Téma: Autizmus mindennapok

Köszi mindenkinek, a gyerek javul, én elkaptam.

Teszt: Olvastam valami ételintolerancia tesztről, azt írták, hogy patikában meg pl. a Diéta ABC-ben lehet kapni. Minimális vér kell hozzá ujjbegyből. Nem árt megnézni, nálam is vén fejemre derült ki a lisztérzékenység. Nem volt semmi tünete. Ez meg kimutatja azt is.

MOst végre van egy kis időm, mert M*val itthon vagyok, úgyhogy próbálok végre reagálni is , nemcsak olvasgatni

Wertzuz:

Nem tudom, hogy a mostani egészségügyi rendszerben mennyire választhatsz még, hogy hová mész, de a kistarcsai Flór Ferenc kórházat én is nagyon tudom ajánlani, többször is nagyon jó tapasztalataink voltak velük. M-nak ott vették ki a manduláját, többször vettek ott tőle vért, volt hallásvizsgálaton , illetve ott volt bent amikor kiszáradás veszélye merült fel, mert mindent kihányt perceken belül, ami belement.
Azt el kell mondanom, hogy nem mondtuk, hogy auti;de nem azért mert annyira nem látszott; akkoriban azért szerintem eléglátványos volt (4éves kora körül volt először ott).
A vérvételnél pl. kitaláltak neki valami mesét kis piros manókról,stb, és nagyon megértőek voltak, nem kaptak idegbajt, mert nagyon hisztizett.

Marcoverde, ha ráérsz kicsit, írhatnál a Meséld el a történetedbe. Amit a fórumba leírtál, nagyon odapasszol. M. egész eddigi "pályafutása" nagyon érdekes, nem éppen átlagos gyermek. És most már az iskoláskor elejére is ráláttok.

Önállóság, otthoni egyedüllét

Szerintem nyilvánvalóan az egyik legkardinálisabb ,hogy a szülők mennyire aggódósak,szerintem sokan vannak itt, akiknél már csomó dolgot képes lenne megcsinálni a gyerek, csak nem mindenki meri élesben kipróbálni. Anyukám pl. azt hitte ,hogy hülyéskedek, amikor mondtam neki, hogy felraktam M-t egyedül a buszra (mondjuk én pl. mehettem 6 évesen egyedül iskolába:).
Nálunk pont ugyanaz van,amit Champ írt: A számítógép/mesenézés annyira le tudja
kötni, hogy nem zavarja, ha nincs körülötte senki. Emiatt mi már egy idő óta többször itthon hagytuk egyedül 1-másfél órára, max mi próbálunk nem gondolni gázszivárgásra, csőtörésre:) Annyit mondunk neki, hogy ha valami szokatlan van, azonnal csörögjön. Persze mindenki elkerül előbb-utóbb egy olyan lelkiállapotba, hogy be merjen vállalni ilyen neccesnek érzett dolgokat, mégha közben nagyon izgul is otthon. Azért a telefon sokkal megnyugtatóbbá teszi az egészet.

Szanya:

Köszi a felkérést, megpróbálunk valamit összedobni:) Csináljak hozzá repkedős gifeket illusztrációnak ?

Ez jóóó. De azért ilyet talán mégse...

Majd ha kapok levegőt, akkor én meg leírom, hogy mit szívtunk a rágással és hogy sikerült valami eredményt elérni. Azt az infót kaptam, hogy többen érintettek a témában és reménytelennek látják a dolgot. Csak előbb leugrok a sarki boltba egy oxigénsátorért.

Hevi, most olvasom a jó hírt! Szuper!

Lucy, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

HáromMackó, folyamatábra akkor kell, ha a folyamatokban verbális irányítás szükséges. Ha nem kell irányítani, akkor nem kell.

Véda, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya:
Ha motivált, akkor nem kell irányítani, ha nem akkor szóban folyamatosan noszogatni kell ...
Ma reggel pl az odakészített ruhákat szépen felvette, mindeféle noszogatás nélkül, van mikor meg már a hajam tépem, még mindig egy szál bugyiban mászkál ...
A rendrakásnál gondolkodtam már folyamatábrában, de azt meg hogy lehet megcsinálni, a kupi mikéntje, összetétele folyamatosan változik ...

5 évesen egyedül mentem haza az oviból kb 1 km, de az én fiamat a suliból csak kb 9 évesen engedtem, hogy hazajöjjön ... Aggódos vagyok kétségtelen ... Z-t még soha nem hagytam itthon egyedül, de még A-val a nagyfiammal sem, ő az akit mindig hurcolok magammal.

Hárommaci: én egy hónapja készítettem az első folyamatábrát, mert a tanítónőnek (tök jogosan) elege lett, hogy ő törölgeti a fenekét. Kitettem itthon is, láss csodát, azóta mindig egyedül csinálja, egyszer sem üvöltött a wc-ről, hogy menjek. Nem hittem, hogy ennyire jó lesz. ma figyeltem őt reggel, végig lesi a folyamatábrát, még mondja is, amit csinál, igaz, más szavakkal, mint le van írva, vagyis tényleg érti, amit lát és tudja is csinálni az alapján.

Én már otthon merném hagyni Z.-t, mondjuk fél órára, de amíg apával nincs meg ebben a kérdésben az egyetértés, addig csak családi botrány lenne belőle.
Érdekes, de Z. nem tud telefonálni! Legalább is, élesben sosem próbáltuk. Eddig inkább le volt tiltva (felhívta a mentőket ), meg nincs is olyan készülékünk, amit neki tudnék adni. Egy érintő képernyőssel nem boldogulna! Hülye vagyok, dehogynem! Fényképez, játszik az enyémmel is. Na, erre rámegyünk!

Az angol kb. 3-4 éves kora óta érdekli, remélem kitart mellette. Most már a lengyel is nagyon menőnek számít!
Amikor elindultunk az AS úton, akkor persze beírtam a google-be az autizmus, aspergert. Én is csodálkoztam rajta, hogy a wiwipedia is ír az idegen nyelvi tehetségről, mert akkor Z. még magyarul sem beszélt. Nálunk ez bejött. A suliba járnak Írországból pedagógusok, velük simán beszélgetett. Tuti nem jól, igéket nem sokat tud, de megértették. Az Énkönyvből mesélt és az ír hölgy megkérdezte tőlem, hogy akkor mi most sietünk a hugiért az oviba, ugye. Részemről teljes döbbenet, a gyerek el tudta magyarázni ezt a szitut!

Csak gyorsan Kimninek reagalnek: en ismerek egy vak ferfit, akinek a gyereke (sztem tizeneves) vak es autista. A Barczival van kapcsolatuk. Ha szeretned, irj egy emilt es megszerzem a szamat.

Manka, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

hát, ha esetleg valaki használ otthon rendrakásra folyamatábrát, szívesen meglesném ...

Ha már ennyire az önállóságnál tartunk, adjatok ötleteket, ki hogyan tanította meg átkelni az úttesten a gyerekét? Egy vicc, hogy a város majdnem közepén képtelen vagyok megtanítani erre a gyerekeimet (szerintem az NT csak utánozza a bátyját,pont azt csinálja az átkelésnél, mint N...). Nálunk tutira ez szab határt a elengedésnek egyelőre.

Amúgy én pl igenis parázom az út szélén sétálástól. Az kisebb csak összevissza rohangál és ugrál és közben hótcsámpás, így a saját lábában elbukik rendre, a nagy pedig szeret az út szélén sétálgatni és közben dudorászik, nem figyel az autókra és billeg közben. Kész rémálom nekem ez az egész!

Champ:

Elküldenéd nekem is azt a fejezetet (iskolai élet)? Érdekel, hogy más, hogyan oldotta meg, én is tervezem, hogy még én is átdolgozom a miénket.

Hárommaci:
Mostanában mi sem használunk folyamatábrát, a fogmosásnál használtunk régebben.
Ismered ezt a blogot? itt van egy bejegyzés, hogy hogyan lehet megkönnyíteni a gyerekeknek a rendrakást, de erről folyamatábrát nem találtam.
merjmaslenni.blogspot.hu/2013/05/regi-vagyam-hogy-gyerekek.html
Itt pedig rengeteg ötlet van folyamatábrákra:
merjmaslenni.blogspot.hu/search/label/folyamat%C3%A1bra

A vizuális eszközök menüben minden van. Folyamatábra is. Pl. amit Edináék használnak.
Már keresztbe-kasul linkeltem mindent egyébként, esetleg még egy fix gombot ki tudunk tenni a vizu menühöz jobbra fülnek, de mivel azokat se használja senki...
Vagy jöjjön fel pop up-ként? Ha valaki megmondja, hogy kell ide olyat csinálni, hogy keresztbe száguld az oldalon, vagy lehullik a gomb valami grafikába ágyazva, az is jó lehet.
A leglényegesebb menüpont és a statisztika szerint alig nézi valaki (a juttatások menühöz képest pl.). Ha nem lenne tele személyes dolgokkal, akkor persze tele lehetne vele szórni a facebookot. Na de így nem lehet.
Ha van valakinek ötlete a jobb pozicionálásra, akkor mondja.

Kimni:

Az a nehézség ebben az egészben , hogy borzalmasan sok múlik a gyerek habitusán.
Marcival olyan módon könnyű dolgunk van, hogy extrém nagy a veszélyérzete, pl. elképesztően fél, hogy elcsapja egy autó. Már 4 évesen lelki törést okozott neki, ha átmentem egy piros lámpán az átkelőn,amikor siettünk, ő ezt abszolút betartja. Ilyen módon a zebrán is csak akkor megy át,ha kb 300 méteres körzetben nincs autó ; ez nálunk, vidéken még megoldható hétvégén.

Először szerintem a veszélyérzet kialakulása a legfontosabb; hogy érezze, hogy baja lehet, ha nem tartja be a közlekedési szabályokat. Lámpás helyeken már ez is elég lehet.
A zebrán gyakorlás:

Én sokáig úgy gyakoroltam vele, hogy amikor mentünk át az úttesten, akkor neki kellett megmondania, hogy mikor mehetünk. Csak úgy engedem most nagy ritkán át, hogy megbizonyosodtam afelől, hogy érzi ezt. Ezt a skill-t csak gyakorlással tudja megtanulni.
Itt egy 8000es faluban nyilván nem nagy veszély egyedül az utcára engedni,de BPn még egy ideig én sem engedem az utcán egyedül csatangolni.

Szanya: hát, igen, pénzből élünk...
Én pl. szoktam nézni a vizuális segédlet menüt amikor én gyártok ilyesmit. Sőt, az összes videót is végignéztem, van amit többször is!
Most ránéztem, de azt látom (úgyis kijavítasz, ha nem így van ), hogy pl. Edina anyagai fényképek a kész folyamatábráról. Ha én otthon ki akarok rakni egyet a fogmosáshoz, akkor az nem lesz jó. Szerintem ezért kérünk itt egymástól ilyesmiben segítséget.

Champ, értelek, mindazonáltal.... na mindegy, Magyarországon a szegénység mindent felülír, ez van.
Igen, fényképek, két okból: egyrészt nem tehetek fel kész licences anyagot ide, arra való a BM Achieve: viszont azon is elenyésző a taglétszám, pedig nem tudom hányszor írtam már ki a Facebookra, hogy ingyenesen le lehet szedni onnan dolgokat. Persze erre lehet azt mondani, hogy nincs BM-em, na de szerintem a többség a próbát sem tölti le. Ha ugyanis letöltené, akkor felmenne és legalább 1 hónapig leszedegetné,ami fönt van készen.
A másik ok viszont az, hogy mindenkinek egyénileg kell vizu segítséget készíteni így is-úgy is, ezek ötletadók. Nekem pl. hiába van meg Edina minden anyaga közvetlenül felhasználható módon, nekünk az nem jó, mert az én gyerekemnek tök más a problémája, máshogy kell megfognom. Viszont arra jók ezek a fotók, hogy könnyebben ki tudom találni, hogy hogyan csináljam meg a személyre szabottat. Ja és akkor még nem beszéltünk Labolen anyagairól, amik kézzel készültek. Amihez még BM sem kell. Hát bizony, ebbe bele kell invesztálni némi munkát sajnos.
A harmadik meg, ami ide közvetlenül nem kapcsolódik, az az, hogy már többször mondtam, hogy tegyük fel az Achieve-re, ha van kész anyag, ha meg nem lehet feltenni technikai okból, akkor fotót lőjetek róla és beteszem a menübe, mert tök jó, hogy 5 ember egymást segíti, de nekem ezzel a portállal az eredeti elképzelésem az volt, hogy széles körben jussanak az emberek infóhoz. Hogy ne kelljen blogokban keresgélni. Mert azok nem tematizálhatók menüszinten és eleve csak 1 vagy 2 gyerek anyagait tartalmazzák, nem adnak átfogó képet.
Kíváncsi lennék egyébként az autiboltos anyuka kereskedelmi eredményére... Szegény, hát elég nyilvánvaló volt, hogy ha az embereknek ingyen sem kell semmi, akkor pénzért pláne nem, na de ne legyen igazam.
Már gondoltam arra, hogy valami nyereményjátékot hirdetek... Hátha a tárgynyeremény már motiválná az embereket arra, hogy segítsenek a gyereken... Borzasztó, de már nem jut jobb az eszembe. Olvastam a napokban a nappali álmok blogot nappalialmok.blogspot.hu/2013/11/blog-post.html és sajnos tényleg ez van:
"Petiéknél is történnek a dolgok. Szülőcsoportot szervezett a suli, pont a szabim első napjára. Ez a csoport kifejezetten az auti szülőknek szerveződött. Nagyon örültem neki, de eléggé elszomorodtam a végére. Semmi extra nem történt, csak megint kiderült, hogy mi szülők mennyire eltérő mennyiségű és minőségű autizmus tudással rendelkezünk. Fura volt, hogy egyik nap még szülőképzésen beszélek és érdekli az embereket, kicsivel később meg nyugodtan mondhatnám a falnak is. Mert Persze Peti a suliban a legproblémásabb gyerek, mi jövök én a képkártyákkal, ha csak erre elég. Ahhoz, hogy kiderüljön, ez is eredmény, már többet kéne tudni az egészről."

De persze tudom azt, hogy ezzel itt a fórumon mindenki tisztában van, eleve, aki ide eljut, az törődik a gyerekével, de éppen ezért hol puffognék máshol, ha nem itt? De az viszont nagyon érdekes, hogy a letölthető feladatokat rengetegen nézik, szemben a vizu dolgokkal, ami arra utal, hogy foglalkoznának a gyerekkel, csak nem tudják, hogy nem a feladatozás a lényeg.

Nagyon sok már a taglétszám, tényleg jöhetnének az ötletek, hogy hogyan lehetne elérni, hogy megnézzék a vizu segítségeket is.

Miri: Köszönöm

A játédobozokra régebben én is tettem képeket, de nem használt, vagy valamivel kombinálnom kellene a módszert ...

Daisy-Miri: Azért ilyen fűszerezésre nem vágynék egy kirándulás alkalmával. Én is kész harci készlettel indulok kirándulni, váltásruha, popsitörlő, kifli, tea, ásványvíz kötelező, hogy a kocsiba legyen. Nekünk eddig mázlink volt soha nem voltak ilyen malőrök. Ugyan mostanában a fiatalember cipeltetné magát, régen míg kicsi volt jött a saját lábán, most már rafkósan felveteti magát a leggyengébb láncszemmel .
Miri: Ott még nem boboztunk, már szemeztünk vele sokszor. Most hála neked újra megemlítettem apusnak! Tudod az a poén amikor bobozunk midig csinálok képeket, aztán meg azon vitázunk ez itt volt Mo. v. hol? - Ja, az a pálya tök jó volt.

Labolen: első vásárlásnak szerintem nagyszerű volt. Ügyes volt L.

Champ: látod alakul az írás, múltok arról beszélgettünk a verseny feladatlap kapcsán, hogy Dávidnak se ment az, hogy vmi kicsi legyen és beférjen a négyzetbe. Tényleg mi a helyzet kapjátok a beküldendő feladatokat v. nem?

Szanya: Jobbulást!

discogömb, helyet nálunk a rossz Cd-k üzemeltek.