Téma: Autizmus mindennapok

Glor beküldte: Ez a lényeg, ezek szerint fejlődik!!! Csak lassabban, imnt amire számítottál. Ez nem baj! Kicsike még, nagyon kicsike! Egy NT sem reagál sokszor csomó verbális kifejezésre ebben a korban! De, hogy a nevére hallgat és a kérem, csücsülj le szavakra hallgat, azt jelenti, hogy fejlődik!

"Egy szó mint száz, a helyzetet látja át, és asszerint cselekszik jól, szerintem a beszédből szinte semmit fog."
Ez nem baj, mert a PECS-szel meg fogja tanulni a beszédet így is és egyszer majd beérik az idegrendszere is ehhez és nem csak a helyzet szerint fog cselekdni, hanem valóban értelmezni is fogja tudni a beszédet, de ez még évekre van! Türelem

Még arra gondoltam, hogy csak azokat hajtja végre, amihez érdeke fűződik. Én is hiába kértem a fiamat három évesen hogy csukja be az ajtót, mintha a falnak beszéltem volna. De játékszituációban, ha kértem, hogy tolja ide a kocsit, akkor azt megcsinálta. Lehet inkább játékban kell figyelned, vagy feladathelyzetben. Amikor eleve jobban figyel. Úgy emlékszem ti csináltok kódos munkát, mikor azt magyarázod neki, azt érti? vagy ott minden vizualizálva van?

Sajnos a PECS nem megy, a rombolás miatt, Anna azt mondta, hogy csak akkor vegyem elő, ha van segítségem. Emma szerint Jázmin még nem tart ott, hogy PECS-t használni tudja. Szerinte a tárgyas kommunikációt kéne próbálgatni, amiben igaza is van, azokat érti is. Meglátja az orsziporszi dobozát, messzire elnyargal.
Többször teszteltem már, a varázsszavakra a reakciót (gyümölcslevet, buborékot, húst, játszótér) úgy, hogy nem voltak a közelbe, de semmi.

A kódos munka csak akkor megy ha átlátja és egyértelmű mi a feladat, ami magyarázatra szorul, az még fényévekre van.

És a szakemberek mit mondanak? Figyel ilyenkor, amikor mondod, mármint megérintetted, meg minden? És ha eléteszel az asztalra feladathelyzetben két tárgyat, és kéred az egyiket, akkor mit csinál? A jót adja? Mert akkor érti azt a szót, nem?
Nagyon nehéz lehet, de biztosan fog javulni. Kimni jól írja, fejlődik, ha már a nevére hallgat, és eddig nem hallgatott.

Labolen, röhögni fogsz, de ezt még nem próbáltam, mondjuk ehhez is kell először egy segítő. Itt lesz a húgom szombaton és ebből csinálunk egy feladatot. Szinte biztos, hogy nem adná oda a kért tárgyat, hallotta a labda szót vagy ezerszer, de nem menne, de hátha feladat közben jobban figyel.
Egyébként nagyon érdekes, ha nem lenne az autizmus azt mondanám, hogy a gyerekemnél nincs felhőtlenül boldogabb kiegyensúlyozottabb gyerek. Úgy tud örülni mindennek, a kódos munkának, a buborékoknak, a mesének, ha összebújunk és fejünkre húzzuk a takarót, 3 borsószemnek, egésznap jön-megy mosolyog. De előbb –utóbb majd több is kell neki a boldogsághoz, több igénye is lesz, kéne nagyon értenie a beszédet.

Glor: dehogy röhögök!
Ha jön a húgod, akkor kipróbálhatjátok, ő meg hátulról segíti. Menni fog az, csak lehet gyakorolni kell.
Nagyon édes lehet a kislányod, kár, hogy nem jötteteka a talira. Bár megértem, ha inkább apával voltatok.
Remélem most majd jöttök a gyerekesre, és akkor élőben is megismerjük.

Glor, arra nem emlékszem pontosan, hogy 2,5 évesen mennyire értette a beszédet a fiam, de arra igen, hogy mi volt 2 évesen, mert akkor kértünk először segítséget Emmától. Talán a nevét tudta, de nem vagyok benne biztos, mert reagálni nem reagált rá. Azt tudta, hogy apa, anya. Ha kértem valamit, akkor odaadta- de csak ha nyújtottam a kezem. Ha a tárgy nem volt az orra előtt és ezáltal nem tudtam rámutatni, akkor mintha a falnak beszéltem volna. A NEM-et értette, a kajái nevét meg a vizet tudta. Kb. ennyi.
Viszont ha szép lassan is, de nagyot fejlődött! Úgyhogy türelem, meg kell várni az idegrendszeri érést.

Vidámság: az én fiam is mindig jókedvű. Örülj neki, hogy Jázmin nem morcos-hisztis. Nagyon pici még, szerintem egy félévet még várhattok a PECS-el.

A találkozót én is nagyon sajnálom, pedig ritkán szoktam bánkódni ilyesmiért. Általában szeretek egyedül lenni és önállóan dönteni az ügyemről, engem erre neveltek, (édesanyám négyünket egyedül nevelt fel, nagyon fontosnak tartotta, hogy ne függjünk senkitől és semmitől az életben, ) de az autizmus témakörben, úgy érzem, hogy szükségem van másokra, rátok, tanácsokra. Valószínűleg azért, mert itt bizony nem rólam van szó! Remélem, hogy a gyerekesre sikerül elmenni.

Azt felejtettem még ki a történetből, hogy nem feltételeznek értelmi fogyatékosságot, sem a delejben sem a korai fejlesztőben. Le is írták szépen. Szerintem is ép értelmű, szereti a feladatokat, ügyesen vigyáz magára, megnézi hova lép, és érdeklődő figyelmes tiszta tekintete van, ezért is nem értem, miért nem jött még rá, hogy mire való a beszéd.

Kisstim.
A vizuális segítség magában abszolut nem elég , Ő még kicsi .
Mindenképp meg kell figyelni mikor miért síkit és külön-külön kitalálni rá a megoldást.

Kimni, mi az a "rosszban", amitől összeomlik a házasság?

Mindenesetre nincs könnyű dolgod, az biztos.

Szerintem az, hogy egy AS-es mire viszi az életben, az erősen függhet a képesség-struktúrája mellett a személyiségétől is. Aki alapvetően egy depressziós, rugalmatlan, zárkózott ember, annak hiába magas az IQ-ja és a kommunikációs szintje, nehezen fog boldogulni.

Glor:

Én is csak megnyugtatnálak, ne aggódj még annyira Jázmin állapota miatt, nagyon kicsi. Lehet, hogy ez egy hátránya a korai diagnózisnak? Nem tudom, nekünk majdnem négy volt, mire le is írták.
Jázmin még 3 éves sincs, a mi gyerekorvosunknak fel sem tűnne! Ha majd megérik a PECS-re, az a beszéd értését is segíteni fogja.
Az én fiam hiába beszél már egészen jól, Anna múlt hónapban hívta fel a figyelmünket, hogy a sulival mindenképpen beszéljük meg, hogy becsapós a helyzet, mert Zalán sokkal jobban beszél, mint ért. Pedig azért a beszéddel is vannak még gondok. Ezt én is így látom. Minden utasítást megcsinál, de csak, ha fázisokra bontom.

Labolen:
Nekem nem gond megcsinálni a másolást és lefűzést Katalynnak. A könyv sem olyan hosszú, és a munkában meg tudom oldani. A posta költség meg nekem ennyit megér!

A munkagépekhez:
A nagy autókhoz, kukás kocsikhoz való vonzódás nem auti spec. dolog, az totál fiús! Én három évig egy közszolgáltatónál dogoztam, mi szedtük a szemetet a városban. Minden kisgyerek, kb. 7-8 éves koráig meg volt őrülve a kukás autókért! (Persze az én fiam is, többször is kivittem a telephelyre, nyúzhatta a nagy dögöket.) Minden nap több anyuka vette magát a kollégáim kereke elé és kérték, hogy a gyerek had másszon fel, álljon a kukások helyére stb. Mondjuk vicces, mikor az ovis ünnepség után, gyerkőc fehér ingben, anya kirittyentve, és kukázik a család!

Champ: Ha a munkahely ilyen rendes, akkor az tök jó! Akkor nem szóltam semmit a költségekről, és hajrá!

Szanya1 beküldte: A férjem is elvigyem a gyerekes talira, ő is érintett? Vicceltem... nem viszem, ő vigyáz majd a kicsire.
Azt hiszem, nem feltétlenül a zárkózottságon múlik az ASes felnőtt sikere. Hanem azon, hogy az AS-en kívül nincs-e más gondja. Ha nincs, akkor meg fogja találni a helyét. El nem tudom mondani, hány egészen durva ASes dolgozik nálunk programozóként és nekik párjuk sincs és nem is lesz. De önállóan élnek (nyilván segíti őket valaki, szülő vagy tesó), boldogok, jó szakmájuk van, még szépen keresnek is. De amúgy egészségesek, nincsenek anyagi gondjaik (és már valószínűleg a szüleiknek sem voltak, hiszen el tudtak végezni egy egyetemet, ehhez azért kell valami szülői anyagi háttér is, meg kaptak lakást pl), boldogan élnek a kis világukban. Kívülről depisnek és zárkózottnak tűnnek, de csak akkor, ha piszkálod őket, ha egyedül lehetnek, jól érzik magukat és szeretnek dolgozni is. De pl itt a férjem, aki nem ilyen, nem depis, a vidám típus, nyílt, mindenkivel szóbaáll, mindenki szereti, rendes ember, megbízható. Még társat is talált magának, nem véletlenül. De jöttek a gondok, a gyerekek betegségei, anyagi problémák, kellett volna, hogy részt vállaljon a családi életből, úgy igazán, nem csak úgy, hogy bejár dolgozni és pénzt keres. És még róla is én gondoskodom.
A férjemnek pl van ez a végrehajtó funkció zavara. Ez igazi auti probléma, de pl a legtöbb sikeres autinak ez nem gond. Általában végrehajtó funkció zavarral nem nagyon boldogulnak önállóan az ASesek. Ez gátolja meg őket abban, hogy maguktól elvégezzenek bármit is. Ez egészen addig tolerálható egy kapcsolatban, amíg nem lesz szükség valamilyen szinten az ő önállóságára. A "rosszban"-t arra értem, amikor összeadják a párokat és mondják, hogy "jóban-rosszban kitartunk egymás mellett". Ebből a "rosszban" ez a rosszban. Azt értem ez alatt, hogy bármilyen gond jön, amihez én (a feleség) már egyedül kevés vagyok, abban a férjem nem tud segíteni. Plnehéz vele spórolni, amikor nem tudtam a számlákkal foglalkozni, mert az újszülött öcsit hurcoltam kórházról kórházra, akkor neki kellett intézni a pénzügyeinket. 1 éven belül majdnem teljes csőd lett. Nem értette, mit csinált rosszul (ami jött számla, azt fizette, fogalma nem volt, mi mennyibe kerül, hol tartunk, mit kell még fizetni, rendszeresen fizetett be duplán valamit). Ez a legmarkánsabb, de teleírhatnám az oldalt ilyenekkel. Ez amolyan "rosszban" volt, de ő szorult ebben a helyzetben is segítségre, nem tudott tőlem átvenni semmilyen feladatot önállóan. Na, sokat írtam, elküldöm...

A korai diagnózis azért fontos , mert a Korai fejlesztés 6 éves korig jár csak.
A Korai fejlesztés óriási segítség és a legfontosabb a gyermek életében.

Glor, tényleg kicsi. Mindent nagyon hamar elkezdtetek. Mikor bekapcsolódtatok a fórumra sokat gondoltam arra mennyire kicsi még a lányod és milyen ügyes vagy, hogy pár hét alatt szinte mindent elkezdtetek csinálni, amit én több hónap, 1 év alatt derítettem ki. Mi csak 3 éves kora elött pár hónappal kezdtük el a pecs-et. Biztosan az segített a megszólalásban, de bizonyára az idegrendszeri érettségnek is ott kellett lennie. 2 évesen még az én fiam is minden könyvszerűt kicsapott a kezemből. Mi pontosan akkor kezdtünk el nyomulni. Kb 2 és fél évesen kezdett rámutatni a dolgokra, de én azt is tanítottam neki, a rámutatást. A testrészekre nyomultam hónapokig és azt kérdeztem mindig hol a szem?Minden nap, naponta többször Majd nagyon kicsit vártam és rögtön a szememre tettem az ujjacskáját. (Emlékszem egy darabig úgy kérdezgettem hol van anya szeme? Aztán jöttem rá, ez sok és aztán csak annyit kérdeztem szem, hol a szem)Ez hónapokig ment és még így is semmi. Aztán kb 2,5 évesen a nagytesóval 3 napig kórházban voltunk. Mikor hazajöttünk örömében rögtön mutogatta magától a szememet. Onnantól kezdve ha kérdeztem is mindig mutatta. Mintha ez a lelki megrázkódtatás is kellett volna neki, hogy én eltüntem 1-2 napra.
Innentől kezdve ez már működött, a szavakat úgy tnítottam hogy a lakásban mindennek mondtam a nevét és amikor mondtam rátettem a kezecskéjét. + nézegettük a megkésett beszédfejlődés munkafüzetéből h melyek azok a szavak amik az elsőkként tudni kellene (rövid 1-2 szótagos szavak baba, maci, labda...)elég tudatosan nyomtam neki ezeket.

Mindenképp kipróbálnám amit Labolen is írt, 2 nagyon ismert tárgy az asztalon előtte és kérd az egyiket. Jó lenne ha úgy kérnéd
Kérek .... mert ezzel a formával találkozott a pecs kapcsán többször.
De még ha nem is adja oda sem lennék benne biztos hogy nem tudja mit kérdezel. Figyeld meg hogy ránéz e a tárgyra stb..
Ha nem adja oda, akkor is a külső segítővel adassátok át..Jázminnal:)

Olyan sokat írtok, hogy a felére sem győzök reagálni. Csodálom a betű és számmániás kicsiket éés nagyokat, az én fiamat nem érdeklik ezek. Azt ugyan mondja, ha számokat lát, hogy számok és írásra is rámutat és mondja hogy írás, illetve az M betűt a MD révén külön mondja, de ennyi. Szerintem ha elkezdeném neki tanítani ezt is megtanulná, mármint a betűket, viszont érdeklődése egyáltalán nem ebbe az irányba mozdul. Mimmo kisfilmjére mérgesen rámorgott majd közölte kapcsold ki
Kitartóan a vonatok metrók, hévek és sínek érdekesek. Mindennel metrósat héveset játszik..

Szanya köszönöm én is Neked a cikket, jó volt elolvasni.
Csamp, neked is a bátoríró szavakat azt hiszem én ennél többet nem tudok tenni a fiamért, időnként kezdek beleőrülni és lelkiismeretfurdalásom van, hogy a másik fiamat totál elhanyagolom.

Más, ma találkoztam egy 9-10 éves gyanúsan auti/ aspi kisfiúval B GY doktorúr rendelőjében. Az anyuka mondta a fiának, hogy bemegy beszél a doktorúrral addig ő olvasgasson kint. A fiúcska nagyon mérgesen valami iszonyú csúnyát vágott vissza az anyukájának, hogy utállak Te szemét, én meg itt unatkozhatok majd. Sütött a mondatból a gyűlölet.
Felsejlett bennem amiket írtatok erről, hogy ilyen is van hogy az auti gyerek nagyon undok az anyukájával. Nekem nagyon a szívembe markolt az a mondat, mert szerintem egy anyának ezt lehet a legnehezebb elviselni, amikor a gyerek rideg, elutasító vele...az anyukáról ott úgy tünt leperegtek a bántó szavak. Biztosan nem véletlen...

Katalyn:

A könyvet bebuktam, nem az van meg nekünk, hanem ez:
webshop.animare.hu/a_szavak_szines_vilaga+62294.html

Ettől függetlenül elkezdem másolni neked!

Nem vagyok biztos abban, hogy "irigylésre" méltó, mondjuk az én fiam. Bizonyos területek nagyon ügyes, az igaz, de van lemaradás is: egy éve vett először írószerszámot önállóan a kezébe, ennek megfelelően elég suták a rajzai. Ezt most megint csak azért írom, hogy ne hasonlítsuk egymáshoz a srácokat, mert egyébként sem egyenletes a fejlődésük, én sem vagyok biztos benne, hogy nekünk ez marad a "bogarunk".

Ednina:
Persze, hogy fontos a minél korábbi fejlesztés. Úgy értettem, hogy amúgy is ijesztő a diagnózis, aztán meg elkezdünk olyat várni a gyermek fejlődésében, aminek esetleg még egyébként sincs itt az ideje.
A mi esetünkben hiába kezdtem 3 évesen hordani egyik helyről a másikra a gyereket, 4 hónappal az 5. szülinapja előtt kaptunk diagnózist. Csak azért voltam dühös, mert úgy éreztem, hogy több, mint 1,5 évet elpocsékoltunk és lemaradtunk sok fejlesztésről, amit megkaphatott volna korábban. Aztán láttam, hogy vannak, akik még később kapnak segítséget a tisztán látáshoz, meg hogy az 5 éves is fejleszthető, és ezen már nem kesergek. Pedig tudom, hogy ha 3 évesen kapunk PECS-et, ma már előrébb lennénk.

Hú, alig győzöm olvasni...

Tomger, nálunk is a kötöttpályás járművek voltak a legizgalmasabbak nagyon sokáig, és főleg az ütközők a sínek végén. Akkoriban én is rácsodálkoztam, hogy milyen sokféle ütköző létezik, amiről addig fogalmam nem volt. Ja, és az apja egy csomó szakkifejezést megtanított neki: pl. dombütköző, munkaemésztős ütköző... Aztán elkezdtem fényképezni ezeket, és totál boldog volt, hogy itthon is nézegethette a gépen, tavaly pedig lelaminálva, kinyomtatva meg is kapta a képeket és hetekig a könyvével aludt.

Azóta úgy érzem, mérséklődött ez a mánia, most épp a foci van soron, de nemcsak az EB, hanem a különféle bajnokságok is. Iskolakezdéskor nyomtattunk és lamináltunk egy csomó számot meg betűt,(kis betűket, mert ugye azt tanulták, hogy jobban gyakorolhassa az összeolvasást, mert ő nem annyira érdeklődött korábban a betűk iránt, de igazából nem is sejtettük, hogy milyen jó hasznát vesszük ennek a készletnek. Jó kis motiváció volt számára a foci. Ha meccs van (apa nézi), akkor mindig kirakosgatja a csapatok nevét, rajzolja hozzá a címert, zászlót vagy éppen a mezt és mindig rakosgatja az eredményeket. Volt olyan is, hogy kirakosgatta a különféle bajnokságok csapatait is, legalábbis amíg futotta a készlet. Champ, így ő is "ismerkedik" a különféle nyelvekkel, legalábbis azt simán leírja, hogy Chelsea vagy Manchester United.
Az iskolai szünetekben is csak ezzel foglalkozott az utóbbi időben, írogatta a csapatok neveit sorrendben, hogy épp hogy áll a bajnokság.