Téma: Autizmus mindennapok

Jó, hogy írtad ezt a takargatást, Kimni!
Ezen én sokat szoktam agyalni.
Csabi tud nagyot alakítani, mintha nt lenne. De ha ezt sokáig teszi - mondjuk fél napot - akkor iszonyúan kimerül tőle, összegyűjt egy csomó frusztrációt (mert pl. a rituáléjait nem ismételgethette). És ezek a frusztrációk otthon robbannak.

Miri!
Épp ezt is említették az EMÚ-ban a dühroham kezelésről szóló előadáson!
Hogy sok magasan funkcionáló AS-es napközben "teljesít", aztán hazaér, és otthon robban a bomba...

Szóval nem tudom sokszor mi a jobb.
Csabin én egyre inkább látom, hogy látszik rajta az nt-ktől való különbség. A járásán, a beszédén, a tevékenységén...
És sajnos az ő amúgy barátságos és melegszívű alaptermészete mellett ott van a lobbanékony, öntörvényű, indulatos temperamentuma is. És engem most ez fáraszt ki marhára. Hogy állandóan figyeljem a hangulatát, a jeleket, mikor van robbanás közeli állapotban, és akkor azt gyorsan, hatékonyan kezeljem.

Champ!
Itt az oviban pl. nem tudom, többi szülőnek mondjam-e, hogy Csabi AS-es?
Szerintem kellene. Óvónők nem hiszem, hogy ezt mondják/mondhatják, viszont párszor már éreztem úgy, hogy lehet, meg kellett volna mondanom, hogy értsenek bizonyos szituációkat...
Pl. ugye itt nincsenek jelek az öltözőszekrényeken. Ezzel nincs mondjuk gond. Csabi tudja, hogy a jobb felső polc az övé. Ennek ellenére, olykor bezavarodik, és pakolás közben berakja az alatta lévő kislány polcára a dolgait. (De pl. vette már el a kislány cumiját is. No, igen, 4 évesen szokott le nagyon nehezen, azóta közelébe se ment cuminak, ez meg ugye nap, mint nap ott van az orra előtt...)
Szóval ennek a kislánynak az anyukája, már jelezte nekem, hogy Csabi néha ide-oda pakol, meg E. cumijával is foglalkozott már... És itt elgondolkodtam, hogy mondjam-e... Nem akarom azt sem, hogy mentegetőzésnek vegyék azt, hogy ilyen diagnózisunk van.
Lehet, hogy majd egyes esetekben megmondom.

Sünöcske:
Kár, hogy nem a városunkban laksz, jól elszórakoztatnánk egymást, bár ami azt illeti még így is. Elég fárasztó napom volt, de egy magamban kuncorászást mégiscsak elő tudsz csalni belőlem.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Rokonság:
Olyan rosszakat olvasok itt többetektől, elszomorító. Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Na megyek és folytatom a takarítást, holnap jönnek a vendégek ...

Frézia Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Ahajnal,makilla beküldte: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Véda beküldte: Igen, az enyém is ilyen... Ez egyrészt enyhülni fog valamelyest, ha megszokja a mostani közeget, ami elfogadóbb, mint az eddigi, másrészt pedig ez nem olyan nagy baj, mint amilyennek mi megéljük, anyukák Amit ebben most meg kell látnod (amit írtál, abban), hogy "Csabi tud nagyot alakítani, mintha nt lenne". Ez nagyon fontos, ez egy irtó jó jel a jövőre nézve. Általában azok az auti gyerekek, akik kisovisan képesek erre, azok jól fejleszthető, nagyon okos gyerekek és minden esélyük megvan arra, hogy készség szinten tudjanak később is kompenzálni és így egy teljes, önálló életet élhessenek. Ezért fontos,hogy olyan közegben legyen, ahol sok nt van ÉS ahol elfogadják ÉS elvárják tőle a maximumot (pl tanulásban). De ebből a szempontból már jó helyen vagytok Ami pedig az otthoni kiborulást illeti, a túltelítettséget, azzal lehet kezdeni sokmindent Nagyon fontos, hogy otthon szabadon "kiborulhasson", persze ne agresszív legyen, de levezethesse a frusztrációját. Lehessen egyedül, csinálhassa a rituáléit, bármit, ami megnyugtatja. Egy ilyen kemény "kompenzáló" nap után biztosítani kell neki az "auti létet", amiben érezheti, hogy nem megorrol rá a család, hanem támogatja. Nálunk ez úgy van, hogy este van 1-2 óra, amikor azt csinál, amit ő akar. Aztán a vacsorára és a fürdésre már figyelnie kell és bekapcsolódni, de addig megmondhatja, mit akar. Csinálhatja a tikjeit, rituáléit. Dalolászhat, fütyörészhet, elszöszölhet a kis dolgaival. Persze, N már nagyobb és alapvetően is ilyen szöszölős gyerek volt, de ez mindenkinél más, lehet, hogy Csabinak mondjuk az kell, hogy csikizd egy fél órát, majd kergetőzzetek a szobák között Azt akarom mondani, hogy ez működik és ne bánd, hogy így van, kompenzáljon csak erősen napközben, azzal tanul meg beilleszkedni és készség szintre fejleszteni a kompenzációt, ez segít majd neki abban, hogy jól elvégezzen iskolákat és egy hozzá illő, életképes szakmája legyen, önálló élettel. Ennek az "ára", hogy otthon nehezebb vele. Én is ezt csinálom 4.5 éve, de egyértelműen megéri

Véda: amit leírtál szituációt (cumi és pakolászás) nem egy olyan dolog ami nagy magyarázást igényelne.-ez előfordul gyerekeknél, érdekes volt és megnézte, de nem viszi haza és kész itt le is zárnám a társalgást. Én egy -egy szitunál elmagyarázom, hogy talán miért történhet. Pl: a vonaton az ülésről hirtelen felpattan és a másik oldalon ülő orra előtt átnéz. Nem kezdek el bocsánatot kérni, hanem csak annyit mondok:-Na láttad a sorompót, ott volt az alagút? Fiatalok mobilját is előszeretettel nézi meg, na ilyen kor:-Gizmo nem nézzük más telefonját! (elhúzva kissé a fejét) Van, hogy a büszke tulajdonos még meg is mutatja ilyenkor!
Volt amikor szegényt lebaszták, hogy nem figyel rám és nem válaszol, akkor csak annyit válaszoltam:-Nem beszél a kis fiú. (ha érdeklődő volt és kedves akkor megmondtam, hogy autista és mindig kiderült, hogy xy is az.)
Az integráló óvodából úgy jött el, hogy néhányan csak azt hitték nem beszél, de volt aki azt se tudta.

HáromMackó: vagy ti a miénkben!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

April:Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Süni, April, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Most jöttünk meg Kamaraerdőből, a nosztalgiavillamosozásból!

Szerencsére most nem voltak sokan, simán volt helye mindenkinek. Ez nem ingyenes program, mert külön nosztalgiajegyet kell rá venni, viszont a MÁK kártyával ingyenesen lehet utazni a kísérőnek is. Szerintem mi megyünk holnap is, másik villamossal, másfelé, talán még hétfőn is. Á.-nak nagyon tetszett!

Amit még akartam, írtátok ezt többen is, hogy nem hívják a gyereket sehova. Ez nálunk is irtó nagy probléma volt mostanáig. Az oviban soha senki nem hívta sehova... Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Azt akarom kihozni, hogy szerintem ez a sulival csak javulni fog, akár tudják a diagnózist, akár nem!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

April, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

April Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Igen.

Kellemes Húsvéti Ünnepet Kívánunk Mindenkinek!

(visszaolvasni most nem tudok,majd csak húsvét után. )

Mi is Kellemes Húsvétolást kívánunk Mindenkinek!

Én is kellemes locsolkodást kívánok mindenkinek.

Bp.-iek: Ha épp van egy kis időtök és épp nem esik az eső, nézzétek meg az új Olimpia parkot, nagyon jó.

Találtam ezt a cikket: divany.hu/ego/2014/04/20/igy_sajatitjuk_el_anyanyelvunket/
"Chomsky mára már tudományosan is elfogadott elmélete szerint tehát a nyelv alapjai velünk születettek, ráadásul univerzálisak, általánosak, minden csecsemő (intelligenciától függetlenül) egy belső, nyelvért felelős „szervvel” születik, ami képessé teszi az anyanyelv könnyed elsajátítására. –Egyetlen igazi nyelv létezik” – mondta Chomsky – a többi nyelvjárás.”"
Jól kiderül belőle, amit mindig mondok a gyp.-knek: ez a bizonyos "szerv" a gyerekemben nincs meg, szerintem egy másik agyterületet használ a beszédre emiatt, és ezért megy ez ennyire nehezen neki. Ráadásul ez: "(intelligenciától függetlenül)" nagyon nem mindegy, és elég felháborító, hogy a kommunikációjában érintett gyerekkel is sokszor WISC-et vesznek fel.
Tudom, hogy unalmas, de képtelen vagyok napirendre térni afölött, hogy a logopédusokat erre nem képzik ki. Hogy egy beszédfogyatékos gyerek esetén is küzdeni kell a logopédusért, noha a beszédfogyatékosság eleve logopédiai hatáskör (egy ismerősöm fia beszédfogyatékos, mikor végre sikerült logopédiát kapniuk, akkor hetek alatt óriásit fejlődött az addig abszolút nembeszélő a gyerek).

Szerintetek hol kellene kezdeményezni, hogy az autizmus dg. ne zárja ki a logopédiai fejlesztés lehetőségét? (A legjobb az, hogy az autispec. gyp.-k is azt mondják, hogy ez nem logopédiai probléma, de érdekes: az Én is tudok beszélnivel lehet haladni a gyerekkel, amit később adekvátan használ. Nem beszélve a kismillió beszédhibáról.)

HáromMaci, nekem az a gyanúm, hogy Ti pl. azért kaptatok logopédust (azért tudtad kierőltetni), mert Z. beszélt eleve. Az ismerősöm beszédfogyatékos gyereke is azért nem kapott ugyanis, mert nem foglalkoznak beszédindítással.

Valamit ez ügyben tényleg muszáj lenne tenni. Nem mondom, hogy minden autinak használ a logopédia, sőt, általában elég a PECS vagy floortime, mert ha megvilágosodnak, hogy mire való a kommunikáció, akkor kiderül, hogy ott van az a bizonyos funkció, csak eddig nem tudta a gyerek használni. Számos ilyet is láttam.
De nálunk nem ez van. És szerintem ugyanez a problémája van (csak enyhébben) Champ Z.-jának és Edina M.-jának is. Nagyon jó dolog, ha az auti elkezd kommunikálni a PECS-el, de attól még nem lesz a fejében a nyelvtan. És az is biztos, hogy a logopédiai oktatás módszertana sem biztos, hogy minden autival kompatibilis, épp ezért kellene a logopédusoknak egy kiegészítő képzési modul erre a területre.

Na szóval hol kellene ezt jelezni? Bárczi? Bundáskenyér (ha olvasod), szerinted?

De nem is az a lényeg, hogy a gyerek kap-e heti 1 óra logopédiát (mert az úgyis nulla), hanem az, hogy az auti gyereket miért nem veheti fel a logopédiai iskola, ha a legnagyobb problémája a verbális kommunikációval van. (Ez olyan, mintha mondjuk egy asztmás nem kaphatna szívstentet infarktuskor, hiszen asztmás és ez kizáró ok.)
Azért nem veheti fel, mert nem értenek az autikhoz. Hát akkor értsenek, hm? Nyilván tudni kell differenciálni, hogy kinek mi a problémája, de nekünk egyértelműen logopédiai és megőrülök attól, hogy képtelen vagyok intézni neki egy kompetens logopédust, hogy nem tudom elintézni, hogy olyan iskolai képzést kapjon, ami figyelembe veszi, hogy a beszédszintje évekkel alacsonyabb a koránál, hogy nincsenek ennek megfelelő tankönyvek...
De tényleg, elég sokan vagyunk ezen a fórumon, van még 1 olyan típusú gyerek, mint Z.? Nincs. Hogy fogok iskolaelőkészítő csoportot találni neki? Sehogy. És miért nem? Mert az ezen a fórumon lévő gyerekek (és a Delejbe járók) domináns problémája nem ez.
Labolen, érdekelne a véleményed. A sulitokban van ilyen, mint az enyém?