Téma: Autizmus mindennapok

Mi minden nap 6.30-kor kelünk, és 19,45-20,15 között van a lefekvés. Van mikor hamar elalszik, de ma például pár perccel ezelőtt lett csak csend a szobájában.
Na mentem elteszem magam holnapra.
Jó éjszakát mindenkinek.

Jó éjt! Én még megvárom apjukot, meg laminálok kicsit. Imádok laminálni

Orianyu, aranyos a fiad!

Köszönöm szépen a tapasztalatot a beszédfejlődési kérdéseimre!
Akkor türelem. Nem tudtam, hogy ezek ilyen soká jönnek, de ha majd egyszer, az is jó, remélem nem ragad itt meg. Az a baj hogy már nagyon régen volt ennyi idős a nagyobb fiam és még régebben kezdett beszélni, egyáltalán nem emlékszem ő mikor kezdett ragozni. A 2 éves videón még nem tudott. Kb most úgy beszél Gergő, mint a nagyom 2 évesen, azzal a különbséggel, hogy a nagy nem echolált ennyire sokat, ez viszont biztos, arra emlékeznék...
Mi is megyünk a héten Annához, majd őt is fárasztom a kérdéseimmel.
LABOLEN: Én is az én könyvvel bajlódom 1 napja. Gergőt nem olyan nagyon hozta lázba ez a könyv 1-2 dolognak örült csak meg. A plüsskutyája képének, amit amúgy iszonyat elnyűtt és a hétvégi szülinapi zsúr képétől. No nem a családi fotó az ebédlőasztalnál, hanem a kerti fotó, amin játszottak és a háttérben látszik a garázs! Sógorom volt oly kedves, hogy kb20X kinyitotta és becsukta a távirányítóval a garázs ajtaját Gergő kedvéért. Ez a szuper garázs látszik a háttérben

VIKI, én is imádok laminálni, nagyon szereti a gyerek az új kártyákat.
Pár napja tanultuk a hideg-meleg jelzőket, angyon klassz volt. Kortyonként kérte felváltva a meleg és a hideg teát.
Aztán fél nappal később is hozta már de akkor valahogy lemaradt a teát. Csak azt hozta 2x is: Kérek meleg. No majd alakul még.

Nem igazán találtam ezeket pecs jelzőket szerencsésnek. A meleget egy tűz jelzi, a hideget egy jégkocka. Mondanom sem kell hogy a tábortűzre 20X is közölte hogy az a tűz. De azért kirakta szépen a kártyákat és kért. A jégkockát nem ismerte, ezért arra nem mondott semmit.

HOL van EDINA??? Remélem nem romlott azóta a helyzet az iskolában...

Orianyu:
Nagyon helyes a fiad!

Tomger:
Edina tanul ezerrel. Javult a helyzet a suliban!

Annak örülök, ha nem szivatják a lánykát..

SZANYA, még azon gondolkodtam, írod hogy a betanult paneleket használja fiad, de miért ne lehetne ezt E/1-et is több, sok sok panellal betanítani. Hiszen a Kérek...-t azt helyesen használják a pecs miatt, tünt most fel épp Labolen hozzászólása miatt. A pecs biztos segít, csak győzzem kivárni, hogy történjen valami, amikor mindig valami kis pöszmösz miatt nem lépünk rendesen (pl nem tette eddig a kezembe a mondatsínt a gyerek, csak felém nyújtotta, no ez még nem volt elég rutinos) ezért még 1 hónapig kellett ugyanabban a fázisban topogni, pedig én már több igét akarom de nagyooon!!!
Szóban már olyat mond a piszkos kádat nézve és topogva fürdés előtt, hogy Anya, mosd ki. És amikor a kádat mostam közölte, Anya kikirít (takarít).

Bocs, hogy egyfolytában össze-vissza gépelek, szoljatok, ha már egyáltalán nem lehet érteni...

Bocs, hogy össze-vissza gépelek, szóljatok, ha már totál zagyvaságokat írok

Azt hiszem elmegyek aludni...

Nálunk sajnos rendesen ki van lőve a nyelvi központ. A magyar nyelv meg nagyon nehéz. Ha ezt az egészet előre tudom, idejekorán angol nyelvterületre költöztünk volna. Már perfekten kifejezné magát basicben.
Pl.: mostanában folyton focizni akar. Először kérte úgy, hogy "focizni". Próbáltam tanítani (ezt még korábban PECS-el is), hogy "anya, gyere focizni". Nem és nem mondja kompletten. Akkor egyszerűsítettem és megtanítottam azt, hogy "focizzunk". Erre mit mondott? "Fociznunk" Hangsúlyosan mondtam, hogy "focizzunk" erre a továbbiakban úgy kérte, hogy "zzunk". Kilátástalan. Most este már jól mondta, de mi lesz holnap? Rászokott mostanában arra is, hogy nem NEM-et mond, hanem "NEMME".
A segíts-et úgy mondja, "zsepíts". Őrjítő.
Ez a "kérek" erőltetése sem mindig jó. Ugyanis képtelen vagyok megtanítani neki az "anya gyere" formát, csak nyomja, hogy "anya kéjem, anya kéjem, anya kéjem". Viszont hibátlanul tudja mondani, ha fájdalma van, tökéletesen használ rengeteg jelzőt, számol, irányokat ismeri, ha kérem, hogy hozzon hozzám valamit, akkor végre hozza, ha kérdezem, hol van valami, megmutatja, szóval haladunk azért. (Ezeket már nem PECS-el tanulta.)
Viszont Ti szerintem sokkal jobban haladtok. A PECS mellett szerintem sokat feladatozz az Én is tudok beszélni-vel, abból mi is sokat tanultunk. Elő is veszem megint, ha már így eszembe jutott.

No azt hiszem jól észheztérítettél. Maradok a szókincsbővítésnél...Nem akarom elrontani.

Ja és nálunk is egyre több helyre mond mássalhangzót, de totál össze vissza. Egy csomószor minden mássalhangzó helyett pl k-t mond. Én már ennek is örülök. Én megértem általában, a családban a többiek nagyjából, idegenek már nem igazán, csak mikor ráismétlem, hogy mit mondott akkor mosolyognak, hogy ja tényleg..

Na ez mára az utolsó.
Sajnos nekünk is félrecsúszott egy kérek-es szerkezet.
A WC-re kártya amit már korábban is írtam. Sajna azóta is többször mondta Kérek wc-re. Kitartóan javítom, hogy menjünk wc -re, de úgy látom ezt nagyon megjegyezte rosszul. Idő lesz mire leszoktatom. Sztem ne add fel, mondogasd csak, hogy anya gyere, amikor oda akar rángatni valahova.. Én most már egyáltalán nem fogadom el a szó nélküli rángatásait amíg nem ismétli el legalább jól, ha már nem megy magától.
A kiejtésért nem szivatom, azt látom hogy még nagyon nem megy csak nem tudom mivel segítsem meg...Próbálom eröltetni hogy nézzen rám amikor mondom, hogy lássa a szám mozgását, de ez sem sikerül sokszor.

Tomger:

Ez itt egy nyilvános 0-24óráig nyitva tartó panasziroda. Ügyfeleink rendelkezésére állunk

Ha valaki össze-vissza ír, nem baj. Biztos, hogy valaki kihámozza belőel a lényeget.

tomger:

Nagyon ügyes kisfiad van. A hangok összekutyulása meg nem auti sajátosság, a beszédhibás gyerkőcök is megteszik, pl anno a nagyfiam, aztán mire iskolás lett teljesen rendbejött a beszéde, sőt már egy évvel előtte is csak az R hang nem ment, de az már más probléma volt.

Tomger, szerintem nagyon jól haladtok, én így veszem ki az írásaidból Legalábbis látszik, hogy a PECS nagyon használ nektek és ez előrevetíti, hogy most már haladni fogtok egyenesen!

Edina lányáról tud valaki valamit?

Labolen, hűű, biztos klassz már az én könyv Mindenképpen írd meg, mit reagált rá a fiad!

Szanya, lehet, hogy hülye vagyok, de még mindig a motiváció hiányát látom a fiadnál, amin tudom, hogy nem tudtok változtatni egyelőre amiket írsz, hogy miket mond, hol van probléma, hogy "zzunk", meg a ragozás, ezek nálunk is voltak 2-3 éve! Totál ki voltam akadva akkor ilyeneken, bár valószínűleg 3 évesen jobban beszélt, mint most a fiad,hiszen járhatott simán oviba, de emlékszem, hogy a beszoktatásnál hülyére aggódtam magam, hogy nem fogják érteni, mit akar. (az más kérdés, hogy azért nem lett ebből baj, mert a fiam sosem "akart" semmit, nem fejezte ki legalábbis, konkrétan nem kért semmit soha) Mert mi is kértük, hogy ismételje jól a szót, ismételni próbálta és hasonló hülyeségeket mondott, mint a fiad. De megvolt a motiváció, mert szerette volna elmondani, hogy milyen buszt látott, hogy mikor menjünk buszt nézni vagy játszótérre, hova menjünk, milyen játékot kér. Mást mondjuk nem fejezett ki, de ezeket igen. Na meg a tv, azaz a filmek. Azokat több százszor nézte végig, és ott egyértelmű helyzetek vannak ugye, így onnan iszonyat sok igét megtanult jól. Nem is tőlünk... Azért írom ezt, mert egészen biztos, hogy fejleszthető ez nálatok is, csak nehezebb rájönni a motivációra. Emma mit javasol ezekre a megakadásokra? És azon nem gondolkodtatok, hogy egyszer kéne, hogy érje valami hatalmas jó inger? Olyan helyre elmenni vele, aminek nagyon örülne és nagyon nem az otthoni közeg? Nekünk ezek a kiruccanások mindig sokat lendítettek a beszédfejlődésen. Nagyon remélem, hogy nemsokára megtaláljátok azt, amivel motiválni lehet és akkor a kajálás is rendbejön!

Nem akarok itt panasznapot csinálni, igyekszem röviden, nem indulatusan leírni, mi történt velünk Tegnap bementem a munkahelyemre kivételesen (és nem itthonról dolgoztam), erre 1 óra múlva csörög a telefon, hát megint az ovi, a kicsi (NT) fiam már megint rosszul van, menjek be. Ez volt a 4. ilyen az elmúlt 1.5 hónapban. (amiből 3 hetet itthon volt) Úgyhogy elvittem EEG-re, de az 1-es gyerekklinikán konkrétan nem jutottunk be, azt hittem, bokán lövöm magam, se kaja, se innivaló, se játék nem volt nálunk, sürgősségivel mentünk, dél volt... akkor ment be az, aki 9-re érkezett reggel... felhívtam onnan a váróból a Budai kórházat, ott is van EEG. És ez mázli, fogadtak minket... átautóztunk oda (én ekkor már nemtom, hány órát autóztam összesen aznap), szerencsére senki nem volt, így megcsinálták az EEG-t. De doki nem volt, csak asszisztens, itt 1 hetet kell várni a leletre. Kértem időpontot az itteni főorvoshoz (kissé jobb helynek tűnt, mint az 1-es gyerekklinika) május 15-re kaptam. Az asszisztens szerint negatív lett ez az EEG is, de elmagyarázta, hogy az általam elmondott rosszullétek abszolút beleférnek az epilepsziába és ritkán van ilyen "absence" rohamok után pozitív EEG, nehéz diagnosztizálni, de még van több fajta EEG is, amit ilyenkor elvégeznek, úgyhgy tuti elküld majd minket a doki ezekre.
Szóval, most sem tudok semmit. Csak azt, hogy valószínű az epilepszia, amit én még mindig nem tudok elképzelni... Eddig egész jól viseltem lelkileg ezt az egészet, de tegnap taccs voltam. Nagyon megijedtem valamiért és amikor az ovihoz érkeztem, láttam, hogy az ovi előtt áll egy mentő nagyságú piros furgon, a tetejét láttam csak és azt hittem, már mentőt hívtak a fiamhoz, asszem egy kisebb infarktuson estem át.
Megint táppénzen voltam tegnap, délután 3-ra értünk haza.
Az óvónővel most kizártuk a pszichés hátteret, mert megint annyi volt (mint az elsőnél), hogy leült a fiam és elfehéredett és izzadt, mint egy ló és kék lett a szája és mikor megkérdezték, hogy miért ül (már nem azt kérdezik, hogy van-e baja), akkor ugyanolyan elfúló hangon, mint eddig, közölte, hogy nagyon fáradt, nem tud felállni. Az EEG-s nő azt magyarázta, hogy egy agyi rohamtevékenység annyira ki tudja fárasztani a gyereket, hogy így elfáradhat és meg ijednek ettől. Az elmúlt 1 hétben itthon is rajtakaptam ilyenen, csak itthon ennyire nem ijed meg, de volt, hogy ült és látom,hogy néz előre és nem szólal meg (folyton beszél) és kérdezem, hgy mi van? Erre ugyanez, nem tudja, nagyon fáradt és tényleg ijesztő volt a gyerek. Ez nem az, amire gyanakodtam eleinte, hogy csak eljátssza, hogy bemenjek érte. Ráadásul azóta pár naponként kettesben megyünk valahova, most pl libegőztünk, az egész hétvége az övé volt, már nem is ölelget úgy, nem látszik rajta, hogy hűde annyira szeretne csak velem lenni, tök kiegyensúlyozottnak látszik (bár csibész).

kimni:
Hát nem hangzik túl jól. De talán már legalább elindult valami afelé, hogy megtudjátok mi okozza tüneteket, s ha idáig eljuttok, akkor lehet tenni ellene, ha mást nem legalább annyit, hogy a tünetek enyhüljenek. De egyáltalán nem biztos, hogy a legrosszabb következik be amire most gondolsz.
A kersztanyám gyermekkorában nagyon-nagyon beteges volt, voltak évek, amikor még az iskolába is babakocsiban kellett eltolni és nagyfiúk cipelték fel az emeltre az iskolában, mert kímélni kellett a szívét. Most meg már nagymama és kisebb problémáktól eltekintve egészségesnek mondanám.
Nálatok is rendbejön minden, mert ti is tesztek majd ellene, ha tudjátok, hogy mi a gond. Kitartás.

Kimni, nagyon sajnálom. A Budaiban a neurológián voltatok? Sztem jó hely. Biztos minden megoldódik! Drukkolok!

Kimni: Én is nagyon sajnálom, de drukkolok, hogy végre kiderüljön valami, és az ne legyen olyan komoly! Nem is tudok írni semmi vigasztalót, csak sok erőt kívánok Neked!

Kimni, ez borzasztó!
Nagyon drukkolok, hogy mielőbb kiderüljön, hogy mi ez! Arra mit mondtak, hogy ilyenkor kék a szája? Én még nem láttam epilepsziás rohamot, de nem rémlik, hogy ilyen tünetről olvastam volna.