Téma: Autizmus mindennapok

Viki, azt én sem állítom, hogy elsőre értettem...

Lucy, nálunk is állandóan megy a fantáziálás meg a humorkodás. Nekem ez tök fura, mert én ilyet gyerekkoromban sose csináltam (pl. folyton azt játssza, hogy ő egy cicus, közli is, meg komplett jeleneteket eljátszik). Az ember azt gondolná, hogy ez pont kevésbé jellemző autiknál.

Ezt találtam az előbb: www.origo.hu/itthon/20131125-minden-bete...apba-megy.html?sec-2
Ez az, amit mindig szoktam mondani az enyhék diagnosztizáltatásával kapcsolatban. A segítség csupán anyagi (az se sok), gyógyped. megsegítést, asszisztenst, stb. nem nagyon kap sehol egy enyhén érintett auti, ellenben kb. bárki látni fogja a dg.-t. Mert az egy illúzió, hogy le lesz korlátozva a hozzáférés. Bár most annyira rámennek majd a szűrésre, hogy valószínűleg nehéz lenne megúszni. Nem tudom, ez utóbbi kinek és miért jó. (Természetesen az elméletet ismerem, ami a dolog hátterében áll, csak hibásnak tartom.)

Szanya,
milyen szűrésre mennek rá most majd? Az autizmus spektrumzavar vagy általában sni-sek szűrésére?

Egyrészt van egy törekvés az SNI-sek hatékonyabb kiszűrésére, de nem erre gondoltam, hanem kifejezett célkitűzése a szakmának az autik kiszűrése a lehető leghamarabb. Erre -elvileg- védőnő és orvos továbbképzéseket indítanak. Ez egyébként jó -lenne- , csak soha nem sikerül semmit úgy megcsinálni, hogy abból a fogyatékos és a családja profitáljon is. Valami mindig hiányozni fog. De a papír az meglesz. Ezt még viszonylag könnyű kivitelezni. A korrekt felnőtt ellátást meg a legnehezebb.

Szanya!
le lesz korlátozva a hozzáférés????
Épp most tárgyalja a Tisztelt ház, hogy 2014-től az orvosak ráláthatnak mindenki kórelőzményeire és diagnózisaira, laboreredményeire korlátozás nélkül egy központi szerveren.
Eddig ez tilos volt.

Arról cikkeznek, hogy á, le lehet tiltani a hozzáférést és akkor nem is olyan gáz a dolog... Jahh. Ha esetleg így lesz, akkor már csak a számteches kollégák hada fér majd hozzá (meg aki még akar).
De igazából tök mindegy. Most volt, hogy a NAV elkapott valami plasztikai sebészt és áttúrták az iratait. Vajh mennyire örültek a plasztikázott nők, hogy x fő NAV alkalmazott vihorászik az eü. dokumentációjukon? Itt ezt is lehet. Bármit.

Sziasztok! Nagyon régen jelentkeztem, de próbálom követni a milliónyi hozzászólást. Igazából mindig átlagosan 10-20 oldallal vagyok lemaradva, szóval mire hozzászólnék a témához, már 20 újabb van Üdvözlöm az új fórumozókat, remélem, Mindenkinek olyan hasznos ez a fórum, mint nekem volt! Együtt örülök veletek az apróbb-nagyobb sikereknek és szomorkodom, ha valami rosszról számoltok be. És persze én is elkezdtem rettegni az iskolakereséses köröktől. A sulikezdés legkorábban 2015 őszén esedékes, remélem, hogy inkább 2016 lesz az (M. júliusi.)

Hosszú leszek, ha valaki unja, csak tekerje át

Megosztanék Veletek néhány jó hírt: 2 hónapja járunk az EMÚ-ba, ami tényleg olyan fantasztikus hely, ahogy mondtad, Kimni, nagyon köszönöm a tippet. M. imád oda járni (M.A.-hoz) és rengeteg segítséget kaptunk már most, ill. látok apróbb változásokat, plusz nekem is segít jobban megértenem a gyermekem reakcióit. A 6 alkalom után olyan jellemzést írtak (először a kb. 20 hely után, ahol már jártunk korábban), aminek minden betujével egyetértettem, M.-ról szólt, látszott, hogy csak az érdekelte őket, amit ők tapasztaltak. Jelenleg egyéni fejlesztésre járunk, kb. fél év múlva betesznek a 4-4,5 éves csoportba.

Az oviban is jól érzi magát, van már 1 jó barátja és néhány kislány, plusz 1-2fiú, akik szívesen játszanak vele. Az óvónénik szerint soha nincs vele baj, a felnőttek kérését 100%-ban teljesíti, eszik (keveset), öltözködik stb. A foglalkozásokon is ügyes, számolásban a legjobb persze És ez egy 30 fős csoport! Annyira reménykedem, hogy lesz esélyünk Kimniék útján járni.

A fülproblémánk úgy tunik javulófélen, már csak egyoldali vezetéses hallásvesztést írnak és még lehet reménykedni, hogy tovább javul a helyzet! Csak jót tett az az orrmandulamutét! Egész nyáron egészségesek voltak végre a srácok. Azért szeptembertől kezdődött elölről a kálvária, nem voltunk még mind a négyen egy hétig egyszerre egészségesek...

Egyre többet és jobban kommunikál M., de a beszédértése sokszor katasztrófa... Meg még mindig sokat idézget a mesefilmekből, ami sok helyzetben furán veszi ki magát ugye. Ami gáz, hogy őt kb 7 évesnek nézik, hiába 4.

Volna még rengeteg jó-rossz mesélnivaló, de tényleg nem akarok senkit untatni. A lényeg, hogy most úgy érzem, a helyünkön vagyunk, jók a fejlesztések és rájöttem, teljesen mindegy, milyen diagnózis szerepel a papírunkon, nekünk a problémákat kell megpróbálni megoldani és abban erősíteni, amiben kevésbé ügyes a gyerkőc.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kimni,Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Anita: ovi alapítója elvileg fent kell legyen az ovi honlapján. Azt a részt keresd, hogy kiket integrál, és fontos, hogy legyen benne valami konkrétan, ami a ti diagnózisotoknak megfelel, már ha külön listáznak. Ha csak annyi van írva, hogy sni, akkor jók vagytok, ha felsorolás van, akkor kell valami, ami hasonlít legalább.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Örülök, hogy ennyit fejlődött, és hogy ilyen jó hírekkel tudtál jönni.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szia Anita!
Jó hallani Rólatok! Örülök, hogy ilyen szépen fejlődtök, írj gyakrabban!

Kicsit előrehozva megtartottuk az 5. szülinapot. Nekem most kicsit rossz élmény volt. Sok rokon jött ez tény.
G. a hogy vagy kérdésre kétszer is gyönyörűen bemutatkozott. Ráadásul 2 alkalommal is elfutott, amikor közeledett hozzá valaki az ajándékcsomaggal. Úgyhogy most ezt a kérdést is gyakoroljuk, hogy meg tudja különböztetni a hogy hívnak és a hogy vagy-ot legalább
Nem gondolom hogy ez utóbbit meg tudnám vele értetni hirtelen. Ezért most simán gyakoroljuk a --Hogy vagy? - Jól. dialógust.
Talán egy következő betegségkor lesz a megértésre alkalom.

A másik, ami rossz élmény volt számomra, amikor egy ,, közös játékban,, a gyerekek vonatoztak. Az egyikük mondja- Itt lesz a megálló. G gyorsan összedobott legóból egy állomást és odatette a gyerek elé(na eddig tetszett is). Erre a 3 éves unokatesó így szól:
-G de jól megépítetted ezt!
Szóval lehidaltam ezen, hogy egy 3 éves ilyet mond már, mivel G-vel most pont ilyeneket gyakorolunk, hogy kommentálja mások tevékenységét. Mondanom sem kell nagyon nem megy.

Tomger: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Tomger:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Sziasztok!

Túl vagyunk egy nagyon magas lázzal (39,6 C°) járó betegségen, és jó pár nehéz napon... Valamint az AA-nak is kitöltöttem, elküldtem a 46 oldalas kérdőívét. Bárcsak fél éven belül behívnának minket.
Olvasgattalak benneteket sokat. Évekre visszamenőleg is kutakodtam a hozzászólások között és mennyi kincset találtam!
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Betegséggel kapcsolatos érdekes megfigyelésem: miért van az, hogy ilyenkor, főleg lázas, levert állapotban, nagyon értelmesen fogalmaz, jól ragoz, adekvát válaszokat ad és valahogy teljesen könnyen és jól kezelhető? Ez a betegség első napjaiban szembetűnő, aztán, ahogy gyógyul, és fizikailag jobban lesz, lassan változik vissza. Újra hadar, keverednek a mondatrészek, a ragok, újra türelmetlen, és öntörvényű és újra indulatos, ha valami nem úgy alakul ahogyan szeretné...
Ez nálatok is így van, vagy ez egyedi?

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Anita, örülök a jó híreidnek és drukkolok! Majd írj! Alapítók a kir.hu-n vannak.

Tomger, Champ, ugyanezekkel kínlódunk mi is, hát elég lehangoló, azt meg kell hagyni. De tényleg nem érdemes elégedetlenkedni, a pozitívumokat nézzük.

Véda, sajnálom a betegséget. Azért már minden rendben? A megfigyelésed érdekes, nálunk is így van. Lelassul, jobban kooperál, jobb a szemkontaktus. Csak sajnos látszik, hogy közben nincs jól.
Nagyon szépen haladsz a fejlesztéssel és a segítségekkel, kitartó vagy. Meg lesz az eredménye!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Véda: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

VÉDA
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Véda:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.