Téma: Autizmus mindennapok

Ezt tőlem kérdezed????
De igen, arra számítok. mikor augusztusban megkaptuk a fiam diagnózisát, és szeptemberben született meg a 3. gyermekem, azóta minden nap arra számítok. Hogy minden rendben lesz vele. Vagy ha auti is, csak annyira mint a nagyobbik fiam. És amikor kéthónaposan semmilyen zajra nem reagált, mikor fedőket csapkodtunk a feje felett, mikor minden fülészeti kivizsgálás után csak annyit mondtak, hogy hall, csak nem érdeklik a zajok, még mindig arra számítottam, hogy talán ez semmit nem jelent!!!
És van egy 3,5 éves nt lányom is, és vallom, hogy ő segíti leginkább a nagyfiamat. És minden aggódás, minden idegeskedés, minden véleményfordulás után is, úgy gondolom, hogy a lehető legjobb dolog a világban, hogy ez a harmadik kisgyerek megszületett!
Ne haragudj, de erre a témára különösen érzékenyen ragálok, mert másfél éve nem telik el nap, hogy ne nézném a fiaimat, a hasonlóságokat és a különbségeket. És a két gyerek úgy hasonlít egymásra külsőleg, mint két tojás. És sajnos a legújabb kutatások szerint 20-30 % esélye van vagy volt, hogy a kisebbik fiam is érintett lesz. De mindennek ellenére arra számítok, hogy vele minden rendben lesz. Mert, hogy egészséges azt tudom. A nagyfiam is egészséges, csak máshogy fejlődött az agya, mint az enyém. Szóval inkább abban bízom, hogy az eltérések, amik a fejlődésében és viselkedésben tapasztalhatók a nagyfiaméhoz képest, azt jelentik, hogy nem érintett az autizmus terén. De ismétlem, elfogadnám azt is, ha az lenne. Csak azért titkon remélem, hogy mégsem az.
És úgy gondolom, hogy nemcsak én érzek így, hanem minden szülő, akinek a diagnózis után születik gyermeke. De cáfoljatok meg...

Itt valami történik!
Rájött arra Jázmin, hogy tud inni, kérni magától!!! Pár napja odahozza nekem a csőrös poharát! Eddig még soha nem jelezte, ha éhes vagy szomjas. ( A PECS kártyával csak úgy kér bármit is, ha látja a kívánni való dolgot, és a könyvet is egyszerre.) Eddig, ha üresnek találta, csak rázogatta, szívogatta, majd eldobta! Sőt, egyre többször kér segítséget! Eldugult a csőrös pohara valamelyik nap, eddig, ha ilyen előfordult, azt keserves sírással adta tudtunkra, most egyszerűen csak átadta! Ha nem tud összerakni valamit, már húzza is a kezem.
Jó, hogy meg tudom ezt írni nektek, más nem nagyon tudná felfogni, micsoda hatalmas dolog ez!

labolen, nekünk ugye már elmúlt 2 éves a kicsi, mire felfogtuk, hogy gond van a naggyal. Így különösen szerencsésnek érzem magam, hogy akkor már viszont tudtam, hogy a kicsivel nincs ilyen gond. Ezért én borzasztóan sajnálom azokat az anyukákat (nem is sajnálom, hanem nagyon megértem és le a kalappal előttetek, hogy ezt bírjátok), akiknek a diagnózis után születik gyerekük még vagy a pici nagyon pici és még nem lehet tudni, hogy NT-e. Ez valami szörnyű lehet.
Én így is hasonlítgatok, de nem azért, hogy kiderüljön, hogy van-e baj a kicsivel, hanem, mert innen tudom, hol tart a nagy, mennyire van nagy baj. És minden ilyen alkalom egy megnyugvás nekem, hogy van egy NT gyerekem is. Én nagyon érzelmes ember vagyok, nekem nagy baj lenne, ha nem lenne itt az NT gyerekem, mert ugye a férjem is ASes, a nagyfiam is és az egyetlen a kicsi fiam, aki sokszor tényleg úgy jön oda hozzám, ami nekem amúgy állandóan hiányzik, úgy ölel meg és úgy mondja, hogy szeret és szorít, ahogyan etz tényleg csak egy NT tudja (ezt tapasztalatból mondom... a férjem előtt voltak kapcsolataim és nem voltak ASesek szerintem). Az érzelmi munícióm a kisebbik fiam. Persze, igyekszem nem terhelni őt ezzel és tudatosan törekszem rá, hogy szabad legyen és ne függjön tőlem, mert tudom, hogy vigyázni kell ezzel. Remélem, jól csinálom, majd 15 év múlva kiderül
Azt hiszem, ezért is vágyom 3. gyerekre, mert szeretnék még egy NT gyereket. Lehet, hogy most rossz anyának gondoltok, de nekem rettenetesen hiányzik az a nagyfiam első éveiből, amit a kicsivel át tudtam élni. Sokszor érzem, hogy én 2x voltam terhes, 2x szültem, de csak 1x babáztam és kisgyerekeztem itthon. Mert a nagyfiammal annyira sok gond volt és annyira nem ragaszkodott hozzám, hogy nem is igazán éreztem, hogy milyen az, amikor a gyerek is ad valamit érzelmileg az anyának, mert ki tudja mutatni a szeretetét. (ma már képes rá a nagyfiam különben, de ezt konkrétan tanítani kellett és sosem lesz képes rá olyan ösztönösen, mint egy NT)

Glor, ez fantasztikus!!!!! Nagyon ügyes Jázmin! És ez nagyon fontos alapja a későbbi kommunikációjának, nagyon jó úton haladtok!

Sziasztok!

Pénteken nővérem hosszas rábeszélésére elvittem Marcit egy táncházba.
Eddig azért nem vittem, mert tartottam tőle, hogy zavarni fogja a hangos zene(kocsiban is mindig kikapcsoltatja a rádiót) és a sok idegen ember.
Legnagyobb meglepetésemre simán beállt a körbe, próbálta utánozni a tánclépéseket, énekelt és aktívan részt vett a játékokban.
Persze az egyik kezét vagy a nagynénje, vagy valamelyik unokatesója fogta.
Engem elküldött magától , mert tök jól érezte magát, és azt hitte haza fogom vinni. Utána elmentünk vásárolni, és azt hittem rosszul hallok!
Kisfiam tökéletes kiejtéssel, és helyes mondatszerkesztéssel közölte egy csoki tojás láttán:" Ez a tojás éppen jó lesz nekem".
Teljesen elhűltem, hogy így is tud beszélni, ugyanis otthon max 1-2 szavas mondatokat mond és egyesszám második vagy harmadik személyben beszél magáról.
Szerdán viszem a beszédvizsgálóba, mert a Vadaskertbe felmerült a gyanú, hogy nem autista, hanem diszfáziás. Ha lehet kérnénk egy ki s drukkolást!!!
15-én ha lehet én is mennék, bár csak nagyon ritkán szólók hozzá, de rendszeresen követlek benneteket

Szanya .
Fog kapni sütit , mert ELINTÉZTED NEKI ,RÖVID ÚTON DIREKTBE .

Rád kattant levelezésileg rendesen .
Jó fejlesztés ez is , és élvezi jobban mint a magyar órát !

Kriszti1027.

DRUKKOLOK .

Glor .
Nagyon ügyes Jázmin. Gratula.
PECS-et ne hadjátok abba ha lehet . Sőt !

Glor, Kriszti: gratulálok, ezek nagyon jó hírek! Szurkolok, hogy a vizsgálaton, minden jól alakuljon!
Én is tapasztalom, hogy nem érintett szülők tényleg nem értik annyira, hogy miért vagyok lelkes, ha a fiam élvezi és részt vesz egy interaktív bábelőadásban. Hogy ez miért olyan nagy szám...
Kimni: Az az igazán nehéz ebben a kistesó ügyben, hogy megszületik, és onnantól kezdve két éven át csak tippelgetni tudsz, és csak a saját megfigyeléseid és megérzéseid vannak, hogy vajon érintett-e vagy sem. ÉS két év nagyon hosszú idő. Nem azt mondom, hogy minden percben ezen rágódom, de az első hónapokban sokat sírtam a kiságya felett. Nem elég, hogy a nagyfiamat akkor diagnosztizálták egy hónapja, és még azt sem dolgoztam fel, de ezt is meg kellett emésztenem, hogy várnom kell a biztos válaszra. Néha már mindegy volt a válasz, csak legyen valami biztos! És minden kis jel újra előhozza a problémát. Hall? Sokáig nem kezdett beszélni, nem gagyogott. Megállapították a megkésett beszédfejlődést... Csomószor nem is néz rám, nem figyel. És ha nem lenne Latka, én mindezen átsiklanék könnyedén, de így aggódok. És még csak másfél éves. Lassan megynugszom, de igazán csak akkor fog kisimulni a ránc a homlokomon, ha elmúlik 2,5 éves, és minden rendben lesz akkor is. Addig meg gyűjtögetem a hasonló dolgokat, minthogy nem szeret autózni, vagy nemet int a fejével. És ezeknek külön örülök az egyéb hétköznapi örüléseken felül.

Nagyon jók ezek a hírek. És külön öröm számomra, hogy itt értékeljük egymás örömét.

Akkor már csatlakozom:

Múlt héten csütörtökön a fiam egyedül!!! mindenféle kísérgetés, fogás, bottal való segítés nélkül elkezdett biciklizni. 4 éves!!! és hiszem, hogy ehhez a TSMT torna nagyban hozzájárult.

Nem tagadom, a megállás és kanyarodás még finomításra szorul, de akkor is, pótkerék nélkül ment. Az apja készített rövid felvételeket is.

Hű! Ez még egy nt-nek is becsületére válna! Gratulálok! Mi még csak álmodozunk róla, legalábbis én, a fiam nem lelkesedik annyira most a bicajért. De most majd jobban ráfekszünk mi is erre a témára!

Glor, Kriszti: Drukkolunk mi is.

Kimni, Labolen: Mázlink van azt hiszem, hogy nekünk mind a három fiunk nagyon bújós, nagyon ragaszkodós, sőt az érintett fiam volt a leges-legbújósabb kicsinek.
Zolika több ,mint 3,5 fél éves volt mikor kimondták rá, hogy autista, ekkor a legkisebb 1 éves volt. Egyrészt sokk volt, mert mi egyáltalán nem számítottunk erre, mégcsak nem is gyanakodtunk, másrészt azonnal bepánikoltam a kicsivel kapcsolatban is, mert akkor most vele mi lesz. A szeretetemen nem változtat, de azért kár lenne tagadni, hogy nem mindegy, hogy az-e vagy sem. Sokáig (szerintem még most is valamennyire) kerestük a jeleket, hogy Zolika miért nem lehet auti, mert ha nem auti, akkor a tesója is kisebb valószínűséggel az, és közben lestem (még mindig lesem) a kicsi minden rezdülését és hasonlítgatom össze a három gyereket, hogy jaj, vajon ez normális dolog, hogy a pici ilyet-olyat csinál vagy nem, vagy ezt most csak a Zolikát utánozza, vagy magától csinálja, az hogy hisztis, az csak hiszti, vagy esetleg annál több, hogy akaratos, az csak akaratosság vagy annál több. A megnyugtató az, hogy ahogy nő egyre több olyat csinál, ami nagyon nem volt jellemző Zolikára. Hogy folyton tevékenykedik, kíváncsi, kreatív, érti a beszédet (beszélni ő sem beszél), hogy olyan kis nyitott stb.
Azt hiszem, hogy én még 2,5 éves korában sem fogok megnyugodni, majd talán úgy 4-5 éves korára, ha már rendesen beindult a beszéde, ha vele minden rendben lesz az oviban stb.
Zolikánál már nem keresem a pozitív jeleket, amik az autizmus ellen szólnának, mert azért bizony tapasztalunk olyasmit, amit korábban nem, és a diagnózist igazolják. Már nem ámítom maga, de azért a picuri miatt még egy kicsinykét aggódom.
Kimni: Mostanában azt szoktam mondani, hogy én 3 gyereket szültem de 4 van. Egy majdnem 9 éves, kettő 4,5 éves (és mind a kettőt Zolikának hívják) és egy 20 hónapos.

Curasso:
Nagyon ügyes!
Mi még nem vettük le a pótkerekeket (támasztókerék), de már tervezzük, talán a tavaszi szünetben lesz rá alakalom, hogy Apával bicózzanak egy kicsit.

3mackó: Teljesen megértelek.
Én meg azt szoktam mondani, hogy van egy másfél évesem, meg két háromévesem, csak az egyik két évvel korábban született!

Én is azt szoktam mondani, hogy két 3.5 évesem van Azaz helyesbítek, nekem van két 3.5 évesem és van egy kb 14 évesem (férjem - az ASére gondolok, nem az általános "az én férjem is egy gyerek" dologra, a napirendjeire, arra, hogy mindent meg kell neki tanítani, mint egy gyereknek).

Curasso:

Nagyon ügyes!!! Az enyém már elmúlt hat, és csak most kb 2 hete ment 2X 50 m-t mindenféle segítség nélkül, illetve most hétvégén kb 3 km-t futtatta az apukáját , mert csak akkor hajlandó tekerni, ha valaki megy mellette, de csak gyalog.
Úgyhogy még nem az igazi.

Hát én is úgy érzem, hogy nyáron ez egy jó kis edzés lesz nekünk szülőknek, míg megtanulnak a gyerekek pótkerék nélkül menni. Mivel nálunk a lányom augusztusban lesz 4 éves, azért ő is biztos ki akarja majd már próbálni!

Apukám nagy bringás, idén lesz 70, de rendesen teker még mindig. Úgyhogy "muszáj" volt a gyerekeknek korán megtanulniuk De az érintett fiamnak nagyon nehezen ment, így 2 évig csak pótkerékkel ment. A kicsi pedig egy kis izomgolyó, nem volt 3 éves és pókerék nélkül simán ment. Na, ezt látta a nagy és akkor persze ő is meg akarta próbálta. És futtatta ő is az apját rendesen, mire sikerült De még most is sok gondot okoz, hogy hátra néz és nem előre... de már nagyon ügyes, a sok gyakorlás segített. Abszolút a koncentrációjával volt (van) baj.

Glor: Jázmin, nagyon ügyes! Ez nagy előrelépés. Gratulálok!

Kriszti! Drukkolok én is, hogy ne az auti diagnózis igazolódjon be.

Curasso: Ez szuper dolog, hogy egyedül megy a bicajozás. Gyakoroljatok sokat, ügyes a kisfiad.

Kisstim, Szanya: Én is mennék 15-én, ha még beleférek a létszám keretbe. Remélem nem jön közbe betegség.

Ma voltunk a H. Mónikánál a BHRG-nél a TSMT felmérésen. Mónika egy csúcsszuper szakember!!!
Megkaptuk a tornasort, Levi nagyon ügyes volt, de nagyon megdöbbentem egy csomó mindenen, amit én eddig nem vettem észre.
Levi törzse asszimetrikus, az egyik válla feljebb van pár cm-rel, és kezét, lábát is érinti ez az asszimetria. Ez izomtónus problémából adódó elváltozás. Az 1 éves kora óta való lábujjhegyen járás miatt Achilles ín rövidülése és letapadása van, tiszta merev az egész bokája, a lábfeje befelé dől, ezért van X lába (gyógycipő kell majd neki).
És ami szintén megdöbbentett, hogy a 9 hónapos kistesóval is gondok vannak. Csak megemlítettem, hogy a Marci csak most kezdett el forogni, nem ül (csak nagyon roggyantan) de már felállt. Viszont még nem mászik, csak kúszik.
Megvizsgálta Marcit is. Ő is asszimetrikusan spasztikus izomtónusú, az egyik keze ökölben, a másik elernyedve.
Nem tartja a nyakát, tiszta merev az egész gyerkőc és nem használja jól az izmait a merevség miatt. Hanyatt fekve spiccben van a lábfeje. Hason fekve is kóros testtartása van, a lábaival a levegőben lebeg.
Neki is írt ki TSMT feladatokat és megyünk majd Dévény-féle terápiára.

Kicsit most rámzúdult minden. Nem gondoltam volna, hogy a Marcival is gond van. Azt hittem, hogy "lustaságból" csak picit el van maradva a mozgásban és majd behozza. Most kiderült, hogy ez nem lustaság, hanem izomtónus probléma.

SZANYA: Én is jövök 15-én, vegyél fel kérlek a listára.
Boldog szülinapot így utólagosan is a fiadnak!

Sajna a sétán nem tudtam jót beszélgetni, mert a kicsi lekötötte a figyelmem javát. Én is máshogy képzeltelek el Benneteket.

EDINA, a fiad életben még szuperebb mint az M1-en volt.
Ez a bemutatkozás egy sor vadidegen néninek... sokat gyakoroltátok?

CURASSO, valahogy az írottak alapján úgy gondoltam sokkal nagyobb a fiad, nagyon aranyos volt! Váltottunk pár mondatot és simán válaszolgatott.

SÜNI: Elviheted, vagy cseréljünk? Nagyon hasonlóan befőtt tipusúak:)
A szünetre bejelenetkezett a vidéki nagyi hogy elvinné a nagyot. A kicsit persze nem akarta:( Na talán majd nyárra.

GLOR: Köszönöm a vitamint. Időszakosan én is adom neki azt. Ezek szerint nem lesznek további vizsgálataitok? Jázmin most pontosan mennyi idős? Ügyes, hogy így is kéri már az innivalót! Tényleg ne hagyjátok el a pecset, ez egy új kommunikációs fázis amibe bejutottatok, de a pecs azért kell, mert Te mindig kimondod azokat a szavakat, milliószor, milliószor amikor átadja a kártyát és szerintem ez kulcsfontosságú lehet.

KIMNI, én meg a nagyot nézegetem néha olyan szemmel:)DE nem az. Ha össze lehetne gyúrni a két gyerekemet kiadna két átlagosat :)Mert olyan nagy a különbség. A nagyom annyira okos, hihetetlen. Viszont a szerepjátékokban ő sem ügyes még most sem. Most egy kis + gépidőért rávettem, hogy időnként ereszkedjen le a kicsim szintjére és mutasson neki valami egyszerű történést, de nagyon nehezére esik. ,, de akkor anya mi legyen az?,, Hiába ő is csak építeni szeret.. Viszont most amit legutóbb eljátszottak 5* egymásután: Vonat megy a két megálló között utasok ki be szállnak és közben míg megy a vonat adig éneklik a megy a gőzöst.. no most azt szokta egyedül is játszani a kicsi. Ezt variálgattuk eddig még csak alagúttal meg hogy hova mennek a legóbábuk oviba, állomásra stb. Na talán majd legközelebb megpróbálunk orvosost.