Téma: Autizmus mindennapok

Viszont napirendhez szeretnék egy kis segítséget kérni.

Azt mondták delejben a diagnózis megbeszélésen, hogy kezdjünk vele tárgyas naprendet használni.

Néhány kérdésem lenne ezzel kapcsolatban:

1. HOnnan szerezzek a tevékenységeket szimbolizáló miniatűr tárgyakat? Ti miket használtok vagy miket szoktak használni? Van erről vmi anyagotok? Akár itt az oldalon? Hol tudok olcsón öntapadós tépőzárat venni?

2. Mennyire kell minden egyes tevékenységet napirendezni? Mi úgy látjuk a férjemmel, hogy fiamnak alapvetően nincs ilyen gondja, inkább a váratlan helyzetekkel, programokkal van. Pl. ha azt kéne neki vhogy jeleznem, hogy most pelusozni fogunk, de az ugye akkor kell, ha termelt a pelusba, ezért előre nem tudok sorrendbe tenni. Ilyenkor hogyan kéne csinálni, hogy értse, hogy most pelusozás lesz? Mert van, hogy simán megérti, hogy mondom neki, hogy pelusozunk, ilyenkor megy és felmászik a pelusozóra, de van, hogy tökre kiborul tőle, és nem hajlandó.

Glor, Soltvadkerten voltunk (ott jöttünk össze Edinával... ) látogatóban, de az én gyerekemnek az nagyon ingerszegény (pl. vízibiciklire nem merném rátenni, míg nem tud úszni). Olyan kellene, ahol rengeteg játszótér van, gyerekmedence és esetleg játszóház is. Nem is tudom hogy ilyen Budapesten kívül van-e egyáltalán Magyarországon? A hiperdrága szállodák közelítik ezt az elképzelésemet, de azokban nincs konyha, és itthon olcsóbb aludni... A fodrászom mondta, hogy ők Olaszországba járnak, ott sok játszótér van a tengerparton, apartmant is lehet bérelni. De nekem az nagyon ipari, néztem róla képeket. Meg messze van. Inkább országon belül gondoltam, mivel valaki úgyis beteg lesz, és nem mindegy, mennyit kell visszajönni az orvosért.

Kisstim.
1,5 évesen még semmi nem tünt fel nekem .Sőt azt mondtam , de jó hogy könnyebb vele mint a nővérével.
Később mikor nem beszélt és a szobatisztaság is nehezen ment a Háziorvos és a védőnő nyugtatott , -Fiúk mindent később csinálnak .
3 évesen az óvoda mondta ki vigyem a NEVTAN-ba mert nem stimmel valami .Nagyon felháborodtam , hogy ugyan mire gondolnak .
Előtte a játszótéren kb.2 évesen , magát szakembernek mondó anyuka , szólt , hogy autista a gyerek nem látom ?? Na ezen kiakadtam, ekkora marhaságot hogy mondhat valaki és ránézésre , hogy jelentheti ki ha szakember .

Nem tudom ki volt de üzenném a szakembereknek , ne tegyenek ilyet , mert csak rontanak a dolgon .Ha akkor nekem azt mondja az az anyuka /szakember/ vigyem beszéd vizsgálóba , rögtön megteszem és hamarabb kiderül az autizmus 1 évvel. Ugyanis ott mondták ki először , hogy valószínű és küldtek tovább .

kisstim, iszonyú aranyos a fiad A másik is ilyen cuki?

Nagyon nagyon jó helyre kerültök most, ha Katához mentek!!! A férjem hozzá jár egy éve lassan már és ezáltal én is elég szoros kapcsolatban vagyok vele és a fiammal kapcsolatban is rengeteget segít, én egyáltalán nem túlzok, ha azt mondom, minket ő húzott ki a kakiból. Nekem a mai napig Kata az egyetlen igazi segítségem és fogalmam sincs, mikor találkoztam utoljára ennyire önzetlen, jó szándékú és jó szakemberrel. Ha ő nincs, szerintem én már egyedül lennék és valószínűleg a pszichiátrián feküdnék... Pont múlt héten volt bent a fiam egyik fejlesztésén is és mindig fantasztikus tanácsokat ad nekem, nekünk. Fantasztikus ember. Emmát nem ismerem, de amiket hallottam róla, az alapján ő is ilyen csodálatos ember lehet.

Kisstim, itt: www.autimentor.blogspot.com/search?updat...-08:00&max-results=7 látsz képet tárgyas napirendről.
Nem kell feltétlen kicsinyített tárgyakat használni (csak ha túl nagy lenne).
Itt is találsz egy videót a vizuális segédeszközök menüben, ami tárgyas napirendet mutat. Mi sokkal később kezdtünk napirendezni, és rögtön fényképeket és ábrákat használtunk. Nálatok is csak rövid, átmeneti időszak lesz a tárgyas napirend. (Playmobilban van minden kicsiben, de félő, hogy lenyelné.)
Tépőzár: tepozar.hu , ez egy nagyker, olcsó. Vagy bármely Röltex, rövidáru bolt.

Szerintem Nektek kimondottan szükséges lenne komolyan csinálni a napirendet és szorosan fogni. A napirendi sorrendet bármikor átvariálhatod, beteheted két program közé a pelust, mint jelzést, csak annyi a lényeg, hogy mindig mutasd meg a változtatást. Valamiért még így is megnyugtatja őket, ha nem azonnal a tevékenységbe vannak berántva, hanem látják előbb, mi fog történni, még ha változik is a sorrend.

Kisstim.
A napirendezés pontosan ezért kell, ne legyenek váratlan dolgok az életében és a változásokat is előre tudjuk nekik még ídőben mutatni .
Én úgy láttam a Koraiban , hogy nincs miniatürizálva a tárgy .Ha ebéd a napirend az egy étkező kanál , alváshoz ha van kedvenc figurája , pelusozáshoz elég ha mutatod a pelust.
Mi nem csináltunk tárgyas napirendet így nincs benne túl nagy gyakorlatom .Mi képessel kezdtünk 3,5 évesen .Gondolom Ti még kicsik vagytok a képeshez .

Ha játék közben van és félbeszakítod , hogy pelusozás , akkor jogos a kiborulás . Mi ezt homokórával oldottuk meg , ezzel jeleztük , hogy tevékenységet kell váltania .Kérd a szakember tanácsát ez ügyben , mit javasol .

kisstim, nálunk már születése után voltak jelek, de én akkor semmit nem tudtam az autizmusról. 1 éves kora után meg így utólag visszanézve totál egyértelmű volt, csak rossz helyeken jártunk, ugyanis szentül hittük, hogy valami észrevétlen oxigénhiány okozta a problémákat (nagyon hipotón is volt) és ennek a számlájára írtuk a furcsaságokat. Letapadások egyértelműek voltak, nem tudott abbahagyni semmit, beszűkült érdeklődés már akkor volt, csak a buszok, vonatok, autók voltak érdekesek (állatok pl nem), meg már akkor képes volt 1 órát is ülni a tv előtt, egy 2 perces kisfilmet visszanézve ezerszer és totális hisztigörcs volt, ha leállítottuk. Nem ragaszkodott senkihez, neki mindegy volt, ki veszi fel, meg utálta a testi kontaktust, utálta a vizet, mindent, ami érintés volt. Utálta a puszikat, ölelést. Szerintem sokáig nem ismert meg engem sem. Ez már újszülött korában gyanús volt, hogy nem szerette, ha felvesszük, csak ha a hasát nyomkodtuk, mikor fájt, különben inkább nézte már 5 naposan (!) a forgóját, minthogy az ölemben legyen. 1.5 évesen már egyértelmű volt, hogy nem érdeklődik aziránt, hoyg ki kicsoda, de ha buszt mondok a csuklós buszra, kijavít, hogy "csukó bu", pedig nem tudott beszélni (Apa, Anya csak 2 éves kora után jött). Nem tudtam bevezetni rendesen a darabos ételeket sem, a mai napig utál rágni, az ovi elején még itthon bébiételeket evett, ha hagytam... most is sokszor kéri a bébiételt a nagy 5 éves cula, de pedagógiai okokból nem kaphat már 1 éve... A repetitív cselekedetek is mindig megvoltak, és rengeteg kényszercselekvése van 1 éves kora óta. Én akkor nem tudtam, hogy ezek az autizmus köthetők.

Minden elismerésem a Tied, hogy rá tudtad venni, hogy rágjon, és kibírod, hogy ne adj bébiételt.

kisstim:

Mi úgy kaptunk majdnem 4 évesen diagnózist, hogy nem is gondoltunk autizmusra.
De kb 2 évesen jöttek nála is a gondok, hisztik, nem használtak nála a tiltások, úgy tűnt nem is érti mit mondunk neki, nem játszott kreatív játékokat, nagyjából nem játszott semmit, és sokat bambult (ezt mondjuk csinálta előtte is). Nem tudtunk mit kezdeni ezekkel mi sem, szóval már gondolkodtunk szakember segítségen, tanácsadáson. Az, hogy csak 3 évesen kezdett beszélni nem újdonság, a nagyfiam is és az unokaöcsém is ilyen volt.
De nem pörgetett, nem pörgött, nem potyogtat, nem repdesett a kezével, nem lábujjhegyezett, nem volt gond a darabos ételre szoktatással, a kanál, pohár használatával, a nappali szobatisztasággal, nem zavarta, ha más útvonalon mentünk, ha átrendeztük a szobákat, vagy egyenesen másik szobába költöztettük stb. bár az ételek terén elég válogatós volt, és az idegenekkel bizalmatlan.

Laikus ember, aki még nem találkozott ilyennel nem kell, hogy gondoljon arra, hogy a gyereke autista.

Amikor már készültünk a vadaskertbe és elolvastuk az autizmus tünetsorolóját, még akkor is azt gondoltunk, hogy nem autista.

Amióta megkaptuk a diagnózist, más szemmel nézzük őt, és többször látjuk (főleg én), hogy igen ez meg ez alátámaszthatja a diagnózist, valóban így-meg így csinál, de ha nem ebben élnénk most már 5 hónapja, valószínűleg még most is csak egy hisztis, makacs, rendetlen gyerkőcnek tartanánk, aki aranyos szeretgethető, kedves, mókás kis emberke.

Szanya, a bébiétel elhagyásában az ovinak volt nagy szerepe. Meg az előtte lévő nyárnak, amikor majdnem 2 hónapot a nyaralóban voltunk és ott nem nagyon volt egyszerűen bébiételt, de volt más, elkényeztető kaja, mint a helyi pékség friss, meleg kakaóscsigája, meg sültkrumpli a parton, meg jégkrém (a kemény csokit azon is rágni kell ). És akkor jött az ovi, ahol muszáj volt enni... és mivel a szabály az volt, hogy az ovis kaját meg kell enni, egyszercsak annyira ragaszkodott ehhez, hogy itthonra is ovis kaját hoztunk és azt ette. Nem én vagyok az ügyes, a véletlenek egybeesése és nem utolsósorban az öcsi darabos kaja evése voltak, amik kimozdították a bébiételből. Én nagyon megértem, hogy nektek meg ez okoz hatalmas gondot, főleg a kimozdulásban De talán nálatok is segíteni fog az ovi, vagy ott is pépeset eszik?

Akkor az volt ebben a döntő mozzanat, hogy nem volt nagyon válogatós. Ezt úgy értem, hogy annyira nem, mint az én fiam, hogy csak 3 félét eszik. Ha legalább egy fagyit elnyalogatna, vagy csokit szopogatna, vagy joghurt, de nem. Nálunk az se számítana, ha lenne kistestvére, mivel az ovistársak sem motiválják erre. Az oviban én már attól is boldog lennék, ha a bevitt ételt megenné. Az ebédet már egy ideje nem is próbáljuk, hazahozzuk előtte, annyira kétségbe volt esve, hogy tömni fogják biztos. (Pedig nagyon nem, de a rossz élmény csak nem akar elfelejtődni.) Tízóraira viszek bébiételt, amit egy héten átlag 2x eszik meg. Bármivel próbálkozom új ízzel, "beveszi" esetleg egyszer kétszer, mint a gyógyszert, aztán már keményen ellenáll. Darabosra azonnal hánytatja magát, még mindig. Pedig nézettem vele videót, kínálgatjuk, demonstrálom a rágást, látja az ovisokat... És a kedvencét, a Sinlacot most Bifidussal feljavították. Ha megváltozott az íze, és nem fogja megenni...!

Én ilyen téren nagyon háklis vagyok. Édességet nagyon nem is kóstolhatnak.
A kislányom szépen eszi a gyümölcsöt-zöldséget-natúr joghurtot, erre szeretném a fiamat is rászoktatni, mert az most csak turmixban megy.

Most rendeltem meg én is a Sinlacot! Remélem, nem változik sokat az íze!

Szanya: A fiad kisebb korában sem volt kísérletezőbb kedvű?
Most az enyém is eléggé válogat, de a hozzátápi idején nagyon szívesen kóstolt mindenféle ételt.

Képzeljétek, a fiam ma fogta a telefonját, amivel eddig csak játszott, a füléhez tette, és mondta, hogy "hao, hao", és amikor megkértem, hogy itassa meg a babát, és megmutattam, lelkesen csinálta utánam. Mostanában, amikor mutogat, mondogatja (sajnos nem kérdő hangsúllyal), hogy "mi", "mik" "mi a", de egyre több szókezdeményt használ, amiket már felismerünk. Szinte naponta jön valami új.

Jól teszed. Én se próbálkoznék vele, ha legalább közelítőleg normálisan enne.

De, pontosan akkor még ő is hajlamos volt megkóstolgatni dolgokat, amiket utána szépen egyesével elhagyott.

Aranyos lehet ez a haózás. Ilyen fázisunk nekünk is volt, csak az a baj, hogy megtanulja ugyan ezeket a mintákat, de nem gondolja tovább.
Ez nagyon jó! Szuperül alakul a beszéde!!! A kérdőhangsúly még az én fiamnál sincs meg, de azért az értelmét már tudja a kérdezésnek, végülis ez a lényeg!

Az én fiam pont ma döntött életében először úgy, hogy érdekli a telefoncsörgés. Felvette, hallgatott egy sort, aztán mondta, hogy telefonálok, de addigra a férjem már letette, úgy hívtuk vissza. Mondtam neki, hogy mondania kell, hogy halló.
No csörög délután, felveszi és mondja:
-halló.
-igen
-igen.
és letette.
Anyukám hívott, kérdezte ott vagyok-e. Erre ő mondta, hogy igen, (itt van anya), majd mivel megválaszolta a kérdést, le is tette, mint aki jól végezte dolgát!
Szóval a haó-haó igen előrehaladott egy telefon kérdés esetében!

Hatalmas.

Labolen, ez nagyon jó!!! :-D :-D

Egyébként, nekünk pont most mondta a kolléga a diagnózis megbeszélésen, hogy el kell különíteni a tényleges utánzást az echopraxiától (mint az echolália), ami a látott viselkedés gépies megismétlését jelenti.
Utánzásnál (ugye később is elő tudja venni a cselekvést, és) megfelelően használja, vagy továbbviszi azt, echopraxiánál meg csak úgy gépiesen megismétli.

Kimni, igen, mindkettő cuki nagyon, de a pici vhogy a cukibb. Olyan nagyon bájos arca van, ha nincs nagyon rövidre vágva a haja (ami ritka, mert egy tortúra a hajvágás, csak alvás közben tudom neki), akkor sokszor nézik kislánynak. Szóval tényleg nagyon édes arca van és mosolyogni is ilyen édin szokott az emberre.

Labolen, nagyon aranyos a telefonálás

Szanya, hát nem vagytok könnyű helyzetben kaja ügyben. Nálunk történt valami 3 éves kora előtt, ami kimozdította őt, én az Ayres-re tippelek, mert az indította el a beszédet is 2 hét alatt és akkor kezdett el elfogadni mást is. Gyanítom, hogy jó időben, jót csináltunk vele (mint Ayres) és ez így együtt volt ilyen szerencsés, mert előtte tényleg súlyos evési problémáink voltak nekünk is, ezért értelek meg nagyon Teszem hozzá, most sem tökéletes, étteremben, idegen helyen nem is eszik szinte semmit. Bár kéri a kaját, de nem eszi meg. Olyan szívesen mondanék valami jó kis tanácsot nektek, de nem tudok Fejlesztők mit mondanak? Mivel tudod amúgy nagyon motiválni? Azt mondta a szülőin most a fejlesztőnk, hogy nagy mázlink van, hogy motiválható a fiam, mert minden valószínűség szerint ezért tud (és tudott eddig is) ilyen iramban fejlődni az AS ellenére, mert van néhány dolog, amivel iszonyú erősen lehet motiválni (buszok, vonatok, most már az édesség is). Ha nem tudná ezekkel motiválni, akkor semmibe nem menne bele a gyerek. És, ha olyan gyerekkel kell foglalkoznia, aki nem eléggé motiválható, akkor borzalmasan nehéz dolga van. Szóval én most értettem meg, hogy mindennek az alapja a motiváció (a jutalmazás - csak nem mindegy, mivel) és ha nem lehet eléggé motiválni valamivel, akkor nagyon nehéz. Persze a kaja más, sok autinál nem működik a motiváció az evésnél.

kisstim, tényleg nagyon édes a fiad A hajvágás nekünk is rémálom volt egy ideig, de ezen is túlléptünk szerencsére úgy 1 éve.... nem tudom, hogyan. Ez az echopraxia megnyilvánulhat abban is, hogy cselekedetek utánoz le csak úgy? Nálunk a beszéd ismétlése kimaradt, de mozdulatokat, cselekedeteket, esetleg helyzeteket (mondatokat, párbeszédet gesztikulálással) utánzott. Most is sokszor utánoz. Ami ennél is durvább, hogy a férjem utánoz nagyon és nem is tud róla. Olyan, mintha direkt csinálná és csak bizonyos helyzetekben utánoz, csak bizonyos helyzeteket utánoz, nem általános szófordulatokat vagy szokásaimat, hanem egyszer mondtam valakinek (vagy neki) valamit egy adott módon (stílus, hanglejtés, szavak, gesztikulálás, hangszín) és azt egy az egyben látom, hallom tőle vissza máskor, de általában nem jó helyzetben

Ez nagy szerencse! Pedig mi is elkezdtünk már 2 éves kora körül TSMT-zni, amitől tök jól tud bukfencezni, de se az evés, se a beszéd nem lett jobb. Nem mondom, hogy nem használt, mert ügyesebb lett, gyorsabb, sok gondolkodtatós feladatot kapott, úgyhogy nyilván az is jó, meg lehet, hogy néhány túlérzékenység is csökkent tőle.
Utoljára azt mondta Emma, hogy folytatni kellene feladathelyzetben a kóstoltatást. Mondtam, hogy azt már csináltuk, nem jött be. De szerinte ezt hosszú távon kell csinálni, hátha. Ennyit tudok még tenni.
Hát ez az, nálunk a motiváció nem működik. Ha van kedve, akkor megcsinlja a dolgokat, ha kérem, ha nincs, akkor nem. Ajánlgathatok én akármit.