Téma: Autizmus mindennapok

Sziasztok Anyukák!
Nagyon be vagyok sózva, hogy a hétvégén tudok találkozni veletek! Annyi mindenhez, hozzászólnék, a múlt héten nagyon aranyos dolgokat meséltetek a Kismanókról, olyan jól el tudtok szórakoztatni!
( Anya most csúnya vagy?, útkanyarolat mintás sapi és társai….)
Labolen, köszi a filmajánlót, ha nem írod, nem nézzük meg, és akkor bizony szegényebbel lettünk volna két élménnyel.
3maci, Labolen visszatérve, hogy auti-e a kistesó vagy sem. Sokat gondolkodtam a babáitokról és arra következtettem így látatlanul, hogy nem valószínű, hogy azok, vagy ha igen akkor nagyon kicsit érintettek. Gondolom ezt mindabból, hogy azzal tudással, ami nektek van (mi érintett szülők vagyunk szerintem legjobban, képben, hogy mi is az autizmus) már diagnosztizáltátok volna. Jázminnál már 18 hónaposan meg tudtam volna mondani, hogy autista, talán már korábban is, ha akkor a mostanában megszerzett infók birtokában lettem volna.
Ma voltunk először a koraiban, csoportban, még egyelőre beszoktatás fázisában, másfél órát voltunk, végig mosolygott, egyetlen egyszer sírt, megijedt egy másik kislány hangos sírásától. Otthon ugye nem sír senki. Remélem, hamar tudni fogja kezelni az ilyen helyzeteket. Sokat várok ettől a csoporttól. Tömegben azt vettem észre, hogy agresszív és zavart. Az oviban márpedig tömeg van.
Nagyon szomorúan hallottam, hogy jövőre nem biztos, hogy meglesz ez a csoport, most kezdenek értekezni erről.
Volt egy helyes kutya is, feladatok voltak hozzá, Jázmin ügyesen sétáltatta, de a jutalomfalatot nem akarta odaadni neki.
Bundáskenyér, remélem, minden jóra fordul nálatok. Várunk benneteket jövő héten a csoportban!
Kimni, az NT kisfiadról álmodtam valamelyik nap, téged ijesztgetett azzal, hogy fogta magát és a szánkóról ledőlt a hóba, rosszullétet tettetve, és amikor te rohanva fölé hajoltál, kacagva kinyitotta a szemét. Nem haragudtál rá, egy pici leszidást sem kapott. Most hogy van? Volt egy zavaros álmom űrhajókkal, bolygókkal is, arra nem emlékszem, itt biztos Zolika dolgozott a háttérben.
Ma közlekedési lámpákkal fogok álmodni?
Sephora, a korais diagnózis felháborított, azért mindennek van határra!
Szeretném elpanaszolni nektek a bánatomat, hogy a PECS megakadt nálunk teljesen. Jázmin ugyanis a kártyákat a felismerhetetlenségig megrágcsálja, amint egyedül marad velük. Hiába járunk az ország talán két legjobb gyógypedagógusához, (Emma, Anna) Jázmin ezzel kifogott rajtuk. Anna azt tanácsolta, hogy ne legyen elől a könyv, ha nagyon akar valamit, akkor vegyem elő (spontán kommunikáció így szerintem nem működik)Emma szerint tárgyas kommunikációt kéne próbálni. (Minden tárgyat a szájába vesz, ez sem segítene és amúgy sem az a baj, hogy nem érti a képeket, hanem az, hogy a kislányom egy rágcsáló.) Ha van ötlet, szívesen várom!

3maci, nekünk is volt már néhány problémánk az óvónővel, van tapasztalatom abban, hogy ha valamit nem értenek meg, az nem nagyon fog változni. Tudom, hogy nehéz, de még kicsi a fiad, próbáld meg elvinni máshová! Akár egész napra is, nekem ez hihetetlen, micsoda óvónők ezek, hogy nem vállalják fel egyáltalán a fiadat! Mert ez, amit írsz, ez azt jelenti, hogy semennyire sem vállalják fel, csak a papír van meg és kapják a több pénzt, mindegy, mennyi a több. Abszolút egész napos is lehetne akár a fiad. És így soha nem fog beilleszkedni sehová és nem lesz közösségi élménye, ami neki a legfontosabb lenne most.
A mi ovinkban kb 120 gyerek van. max ennyi, de lehet, hogy kevesebb. A mi ovink előszeretettel vesz fel sni-s gyerekeket, aztán tojnak rájuk, csak kell a pénz. Ez túlságosan egyértelmű, sajnos többet tudok erről, mint kéne (ezért nem lett többek között sni-s az én fiam, mert semmivel nem kapott volna többet, viszont a pecsét a fejére került volna). Persze, a gyógypedek fantasztikusak és sokat tesznek a gyerekekért, nade a heti 1-2-3 óra külön a gyógypeddel egy dolog, nem emiatt jár oviba egyik gyerek sem, hanem a közösség miatt. Azért írom ezt, mert nem biztos, hogy ott erőltetni kéne a közösséget, ahol nem akarják az óvónők, mert az csak rosszul sülhet el. Nehéz helyzetben vagytok és engem eléggé bosszant ez az attitűd. Nem értek egyet azzal, hogy azért nem tudnak foglalkozni valakivel, aki picit többet igényel, mert annyira leterheltek. Mert akkor nem szabad felvenni azt a gyereket, akivel már nem tudnak foglalkozni. Ha felvesznek egy gyereket, akkor kötelességük a közösségi élményt biztosítani a gyereknek, akkor is, ha nagyon leterheltek.

Glor:

Volt egy zavaros álmom űrhajókkal, bolygókkal is, arra nem emlékszem, itt biztos Zolika dolgozott a háttérben. Zolika mindig munkálkodik a háttérben.

"a kislányom egy rágcsáló" - de nagyon aranyos kis rágcsáló. És őt lehet rágcsálni? A gyengém az aranyos babucik és kisgyerekek rágicsálása, így ez a téma nagyon érdekel.

Glor.
Lesben állni és
Minden eggyes pillanatot megragadni amikor nem rágcsál és valami nagyon szuper dologgal jutalmazni és dicsérni milyen okos mikor nem rágja a tárgyakat.
Jutalomnál az a fontos , hogy Őt érdekelje és elvarázsolja. Volt mikor az Én fiamnak a csillogós számos matricák jöttek be.Bármit megtett értük.

Nekem a hangos kiabálással és le fel futkározással volt gondom.Alig vártam , hogy egy fél pillanatra csendben legyen máris jutalmaztam , pláne ha végre leült.
Nagyon lassan haladtunk , szinte percről percre de sikerült kb. egy fél év alatt megtanítani, hogy a nappaliban csendben van és nem rohangál.

kimni:
Az a baj, hogy ezt a hozzáállást egyértelműen láttuk az első évben, de az új óvodavezető máshogy állt a dolgokhoz, ezért azt gondoltuk, hogy a régi óvodavezető volt a fő ludas abban, hogy Zolika nem ment 2 óránál többet oviba, és annak nagy részét is a folyosón töltötte. Beleestünk abba a hibába, hogy akkor nem váltottunk, mert reméltük, hogy az új óvodavezetővel jobb lesz minden. De úgy látszik tévedtünk. Ez a tévedés viszont a fiunknak 1 évébe kerül, ha nem többe. Pont most írtam egy levelet a gyógypednek az észrevételeinkről, a félelmeinkről, és az óvodaváltás lehetőségéről. És ezt a tisztelt ovinkban is el kell mondanunk. Semmi jóra nem számítok, hogy őszinte legyen. Most össze vagyok roskadva kissé.
Most egyébként úgy látom, látjuk, hogy az egyik óvónő az aki megakasztja a dolgot.

Hárommackó.
Tanulási Biz. papírjában mi szerepel ? Integrálható ?
Van ídő meghatározva , meddig lehet óviban ?

Kérd meg a vezető óvonőt, hogy indokolja írásban miért nem lehet a gyerek több ídőt óviban .Mosolyogva persze és kedvesen.
Ha kérdi megmondhatod , hogy szeretnél ez ügyben az önkormányzathoz fordulni segítségért , hátha van ötletük , és adnak egy asszisztenst a gyermek mellé.Halottál ilyet valakitől. stb.
Blöffölj valamit . Vagy esetleg a Tanulási biz.-nak kell az indoklás , mentek felülvizsgálatra stb.

Ha írásban kéred a döntésüket általában elgondolkodnak.

Inegrálható, és folyamatosan emelni kell az óvodában töltött idejét. Na ez az emelés nem valósul meg.

Az egyéni foglalkozások túlsúlyából fokozatosan jusson el a „félnapos” óvodai ellátásig.
A habilitációt végző szakember végzettsége: gyógypedagógus (bármely szak, autizmus specifikus ismeretek
szükségesek)
A habilitáció, rehabilitáció javasolt óraszáma: heti 4 óra autizmus specifikus ellátás + heti 2 óra
beszédfejlesztés (lehetőség szerint logopédia szakos gyógypedagógus bevonásával/irányításával).

Szanya a jatszzoterrel en is igy vagyok midig alatta vagyunk hogy elkapjuk ha hatra esik vagy el kell ot huzni a csuszdarol hogy mas is le tudjon csuszni. Emiatt nem adtam be annak idejen bolcsibe mert mindig arra gondoltam ki fog ra ugy figyelni mint en minden percben? Emiatt sokszor van lelkiismeret furdalasom hogy miert is nem vittem korabban el kivizsgalasra de eszembe sem jutott, 8 honaposan elvittuk neurologushoz masfel evesen volt genetikusnal ezzel en meg voltam nyugodva a tobbit arra fogtuk hogy kicsit kesobb fejlodik mint a tobbi.
Na AMIKOR AZT MONDTAK hogy VISZIK OKET CIRKUSZBA ATTOL IS ROSSZUL VOLTAM en mindig szorosan fogom a kezet az utcan.

Glor, mivel az én fiamnak is volt rágcsálós korszaka, ezért abszolút értem, mi a gond. Ezzel nem tudsz csinálni semmit. Nagyon sokat kéne vele TSMT-t vagy valami hasonló tornát csinálni, akár naponta többször. A játszótéren is hadd pörögjön, hintázzon, lógjon fejjel lefelé a mászókán. Idegrendszeri érettség kérdése ez az ingerkeresés. Le kellene építeni. Amíg mindent a szájába vesz, addig nehezen fogtok előrelépni, nem csak azért, mert tönkremennek a kártyák folyton, hanem mert kommunikáció helyett ez köti le a figyelmét.
A Korais fejlesztés nagyon jó lesz, mert ott tornáznak is, más módon is próbálják őket beszéltetni... még az is lehet, hogy előbb tanul meg szabotázs technikával, vagy Floor time-os módszerrel beszélni, mint PECS-el. Kicsit türelmesnek kell még lenned.
De miért nem lesz jövőre ez a csoport a Koraiban? És hogy került oda egy kutya????

Andi, akkor úgy látszik ezzel nem vagyok egyedül! Ha nekem azt mondanák, hogy viszik őket a cirkuszba, akkor inkább be se mennénk aznap.

sünöcske beküldte:

Megint jól lemaradtam..

sünöcske: ez a védőnői procedúra rémálom. A státusz felvétel nálunk a védőnői szobában történik, de én ettől is kiborulok. Pl. -"beszél?" -"nem" -"de azért mond valamit?" Aztán utána:-"mondókákat mond?" Végül: "anyuka, csak ki kellene próbálni a gluténmentességet". Én mindig idegbetegen megyek haza

sephora: a korais vélemény botrányos. Miért nem írták, hogy nem tudják mi a baj? Kíváncsi lennék ki vizsgálta....

Glor: a korais csoport remélem jó lesz Nektek. Ki Jázmin gyógypedje?
az, hogy ez a csoport esetleg megszűnik még nem jelenti, hogy a többi is. Mi ugye már idén járunk csak, és még két kisfiú is a mi csoportunkból, tehát hely szabadul fel.

3Mackó: felháborít az ovitok hozzáállása! Persze nem szerencsés, hogy egy ovónő van egy darabig a gyerekekkel, de ez Zolikától független. Oldják meg, ha a pénzt meg bezsebelik. Nálunk ezt a bölcsi próbálta meg. Kijelöltették magukat a szakértőivel (azt mondták felvettek minket), aztán azt mondták még sem mehetünk mert már van egy autista kisfiú, DE ambulánsan szívesen fejlesztenek minket heti 3 délutáni órában, és akkor ott marad a normatíva.(Korai fejlesztést végző intézményről van szó.) Mi otthagytuk őket, és visszamentünk a Bp-i Korai Fejlesztőbe.

Edina: a szakértelmedet napirendezés terén köszönjük és használjuk majd

Hű, de sokat írtatok!
Glor: köszi a bíztatást a kicsi ügyében! Sajnos a nagy "diagnosztikai múltunkkal" sem tudnám 100%-ig biztosra állítani, hogy nincs semmi gond. De ha van is, akkor is csak enyhe mértékben, és ez már nekem jó. De bizakodunk és nézegetjük.
3Mackó: Egyetértek Edinával, és én is azt javaslom, hogyha ez a kijelölt ovi, és a bizottság szerint mehet fél napra, akkor vegyétek elő a jogi szöveget. Majd miután közöltem a vezetővel, hogy kutya kötelességük fogadni a gyereket, simán bevinném 9.25-re minden nap. De ez én vagyok, és én is csak dühből írom. Még innen a gép másik oldaláról és csak olvasva is felháborít ez a dolog. Mert ez nyilvánvalóan az ottani óvónők és a vezető hozzáállásán múlik csak, és engem szíven üt ez a hárítás és mellébeszélés. Tárgyalj a vezetővel, mert akkor ha komolyabb hangnemben követeled a jogaitokat, akkor sem a gyerek közvetlen gondozójával kerülsz szembe, akivel esetleg nem szeretnél összeszólalkozni, nehogy a gyerek lássa kárát.
És jó ötlet az írásbeli válasz kérése is. Hivatkozz a kontrollra, én arra egyoldalas, különféle szempontok szerinti véleményt írattam az óvónőkkel, és vittük a bizottság elé. Aztán ha meg semmi hajlandóságuk nincs, mehetsz az önkormányzathoz is. Jaj olyan nehéz ez, de hidd el, hogy a törvény mellettetek áll kivételesen, és nem tagadhatják meg hivatalosan a fél napos ellátást!
Ja és nálunk a gyerek 8-tól 10-ig egy emberrel van, még dadus sincs minden héten, csak két hetente. És megoldják! ezért bánt annyira, hogy máshol meg nem ez van... Igaz, mi meg nem kapunk fejlesztést. de szerintem még így is jobb. Szóval hajrá! Szurkolok!

Glor: mi nem pecseztünk, ezért ebben nincs tapasztalatom. Az én fiam nem is rágcsált,ezért ehhez sincs semmi tippem. Ezért amit írok, csak az ötletelés felhívásra írom.
A rágcsálástól függetlenül, használja Jázmin a képeket kommunikációra? Vagyis érti, hogy mire jók, és csak az a gond, hogy ammikor épp nem kommunikál velük, akkor megrágja? Mert ez esetben, mi lenne, ha eltérnétek a szabályos alaktól? Mert egy pecs kártya pont befér a szájába, De egy 10*10-es már nem. Csak a sarkai. De ha azok nem málló és gyűrődő anyagúak, például ha egy nagyobb vastagabb kartonlap, ami már szinte söralátét vastagságú, és annak a közepén lenne a kép és azt körbecelluxoznátok (jó ez hülye ötlet lehet, de nyál és vízálló és nehéz leszedni és bármit körberagaszthatsz a vastag ragasztóval, ami 5 cm széles). Szóval azt már biztos nehezebben enné meg. Mert ha jól értettem csak ez a gond, hogy hamar elhasználódnak...
De ez csak egy ötlet. És szerintem kivételes helyzetben el lehet térni a megszokott méretezéstől és kivitelezéstől. De mondom, nem vagyok tapasztalt a kérdésben.

Vagy szerezz valahonnan műanyagtáblát, és abból fűrészelj lapocskákat, amire ráragasztod a képet és azt rögzíted celluxszal. (azt hiszem ezt a lamináló már nem vinné, de nekünk nincs is olyanunk, így nem tudom, mit bír). Hogy honnan vehetsz ilyet nem tudom. De lehetne farostlemez is, egész vékony.
De abbahagyom, mert késő van, és lehet nem is kivitelezhető, majd a szakértők megmondják.

Glor, ez a rágcsálás és tipikus auti dolog sajnos, nagyon sokan csinálják... Nekünk ez kimaradt szerencsére (de volt más, szájtörlés, most éppen szájtépkedés, zoknihúzás, nadrágcsavarás, krágokás), de egy ismim iskolás kislánya feszült helyzetben (amikor ő nem érzi magát biztonságban) napi 1 ceruzát elrágcsál a suliban. Nekem az jutott az eszembe, hogy bár én nagyon parás voltam ezügyben és nem adtam semmi ilyesmit a fiamnak 4 éves kora előtt, de sokan nem ilyenek, hogy a rágóval hogy álltok? Az nem segítene?
A másik, hogy ha két pakk PECS kártyád lenne és az egyiket rághatja, a másikat nem? Lehet, hogy ezek hülyeségek...

Az álmoddal kapcsolatban: te egy kis boszi vagy Bár szánkóval még nem játszotta el a fiam, de egyébként tökéletesen megálmodtad őt, pontosan ilyen Nem tudom, hogy csinálod :O

3maci, és most már sehová nem tudtátok átmenni? Szeptembertől sem? Nekem nincs túl jó tapasztalatom azügyben, hogy valamit erőszakosan kiharcol az anyuka, végül megengedik, de azt olyan kelletlenül fogják csinálni, hogy csak a küzdés lesz vele. 1 valami még eszembe jutott. Szépen megértetni az óvónővel és a vezetőnővel, kérnék egy fogadóórát velük (de főleg az óvónővel) és szépen,nyugodtan elmondanám, hogy a fiamnak most már a fejlesztéseknél is fontosabb a közösségbe szokás és azt is, hogy neked mi múlik azon, hogy tudsz-e egy időpontot ígérni a munkahelyeden vagy sem. Nálunk, amikor más ügyben, de meg kellett győzni az óvónőt valamiről, sokat számított, hogy az auti spec gyógypedünk MONDTA (nálatok talán leírni sem lenne rossz), hogy a fiamnak márpedig mi kell. Ha lenne egy egyszerű kis papírotok a gyógypedtől, egy ajánlás, miszerint a fiadnak inkább valamivel kevesebb fejlesztés, de rendes közösségbe járás kellene (reggeltől minimum ebéd utánig), mert az ezért és ezért fejlesztené őt most a legjobban, lehet, hogy számítana. De ezt egy fogadóóra keretén belül, amikor csak ti vagytok, nem kell másra figyelni. Az én tapasztalatom, hogy csak így lehet beszélni velük igazán és ilyen helyzetben sokkal megértőbbek is.
Szerintem, ha ők nem értik meg, akkor jobb, ha elmentek innen, hiába tudnád önkormánynál, akárhogy kiharcolni, utálni fognak érte és a fiad szívja meg az óvónő ellenszenvét.

Azt írta a gyógyped a levelemre, hogy nem tudja a vezető képes e kötelező érvényű döntést hozni az óvónők számára (nem értem az óvodavezető nem főnöke az óvónőknek???). Ha nem akkor tovább fogunk lépni az önkormányzat fel stb. Ha valami ki lesz harcolva nekünk ebben az oviban, úgy látom az a gyógypednek lesz köszönhető.

Ja, még valami 3maci. Ha 4 órában szeretnél dolgozni, akkor nem elég a délelőtti ovi, még ha 8-ra be is vinnéd, délre ott kell lenni érte, így nem tudod ledolgozni a 4 órádat. Én is 4 órában csinálom...

Glor:
A műanyag lapocska jó ötletnek tűnik, de sokkal nagyobb méretű kártya is.