hiszik el nekem és kész. Meg a többit sem, ami nem megy neki. Én látom rosszul. Nagy, támogató család. Egyelőre hátráltatják a férjemet ezzel. Többek között ezért nem érzi a férjem, hogy segítségre szorulna, nem akarja elfogadni a segítséget, ahogyan azt tegnap írtam már, nem érzi, hogy vele gond lenne. Az ASt elfogadja, de nem érzi, hogy az AS maga gond a mi életünkben (az övében és az enyémben az ő AS-e).