Téma: Autizmus mindennapok

Megjöttünk Szombathelyről. Nagyon jó volt! Kicsit szórakoztattuk a kisfiút.
Hogy közben miket írtatok! Ezek a családtörténetek elképesztőek.

Champ, elkezdtem feliratozni, de sok van... Úgy gondoltad, hogy nick/név?

champ.
Ha 18-év alatti a gyermek nem küldhetnek ki. Jogod van a gyerek mellet lenni !! Én automatikusan megyek be vele mindenhová , még sehol nem mondták , hogy nem mehetek .Volt ahol azt mondták jobb lenne , ha kinn maradnék , Én erre azt válaszoltam , hogy az anyja vagyok és szerintem meg nem.

Champ!

bennünket is évente néztek, de az előírás, hogy min.2 évente kell.
Számos szabályt megszegtek nálatok. Elmaradt értesítés, szülő kiküldése.
De ez, ritka kivétellel így megy szép hazánkban...

labolen: nem volt olyan nahéz,mert szeretem őket nagyon, és mivel ilyen "sokan" vannak, nem autinak meg aspienak látom őket, hanem látom mind önálló egyéniség, és erre a típusú egyéniségre van egy név: auti, aspie, etc...ami érdekes, hogy az exem, meg a tesóm jobban egy rugóra jár mint én meg a tesóm

champ: mi most megyünk az első bizottsági vozsgálatra...mitől volt olyan rémes? mi is úgy jártunk, hogy oviból küldtek a nevelésibe, itt mentünk egy pár kanyart, de 2 perc alatt megmondták mi a baj, én majd el dobtam magam, mireelkezdtek szabadkozni, jajj, még senki nemmondta hogy autista?! -mondtam nem..., akkor küldtek tovább diagnosztizáló helyre,akkor még auti-nak véleményezték, majd 3 hónap múlva mondták, hogy inkább aspie lesz, de még nem végleges (sajnos az auti spektrumból azonban különböző súlyossággal ugyan de minden tünete meg volt, és a többi is elég jellegzetes, de beszél, még ha sajátosan is). Aztán az ovi küldte bizottság elé, én egy hivatatlos küldeményt kaptam az időpontról. És eléggé izgulok, 2 hétmúlva lesz...

labolen: a vizsgálat kötelező, a megjelenés a szülő/gondviselő számára kötelező. sőt azt írja mindkét szülő jelenléte szükséges!-persze nemtudom mi a következménye ha nemjelenünk meg....

Az IQ tesztnél nem mehetettünk be Zolikával (kintről nézhettük csak - illetve a férjem nézte, mert ő volt vele).

labolen: nagyon nehéz tesóként segíteni egy felnőtt aspiet. Legalábbis nekem. Pedig mindig nagyon jó tesók voltunk. De nagyon a maguk világában élnek,és felnőttként (ha jó képességű persze) még jobban fel tudja építeni az "odúját". ELmegy pl. külföldre hetekre, és sem én sem anya nem is tudjuk, mert nem szól Egyetemista korában találgattuk vajon hanyad éves/milyen szakos éppen. Mikor végzett ott füleltünk mit olvasnak be,éppenmilyen szakos volt. Mikor együtt laktunk hárman tesók, mindig kinevettek, mert ha valaki kereste, mindig azt kellett válaszolnom: Várj,megnézem itthon van-e. (mintha egy angol kúriában lettünk volna, nem egy 3 szobás panelban ). Rettenetesen visszahúzodik a világába. Elhanyagolja magát. Ugye pl.mai napig utál hajat mosni, hajat vágatni_
->eistein frizura (mert ráadásul sötétbarna, dús,göndör), de nem lehet szólni , mert borzasztóan megsértődik, azonnal felpattan, szó nélkülelviharzik fél évig nem látod, nem hallod. De mindig hívm, de amikor elköltözött a fenti panelből, fél évig nem tudtam a címét, és még csak 1szer(most húsvétkor) voltam az új lakásában, de a szobájába nem lehetet bemenni, csak a nappaliba . Szomszédok imádhatják, dobszerkó az ablaknál hmmmm? (ha feszült dobol vesszetül, és veszettül jól). De mindig támogatjuk és támogatjuk...de nagyon nehéz soxor, mert ugye viszonzást az nem lehet semmilyen formában várni tőle, sőt inkább rossz néven veszi a törődést. Kölcsönösséget pedig nem igényel, vagy ad....És ha karácsonyra nem komolyzenei CD-t kap, mint 10 éves korától mindig (kivéve 1 etlen alkalmat....bbrrrrrrrrr),elviharzik .

mi az espricot?

marcoverde: nagyon 1 et értek...

edine 21: az én kisfiam 3 évesen kapott diagnózist, és a pszichiátriai vizsgálatra először én sem mehettem be,mert "a spontán viselkedése kellett". Aztán vagy fél óra múlva hívtak be, ahol ugye azt is nézték mit csinál ha bemegyek (mint előtte azt, hogy mit csinál ha nem). persze egyik esetben sem csinált semmit. Simán bement mert volt egy villogó flipper. aztán meg észre se vette hogy bementem én is, mert akkoriban vette észre hogy van egy villogós helikopter....A pszichológushoz sem mehettem be csak 1szer, mikor beszélni akarok vele, nekem külön ad időpontot...

nálunk az ovi csinálta meg, hogy beleegyezés, sőt megkérdezés nélkül több alkalommal is megvizsgáltatták egy pszichológussal. Aztán mondták, hogy írjam alá, hogy XY kezelni fogja az oviban! Úgy jogy velem nemis beszélt, sose láttam. Persze nem irtam alá, akkor felhívott mobilon! Személyesen még akkor sem keresett meg! Aztán megtudtam nem is végzett pszichológus,csak hallgató még!!!!

Hű Zsuzsa, ahogy írsz a testvéredről... El sem gondoltam, hogy igen, felnőttként ilyen lehet az én kis ragaszkodó kisfiam. Mert most ugye a húga a mindene, ahol ő van, ott van a fiam is. Nem gondoltam a jövőre, nem is tudom milyen lesz majd.
Azért jó olvasni, hogy ilyen kitartó és hűséges testvér vagy! remélem az én gyerekeim is ilyen összetartóak lesznek, és Latka is valahogy belesimul majd felnőttként is a családba.

Edina:
Idén első alakommal Apa volt vele, nem tudta, hogy mi a dörgés, ráadásul most kicsit máshogy ment, mint eddig!

Szanya:
Igen, nick nevek lennének jók, de nem muszáj minden képet, csak mindenkit jó lenne megismerni arc szerint! Köszi előre is!

Piros.zsuzsa:
Az én öcsémmel is nehéz. Még csak 22, a szüleimmel lakik. Borzasztóan boldogtalan, mert irreális elvárásai vannak önmagával, a karrierjével kapcsolatban. Nem lehet katona (háta istennek) és hiába fotóz tök ügyesen, annak idején nem tudtuk rábeszélni, hogy ebben az irányban tanuljon tovább. A bizonyos kiemelkedő területei ellenére egy összeszerelő üzemben dolgozik 3 műszakban. Tök utálja, ennek gyakran hangot ad, így sanszos, hogy a következő leépítésnél sorra kerül. Anyukámat a halálba cukkolja. Tudja, hogy valami nem stimmel vele, mert a mai napig rendszeresen jár a nevelési pszichológusához.
Én sem tudom, hogy mi az az espricot!
A bizottság nekem elsőre azért volt szörnyű, mert senki nem mondta, hogy mire számítsak. Hiába volt időpontunk, egy órát várakoztunk a sivár folyosón. Mire bekerültünk egy irodába a gyereknek zéró türelme maradt. Semmilyen feladatot nem végzett el úgy, ahogy kérték. A montesori tornyot felépítette, de méret szerint visszafelé, majd sorba rakta a korongokat a szivárvány színei szerint. Viszont minden feliratot elolvasott 5 évesen, amit a szobában talált. Ebből megállapították, hogy nem értelmi fogyatékos. Kb. 5 perc után a hölgy közölte, hogy most behívja az egyik kollégáját, hagy nézzen meg ő is autit. Itt én kiborultam, hogy úgy döntenek a gyerekek sorsáról, hogy az én fiamat mutogatják egymásnak, mint a bazári majmot. Egyébként azt írták le, hogy maradjon az addigi ovijában, és mennyi fejlesztés jár neki, amit már addig is kapott, mert mi hordtuk a nevelésibe.
A következő évben tök más volt, pedig a legrosszabbra készültem: nem kellett várni, voltak játékok a folyosón, beszélgettek a gyerekemmel (már kicsit lehetett)a vizsgálatot pedig egy új gyógyped. csinálta, aki az autizmus alapítványtól jött. Zalán játszott egy szuper kacatokkal felszerelt szobában, mi beszélgettünk róla. Néha kért ezt-azt a gyógyped a gyerektől (hozd ide, milyen színű, neved, korod stb.) Erre jött az idei, ami megint is csalódás.

Champ, csak kérdeztem... Sajnos nem érek rá most semmire. Csak bejelentkeztem, de megyek is pakolni.

www.esprico.hu/

Egy étrend-kiegészítő, halolaj készítmény, amiben van cink és magnézium.
Napi 4 kapszula kéne, de a fiam nem tudja egészben lenyelni, ezért kinyomom egy kiskanálba, amit le kéne nyalnia. Egyből öklendezik, mikor fél éve abbahagytuk már hányt is tőle. De tényleg használ neki amúgy. Szóval mi napi egyet adunk most csak. Ha megtanulná lenyelni egyben, mehetne a napi kettő. Amúgy szerintem drága, 60 darab 4ezer ft. De most ezt bevállaltuk megint, mert jó hatással van rá. Meg így nem olyan drága, hogy csak napi egy-két darabot kap. Csak valahogy megtanulná lenyelni, nem szeretem, hogy rosszul van tőle. Ezért is kérdeztem, hogy mivel adta be, aki már adta így kinyomva. 3mackó, jó nektek, hogy csak lenyeli és kész.

Az NT nagyfiam még majdnem 9 évesen is megszenvedte, mikor le kellett nyelnie a gyógyszerét, de azért már sikerült. Ilyen kicsinek neki se ment, csak ő lenyelt mindent.

Mikor Zolikának először adtuk, majdnem 3,5 évesen, mondtam férjemnek, hogy nem fogja tudni lenyelni, szedjük szét, de ő kipróbálta és lement. De hogy borzoljam a kedélyeket, a kettőt egyszerre nyeli le. Na ebben jók vagyunk.

Mi úgy adjuk be neki, hogy egy evőkanálra teszünk folyékony multivitamint, abba beleteszi a két bogyót, miközben apa tartja a kanalat. Ezután kinyítja a száját bekapja az egészet egybe és hirtelen-azonnal ráiszik egy pohár innivalót. Szerintem csak az itókával együtt megy le, de lemegy.

Sziasztok!