Téma: Autizmus mindennapok

Hárommackó!
Nincs szándékomban. Ne haragaduj!
Az auti.oktatás nincs megoldva magyar.o-on . De az biztató , hogy szülöi nyomásra nagyon jó kezdeményezések vannak. Anno a Szellő suliban ezért jött létre az ép értelmű autiknak a csoport.
Maglódon egy nagyon jó óvi van , amit a Korai fej. gyógyped segít.stb. A lényeg, hogy sokkal több befogadó intézmény kellene , + a szülőknek kell kijárni az utat ahol nincs ellátás.

Az mindig nagyon fontos szempont, hogy milyen a gyermek , mennyi segítségre van szüksége .Ez egy nagyon széles sprektum.

Sziasztok!Egy -két hete írtam nektek a problémámról, akkor mély depiben voltam, nem tudtam hogyan tovább. Kaptam sok megfontolandó hozzászólást tőletek,amit szeretnék megköszönni.
Szeretném nektek elmondani, hogy elhatároztam magam, úgy döntöttem felnevelem a fél éve hozzám került autista kisfiút, megteszek mindent amit csak lehet, hogy ez a döntés igazán megalapozott legyen.
Érzem,hogy ez így a helyes, mert jól vagyok és így már nem is annyira nehéz.

Silvuple:
Valószínűleg életed egyik legmeghatározóbb döntését hoztad meg. Neked meg volt az az előnyöd velünk szemben, hogy lehetőséged volt választani. Nekünk édesanyáknak, édesapáknak nem, de azt hiszen senkinél sem volt kérdés, hogy mit kell tennünk.
Minden tiszteletem a tiéd, hogy belevágod a fejszédet ebbe a kemény fába! Mivel olvasod ezt a fórumot, valószínűleg nagyjából tudod, hogy mi vár rád. Egy dolog azonban nagyon fontos: soha ne csüggedj, mert elképzelhető, hogy te is olyan kincset kaptál, mint mi mindannyian, csak valamennyiünknek sokkal nagyobb munka lesz megcsiszolgatni ezeket a kis gyémántokat!
Sok sikert, erőt és kitartást a feladathoz, és ne feledd, hogy mindig van kihez fordulni, ha megakadnál!

Silvuple, nagyon örülök, hogy döntést hoztál!! Kívánom, hogy sok örömöd legyen ebben a különleges kisfiúban!

Marcoverde, abszolút nem éreztem úgy, hogy bagatellizálni akarnád a fiam problémáját! Inkább csak úgy kijött belőlem, amit írtam, tudom, hogy nekünk mindig is ez lesz a keresztünk, ez a "totál nem látszik semmi, de valójában nagyon is ott van" téma. Ez sokszor nagyobb baj, mint az, hogy baja van Ugyanis tőle mindig többet várnak, mást várnak.
Én is többek között ezért mennék külföldre, hogy az NT gyerekem se ide járjon iskolába.
A szakértőikről néhány kivételtől eltekintve csak rosszat hallottam. A nevtanról sem sokkal jobbat különben, de onnan több jó jött vissza ismerősöktől.

Labolen, én is egyetértek veled! Az a baj, ha már van ASes papírod, azt nem nagyon fogják felülbírálni. Bízzunk abban, hogy nem úgy lesz, ahogyan most gondoljuk...

Kimni: nagyon örültem a vulkános tévézös történetednek! Nagyon szép.

Champ, szerintem a zárt osztálytól engem is az mentett meg, hogy akkor derült ki maga az AS, mikor a kicsi már elmúlt 2 éves és beszélt is ráadásul, így nyilvánvaló volt, hogy ő NT (és többek között az ő NT-ssége vezetett rá,hogy baj van a nagyobbikkal). De mi is küzdöttünk az elejétől, 2.5 hónaposan már Gézengúz, napi torna otthon, hetente Budakalász, hetente Dévény, aztán nem beszélt, a hipotónia, idegrendszeri éretlenség durván maradt, majd jött az öcsi, aki már úgy indított a magzatvizet kiköpve, hogy PIC, majd kardio intenzív, majd hol kardio, hol másik kórház, aztán mindkettőt műtötték, majd utána mandula is jött, aztán a kicsi nemhogy kinőtte volna a szívritmuszavart, megnyerte a katéterezésig, grátisz érkezett hozzá az epilepszia is most, ha meg a krupp... nem folytatom. Annyira akartam még egy gyereket. Aztán azon röhögtem, vajon mi lenne a jobb, egy szívritmuszavaros, kruppos gyerek vagy egy ASes? Mindkettő öröklődött. És úgy döntöttem, ha vassal ütnének sem vállalnék még gyereket, én képtelen lennék végig izgulni egy csecsemőkort. Ennél még képtelenebb lennék még egy ASesnek vagy egy szívritmuszavarosnak megadni mindent, ami kell neki úgy, hogy a másik kettővel is törődöm. Én komolyan nem így terveztem a felnőttkoromat...

A vulkános sztorit 3maci közvetítette ide De szerintem is szép

Kimni, te olyan kis szeretni való emberke vagy. A fele terhedtől már a legtöbb ember összeroskadt volna, te meg olyan szépen kezeled a történéseket. Minden csodálatom a tied!

Jajj, bocsi! Most látom! Igen bocs, 3mackó és bocs Kimni! Kimni neked arról akartam írni eredetileg, hogy régen borzasztó nehéz volt 10-20 éve diagnózis nélkül az enyhe eseteknek. (csak ledobott közben a rendzser, aztán ilyen furán jött ez ki). Nekem az öcsém aspie. A szüleim 1-2 szer elvitték pszichológushoz kisiskolás korában,de semmibe nem egyeztek bele. Logopédushoz hordták. Mert 4 éves koráig meg sem szólalt,pedig látták h hall, és ért. Utánna meg beszélt, de mi hallottuk és de nemértettük. Később a család értette. 1 edül. Anyukám is orvos, sejtették h valami van, de nem tudták mi lehet az. Akkoriban nagyon stigma volt minden pszichiátriai diagnózis. Lepleztek mindenütt. Az öcsém 3 diplomás, PhD-s ember lett. Könyvtáros, informatikus, matematikus, pedagógia szakot is végzett, hívták egy elit gimibe tanítani, de csak két órát tartott meg, mert zavarta, hogy minden gyerek rá néz . Vissza is ment az infos céghez, meg a könyvtárába PhD-zni . Sikeres ember, de nem találja a boldogságot. Felnőttként, önként ment el a pszichiáterhez, mert akkor már nagyon nehezen ment az élete (pedig végig állásban van, ő az az 1 tlen ember az ismerőseim között, akit a munkahelyek sorban hívnak fel, és egymásra licitálnak a bérekkel, csak menjen át hozzájuk; és van 2 megértő NT barátja is, és ugye mi a szupertámgató családja ). Szóval mikor a kisfiammal elkezdődött nekünk ez a dolog, őt kérdeztem meg, mit tanácsol, és akkor mesélte el,hogy ő aspie, és magátólment el pszichiátriára (a családban senki nem is sejti), és hogy nem tudja édesanyámnak megbocsátani, hogy nem vitte el gyermekkoráben...És lelkemre kötötte vigyem a kisfiamat. Mert nagyon rossz másnak lenni. És mindig magát okolni, hogy vele van a baj, mert mindent rosszul csinál. Mert nem tudta, hogy nem az a baj, hogy buta, rossz ügyetlen, stb...csak más. Hiába nyert sok rajzversenyt, tanulmányi versenyt, a mai napig azt érzi ő rossz, buta, gyenge, agyatlan (ö maga mondja így). Jobb az élete mióta tudja mitől, miben más. De még a szuper IQjával sem hozhatja be,ami kimaradt. Remek humora van,midneki imádja,mert utánozhatatlan egyéniség. Végtelen népszerű,minden nő ismerősöm (de tényleg! 2-60 évesig) rövidebb-hosszabb időre szerelmes volt,vagy most is az belé. De mégis:mindent szó szerint ért, nincs "hagyományos" humora, rettnetesen sértődékeny, és olyan ritkán boldog (csak ha Bach-ot hallgat, és jól is játszák,ami szerinte alig fordul elő , ha zenetörténteről, focicsapatokról, sportesemények helyszíneiről, győzteseiről, időpontjáról, helyéről, zenetörténetről, családfákról, katalógusokról, processzorokról, elméleti matematikáról ...stb beszélhet, vagy folyik a társalágás, ami érthetőleg, elég ritka )IMÁDJUK, mert hihetetlen csoda, és amit minden ilyen gyermekre és felnőttre igaz: olyan mértékben egyedi, hogy az ember elhiszi ha rá néz: Isten teremtette az embert,mert a véletlen ilyet nem tud!

Húú Kimni, most olvasom a történeted. ez egy szentnek is sok! Minden csodálatom a tiétek!

Piros Zsuzsa: Én írtam, hogy 20 éve az enyhe esetek nem kaptak se fejlesztést, se bélyeget, ami azt eredményezte volna, hogy csak speciális tananyagot tanulhattak volna. Ha az öcséd egy sni kód miatt nem tanulhatott volna csak lebutított anyagot, akkor lehet, hogy most valami kétkezi szakmával foglalkozna, és nem lenne három diplomája.
Azért merült fel bennem ez a kérdés, hogy mikor volt egyszerűbb, mert most valami olyasmit hallottam, hogy az sni kóddal rendelkezők egy másféle tananyagot tanulnának, mint a többség. Gondolom, hogy valami egyszerűbbet, kevesebbet. Engem ez ijesztett meg, hogy akkor az én enyhe esetnek mondható kisfiamnak talán esélye sem lenne elérni az egy diplomát sem. Mert ha kötelező anyag van, akkor nincs differenciálás, hogy jaj fiam te milyen ügyes vagy matekból, tessék itt a nehezebb példa. engem csak ez aggaszt.
Már rebesgették, hogy megváltozik a mostani sok tankönyves rendszer a normál iskolákban is. Mostantól majd egyféle lesz. És vajon milyen szinten lesz az a könyv? Elit gimnázium, vagy szakmunkás???

piros.zsuzsa, nagyon örülök, hogy írtál az öcsédről! Itt biztos sokan örülni fognak, hogy milyen sikeres ember lett egy AS-es gyerekből felnőttként, pedig még segítséget sem kapott. Nekem a férjem ASes, de sajnos ő nem ilyen sikersztori. Bár valamennyire sikeres, de - talán ez nagyképűségnek fog hangzani, de nem az, bár csak az lenne - az előrejutásai mögött én állok. Szakmailag természetesen nem,abban ő zseni, de ő nem tudta magát (most sem tudná) elmenedzselni picit sem, már az egyetemet nem tudta elvégezni konkrét segítség nélkül (rossz anyagot tanult vizsgára, nem tudta, hogy külön jelentkezni kellett vizsgára, a saját verzióját adta elő a bigott tanárnak,ezért buktatták stb stb, ott álltam mellette és mondtam a végén - mikor 5. évesen a 2. éves tárgyainál tartott, ellenben 25 specit végzett el kedvtelésből az 5 helyett), az első állását is én kerestem, a mai napig én mondom meg neki, mikor mit kell mondania a főnökének, hogy mondjuk ne ragadjon be egy adott munkakörbe. A mostani munkahelyén felmondott éppen, erre kiderült, hogy de jól tette, mert a főnökei utálták, mert olyan súlyos kommunikációs problémáik voltak vele (valszeg kirúgták volna), eddig azért nem rúgták ki, mert tényleg szakmailag ő a legjobb a cégben (és talán az országban), mert szuperkoponya. Szóval szegénynek még ahhoz sem volt elég "NT-ssége", hogy a világban megtalálja szakmailag a helyét segítség nélkül. Mi pedig válás előtt állunk, ezt sem nevezném sikernek. De a férjem is csodálatos ember, fantasztikus egyénisége van, neki is van sajátos humora, nem véletlenül voltam bele anno én is szerelmes
A férjemmel az a baj, hogy nem érzi igazán gáznak, hogy ő más. Nem érzi,hogy baj, hogy segítség nélkül nem lenne állása sem (normális legalábbis nem), hogy segítség nélkül mondjuk éhen nem halna, de nem tudná rendesen ellátni magát (a számláinkat fizette ő egy darabig, húha... mindent befizetett, ami jött, de nem tudta, hogy egy adott hónapban már jött-e villanyszámla vagy sem, de ha kétszer jött, kétszer fizette). Szerinte nem kell neki semmiben változnia, nem fogadja el az AS-re irányuló segítséget (a mindennapi életviteli segítségeket igen persze, anélkül nem menne semmi). Tulajdonképpen tagadja a diangózist, amit ugyan papíron nem kaptunk meg, mert nincs 40 ezrünk rá, de kimondták az AA-ban. Én küldtem el őt oda. Szóval, nekem az a bajom vele, hogy szerintem javulhatna csomó mindenben, ha elfogadná az állapotát és ABBAN kérne, tudna kérni segítséget. De abban nem kér és nem fogad el semmit. Szinte büszke rá, hogy ASes, mert az olyan jól csengő dolog, ezzel egyértelmű, hogy ő nagyon okos (tényleg az), egy kis különc zseni, de a nehézségeivel nem akar szembesülni. Nem kérdeznéd meg az öcsédet, hogy nincs-e kedve felvenni a kapcsolatot a férjemmel? Az a helyzet, hgy a férjemnek barátai sincsenek. A családjával sem ápol különösebb kapcsolatot (én ápolom a családjával a kapcsolatot, amikor én nem voltam, nem is találkoztak), senkije nincs rajtam és a gyerekeken kívül, mi pedig szét fogunk menni. (jó, nem hagyom magára, nagyon szeretem őt, de azért akkor sem élet ez így, ennyire egyedül, pedig neki is kellenek az emberi kapcsolatok, csak nem tudja megfogalmazni a vágyait) Azon is gondolkodtam, hogy keresek neki egy aspi felnőtt fórumot (gondolom, csak USAban van ilyen, de nem baj), hátha megérti másokon keresztül, hogy amivel ő szenved, azzal nem biztos, hogy szenvednie kellene, ha elfogadná a segítséget. Esetleg társasága lenne, mégha aspik is (velük úgyis jobban megérteti magát).

Labolen, én nem tudom elképzelni, hogy valóban lesz ilyen egységesítés. Értem, hallom, tudom,hogy ez a terv, egyszerűen nem tudja befogadni az agyam, ez túl brutális lenne. Őszintén bízom benne, hogy nem lesz valójában bevezetve. Egyetlen út még maradt, hogy magántanuló legyen valaki, de ez meg a szocializálódás miatt nem szerencsés, bár, ha választani kéne, ezt választanám az egységesített snis tanterv helyett.

Silvuple: Te egy erős csaj vagy ez már most látszik rajtad, meg fogsz birkózni ezzel a csodálatos feladattal. Lesz, hogy sírni fogsz, mert valami nem úgy megy, mint a többieknek. Viszont tudd az ő teljesítménye sokkal értékesebb, mert ami másnak pik-pakk megy azt ő kemény munkával éri el. Meg fogsz tanulni apró dolgoknak is örülni és rengeteg csodát fogsz majd látni. Ahogy Champ írta egy kis gyémántod van és rajtad múlik, hogy mennyire lesz fényes, de már most különlegesen csillog, ő soha nem lesz kavics.

Kimni: a találkozón lévő pólódat lenyúlnám már ott is mondtam, de nem figyeltél rám! Akarom!(hol egy követelőző jel?)
Glor: Kimni egy tuningolt kiborg csak nem tudjuk. Ami nem pusztítja el az megerősíti!

Labolen: Ne izgulj már a sulin, Latkának megtalálod a megfelelőt nyugi, ha meg kell akkor harcolni fogsz, kiskapun osonni, ablakon bemászni.
És ne félj egy tankönyvből se tanítanak egyféle képen, mert ott lesz mindig a tanári tényező. Az én töri tanárom azzal kezdte: Lapozzanak a 12,25,35...stb oldalra és húzzák át!- Na ezt jegyezzék meg, soha nem fogják tőlem hallani!

Minden tiszteletem a tiéd Kimni!!!
Kívánom Neked ,hogy minden célodat elérd az életben!

Kimni: van itthoni felnőtt fórum!
autispektrum.org/forum

Nézz rá, nekem még nem volt időm nagyon belemélyedni, csak egy picit belekukkantottam. De jónak tűnik.

Van még önfejlesztéses topic is. Biztos jó lenne a férjednek.

labolen: nem kioktatni akartalak, csak kicsit inkább megnyugtatni, hogy jó uton halad mindenki, aki végigjárja a vizsgálatokat. pont azért, mert én is átérzem azt amit te. minden nap. Hogy van sni papírjuk, van diagnózisuk, és ennek csak a hátrányát fogják-e látni, vagy kapnak-e valami pluszt. és a testvérem szerint a diagnózis és a másság elismerése öngaában is plussz, a hátrányai ellenére is. mert igen, vannak árnyoldalai is, pont az enyhe eseteknek. És abban teljesen igazad van, amit én nem is gondoltam végig, hogy ha ő nem normál iskolában, normál tantervet tanul nem jut eddig! (bár az általánosban és gimiben csak közepes tanuló volt, csak az egyetemen lett kiváló)Én is nagyon félek az snis egységes tananyagtól, tantervtől,mert teljesen igazak az agályaid. Mert az SNIs gyerekre egyáltalán nem igaz, hogy egységesek lennének!!! sőt!!!! tehát mindennel ami egységes csak veszítenek. Még az intgrácójuknak is az az egyetlen hátránya, ahogy a "normál" tanterv is egységes, nem rugalmas, nem alkalmazkodik a gyerekekhez, és ez nem snis gyerekeknek is rossz, főleg ha valamiben tehtséges, vagy jobb, mit az átlag. Emiatt az egészséges gyerekek is elsikkadnak,mert valamiben mindenki jobb...szóval bocs, ha rosszul fejeztem ki magam, és kioktatásnak, vagy vitának érzett a levelem....csak azt szerettem volna kifejezni, hogy sajnos nagy baj, hogy az sni, vagy a diagnozis komoly hátránnyá válhat, amikor a személyes vonatkozásban inkább támasz és kapaszkodó....és ezt akartam kifejezni, hogy ez a gyermek számára támasz és kapaszkodó....mert én aggódok amiatt, még mindig, hogy nem jobb lett volna, ha titokban marad valahogy ez a dolog, és elleplezzük (bár nekünk sem lett volna rá esélyünk,mert már az első héten szóltak az oviban, hogy vigyük vizsgálatra)......és a suli nekünk még messze van, de már aggódok miatta, és ha addig még rosszabb szabályozás lesz nem is tudom....

Zsuzsa: nem éreztem nézeteltérést, csak jeleztem, hogy én írtam ezt, nem Kimni.
A diagnózissal nincs bajom, azt meg kell kapni, ki kell derülnie, hogy mi van a gyerekkel, hogy a mgfelelő irányba indulhassunk a fejlesztésével. Csak azt kifogásolom, ha emiatt hátránya lesz, nemhogy előnye, sőt még csak azonos elbánásban sem részesülhet, mintha nem lenne bizottságos papírunk. Egyedül a bizottság elé nem kellett volna elmennünk... Amúgy minden a fiammal dolgozó pedagógus tud a diagnózisunkról, el sem akartuk titkolni, és el sem lehetett volna.
Szóval egyetértünk szerintem.

Kimni, megkérdezem az öcsémet, amint lehet (deő eléggé bagoly alkat-már nem csak az éjszakázásban, hanem hogy "odúban él), mert ritkán látom, de írok neki neten-azt nézi . Igen mi is szétmentünk a férjemel, ugyanezekért, amiket írsz. Csak én addigra majd meg bolondultam, mert küzdöttem vele, hogy értse meg vele valami gond van (de akkor én sem tudtam mi), őt is én tettem állásba, vagy ötbe, de sehol sem tudott beilleszkedni. technikusként most polcfeltöltő (ez neki való, pakolni kell, rendezzgetni, precizen, de itt is van vele baj,mert nem tud lukat hagyni, és mindent teljesen feltölt, ha kell, hanem), ráadásul éjszakás állandóan, mert a vevőkkel olyan szinten nem ment neki a dolog, hogy éjszakára tették. barátja neki sincs, de igaz, az öcsémmal nagyon jól kijönnek. Aztán a gyermekkel foglalkozó pszichológus meglátta és behívta külön, papír nekünk sincs, de apa nem AS, hanem autista. De ő sem látja be, ő normális. Mióta külön vagyunk 20 kg-t fogyott, el csalták a lakását, emiat pereskedett is, de elvesztette. A rezsijét apukája fizeti. A bátyjáék főznek rá. És új ruhája-cipője azóta sincs.....Nagyon nehéz neki. én is szerettem, és szeretem nagyon, de lehetetlen vele lenni, főleg hogy a kisfiunk is érintett, és sajnos a gyermek fejlesztése szempontjából is nagyon nehéz, mert apa érintettsége miatt előre egy lépés, apával 2 óra egyűttlét-> 2 lépés hátra. De az öcsémmel tényleg jól kijönnek, majd szólok az öcsémnek a férjed miatt is. Egyébként az öcsémnek is az NT barátai segítenek,meg az egyetemen az oktatók, akik a tehetsége miatt nem hagyják. Elviselik ha megsértődik pl. fél évre....)

szerintem is 1 et értünk, csak hát néha érzem engem is megcsapott kicsit a mozdony füstje , ami ezt a kommunkiáció dolgot illeti, meg a neveket....majd ha személyesen találkozunk könnyebb lesz...