LOGIN
Regisztráció
Avatar
Nincs még fiókja?

Regisztrációjával hozzáfér a letölthető feladatokhoz, vizuális eszközökhöz és hozzászólhat a fórumhoz is, amennyiben elfogadja az Adatkezelési szabályzatot.

Elfelejtettem a jelszavam - Elfelejtettem a felhasználónevet

Felhasználó
Jelszó
Szia, Vendég
Felhasználói név: Jelszó:
Frissen diagnosztizálva

Téma: Autizmus mindennapok

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8121

  • sünöcske
  • sünöcske profilkép
  • Nem elérhető
  • Gizmo 12 éves nem beszélő autista
agiviki:ez ismerős, engem hoppmesternek tartanak aki vezényel a gyereknek.
Cipő! Gyere! Menjünk!

Tegnap realizáltam mennyire fontos, hogy mit mondok:
-Add ide a pulóvert!-kértem Andrist. Semmi, tovább nyomkodta a gépet.
-Kérem a pulóvert!-egyből megkaptam. :dry:

agiviki: Andris is nagyon sokáig nem ült feladatozni az asztalhoz, emiatt kezdetben a szőnyegen, majd a hokedlin és most már a nagy asztalnál dolgozik.
Tényleg fontos, hogy úgy érezze ez csak móka és nem munka. (nehogy már feladat szaga legyen :whistle: ) Örülök, hogy növekedik az időtartalom is. Milyen feladatokat csináltok, hogy építed fel a 10 perceidet, mindig más v. hasonló v. cél szerint(Pl: finommotorika)?
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8122

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Agiviki, azért, ha jól értem, a kevés ABA mellett is nagyon szépen halad a lányod, ugye?


Képzeljétek, újabb rokon morzsolódott le tőlünk. Most éppen a nagynéném, apukám nővére, akiről tegnapig azt hittem, hogy ő megért minket. Anyukámnak elpanaszolta (apukámnak nem mer engem bántani), hogy velem valami nagyon nem stimmel, folyton segítséget kérek az apámtól, valaki térítsen már észhez, hogy ideje a magam lábára állnom (az apám az egyetlen, aki időnként tud vigyázni a gyerekekre, vagy főz nekünk, vagy anyagilag kisegít), meg hát szegény nagyfiam, már megint hallja, hogy múltkor is csak a kicsivel mentem el a barátnőmékhez, a nagyot lepasszoltam az apámnak, ő már úgy sajnálja a nagyfiamat, én nem is szeretem őt. (ez volt az, amikor annyira fáradt volt a nagyfiam az előző napi vasúttörténeti parkozás után, hogy sírt reggel, hogy ő csak a papához akar menni, a modelvasúttal játszatni)
A nagynéném már a sokadik rokon, aki így vélekedik rólunk. A sógornőmről már írtam sokszor, hogy milyen tapintatlan és nem ért minket, de 2 hete végleg meguntam a bántásaikat. Megmondta, hogy csak én tehetek arról, hogy gondjaink vannak, a férjemet is én változtattam "ilyenné" (ja nem, szerinte és az anyósom szerint csak én tehetek róla, hgy a férjemnek gondjai vannak, nem auti, á nem), a fiamat is hülyének tituláltattam, aztán sosem volt semmi baja, már azt nem érti, minek kellett neki fejlesztésekre járni, ezzel kialakítottam benne a betegségtudatot (!) és most már ezért vannak gondjai. Oda fajult 2 hete ez az egész (már a lakásvásárlásunkra is azt mondták, hogy hülyék vagyunk, hogy hitelt veszünk fel, miért nem megyünk albérletbe - mondták ezt úgy,hogy nekik rengeteg pénzük van, mindenük megvan, felső osztályhoz tartoznak, de amikor megkérdeztem, hogy rendben, nem veszek fel hitelt és akkor adnának-e kölcsön, mert a híd alá nem mehetünk lakni, az albérlet magyarországon öngyilkosság, akkor azt mondták, hogy ja, azt ők nem adnak rokonnak), szóval úgy döntöttem, hogy ennyi volt a kapcsolatunk a sógornőmékkel, többet nem hallgatom végig, hogy szerinte mit rontok el.

Anyám pasija pont ugyanezen a véleményen van és van még rokonság (másik nagynéni és a távolabbiak is), akik szintén hülyének néznek minket, ezért elfordultak tőlünk. Anyám pasija már nem beszél velünk, mert nem vagyunk normálisak.

Nekem ez olyan rosszul esik, főleg az, hogy még kifejezetten hibáztatnak is engem. Bár értem én, amit ők nem értenek, az bennük úgy csapódik le,hogy tuti én rontottam el valamit. De ez már nagyon fárasztó nekem, én nehezen teszem túl magam ezeken, mert közben meg hiányzik a család, nem tudom elfogadni, hogy azért szakad meg a kapcsolatom mindenkivel, mert más a hétköznapi életem, mint nekik. Akik a hétköznapokban is ismernek (szüleim és néhány barát), nem csak ilyen időnkénti telefonálások, meg családi banzájok alkalmával látnak, azok persze megértenek - csak belőlük nincs sok.

Azért írtam le ezt nektek, mert azon gondolkodtam, vajon mennyire általános ez, hogy a család elutasítóan viselkedik és az anyát hibáztatja mindenért? Csak én fogtam ki ilyen szörnyű családot? Amikor 1.5 éve kiderült ez az asperger a férjemről is és a fiamról is, akkor mondták nekem az EMÚban többen is, hogy sajnos sok érintett család válik elszigeteltté az emberek, környezet meg nem értése miatt. Nem akartam elfogadni, azt hittem, ha értelmesen elmondom, őszintén, hogy mi a helyzet, akkor meg fogják érteni, miért lenne ez másképp. De az első évben még csak a tágabb családról szakadtunk le (rosszul éreztem magam mindig, kívülállók lettünk, nagyon rossz volt), aztán jöttek a közelebbi rokonok is, végül most a sógornőm és a nagynéném, akik különösen fájnak. Igazuk volt az EMÚban :(
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8123

kimni:

Nagyon jó az új képed. :)

**

A család dologhoz nehéz hozzászólni, kissé középkori felfogásuak, mit ne mondjak. :(

Nálunk nehéz megítélni, mit gondol a család, mert távol élünk tőlük (az én és a férjem rokonaitól is), és csak párszor találkozunk egy évben, akkor meg a legtöbben azt látják, hogy na nem is olyan rossz a helyzet, mint ahogy a diagnózis alapján elképzelték.

A nagymamám egy angyal, ő csak szeret minket, apukám simán bevállalta Zolikát, mondván tőle örökölte a "rosszaságot, csibészséget", néha ugyan mondja, hogy keményebben kellene fogni a gyereket (leginkább az étkezéseknél), de ezen túl más nincs. Az apósom is magára vállalta, hogy tőle örökölte az elevenséget, ő meg normál pedagógiai módszerekkel próbálkozik, ami nem jön be Zolikánál. Anyósom nagyon toleráns asszony, soha nem szólt még bele semmibe, véleményét sem szokta hangoztatni, de nem érzem egyikükön sem, hogy bennünket hibáztatnának.

Amig nem volt diagnózisunk, addig páran meg akarták mutatni, hogy hogy is kell, az ilyen engedetlen gyereket megnevelni, de amióta van diagnózisunk, ilyen csal elvétve fordul elő.

Persze, hogy mit gondolnak magukban, azt nem tudom ...


Még kibújhat a szög a zsákból


**

Sajnálom, hogy nálatok ez ennyire elromlott.
Családunk: apa, anya, három gyerkőc és két kandúrka
Családi szóvivő: anya azaz én ;)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8124

  • sünöcske
  • sünöcske profilkép
  • Nem elérhető
  • Gizmo 12 éves nem beszélő autista
Kimni: irtó jó a kép a hapsijaidról!

Ne sajnáld az olyan családtagnak az elvesztését akik soha nem értettek és nem akartak segíteni.
Keress új "családtagokat" pl: engem v. itt minket! Én soha nem foglak elítélni, hibáztatni, mert megértünk és tudjuk mennyire erőn felül teljesítesz.
Olyan jó, hogy van apukád aki ilyen kedves, meríts belőle erőt!
Ha lenne egy bátorító jel most küldenék egy-kettőt!

HáromMackó: anyóst küldhetnéd nekem is.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8125

  • tomger
  • tomger profilkép
  • Nem elérhető
  • Fiaim 19 és 12 évesek (a kicsi érintett)
Kimni, sajnálom a családot! Nálunk nem annyira enyhe a fiam, mint a Tiéd. Nálatok ez a meg nem értettség gyökere, abban a rövid időben nem tűnik a probléma annak ami..
Nálunk csak anyukám vágja még így is fejemhez, hogy nics gond ezzel a gyerekkel kicsit később nyílik mint mások, a hiba az én fejemben van....
A többiek viszont elég normálisan veszik, anyósomék pedig messze vannak, de ők is látnak a szemüktől. Mert a nem beszélés, meg a torz beszéd mindenki számára egyértelmű, hogy nem félrenevelés kérdése.

Süni, tök jó, akkor ugye megfogalmazódott a következő feladat? (Pontosan fél éve én ugyanezt a hiányosságot regisztráltam Gegőnél, csak a kérem szót érti kérésre. És mi a helyzet az add ide , hozd ide, vidd szavakkal?? És mellesleg nem tudom nem észrevenni hogy azt pecs-szel tanulta!!!Egy ideig aggódtam is ezen, hogy csak pecs lesz elég hogy valamit igazán mélyen megtanuljon,de szerencsére mára már nem így van. Viszont amit pecsel tanul az mindig tuti megy)
Mindem kérek...-es mondatot tessék elismételni add idé-vel is!!

Andris, kérem a pulóvert!.(2 mp szünet)......Add ide a pulóvert!

Minden 10. alkalom után meg lehet próbálni csak add idé-vel kérni, ha nem reagál semmit 10-mp en belül rögtön tedd hozzá a kérekes variációt, hogy még emlékezzen az előző mondatodra.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8126

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Süni, mindig olyan jókat írsz :) Nagyon tetszik az életfelfogásod! Én szerintem gyengébb ember vagyok, nagyon hiányzik nekem a támogatás, a lelki támogatás. Mivel a férjem ezt szegény nem tudja megadni, más meg nem adhatja meg, így olyan, mintha sokszor csak sodródnék az árral, csak azért, hogy legyen valaki, aki lelki támaszt tud nyújtani néha. Tudat alatt keresem a támaszt nyújtók társaságát és valszeg azt hittem, hogy a családban majd megtalálom, így viszont ez is kilőve, most olyasmi érzésem van, mintha valóban beteljesült volna az, amit ugyan tudtam valahol, de nem akartam elhinni: tényleg magam vagyok csak. Apukám tényleg iszonyú rendes, fizikailag sokat segít, de mivel benne is van némi érintettség, lelki oldalról egyáltalán nem tud támogatni, ahogyan a férjem sem.
Asszem, a mi helyzetünk annyiban más, mint itt a többségé, hogy a férjem AS-e talán még nagyobb gond az életünkben, mint a fiamé. Valaki mondta nekem, hogy nem érti, miért akkora gond ez, nem én lihegem-e ezt is túl, hiszen megy Angliába, azért ez nem kis teljesítmény. De azon kívül, hogy megjelent az állásinterjún időben és szakmailag hozta, amit hoznia kellett, minden más az én nyakamban van, én szervezek, tervezek neki mindent, még a repjegyeket is én veszem meg, én próbálok pénzt szerezni a kezdeti költségekhez, állítom össze a cuccok listáját, amit magával fog vinni, készítem a költségvetést, csinálok neki tervet a lakáskeresésre (keresek neki innen, amit tudok), írok neki recepteket és megtanítom az elkészítésükre. Az, hogy ő kimenjen, az nekem eszméletlen sok munkámba kerül, de ez kívülről nem látszik, csak az, hogy de ügyes, mit vagyok én úgy oda, aki erre képes, arra ne legyen panaszom! Kicsit kezd tele lenni ezzel a hócipőm...

Tomger, igazad van. Az EMÚban is mondja sokszor a gyógyped, hogy a mi legnagyobb nehézségünk a meg nem értettség lesz, mert nem látszik a fiamon a hendikeppje (akárcsak a férjemen), de van neki és baromira foglalkozni kell vele és nem lesz sosem NT (akárcsak a férjem).
Hát igen, egy nem vagy furcsán beszélő gyerek egészen más megítélés alá esik. Már írtam ide is, hogy a kisebbikem problémája, a szíve is olyasmi, amit már tudnak hova tenni az emberek, mindenki elretten és elkezdi őt is és engem sajnálni, ha megtudják, mi a baja. Pedig én mondom, aki ezzel élek, hogy ezerszer ezerszer rosszabb egy AS, mint egy szívritmuszavar... azt bezzeg mindenki komolyan veszi, az egy fizikai betegség, nem holmi pszichés hülyeség.

3maci, nagyon irigyellek a nagymamáért :) Meg az anyósért is :) Az én anyósom sem szól bele semmibe, nem is keres minket, ha mi nem keressük őt (most kicsit bepánikolt Angliától és hetente hívja a férjem, de eddig nem kereste soha), ellenben néha kibukik belőle, amit valóban gondol, azaz, hogy engem hibáztat. Azt az egyet nem értem, hogy miért csak engem hibáztatnak, miért nem kettőnket a férjemmel, de mindegy. Biztos azért, mert ők is látják, hogy lényegében egyedül nevelem a gyerekeimet. Ja, de erről is tuti csak én tehetek.

Amúgy rájöttem, miért olyan megérthetetlen másnak, hogy a férjemmel mi a baj. Mert más nyilván már rég otthagyta volna, azt meg nem értik, én miért nem hagyom ott, ha súlyos problémáink vannak. Innentől máris furcsa leszek és biztosan bennem van akkor a hiba.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8127

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Ma reggel teszteltem a fiam. Reggeli készülődés, na, mondom, ideje felvenni a kinti nadrágot, öltözés, itthoni nadrágot le kel venni, össze kell hajtani, a helyére tenni és felvenni a kintit. Néztem a nagyfiamra közben, de nem mondtam ki a nevét, nem Neki mondtam konkrétan, hanem mindkettőjüknek. Ugyan éppen kicsit durcás volt, de ez nála normális :) A lényeg, hogy a nadrág levételig jutott el, a többi nem jutott el hozzá. Csúnyán ránéztem, mutattam a földre dobott benti nadrágot. Nagy nehezen levette, hogy miért csinálom ezt (ezt szoktam csinálni, már ismeri ezt a "szólást"), de fogalma nem volt, hogy össze is kell hajtani. Akkor szóltam neki, elmondtam neki célozva, aztán szépen megcsinált mindent. A kicsi ekkor már kinti nadrágban állt kint, összehajtva, elrakva a bentije. Megsajnáltam szegény fiamat, tényleg nem érti, amit nem neki mondanak külön. Most máshol járt az esze, mint az esetek 90%-ában, ilyenkor csak az a mondat jut el hozzá, amit a nevével kezdek és felszólító módban mondom egyes szám második személyben (csináld...). Tomger, szerinted ezt is lehet úgy gyakorolni, amit Süninek írtál,hogy elmondom először csak neki, de utána elmondom ilyen általánosabban is, hogy "Vedd fel a cipődet Nimród!" 10mp "Vegyétek fel a cipőt!" vagy "Fel kell venni a cipőt" (ez utóbbit egyáltalán nem érti, a vegyétek fel-t már azért szokta érteni, csak nem mindig).
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8128

Kimni, szuper a kép a vidám kisfickókról! :cheer:
Nagyon sajnálom, hogy ennyire elutasító Veled a család. :(
Tomger megelőzött, szó szerint ezt írtam volna én is, beleértve, hogy nekem is anyukám, aki még a legjobban ellenáll.
Anyukád barátjának a véleménye semmit nem számít, azzal ne is törődj, főleg, hogy írtad, hogy a kapcsolatuk úgyis megszűnőben.
Nem csodálom, hogy rosszul esnek ezek a dolgok, főleg, hogy ennyi munkát ölsz bele a férjed menedzselésébe. :(
De egyáltalán nem vagy gyenge! Nem is értem, hogy ez hogy merül fel? Én soha nem lennék képes erre, amit csinálsz. Se lelki támogatással, se anélkül.
Apukádra pedig legyél büszke, nem nagyon jellemző ám, hogy segítenek az apák.
Én azt mondom, és szerintem a többiek is egyetértenek: fantasztikusan csinálod a családod vezetését! Ha nem vetted volna észre az AS-t, akkor a mai napig nem kapna segítséget se a fiad, se a férjed, és szégyellje magát anyósod, hogy a férjedét nem vette észre! A szívbetegséget is figyelmen kívül hagyta volna?! Én már rég megemlítettem volna ezt neki.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8129

kimni:



Anyósod nem ismeri a fiát? Hogy nem nevezték régebben nevén a problémáját az oké, de a meglévő problémák régebben is megvoltak, azokra rá kellene ismernie.

*
Az öltözés nálunk is hasonló annyi különbséggel, hogy a kicsit öltöztetni kell. Zolika már felöltözik magától, csak folyamatosan, mint egy hangfelvétel mondom közben, hogy húzd a nadrágodat, vedd fel a cipődet, stb. (időnként 5x megismételve). :huh:

De tegnap este versenyautózni akart még, mondtam, hogy csak akkor, ha átöltözik pizsamába. 1 perc múlva ott állt mellettem pizsamában. :)
Családunk: apa, anya, három gyerkőc és két kandúrka
Családi szóvivő: anya azaz én ;)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8130

kimni:
Ha csak azt venném, hogy a férjem nem segít, már sokkal nehezebb lenne, de ha még neki is segítenem kellene olyan dolgokban, amit más ember magától megcsinál, hát ... nem egyszerű. És mindemellett még dolgozol is ... Gyenge az nem vagy, az biztos.
*
*

De a több érintett kismanót nevelők szülőknek sem lehet túl könnyű.
Családunk: apa, anya, három gyerkőc és két kandúrka
Családi szóvivő: anya azaz én ;)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8131

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Sokan kérdezik, hogy hogy nem vette észre anyósom a fián az érintettséget, vagy ha nem is vette észre, akkor most miért nem fogadja el és segít? Tudjátok, időnként szoktam járni ahhoz a pszichológushoz, aki auti hozzátartozókkal foglalkozik. Ő magyarázta el egyszer nekem, hogy teljesen tipikus reakció sajnos ez az anyósom részéről (és a sógornőméről is), mert az a helyzet, hogy mivel ők nem vették észre a problémát, több, mint 30 évig abban a hitben éltek, hogy a férjem egy teljesen átlagos ember, okos, ügyes, tökéletes (nem ismerték igazán). És most jövök én, egy számukra senki, idegen, aki azzal áll elő, hogy micsoda problémája (betegsége) van a férjemnek. Persze leesett nekik kimondatlanul is, hogy nekik észre kellett volna venniük, de mégsem tették, ráadásul abszolút nem szembeötlőek a problémák számukra, így ők magukat védik most. Az ő világuk, amit a férjemről alkottak, összeomlana és fel kéne dolgozniuk, hogy bizony hibát követtek el, mert nem foglalkoztak vele sosem (főleg anyósom persze). Na, és erre a tagadás egy tipikus emberi reakció, egy védekezés. Soha nem fogja anyósom elismerni, hogy baj van a fiával, mert azzal elismerné, hogy 30 éven át nem figyelt rá. Mert a tünetei mindig megvoltak, akkor is kellett volna tudnia ezekről, ha az autizmusról semmit sem tudott régen. De ugye ott van apósom, aki ma már ki sem mozdul a házából és elárasztotta a lakást a mindenféle gyűjteménye és ezek katalógusai, nem kommunikál már senkivel, teljesen magába fordult (megkockáztatom, hogy ő már az aspergeren is túlmutat). És hát akkor ezt is el kéne fogadniuk, hogy apósommal is baj van és soha nem fordultak segítségért, azaz sosem vették észre ezt sem. Ezt is tagadják. "Jaj, ő csak ilyen, mi egyszerűen toleránsak vagyunk, nem szólunk bele más életébe" (szó szerint mondták ezt) A sógornőm meg egyszer elszólta magát, hogy mivel ez öröklődik, ha a férjemről azt állítom, hogy auti, hogy akkor őrá is igaz lenne és ez nem lehet (nem auti ő, csak eléggé antiszociális és parázik, hogy azért ilyen, mert mégiscsak érintett), hogy van képem őt leautizni (nem érti az egészet).
Szerintem ma is sok olyan szülő él, aki nem foglalkozik a gyerekével és ezért, ha később felmerülnek majd problémák, nem fogja elfogadni, hogy auti a gyereke, mert azzal el kellene fogadnia, hogy nem vette észre a problémákat időben. A férjem 5 hónaposan már bölcsis volt, anyósom azt sem tudja, mikor kezdett el beszélni és járni. 18 évesen már koleszos volt (ahol egy volt osztálytársa segítségével éldegélt, mert a koleszos menza segítségével). Semmit nem tud a fiáról.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8132

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
HáromMackó beküldte:
Az öltözés nálunk is hasonló annyi különbséggel, hogy a kicsit öltöztetni kell. Zolika már felöltözik magától, csak folyamatosan, mint egy hangfelvétel mondom közben, hogy húzd a nadrágodat, vedd fel a cipődet, stb. (időnként 5x megismételve). :huh:
Mintha a fiamról írnál :) Minden öltözésnél eljátsszuk... és nálunk is van motiváció, amikor 1 perc alatt magától full felöltözik :) Pl a gumicukor szokott ilyen erővel bírni.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8133

  • Manka197
  • Manka197 profilkép
  • Nem elérhető
  • Lányom 9 éves Asperg, fiam 7 éves auti
Kimni, elszomorít, amiket írsz. Én csak csodálom, amiket végigcsinálsz, a gyerkőcökért és a családodért, csak büszke lehetsz magadra ezekért!
Ha a család nem ad erőt, akkor máshol kell keresni a támogatást, biztatást. Akár itt a fórumon, és a megértő barátoknál.
Nálunk a családnak elmondtuk, mi a problémánk, látszólag megértették, de mintha ez elmúlt volna, mint a nátha. És jönnek a nem tudatos "én másként nevelném" című megjegyzések. "Az egyházi iskola jó lesz a lányodnak, mert ott végre korlátokat állítanak neki", stb. Hiábavaló őket meggyőzni, nem is akarom már és úgy nevelem a gyerekeket, ahogy én jónak látom, akár a szemük láttára, mégha nem is tetszik nekik.
Szóval inkább kerülöm a konfliktusokat, hogy végleg ne szigetelődjünk el tőlük. Az hosszú távon rosszabb, ha összeveszek velük a nevelésen.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8134

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Szanya, köszönöm a bátorítást, ösztönzést! Tényleg rám fér... de ne hidd, hogy nem tudnád csinálni, amit én csinálok, dehogynem! Mindenkinek a saját élete az elfogadható, más problémájától összeroppanna (én pl úgy érzem, nem tudnám azt csinálni, amit te csinálsz nap mint nap :)), nade ha az ember belekerül egy helyzetbe, onnantól az övé lesz a probléma és máris meg tudja oldani :) A gyengeséget pedig még mindig így gondolom, valahogy nincs elég erő (önbizalom) bennem, hogy ezeket az akadályokat könnyebben vegyem, mindig vágyom rá, hogy valaki megveregesse a vállamat, hogy jól van, jól van. Ez nem jó, meg kéne bíznom magamban, de ez nekem nagyon nehéz feladat.

3maci, akinek több érintett gyereke van, annak el sem tudom képzelni, milyen nehéz lehet. Vagy, akinek tényleg súlyos auti a gyereke és sosem lesz önálló pl. Esténként, amikor itt birkóznak, mindig eszembe jut, hogy tulajdonképpen milyen szerencsés vagyok ezzel a két fiúval.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8135

  • kimni
  • kimni profilkép
  • Nem elérhető
  • 9 éves az ASes fiam és 7 éves az NT fiam
Manka, hogy tudod azt megtenni, hogy meghallgatod a rosszalló megjegyzéseket, de nem veszed fel őket? Én igazából nem vesztem össze senkivel a családból, hanem csak nem akarok kapcsolatba lépni velük, mert nagyon bántanak engem, amit én felveszek és süllyedek ilyenkor vissza a gödörbe, amiből nagy nehezen kimásztam előtte és ennyi energiám már nincs, hogy hetente újra kezdjem a magam kiráncigálást a mélyből.
Sajnálom a te rokonságodat is, igazán megértelek...
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8136

Manka197:
"én másként nevelném" - ilyen megjegyzést mielőtt lett diagnózisunk kaptunk egy párat. Ha sokat lennék együtt a rokonainkkal, valószínűleg mi is kapnánk most is ilyen megjegyzést, mert más évente egyszer-kétszer látni, hogy viselkedik a fiam, és mi hogy kezeljük, és más nap mint nap. Ez utóbbi esetben nehezebb megállni, hogy a tényleges vélemény előjöjjön.
Családunk: apa, anya, három gyerkőc és két kandúrka
Családi szóvivő: anya azaz én ;)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8137

  • Manka197
  • Manka197 profilkép
  • Nem elérhető
  • Lányom 9 éves Asperg, fiam 7 éves auti
Tudod, Kimni, az első megjegyzések nagyon fájtak, és én is a gödörben voltam pár napig, aztán egyre kevésbé... Persze meghallom most is őket, de TUDOM, hogy az igazság nálam van.
Vagy a másik titok, hogy nem találkozunk a rokonsággal túl sűrűn (mint ahogy Hárommaci írja...) - és mostmár eljutottam odáig, hogy jobb ez így.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8138

  • labolen
  • labolen profilkép
  • Nem elérhető
  • 3 gyerek, 7 éves aspi a nagyobbik fiam
Kimni, Manka: Elkeseredve olvasom, hogy mennyire nem megértőek a családjaitok. :(
Nálunk a fiam érintettsége annyira nyilvánvaló, hogy senki nem vonja kétségbe a diagnózisunkat. Az én családomban még a dédi is ismeri a diagnózist, mindig megkérdezi, hogy épp hol tartunk, meg megjegyzi, hogy most már milyen ügyesen kérdez ezt vagy azt a fiam. Legfeljebb sajnálkozik egy kicsit, hogy nem eszik semmi egészségeset, és hogy fog akkor megnőni. De nem mondaná senki, hogy bezzeg ő megtanítaná enni... Nálunk valahogy nem szokás nyíltan kétségbe vonni senki életvitelét. Lehet magunkban megjegyzünk ezt vagy azt, de nyíltan nem mondunk semmi rosszallót. És a tanácsokat is nehezen osztjuk. Így én sem kapok semmilyen tanácsot. :) Pláne, hogy anyám látja, hogy mennyit "küzdök" a gyerekért, ezért azt mind elismeri, és támogat. A férjem is elismeri, amit csinálok, de ő nem vesz részt semmi fejlesztésben. Nagyon sokat dolgozik, este ha hazaér már csak bolondozik a gyerekekkel. :D
A férjem családja viszont más. A fiatalok ott is elfogadóak. Apósom imádja a nagyfiamat, nagyon megértik egymást, és a nagyfiam is nagyon ragaszkodik hozzá. Anyósom sajnos nincs igazán tisztában a dolgok mélyével. Elfogadja a diagnózist, de ennek ellenére erőlteti a megérkezős puszit, mondja, hogy a fiam hogy udvarolt a játszótéren (komolyan is gondolja), és elmeséli, hogy a fiam milyen féltékenyen nézett, mikor ő felvette a kislányomat. Fogalma sincs arról, hogy a fiam nem lesz sose féltékeny, mert egyszerűen nem érdekli, hogy anyósom éppen kit fog. És ezt nem tudtam elmagyarázni. Úgy érzem, hogy tagadja a dolgot. És az is bánt egy kicsit, hogy senki ismerősnek, vagy ottani dédszülőnek nem mondták el a diagnózist. Emiatt a dédik azt hiszik ott, hogy a gyerek nem szereti őket. Az ismerősök, akiknél meg fél napokat vannak, nem tudom mit gondolhatnak...
Amúgy még ezek mellett sem panaszkodhatok igazán. Ma is elviszik a nagyokat magukhoz pár napra, nyaralni. Elmondhatom, hogy bár az autizmussal nincs tisztában anyósom, de a gyereket nagyon szereti, és mindig jót akar neki.

Én támogatást igazán anyukámtól kapok ezen a téren. (apukám sajnos már nem él.) Anya mindig meghallgatja a legújabb történéseket, és megnézi a legújabb fejlesztő eszközeinket is. És megdicsér. :) A férjem is meghallgat és megnéz, de valahogy anyukám dicsérete az igazán erőt adó. Hiába a gyermeki énem, és megfelelni vágyásom! :D
No meg ami még erőt ad, azok a barátok, és ti itt a fórumon! Köszi!
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8139

  • labolen
  • labolen profilkép
  • Nem elérhető
  • 3 gyerek, 7 éves aspi a nagyobbik fiam
Kimni: elismerésem azért, amit a férjed mellett munkálkodsz a családodért.
Lehet azért is nem ismerik el a különmunkát, amit csinálsz, mert bizonyos mértékig a legtöbb férfi viseli magán azokat a jegyeket, miket a férjed. pont te is írtad, hogy minden férfi ott van a spektrumon, csak nem mindegy mennyire. Én is elmondhatnám a férjemről, hogy az egészségügyi dolgait én intézem, vagy a nyaralás megszervezése rám hárul, és még egy csomó életviteli dolog, amihez ő lusta, vagy nem ért. De! Az én férjem egy társasági lény, a munkáját nagyon jól szervezi, állandóan emberek között nyüzsög, és még nekem is bókol majdnem minden nap. És ezerszer rugalmasabb mint én! :D
Azt akarom ezzel csak mondani, hogy amit elmondasz, azt úgy hallgatják, hogy megszűrik: "de hiszen az én férjem is ilyen". És az eltéréseket már nem is hallják.
HOgy menetrendet kell írni neki, hogy mihez kezdjen, ha kiér. vagy hogy mit hogyan kell főzni! Eszembe nem jutna, és nálunk erre nincs is szükség. Mindig eszembe jut, hogy hogyan nem adta fel a férjed a leveleket. Mert nem volt konkrétan leírva. Én azt sem tudom, milyen csekket fizetünk, mert azt a férjem intézi. És egy csomó ilyen dolog van, amihez egyszerűen azért nem értek, mert mindig ő csinálta, pl biztosítások.
Irtó nehéz lehet, hogy minden hétköznapi és rendkívüli dologért te vagy a felelős. Hogy mintha egyedül álló anyuka lennél két gyerekkel, plusz még eggyel. És biztos nagyon nehéz lehetett elfogadni, hogy hiába van melletted a férjed, nem tud segíteni a hétköznapokban.
Úgyhogy én nagyon becsüllek ezért a sok-sok kitartásért és erőért, ami benned van! Mert benned van, az biztos! :)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Válasz: Autizmus mindennapok 12 éve 10 hónapja #8140

Labolen, az értetlenség, amit anyósodtól látsz, nálunk anyukámnál van meg.
Itt volt a minap. Megkérdeztem a fiamat, hogy nem éhes-e. Nem figyelt, mert épp elment előtte a cicus, nem válaszolt. Anyukám meg mondta, hogy "nem éhes, rázta a fejét!" Hát igen, valóban rázta, mert utánozta a macskát... Nem használ nonverbális kommunikációt egyáltalán a mutatáson kívül. Ezt próbáltam elmagyarázni (0 sikerrel), majd ismételten megkérdeztem a gyereket, hogy éhes-e? Naná, hogy rávágta, hogy "nem". Anyám meg teljesen hülyének nézett... :laugh:
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.
Oldalmegjelenítési idő: 0.170 másodperc