Téma: Autizmus mindennapok

Edina!

Szülőtréningre. De azt mondták, hogy oda is csak úgy tudok menni, ha előbb megvizsgálják a gyereket. De egyelőre oda most nincs szabad időpont, talán júniusban lesz.

Közben írtak vissza emailen, talán júniusban bejutunk.

Nyáron is vannak szülőtréningek?

Mondjuk azt nem értem, hogy a Csilla mért nem fogadja le a Delejes diagnózist.
Mert azt értem, hogy ahhoz, hogy térítés nélkül menjek szülőtréningre, gondozásba kell, hogy vegyenek a vadasban, de miért nem vesznek gondozásba delejes diagnózissal, ezt nem értem.

Kisstim .
Legutobb pont azt az infót kaptuk ha valakinek van diagnózis nem kell a vizsgálat .
írj nekem egy emilcímet az enyémre Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

Ki írt vissza ? Bea vagy a Vadaskert ?

Van nyáron is .

Edina!
Hát visszaírt Bea is, hogy majd utána érdeklődik a dolgoknak, meg a Vadaskertből is vki, hogy várnunk kell időpontra.

Akkor most hogy van?

Tudok diagnózist elektronikusan is csatolni. Írok a magán címedre.

Edina, írtam priviben.

Kriszti: Mi is márc. 21-én megyünk. Vagyis valószínűleg csak a férjem, mert nem tudjuk kire hagyni a gyerekeket.

Gyermek felügyelet .

www.auti.hu/index.php/juttatasok

www.auti.hu/index.php/juttatasok/122-fecske-szolgalat

Helyi Támogató szolgálatoknál is lehet kérni a gyermek felügyeletet .


Én a Fecskeszolgálatot már többször kértem . Olyan segítőt küldtek aki az Autizmus Alapítványnál volt tanfolyamon .Nagyon kedves fiatal segítő volt .
Nézik a jövedelmet , nekünk 200ft/óra volt a díjj.

Szia Kriszti1027!
Örülök, hogy te is ott leszel a szülőtréningen!

Voltunk a Koraiban, illetve megint a férjem vitte el a Levit. Marci mellé nem tudtunk beszervezni senkit sem, én meg vezetési gyakorlat hiányában nem tudtam volna a Levivel Bp. másik felébe eljutni. Tömegközlekedni még nem lehet vele sokat csak pár megállót, mert nem bírja.

Szóval a férjem beszámolója alapján 3 szakember vizsgálta a Levit. (neurológus, gyermek pszichiáter, mozgásterapeuta)
Neurológiai eltérést nem találtak, a mozgásban van lemaradás a korához képest (esetlen, ügyetlen, hypotóniás izomzatú, koordinációs problémák).
A gyerekpszichiáter érdekes volt, mert totál nem érdekelte amit mond a férjem a gyerekkel kapcsolatos problémákról és a furcsaságokkal kapcsolatban, egyszerűen figyelmen kívül hagyta. Megállapította, hogy Levi nem autista, mert szerepjátékot játszik és tartja a szemkontaktust. Nagyjából ennyi.
Furcsának tartom, hogy pusztán a játék alapján állítja ezt és ez alapján ad szakvéleményt. Nem is tud semmit a gyerekről, mert nem érdekelte mit mond a férjem. A játékból nem jön le az, hogy milyen sajátos gondolkodása van, hogy a saját kis világában él, amiből nehezen lehet kimozdítani, hogy rengeteg kényszeres sztereotip cselekvéssorozatot épített bele a mindennapjaiba, amiknek nincs funkciója, nem szereti a testi kontaktust, zavarják a zajok stb...
Nehéz a világából kimozdítani, egy síkon gondolkodik és a szocializáció terén nagy elmaradása van. Mániákusan ragaszkodik az aktuális hobbijához és minden gondolata ekörül forog, nem lehet ebből kirángatni. Órákon át fekszik a földön és pörgeti az autói kerekét és nézi hogy forog. És én ezen fáradozok, hogy kibillentsem ebből a fura világból.

A szerepjátékot meg azért tudja, mert magtanítottam neki, illetve követte az utasítást, hogy pl. etesse meg a Macit.

Aki volt a Koraiban felmérésen, a vizsgáló orvost érdekelte, hogy a szülő mit tapasztalt otthon?

Szia Edina!
Köszi, hogy írtál a Fecskeszolgálatról, pont ma került kezembe a prospektusuk amit egy AOSZ előadáson adtak.
Fel fogom venni velük a kapcsolatot!

Jaj, nálunk érdekes volt ez a szerepjáték 8 évesen. Elővettek egy pár bábut, és buzdították, hogy játsszon velük valami történetet. A fiam szokott ilyesmit teljesen magától, de mindig csak egyedül, vagy hasonló korú társsal, felnőtt jelenlétében nem. Volt egy szemrehányó pillantás a vizsgálatvezető felé, de együttműködött végig, ezt is megcsinálta.
De már az elején elakadt, mert ő úgy gondolta, hogy állnia kéne a figuráknak, azok meg állandóan eldőltek. És mivel három figurát képzelt el a történethez, ennyi keze meg nem volt, így állandóan a feldőlt figurákat próbálta felállítani. Már láttam, hogy idegesedik emiatt. És akkor én közbeléptem, és mondtam, hogy majd fogom az egyiket, hogy állva maradjon. Akkor láthatóan megkönnyebbül, és lejátszott egy történetet.

sephora:
Vadasba, vagy a Delejbe kellene elvinned. Egyébként a Vadasban sem igen hallgatták meg, hogy mit mond a férjem, ott is inkább az ovi leírását vették alapul stb., meg amit ott az alatt a pár óra alatt láttak.
Nálunk pont az ellentéte volt. Az ovi leírására a diagnózis előtti utolsó beszélgetésnél a férjem folyamatosan rákérdezett, mert annyira azt írták át a diagnózis tervezetbe is. Látták, hogy ez alatt a 4,5 nap alatt dührohama lett volna a gyereknek? - Nem, de az ovi azt írta ..., Látták, hogy pörget tágyakat? - Nem, de az ovi ..., Látták, hogy pörög? - Nem, de az ovi, azt írta ... stb.
Szóval a legjobb viszonylag tiszta lappal odamenni.
Hát amiket leírsz, azért azok érdekes dolgok, hogy csak így figyelmen kívül hagyják.
Egyébként az én fiamnak is van szemkontaktusa, bár nem hosszan, és inkább a mi szemünkbe néz bele, de velem pl szokott farkasszemet is nézni, mert az jó játék.

És ő is szokott szerepjátékozni, igaz legtöbbször valahogy belekeveredik egy űrhajó is a történetbe.

Sephora, ez furcsa. Mindjárt írok privit.

Sephora, tényleg meglepő, de gondolom nem S Judit vizsgálta. Az én fiam persze nem ennyire enyhe eset, de már az első vizsgálat (pont 2 évesen és akkor még semmit sem mondott) után adott szakvéleményben leírták a három érintett terület elmaradottságát és javasolták a fejlesztéseket. 3/4 év múlva az újabb vizsgálaton pedig megkaptuk a diagnózist, a hatalmas fejlődés ellenére. Akkor már ő is megettete a babát:)Természetesen mi is mutattunk neki ilyesmit. De még mindig nem beszélt, viszont képen már tárgyakat megmutatott. Sajnos nálunk a szemkontaktus is bajos:(
Jó hogy ennyire enyhe eset hogy szakembereknek sem egyértelmű. Természetesen én sem hagynám ennyiben. Menjetek a Delejbe, vagy ha jól emlékszem kimniék a Heim Pál-ban voltak. Enyhébb esetekben 1-1 óra vizsgálat nem biztos hogy elegendő!

Szia HáromMackó!
Köszi, hogy leírtad a Vadaskerti tapasztalataidat.
Igen, a Levi szerepjátékaiba is belekeveredik itthon a kedvenc hobbija mint nálatok, Levinél az autók...

Szia Tomger!
Nem a S. Judit doktornő vizsgálta a Levit! Voltam nemrég egy AOSZ előadáson, ahol S. doktornő is ott volt. Nagyon szimpatikus doktornő, és nagyon jó szakembernek tűnik, de sajnos nem hozzá kerültünk.
Mi voltaképpen a fejlesztések miatt mentünk a Koraiba, mert a Heim Pál gyermekmentálhigiénén csak diagnózist kaptunk és azt hallottuk, hogy a Koraiban nagyon jók a fejlesztések. De ha ők nem támasztják alá a Heim Pál-os szakvéleményt, akkor fejlesztéseket sem kapunk.

sephora:
De akkor nektek tulajdonképpen van diagnózisotok, akkor a korai miért bírálta felül? Vagy valamit félreértek?

Nekünk is van diagnózisunk, de a fejlesztők - akik a fiammal foglalkoznak rendszeresen - véleménye megoszlik. Van aki azt mondja helytálló a diagnózis, van aki szerint nem autista, de ezt csak nekünk mondják, és a gyerekkel ugyanúgy foglalkoznak.

Hát ez tényleg érdekes..., mmint ez az egész hozzáállás, hogy a diagnosztizáló helyek egymást felülbírálják. Ennek nem tudom, mi értelme, megspórolnának egymásnak egy csomó munkát, ha a nagyobb és elfogadott 3-4 fő helyen kiállított diagnózist mindenhol elfogadnák.

Persze nyilván pont az a baj, hogy nem fogadják el egymás szakértelmét, vagy nem tudom mi.

Nekünk koraiban elfogadták a delejes diagnózist. Én beszéltem először ott a titkárral, azt mondták, nem fogadják el, aztán beszéltem a vezetőnővel, aki tök kedves volt, elmondtam neki, hogy csináltak ADOS-t Delejben és van diagnózis. Azt mondta ők is pont uezt csinálnák, ezért nincs értelme még egy vizsgálatnak náluk.

Érdekes, hogy az enyhébb esetek mindig ilyen zavarba kerülnek, hogy hol állítják, hogy auti, hol nem, de még ez sem konzisztens, hogy ki lehetne jelenteni, hogy mindig az egyik intézmény "süti rá a bélyeget és a másik veszi le róla". Mi végül az 1-es klinikára mentünk, de ott nem az győzött meg, hogy megmondták, amit vártam (hogy ASes), nem is az, hogy ez az 1-es klinika, nem is az, hogy kik voltak az orvosok, éppen ellenkezőleg, az győzött meg, hogy vagy 10-en látták a fiamat, vitték el kettes szituációkra és együtt döntöttek a diagnózisról is az 1 hetes vizsgálat után, amiben az ADOS is benne volt (ahol tényleg egyértelmű volt különben). Ha másik helyen végig csináltuk volna ezt, nekem az is tök jó lett volna. Én nem értek egyet az 1 órás diagnózisokkal, de azzal sem, amikor 1 óra alatt hajtják el anyukát azzal, hogy nincs semmi baj a gyerekkel, bár vannak autisztikus tünetek, de nem vészesek. Az enyhébb eseteket, főleg a jól kommunikáló ASeseket nem lehet 1 óra kiszűrni, sem kizárni az autizmust. Én azt gondolom, amikor a kétség felmerül, mindegy, hova megy az ember, a lényeg, hogy legyen 1 hetes vizsgálat, mindenképpen legyen ADOS és semmiképpen sem 1 ember véleménye alapján kerüljön a végszó a záróba. Valószínűleg nem jobb egyik hely sem a másiknál, nincs olyan szakember, aki 1 óra alatt biztosra megmondja egy jól kommunikáló ASesről, hogy ASes vagy nem (mert pl az okosabbja egy ideig elég jól kompenzál, mondjuk abban az 1 órában még... nem az én fiam az egyetlen, aki erre képes), a differenciál diagnózis a lényeg, meg az, hogy többen is lássák a gyerek provokatív helyzetben (nem egy kis 1 órás játék közben). Szerintem ezt kvázi mindegy, hol csinálják, az is majdnem mindegy, ki (csak legyen erre képesítése), hiszen egyszerű objektív kritériumok alapján kell felállítani a diagnózist, nem megérzés alapján.

Szeretnék eldicsekedni a kisebbikemmel, bár nem tartozik nagyon ide, de annyira büszke vagyok rá... én azt hittem, ő tök átlagos gyerek, teljesen átlagosan ért mindent, fog fel dolgokat a korához képest. És sokat panaszkodtam az ASes fiam gyógypedjének, hogy az ASes fiam mennyire nem érti a elhangzott szöveget (tényleg gyenge ebben) és nagyon megrémültem, hogy amikor elolvastam mindkettőjüknek külön-külön a Pettson és Findusz-t (ezt írtam ide asszem), akkor a 3.5 éves több kérdésre tudott utána válaszolni a történetről, mint a nagy. És ha nincs 3.5 éves szinten a nagy, akkor jajjj, nagy a baj. A gyógyped megkért, hogy csináljak egy szövegértési tesztet a kicsivel, mert szerinte a kicsi túl jó. Kaptam tőle anyagot és megcsináltuk. 5 éves korosztályra jött ki a teljesítménye a 3.5 évesnek... 10ből 6 kérdésre simán válaszolt és állítom a maradék 4-re is azért nem, mert amikor azt a részt olvastam, éppen a kezemből akarta kihámozni a tollat és nem figyelt. Szóva, lehet, hogy az ASes fiam tényleg el van maradva, de nem 2-3 évvel És a kicsi miatt pedig hízik a májam
Amúgy még mindig lázas vagyok, én gyerekkoromban lehetettem talán ennyire beteg utoljára. Ezért sem nagyon jövök, állandóan fekszem... anyám asztmás lett (néhány évente egy-egy vírus kihozza neki, akkor 1 évig hörög és fullad), apám újra visszaesett (gondolom, tőlem kapta el), gyerekek újra taknyosak, a férjem lázas volt ugyan 1 napig, abból meggyógyult, de most arcüreg gyulladása van, szóval fantasztikusan megvagyunk. Szerintetek nagy hipochonderség ezek után jövő héten itthon tartani a gyerekeket, hogy ne hozzanak szerdára valami újat haza?