Téma: Autizmus mindennapok

Kimni, ez szuper! Viszont azt gondoltam, hogy beteg vagy még.
Betegséggel jól el vagytok látva.
Jó kérdés, hogy bevidd-e a gyerekeket. Én bevinném, mert az enyém itthon csak unatkozik, de nektek a szívbetegség miatt gondolom annyira nem könnyű döntés ez! Mindenesetre jobbulást!
Még nem is írtam, hogy beszéltünk a szomszédotokkal. Nagyon jól hangzik a dolog! Sajnos képeket nem tud küldeni, úgyhogy valahogy meg kéne nézni. Csak az a baj, hogy közben kiderült, hogy nagy gond van a családomban, és jelen pillanatban nem vagyok biztos benne enyhén szólva, hogy nyáron mi fogunk tudni menni bárhova is.

Sephora.
Mi is a Koraiban kaptunk diagnózist .
Nálunk nagyon profin csinálták a vizsgálatot . 2 délelőtt voltunk benn megcsinálták az ADOS tesztet is .Mielőtt mentünk egy többoldalas kérdőívet kellet kitölteni a gyerek fejlődéséről és mostani állapotáról.Amíg a fiammal foglalkozott egy gyógyped és csinálta a tesztet , addig Én a doktornő kérdéseire válaszoltam , 3,5 éves volt ekkor a fiam .Végig vették videókamerára a diagnózis megbeszélését ezzel is segítették. Később engedélyt adtam rá , hogy oktató filmbe is betegyék.
Harmadik alkalommal csak velünk szülökkel beszélt a Doktornő. Elmondta a diagnózist és , hogy mit kell tennünk mostantól.Szülötréning , könyvek , fejlesztések stb.
Szerintem nagyon profi volt a vizsgálat nekünk . Persze fizetni kellet érte.

Edina, nem azonos orvosnál voltatok. Úgy látszik ez orvostól függ erősen.

Szanya .
Persze a sephora leírásából rögtön gondoltam .
Mi is S Juditnál kaptunk diagnózist .

Mi is voltunk a koraiban vizsgálaton, nálunk egy gyógypedagógus hölgy volt, és egy fiatalabb doktornő. Nos, az a doktornő, (gyermekpszichiáter) egész vizsgálat alatt engem bámult a gyerek helyett. Nagyon furcsa volt vagy inkább kellemetlen. A férjem is ott volt, ő is észrevette, nem tudtuk hova tenni a dolgot. Viszont a gyógypedagógus hölgy a topon volt. Jázmin akkor még rajtunk kivel nem nagyon vette fel a szemkontaktust, most aki szimpatikus neki, azzal hosszan tartja, mondhatni, mint egy átlagos gyerek. Ma kapott puszit a babája tőle! De ettől még autista! Szerintem az a kettő megállapítás, amit mondott Sephora nektek a Doktornő tényleg kevés egy diagnózis felvetéséhez vagy elvetéséhez.
Sajnos nem nagyon tudtalak követni benneteket, Nagyon el vagyok keseredve. A férjem elvesztette az állását. Tudom, hogy ez nem álláskereső portál, de ha tud valaki esetleg munkát egy építész technikusnak, az szóljon, nagyon megköszönnék. (Építésvezető hosszú évek óta.)

Ajjaj, nagyon sajnálom! Rosszul megy mostanában minden, az építések leálltak, gondolom azért történt ez, igaz? Sajnos nekem ilyen téren nincs ismerősöm.

Glor, nagyon sajnálom Írjál kérlek nekem egy emailt, hogy mit szeretne pontosan a férjed, barátnőmék kivitelezésben dolgoznak mindketten a férjével, megkérdezem őket, de csak ha össze tudom vakarni egyszer magam ebből a betegségből... Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

HáromMackó, Kisstim, Kimni:

Köszönöm, hogy írtatok!
A Korais doktornő a hozott szakvéleményben megkérdőjelezett dolgokat, amiket ők nem láttak és ezért mondta, hogy Levi nem auti.
Mondjuk azzal nem vagyok tisztában, hogyha az ő szakvéleményük különbözik a másik intézmény szakvéleményétől, akkor a fejlesztési tervet milyen szempontok alapján készítik el? Az ő diagnózisuk szerint vagy a hozott szerint, mert nem mindegy...

Egyébként arra gondoltam, lehet hogy Levi azért teljesített túl jól, mert előtte elmondtuk neki, hogy elmegyünk egy helyre ahol neki játszania kell és azt kell csinálnia amit a nénik/bácsik mondanak neki stb.... Napirend kártyán is mutattuk neki.

Azt vettük észre, hogy amióta a képes napirendet használjuk és felkészítjük a dolgokra, sokkal együttműködőbb és nincsenek érzelmi kitörések, egyszerűen jobban szót lehet vele érteni. Míg korábban az volt az érzésem, hogy az elmondott dolgokat nem fogja fel, hiába figyel, néz stb.. ha visszakérdeztem, sokszor nem tudta elmondani mit mondtam neki. Amióta a napirend képeket látja, minden oké, tudatosul is benne.

Kimni:

Köszönöm, hogy leírtad, hogy nálatok hogyan történt a diagnózis felállítása. Utána is kellett, hogy nézzek a neten mi az ADOS (most már tudom).
Nálunk úgy történt, hogy először gyerkőc nélkül kellett elmennem és egy órán keresztül meséltem amiket a Levivel kapcsolatban tapasztaltunk és le kellett írni a fejlődésmenetét a születésétől kezdve.
Ekkor azt mondta a doktornő, hogy az elmondottak alapján tipikus AS, de mindenképp látnia kell a Levit. Elmentünk a Levivel, és kb. egy órán keresztül figyelte a doktornő, hogyan játszik, a reakcióit stb...
És amikor harmadjára visszamentünk Levi nélkül, akkor foglalta össze, hogy mit tapasztalt, mire jutott.
Azt mondta, hogy az elmondásunk alapján, rosszabbra számított és amikor meglátta Levit megörült, hogy hiába vannak meg a jellegzetes tünetek, csak enyhén érintett.

Amikor oda mentünk, ugye akkor még nem használtunk kártyákat, nem tudtunk ilyen jól kommunikálni a gyerkőccel, mint most. És ott nagyon kijött rajta a tipikus én-je.
Most, hogy már ráhangolódtunk a Levire és napirendezünk, teljesen megváltozott a viszonyunk és az életünk is könnyebb lett. Sokkal könnyebben vált tevékenységet, nincsenek heves érzelmi kitörések stb...

Edina:
Ezek szerint ennyire sokat számít, hogy kihez kerül a gyerkőc. Levit is kamerázták időnként, ezt elfelejtettem írni és mi is kitöltöttük azt a sok oldalas kérdőívet.

Glor:
Köszönöm Neked is, hogy írtál!
Ezek után kíváncsi leszek mi lesz a Korais szakvéleményben...
Sajnálom a férjeddel történteket, sajnos nincs olyan ismerősöm aki ezen a területen dolgozik.

Sziasztok!

Tegnap ismét szembesültem vele, hogy a fiam egy gyáva nyúl
Szereti a dinókat, ezért elmentünk vele a Köki Terminálba. Rögtön az első dinónál közölte, hogy menjünk haza. Megbeszéltük, hogy bemegyünk egy boltba és utána megyünk. Amikor elindultunk haza a mozgólépcső mögött későn vette észre a dinót és ijedtében az első szembejövő pasi kezét megfogta . Nem is tudom ki lepődött meg jobban a fiam vagy a fiatalember?!
Itthon aztán nagy vagányan mondogatta, hogy menjünk a dinókhoz, de amikor mondtam, hogy vegye a kabátját, egyböl tiktakozott. Utána már csak dinócsontvázakat akart látni.
Kisebb korában a mozgó pénzbedobos játékoktól félt. Soha nem akart felülni semmire. Aztán egyszer a nővérem fia (ő csak 4 hónappal idősebb Marcinál,de másfél fejjel magasabb)és vele szó nélkül beült egy helikopterbe. A mai napig bármit megcsinál gondolkodás nélkül,ha abban az unokabátyó is benne van.
Ma viszont nagyon ügyes volt! Kb 2X 50 métert biciklizett kétkerekű bicajon oldalkerék és segítség nélkül! Szegény apja futott mellette
Az volt a jutalom, hogy bundás kenyeret ehetett ebédre. Ez a kedvenc kajája

Az unokabátyóval kell elmenni dinókat nézni!
Az után, hogy a fiam a kapott sárkánymintás takarójára azt hitte, hogy egy igazi kölyöksárkányt nyúztunk meg érte, és félt, hogy jön a mamája bosszút állni én már semmin nem csodálkozom.

sephora:
Az én fiam 2,5 évesen nem értett volna abból semmit, hogy most akkor itt azt kell csinálni, amit a bácsi néni mond stb. , szóval tényleg jó állapotú fiad lehet, a furcsaságai ellenére is. Egyébként a megkésett beszédfejlődésnek is vannak a kezdetben hasonló tünetei, mint az autizmusnak. Egyébként 3 évesen is az volt az egyik gond a Vadasban is nálunk, hogy mégcsak feladathelyzetbe sem tudták hozni... Ezért is sok esetben nem volt egyértelmű, hogy nem tudja megcsinálni, vagy csak nem akarja megcsinálni, vagy esetleg nem érti hogy mit kell csinálni ... Most meg 45 percet is végigül a fejlesztéseken, és nem csak az auti spec fejlesztésen, magyarán napirendi kártya nélkül is megy (bár gondolom kicsit nehezebben).
Amikor a diagnózist megkaptuk az egyik vizsgáló még nem adott volna neki auti diagnózist, a másik meg igen. Akkor haragudtam, hogy egy nem egyértelmű esetre miért nyomják ár a bélyeget, de most azt mondom, jó hogy ilyen diagnózist kapott, mert így fejlesztéseket is kap az oviban, addig pedig semmit, s akár auti, akár nem, ezekre a fejlesztésekre szüksége van.

kriszti1027:

Glor!

Sajnálom. és tökre megértelek, az én férjemet is most most rúgták ki év elején, pár hete szűnt meg a munkaviszonya. Azért bizakodó vagyok mindkettőnk esetében, remélem, hamar találnak új munkát.

Diagnózis:

Sztem a legtöbb esetben, és még az enyhe AS esetében is pár órás megfelelő diagnosztikus helyzettel ki lehet szűrni az ASD-t. ADOS eleve úgy van kitalálva, hogy még az enyhe AS-is kiszűri (nektek ADOS-on nem jött ki, Kimni?). ADOS-nak nagyon-nagyon jó találati aránya van már egész kis kortól (1.5 év) és nagyon alacsony a téves riasztása.

Ezen kívül, ha Delejbe megy az ember, akkor a vizsgálat előtt ki kell tölteni egy 50 oldalas ! (nem 5 oldal, mint pl. korai) kérdőívet. Ezekben szinte az összes tipikus és kevésbé tipikus ASD-s tünetekről faggatják a szülőket. Egy gyakorlott szakember már ebből a kérdőívből sztem meg tudja jó eséllyel állapítani, hogy érintett-e a gyerek vagy sem. Ha meg nem, akkor fel tud készülni (ADOS-on kívül is) azokra a provokatív helyzetekre, amiből kiderül.
A diagnózis pedig nem csak az ottani formális és informális vizsgálatokon alapul, hanem nagy szerepet játszik benne szülők otthoni tapasztalatai.

Szóval sztem egy megfelelő mélységű is minőségű anamnézissel, nem kell egy hetes vizsgálatot rátervezni, hogy kiszűrhető legyen a dolog, azzal nagyon sok vizsgálati idő spórolható meg (nyilván teljesen nem helyettesíti)

Én kitöltöttem delejes (több napig töltöttem) meg korais kérdőívet, korais is részletes, de sokkal rövidebb, mivel általános anamnézis, nem tartalmaz auti spec. kérdéseket. Delejes meg végig. Egyébként a kutatócsoport honlapjáról letölthető, bele lehet nézni.

Koraiban nem kellett végül vizsgálatra mennünk, mert delejest elfogadták, de ott dolgozik S. Judit, ő régen sokáig a delejben dolgozott, sztem ő biztos elég alapos.

Vadaskertet nem ismerem, oda még nem tudtunk bejutni, de szeretnénk ugye a szülőtréningek miatt. Nem tudom, ott is a részletes hosszú anamnézist használnak-e. ÉS Kimnivel egyetértek, akkor a legjobb a diagnózis, ha team adja, nem pedig csak egy embere látja a gyerkőcöt.

Hú ez jó hosszú lett.

Lényeg: egy megfelelően részletes auti spec kérdőívvel/anamnézissel marha sok időt meg lehet spórolni a tényleges vizsgálatokból és jó vizsgálati helyzeteket lehet rá tervezni. Sajnos eddig ilyet két helyen láttam: Delej, Cseperők.

Kimni, jobbulást!!!! Mihamarabbi felépülést az egész családnak!

Én fiam 4 hete nem jár oviba. Nem is jó, hogy itthon van, de nem akarom, hogy megsüketüljön, remélem, jövő héten már mehet, még ha csak két napra is.

Strukturált időtöltést ti hogy oldjátok meg a közösségbe nem járó gyerkőcök esetében?

Ahogy látom, nekünk most az a (z egyik) legnagyobb bajunk, hogy nem tudok egész napra strukturált tevékenységet biztosítani neki.

Nekem is van sok dolgom, pár órát kell dolgoznom itthonról, meg a háztartást is kell vmennyire vinni, ezért a fiam elég sokat ütöget, meg repetitívkedik itt napközben és nem tudom, mit csináljak vele. Mesét is néz persze, de azt sem lehet egész nap, meg aközben is ütöget, még akkor is, ha ő kéri. A kódos munka erre lesz jó később, hogy önállóan dolgozzon? Addig mit csináljak?

Ti hogy oldjátok ezt meg?

Glor, kisstim:

Remélem minél hamarabb találnak munkát a férjeitek, a mi családjainkban, amikor csak egy kereső van, nagyon nem jól jön az ilyen munkahely vesztés. Sajnálom.
*
*
Otthoni időtöltés: Sehogy sem tudom jobbára megoldani, eljátszik a kistesóval, amig az bírja, hamarabb hazahozom a nagytesót heti kétszer az iskolából, hogy tudjanak együtt játszani, és egy minimálisat én is foglakozom vele napközben, a többi a saját kis molyolása, sajnos ez van.

A vadaskert nem kérte az 50 oldalas kérdőívet, s mikor a Delejes jelentkezéshez kitöltöttük, a férjem azt mondta, hogy ebből nagyon sokra nem is kérdeztek rá szóban sem.

Cseperők=Cseperedők

Kriszti, az én fiam egy nő kezét fogta meg egyszer. De ez simán megtörténik NT-vel is, egyszer az én kezemet is megfogta egy kislány.
Az én fiam is fél a pénzbedobós játékoktól! Most már eljutott addig, hogy mindbe belemászik, de jön is kifele azonnal. Ha odaadom neki a pénzt, hogy dobja be, akkor előbb gondosan kimászik, és akkor dobná be.

Kisstim, a strukturált időtöltést nagyon jól meg lehet szervezni. A napirendet úgy kell összeállítani, hogy önálló tevékenységek kövessék egymást, míg elfoglalt vagy. A kódos munka is jó erre, meg tehetsz be mellé szabadidőkártyát, és ha a szabadidő területére teszel játékválasztótáblát azokkal a játékokkal, amik önállóan játszhatók, akkor viszonylag hosszabb időt el tudsz tölteni úgy, hogy nem sztereotíp közben. Nálunk ez nem válna be, mert utál a fiam egyedül lenni, egyedül ténykedni, neki kell a közönség, hiába tudja megoldani a dolgokat egyedül is.