Téma: Autizmus mindennapok

champ, nem ti vagytok az elsők, ahol az auti gyerekre rásütik az alacsony iq dolgot, mert nem értettek ahhoz, hogyan kell vele megcsináltatni a tesztet... botrányos mindenesetre. Tuti nem 73-as!!

labolen, én azt gondolom az olvasmányaim alapján, hogy általában véve aspi diagnózist az kap, akinek enyhe sérülései vannak a 3 területen, azaz egyik területen sincs durva elmaradása. Akinek akár az egyik területen is durva elmaradása van, az már autista. És innentől számít valóban az ép vagy nem ép értelem, nem az ASnél. Az, hogy keretbe kellett foglalni, hogy pontosan ki az aspi és ki auti papíron, az inkább nekem egy bürokrata dolognak tűnik. Az én fiamnak közepesen durva beszéd problémái voltak, semmiképpen sem mondhatni, hogy az rendben ment vagy közel normálisan. Ayres nélkül nemtom, mikor kezdett volna el beszélni és 5 éves koráig a beszéddel rendesen volt gond. De igazi aspi most ő. Én azt hiszem, ez még gyerekcipőben jár, ezek a feltételek még kiforratlanok, maguk a szakemberek sem gondolják, hogy ezekhez mindenáron tartani kell magát a diagnosztizálóknak. De idéntől már nem lesz ilyen, pontosan ezért, mert nem volt értelmük. Rajta van a spektrumon és kész, nem lesz aspi meg auti meg gyerekkori auti diagnózis, csak autizmus spektrum zavar. Szóval, ezt nem kell ennyire komolyan venni, csak irányelvek. Általánosságban az aspiknak nem volt gondjuk a beszéddel, de van akinek igen.

Ebben még a szakértők sem értenek egyet egymással teljesen.
Elvileg van az auti diagnózis, amin BELÜL egy alcsoport az Asperger. És van mellette még 5 másik alcsoport, amiből az egyik gyakorlatilag a "valami ilyesmi, de fogalmunk nincs róla mi baja" alcsoport.

Három képességcsoportot néznek, és ezekben kap pontszámot a gyerek. És vagy egyben nagyon, vagy többen kicsit kell túllépnie egy értéket, hogy diagnózist kapjon. (Mi speciel az egyben nagyon kategória vagyunk, de azért a többi is érintett.) De ezt majd odahaza megnézem pontosan, ha előkotrom a papírjainkat. De most jövök rá, hogy nem tudom előkotorni, mert éppen tegnap dobozoltam be.

De a beszéd és általában a kommunikáció az egyik ilyen képességcsoport. De nem csak a beszéd van benne.

HáromMackó:
A beiskolázási szakvéleménybe nem került be az IQ eredménye,csak az, hogy ép tartományba esik, ezért integrálható. Ennél tovább már nem is érdekel, majd jövőre úgyis megyünk megint, de már van olyan kapcsolat a bizottsággal, hogy máshogy fogunk rá felkészülni, remélem ők is!

Labolen: én még nem is halottam azt a kifejezést, hogy "ép értelmű aspi". Ez ahogy van, hülyeség!
Mondjuk, a másik, ami felháborít és ez a hozzáállásom nem változik az idő múlásával, hogy valakinek azt mondom, hogy autista a fiam, rögtön azt hiszik, hogy szellemi fogyatékos. Elég gáz volt, nem nekem, amikor az önkori testületi ülésén az általános iskola igazgatójának el kellett magyarázni, hogy milyen fajta fogyatékosság az autizmus. Van fizikai (mozgásszervi, érzékszervi), értelmi (súlyos, enyhe) fogyatékosság és az autizmus, mint egyfajta szociális fogyatékosság. Ezek között persze lehetnek átjárások, de nekünk "csak" az AS jutott. Totál nem értette a pedagógus! Nem akarom, hogy a fiamat teljesen "normálisnak", átlagosnak kezeljék, mert nem az, és nem is jó neki, ha eltekintünk az AS-től, de azért nem kellene olyan címkét aggatni rá, ami nem oda illik.

Ez nem feltétlenül jó, mert ebben az esetben az Aspik lehet rosszul járnak, ha egy kupacba veszik őket a többivel, mert sokkal több olyan dolog van, amiben ez majd felnőtt korukban akadályozza őket.

Vegyük például a jogosítványt. Elvileg aki ilyen diagnózist kapott, az az életben nem kaphat jogsit soha. Közben az ország tele van diagnosztizálatlan felnőtt Adpikkal, akik vezetnek, és biztos vagyok benne hogy nem ők telítik a baleseti statisztikákat. De ha egy diagnózis lesz, akkor lehet, hogy egy csomó munkától is elesnek, vagy eleve egyes oktatási intézmények el lesznek zárva előlük. Szóval ennek nem kéne annyira örülni. Tudom, hogy itt a csapat java ovist nevel, és a felnőtt problémák messze vannak, de ezek a gyerekek is felnőnek majd egyszer.

Kimni!

Értem, akkor nálatok más a helyzet. Azt nem tudtam, hogy a Fecskeszolgálatnál az életkor is szempont.
Nem tudom mi a segítőnk végzettsége, hány éves, mennyi tapasztalata van stb... egyáltalán tudja-e mi a napirend, tud-e alap dolgokat ezzel kapcsolatban.
Ezt nem akartam telefonon megkérdezni, majd holnap este beszámolok a tapasztalatokról.

**********

Champ!
Amit Labolen is írt, nálunk is hasonló a helyzet. Az én fiam most 3 éves, másfél évesen egész nap autómárka emblémákat rajzoltatott velem a
mágnestáblájára, semmi nem érdekelte csak ez. Ekkor kezdte tanulmányozni az autókat. Beszélni 2 évesen kezdett mondatokat, ezzel nem is volt gond. Rendkívül választékosan beszél, de a beszéd tartalmi koherenciája nem megfelelő. Sokat ismétel (bár ez mostanában mintha ritkulna) de oda nem illő válaszokat ad, pedig érti a kérdést.
3 évesen ismeri az ABC-t, szereti a számokat, logókat. Vannak speciális érdeklődési körei, amik kitöltik a mindennapjait. Az autók felnijeinek, dísztárcsáinak a mintázata mostanában különösen érdekli, ezeket hasonlítgatja össze. Sokáig E/3 személyben beszélt magáról, de pár hónapja ez már csak elvétve fordul elő.
Ha jól emlékszem nekünk a diagnosztizáló doktornő úgy magyarázta, hogy az Asperger is autizmus (és az auti szót használta mindig a Levinél), de az Aspergeri forma abban különbözik a nem Aspergeritől hogy nincs gond a beszéddel, magasabb intelligenciát mutat és megvannak a speciális érdeklődési körök amikről folyamatosan beszél.
Ehhez jön a többi, általános nem AS specifikus tünet, az echolalia, rugalmatlan gondolkodás, rituálék stb...
A BNO kódunk is Asperger F 84.5

Dreamer, pontosan ezért írtam, mert tudom, hogy a fiad már nagy. Épp ezért a rálátásod nagyobb, mint a mienk, tehát muszáj lesz írnod nekünk összefoglalót.

Kimni, bízom benne, hogy nem fognak kirúgni. A jó szakemberek problémáit szokták tolerálni. De segítséget nem csak a Fecskétől lehet kérni, hanem a Decentrumtól is, és ők értenek az autizmushoz.

Labolen, nem hiszem, hogy kivághatnék a könyvből, még ha letölthető is. Viszont az igaz, hogy lehetne csinálni olyat, hogy probléma leírás-link a szakirodalomhoz. Kissé melós mondjuk...

Champ, az szuper lenne!
73-as IQ, hát ez hatalmas marhaság.

Auti-aspi téma: jó, hogy eltörlik ezt a kitételt, mert tényleg nem értelmezhető. Az én fiam elég rendesen érintett, mégis azt mondta az egyik pszichiáter, hogy aspi. Szerintem a jól fejleszthetőkre mondják ezt (talán), de az eredeti leírás szerint (ahogy írtátok is), az alapvető különbség az lenne, hogy időben kezdett-e beszélni. Viszont a "magasan funkcionáló-alacsonyan funkcionáló" meg olyan degradáló, mintha a tehenek tejhozamáról beszélnénk. Jó lesz ez a spektrum zavar diagnózis, csak konkretizálni kellene valahogy röviden, hogy mely terület mennyire sérült.

Dreamer, ez a jogsi téma engem is aggaszt. A fiam nagyon rá van kattanva a vezetésre.

Sephora:
Én nem tudom fejből a BNO kódot a gyerkőc diagnózisán, de a szöveges rész ez: "nem meghatározható pervazív fejlődési zavar". Én elfogadtam, hogy ez az AS BNO neve, de láttam, hogy páran írtátok, hogy ez volt az első papírotokon, és később már konkrétan AS. A hozzá értőbbek, orvosok, rögtön tudják, hogy mit jelent ez a hosszú kifejezés, a szakértői beiskolázásin már "autizmus" van. Mi egyébként a Vadasban kaptuk a diagnózist.

A jogsiról: persze, én is szeretném, ha a fiam felnőtt korában teljes életet élhetne, de nem vagyok biztos benne, hogy elboldogulna a jogsival. Ha vezettek, akkor tudjátok, hogy a szabályok merev betartásával már 100 km után meghaltunk volna! Arról nem is beszélve, hogy az én fiam, sajnos elég ügyetlen ezen a téren: pont szombaton voltunk egy rendezvényen, ahol kipróbálhatták az elektromos kisautókat. Az öt éves hugi úgy repesztett a rendőrmotorral, hogy nem értük utol, tudott a pályán belül menni, megállt a STOP táblánál, stb. Zalánkám meg nem tudta egyszerre nyomni az egy szem pedált és kormányozni. Végig sétáltam mellette, mert ő a pedált kezelte én meg a kormányt. De azt már nem tudta felmérni, hogy a bóják között kell menni (mondjuk én sem, olyan vacakul volt kiépítve a pálya )meg kell állni, ha jön valaki, vagy letaroltuk az egyik bóját. Ha nem fejlődik ezen a területen, akkor én tuti nem fogok rimánkodni a jogsiért!

Egyetértek Szanyával az AS különböző szintjeinek megkülönböztetésében, az alacsony és magas funkció terén. Aki egyik téren jól teljesít, mondjuk magas a lexikális tudása, és több diplomája van, az még simán rászorulhat mások segítségére, mert nem megy a cipőfűzés. Most akkor ő az életben, komplexen magasan vagy alacsonyan funkcionál? Meg szerintem nem is jó ezt így túlbonyolítani. Mi úgyis tudjuk, hogy milyen a gyerek, aki jó szándékkal közeledik felénk az meghallgat, aztán vagy hisz nekünk vagy nem, aki meg "bunkó", annak úgyis mondhatunk, amit akarunk! Van egy értelmes, helyes 21 éves kollégám, akivel beszélgettem a vele egyidős öcsémről, kérdezte, hogy ő mit csinál. Meséltem, hogy mivel a diszkalkulia miatt nem tudott oda menni tanulni, ahova akart, ezért most egy üzemben, sor mellett dolgozik három műszakban (Csak mellesleg, 130-as IQ-val, ha ma már ez is szóba került ). Rákérdezett a disz.-re, magyaráztam neki, a diszlexiához hasonlítottam. Azt mondta, hogy ebben "nem hisz", ez hülyeség, olyan nincs, hogy valaki nem tanul meg olvasni. Hát Ő még gyerek, majd, ha többet lát az életből, akkor elhiszi, hogy van ilyen disz., olyan disz, meg nem értelmi fogyatékos autista is!

Nyár:
Mi a nyarat nem tudjuk, úgy megoldani, hogy egész nyáron itthon legyünk.
5 hét a szünet, akkor nem megy oviba, a fennmaradó időben marad az összevont csoport. Szerencsére jól bírja, kicsit fáradtabb és néha ingerlékenyebb, de nincs vele gond. Ő az egyetlen auti az oviban, ezért mindenki ismeri, így jobban odafigyelnek rá. A suliban még nem tudom mi lesz, de addig még van egy kis időnk..
Marci IQ-ját 75 és 81 közöttire mérték, úgy, hogy egy csomó feladatot nem volt hajlandó elvégezni, a másik felére meg találomra rábökött, csak hagyják már békén. Szerintem a szakértői bizottságoknál mért IQ-k nem a valós képet mutatják. Ez pedig nagy gond, mert nagyban befolyásolja, hogy integrálható-e a gyerkőc.
Diagnózis:
Nekünk még mindig a nem meghatározott pervazív fejlődési zavar a diagnózisunk, pedig már kétszer voltunk a szakértői biz.-nál, és a Vadaskertnél is ezt kaptuk. Ha megkérdezi egy laikus, hogy mi baja, én is csak azt mondom, hogy autista, mert a pontos diagnózisát nehéz lenne elmagyarázni

Tomger.
verbalitás abszolut ,nem számitott .
Nonverbális IQ tesztet csináltak vele. Ezt Amerikában fejlesztették ki a bevándorlókra , akik nem tudtak az adott nyelven beszélni.

A matek tanár szerint , több mint 120 az IQ-ja .
Az Inteligencia kérdése , egy vitatott téma.
idézetek :
Wechsler: átfogó képesség, vagy több képesség összessége, amely lehetővé teszi a céltudatos cselekvést, a racionális gondolkodást és a környezettel való hatékony interakciót.

Stern: az intelligencia olyan képesség, amely révén az egyén a gondolkodási eszközök igénybevételével új körülményeknek tud megfelelni.

Sternberg: kognitív szempontból vizsgálta az intelligenciát, mely az embert, mint információ feldolgozó renszert tekintette. Ennek alapján dolgozta ki a 3 képességösszetevő elméletét:
1.metakomponens – problémamegoldás előkészítése
2.teljesítménykomponens – a gyakorlatban használt megoldás
3.tudásszerző komponens – információszerző komponens

Gardner: nem fogadja el a g létezését, szerinte különböző kontextusoknak különböző intelligenciák felelnek meg. 7 féle intellektuális képességet különböztet meg: nyelvi, zenei, logikai, téri, testi, személyes és társas.

Vigotszky: az ember annyira intelligens, amennyire képességeit a környezeti tényezők aktiválják. “fejlődés legközelebbi zónája” “proximális fejlődési zóna” (rés a között a viselkedés között, amelyet a gyermek önállóan véghez tud vinni és amelyre valamilyen támogatással képes)


Kimni.
Én szülötréning miatt kértem a Fecske szolgálat segítségét , abszolut nem súlyos eset a fiam , csak a diagnózis papír kellet hozzá.
Várnunk kellet pár hónapot , de simán segítettek. Ráadásul Budapestről Gyömrőre kellet haza kisérni a gyereket és otthon estig vigyázni rájuk amíg haza értem a Vadaskertből. De ezt nem is kérdezték, hogy miért kell a segítség. Jöttek és kész. A fiamnál teljesen bejött a segítő, és aki hozzánk járt volt az Autista Alapítványnál is .

Szanya
Fiamnak még most is gond a beszéd. Épp tegnap borult ki, hogy nem találja a szavakat .
De ha nem lenne a megkülömböztetés , akkor a súlyos auti csoportban lenne ahol , nem hogy fejlődne hanem visszafognák.Utálna ott lenni , ezért hoztam át az Alapitványiba.
A gyerek fejlődése érdekében kell a megkülömböztetés .
Akkor lehetne eltörölni, ha szakemberek lennének az Oktatási Intézményben akik szeptemberben felmérik a gyereket elkészítík a fejlesztési tervet és esszerint besorolják a megfelelő a gyermeknek legjobb csoportba vagy osztályba.
De ilyen még nincs .

Kimni.
A lányommal az van, hogy bár Én tiltakoztam , de a férjem elmondta szülőin , hogy érintett .
Reakciók.
igazgató hely. :próbáljon lazább lenni.
oszt-fő: ne vegye a szivére , ki lehet bírni , majd csak jobb lesz .
iskola pszichológus: ne vegyen tudomást azokról akik szekálják .
gyerekek :-fogyi is vagy kiröhögték mégjobban szekálták stb .

Bevittem a Mars lakó a .... könyvet nem tudom elolvassák e.
Iskola pszihológussal tartjuk a kapcsolatot , jár hozzá.
NEVTAN-ba csoport terápiára jár.

Szóval a lényeg nem kellet vólna elmondani. Semmi értelme nem vólt ,a Lányomat megviseli ,hogy tudják róla aspi és , hogy fogyatékosnak tartják mostmár.
Magán tanuló akar lenni .

Azt hittem (ez lenne a logikus szerintem), hogy autinak csak erre sepcializálódott intézetben (pl Vadaskert, Delej utca) csinálnak IQ tesztet.

Edina:
Autinak csak nonverbális tesztet csinálnak, vagy nagyobb korukban verbálist is? A nonverbális IQ teszt eredménye megegyezik azzal a számértékkel, amit mondjuk akkor kapnának, ha meg lehetne vele csinálni a verbálist is? Magyarán, ha kijön a gyerkőcről egy szám, az mennyire összehasonlítható az átlag nem auti lakosság IQ számával?

kriszti:

Hány éves is a kisfiad?

Dreanmer .
Egyett értek .

6 és fél múlt elsején

Hárommackó.
Ahogy írtam, ez Amerikában NT embereknek fejlesztették ki , azért mert nem ismerték a nyelvet a bevándorlók.
Vagyis megeggyezik az eredmény a normál átlagéval.

kriszti:

Hát akkor gondolom most csinálták. Lehet, hogy érdmes lenne egy tesztet csináltatni még a Vadaskertben, vagy a Delej utcában is, hogy iskolakezdés előtt pontos adatotok legyen, nehogy ezen csússzol el a számára megfelelő iskola.

Hát amit gyűglődünk az ovival, előre féle az iskolától.

Edina:
Értem, köszönöm.

Most kivételesen úgy tűnik lesz néhány percem. És szeretnék néhány gondolatot leírni, mielőtt még aktualitását veszti.

Az egyik a "diagnózissal" kapcsolatos, a másik a "babzsákozással.

Az autizmus maga a pervazív (azaz átfogó/több területet érintő) fejlődési zavar.

A "nem meghatározott..." pedig az, amikor ez nincs alkategóriába sorolva. Azért is ez a leggyakoribb első diagnózis. Később pontosodhat.

Az Asperger diagnózis meghatározás szerint azoknak a spektrumon lévő személyeknek "járna", akik normál vagy kimagasló intelligenciával rendelkeznek és a beszédfejlődésük is normál ütemben/időben zajlott. Ezzel szemben ma Magyarországon a legtöbb épértelmű beszélő auti aspi, függetlenül attól, hogy a beszédfejlődése milyen volt.

Épp ezért terv, hogy teljesen kiveszik a magyar gyakorlatban ezt a "kategóriát". És függetlenül ezektől csupán az autizmus ténye fog szerepelni a jövőbeni diagnózisokon. De akinek már van AS diagnózisa, "hadd örüljön neki" alapon megtarthatja.

Szóval nem maradna meg minden alkategória, így viszont még bizonytalanabbá válhat az intézményekben való elhelyezés kérdése.

mimmo
Ha ez így lesz , akkor a sulik még több gyereket tudnak majd kizárni az oktatásból. Lehet magán tanuló a gyerek.
Mivel nem értenek az iskola igazgatók és tanárok az autizmushoz , félnek mint a tűztől.Ha nem lesz megkülömböztetés , akkor eltudnak bújni a diagnózis mögé, mondván ezt csak spec. suliban lehet megoldani.

HáromMackó:

Ezzel az értékkel is az írták a papírjára, hogy átlagos az IQ-ja és integrálható.A Vadasban meg fogjuk csináltatni szeptember környékén. Már csak egy jó iskolát kéne találni
Integráló suli nincs a kerületben, önkormányzat viszont nem fizeti az alapítványit, mert van autista csoport. Nem lesz egyszerű.

Közben felmerült újra az IQ téma.

Az a baj, hogy egy-egy teszt beszerzése, és a tesztvégzésére alkalmas pszichológus képzése is túl sok a NEV.TAN-knak és a Bizottságoknál is alapvetően csak kétféle tesztet végeznek, pont a feti okok miatt.

A Budapest-Binet, ami már sok tekintetben felújítást igénylő verbális teszt.

A másik pedig egy eredetileg siketek számára kifejlesztett nonverbális teszt a Snijders Oomen (SON-teszt)

Ezek mellé szoktak még felvenni különféle kiegészítő teszeteket/próbákat pl.: Bender A



Ez azért is rossz például, mert adott időn belül nem lehetne ugyanazt a tesztet felvenni a gyerekkel, mert az eredmény torzul. Ennek következtében felülmérhet, nem autispecifikusan felvéve pedig alulmérhet. De mivel nincs más lehetőségük, tesztelni pedig kell : mégis megteszik.
Az IQ pedig nem állandó, az életkorral is változhat.

Jó lenne, ha a bizottságoknál is bővülnének a standardizált tesztek, és legalább egy-egy hozzáértő emberhez lehetne kerülni legalább jelzés alapján a mi gyerkőceinkhez hasonló gyerekeknek.

Egy-egy "elbarmolt" szakvéleményt aztán nagyon nagy munka helyrehozni, mert később az egyes szakértők sokszor anélkül, hogy egy pillantást is vetnének a konkrét gyerekre átveszik egymás véleményét. Ezért néha egy-egy új vizsgálat előtt jobb a nem tényszerű véleményeket "otthon felejteni".