Téma: Autizmus mindennapok

Szanya, 3mackó, köszi a megértést, biztatást! Értem én, hogy annyi legyen elég, amit meg tudok adni neki, de látom, mit tudnék még megadni neki, mármint fejlesztést (már rég nem olyanokra gondolok, mint utazás, élmények, játékok, könyvek, nagy család, stb stb...), jön egy helyzet és tökéletesen tudom, mit kéne tennem, hogy most csapot papot otthagyni és lerajzolni neki valamit és nyugiban leülni vele és átkarolva megbeszélni a rajzzal a kezemben, hogy mi a helyzet, vagy mi fog történni. És nem tehetem sokszor... persze, azért sokszor teszem és akkor nagyon jó érzés, hogy sikerült, mert látom, mennyivel jobb így a gyereknek. És akkor megyek a fejlesztőkhöz, ahol most is voltam szülőin és olyan klassz tanácsokat kaptam, amiket simán lehetne kivitelezni egy normális családban. És valahogy nem tudom elfelejteni, amiket Edina is írt és amiket nekünk a férjünk fejlesztője mond (aki fiatalokkal foglalkozik és felnőttekkel), hogy egy kamasz autista fiút irányítani kell majd és ha ezt nem kezdjük el most, akkor nagy bajban leszünk később. Azt érzem, hogy pont ez az irányítás csúszik most ki a kezeim közül. A minap úgy kirántotta a kezét a kezemből és csapta magát a földhöz valami totálisan egyszerű dolog miatt, hogy belémvillant abban a minutumban, hogy mi lesz, ha 2 fejjel magasabb lesz, mint én (az apja 190cm és 46-os lába van és a fiam is már most magasabb az átlagnál) és majd akkor nem tudom rávenni semmire, mert kimaradt ez sok foglalkozás, a naptárazás, az irányított játék... lehet, hogy irányítom eleget, hogy ne fordulhasson elő ilyesmi majd, nem tudom, jó lenne, ha tudnám. A fejlesztők mindig elmondják, mi mindent KELL még megcsinálnom vele és én tudom, hogy ezeknek a felére képtelen vagyok.

Kimni! Remek anyuka vagy és biztos vagyok benne, hogy más sem állná meg jobban a helyét nálatok, mint te! A fiadnak fontosabb vagy a világ összes napirendjénél és fejlesztésénél! Úgyhogy ne tedd tönkre magadat azzal, hogy mit hogyan kéne csinálni, mert pont jól csinálod!

Most lehet kapni a lidliben (lehet nem lehet ilyet írni) lamináló gépet 5400 Forintért. Teszteljük éppen.

kimni:
Gondolom a férjed sem csapkodja már magát a földhöz , pedig ő nem kapott semmilyen fejlesztést korábban. Szóval valószínűleg a fiad sem lesz rosszabb mint az apukája, sőt, mivel vele kiskora óta foglalkoznak, még jobb is lesz.
*
Amiket írsz, azt meg csak 1 gyerekkel lehet megcsinálni, és akkor is csak úgy, ha otthon vagy egész nap, vagy max 4 órát dolgozol.

Én sem hanyagolhatom el a másik 2 fiamat az auti fiam miatt. Illetve elhanyagolom, de jobban nem fogom csak azért, hogy neki jobb legyen, s közben meg a két NT gyerekem fog sérülni. Középút, kompromisszum. Az se jó egy gyereknek ha a szülei túlterheltségben agyvérzést kapnak (nem szó szerint), persze ez olykor-olykor előfordul még úgy is, hogy nem stresszeljük magunkat azon, hogy mit nem adunk meg neki.
Én azon aggódtam eddig, hogy meglesz-e az ovis fejlesztés, megkapta, s remélem ez elegendő lesz ahhoz, hogy lassan emelni lehessen az ott töltött időt. Arról már lassan lemondok, hogy normálisan visszamehetek dolgozni, de talán még ez sem reménytelen.
A gyógyped nekünk azt mondta, hogy az ovis fejlesztésen túl minden nap kellene neki auti spec. fejlesztés, főleg azért, mert ő későn lett diagnosztizálva, a fejlesztése is csak ezután kezdődött meg, így egy, másfél éves lemaradása van ezen a téren. De nem tudjuk megoldani, ez van. Heti egyszer hurcoválom be Fehérvárra pluszba, és ennyi.

EDINA, húú, akkor ezért nem válaszolt nekem Bea.., jó hogy szólsz. Ezt az infót még a Te tavaly nekem írt privát leveledből másoltam ki. Azt gondoltam ez válozatlan.

KIMNI, kitartás én is csak ezt tudom írni, TE tartod össze a családot. Máshol sem megy minden tökéletesen!!! És NE, sohase hidd hogy másnak jobb!!

Én legalábbis körbenézek és nincs olyan, csak mással küzdenek, hidd el:)
De tudod, hogy mit szeretnél, ez a lényeg. Jól csinálod, hisz itt vagy látod a problémátokat és keresed a megoldást.

Lassan csak elmúlik ez a tél is és csökkennek a bacik.

Én nem dolgozom. De nagyon szeretnék már. Viszont lehet hogy nem fog menni a fiam mellet. Legalábbis a legfontosabb hogy Ő sínen legyen, jó helyre járjon. De így 1 keresetből egyre nehezebb.

Glor, nagyon köszi!!! Ezt a laminálót megveszem akkor, remélem, még van a közeli lidliben...

Tomger, Glor, 3mackó, köszi, igazatok van, tudom is ezt... de néha ez rámtör. Bárcsak ne látnám sokszor, hogy most mit kéne csinálnom, amit éppen nem tudok megtenni. Azért persze bízom benne, hogy nem lesz gáz később sem a fiammal. Azt hiszem, nekem véletlenül úgy jött ki, hogy akik közel állnak hozzánk (sógornőmék, 1-2 régebbi barátunk), ott minden nagyon tökéletes. Főleg a sógornőméknél, tényleg minden irigylésre méltó. És tőlük is állandóan megkapjuk, hogy így nem lehet élni (ők minden hétvégén utaznak, sok pénzük is van és mindenki makk egészséges). Tudom, hogy nincs igazuk, de nagyon rosszul tud esni, persze segíteni azt nem akar senki sem, csak a kritikával próbálnak segíteni... Biztos ezekért tör elő belőlem néha ez a kétségbeesés, pedig az eszemmel tudom, hogy igazatok van, én is tudom... ez sosem fog elmúlni, max, ha felnő a gyerek, de lehet, hogy akkor sem. Időről időre át kell ezen menni és valahogy túlélni, mert mi is arra játszunk már

Lamináló: nagyon jó, van hozzá vágó alkalmatosság és fólia is.
Gyártottunk néhány újdonságot vele gyorsan a fejlesztéshez

Sziasztok!

Köszönöm az együtt érző és biztató szavakat.
Jó, hogy Rátok találtam, nélkületek sztem nagyon meg lennék borulva. Látom itt a sok pozitívumot és a fejlesztések igazi hasznát.
Mindenképpen felveszem a kapcsolatot a Vadaskerttel, hátha tudunk már a februári tréningekre menni, Edina, Tomger, kösz az elérhetőségeket.

Delejben kaptunk időpontot egy órára Vígh Katalinhoz PECS megbeszélésre, betanításra,tanácsadásra, de az febr. 22-én lesz, szóval elég messze. Ezen kívül Nagy Emmához bekerültünk várólistára, ő Delejben végez egyéni fejlesztést. Nem tudom, mikor tudjuk elkezdeni, mikor szabadul fel hely. 5400 ft-os óradíjban van. Beszéltem a koraival, aszonták, ha gyerek nem jár sehova, akkor 2500 ft náluk az egyéni fejlesztés (és delejes diagnózist elfogadják), sőt szociális alapon lehet kérni ennek a mérséklését, elengedését is. Ezt kérjük is, mivel férjemnek pont két hete mondtak fel a munkahelyén, én meg GYES-en vagyok, szóval izgi...
Ezzel az a baj, hogy Budán van, nekünk Delej utca jóval közelebb van, csak hát az drágább. Azt sztetek érdemes megcsinálni, hogy amíg nincs hely delejben egyéni fejlesztőnél, addig a koraiba járunk, utána meg a delejbe? Vagy egyszerre két helyre?

Tomger, az az Apró lépések könyvet át tudnád küldeni? Neten nem találtam letölthetőt.

Köszi

Benszon picasás webalbumában találtam jó kis eseményfolyamat-képeket és ismert meséket is. Illetve sok jó feladatlapot, "érzelem-arckirakót" és kártyákat is találhattok.
Szerintem nem bánja, ha nekünk is segít vele. Köszi Benszon!

picasaweb.google.com/benszon

Lehet raktározni is, vagy tovább tesztelni a laminálót!

Ja, követtem azért az öröklés-perinatális komplikációk "vitát", én is inkább az öröklésre szavazok, meg igazából nehezen tudom elképzelni, hogy a szüléskörüli károsodások hogyan tudnak ilyen jellegű eltéréseket okozni az agyban.

Többen említettétek a faros szülést, hogy farfekvéses babák közt több az auti. Mostanában sok szakemberben felmerült, hogy inkább fordítva lehet a dolog: az autik gyakran farfekvésesek, mert - az eltérő neurológiai fejlődés miatt - az idegrendszer éretlensége miatt, nem fordulnak meg méhen belül. Egyensúlyi érzékelési problémát feltételeznek a háttérben. És azt hiszem nem csak autik, hanem általában a szenzoros integrációs problémákkal küzdő gyerekek nagy számban voltak farfekvésesek. Nekik is éretlenebb az idegrendszerük, ezért feltételezik, hogy nem tudtak méhen belül befordulni.

A gyereknevelésben az a legokosabb, akinek nincs gyereke, rossz gyerek fegyelmezésében, akinek jó gyereke van, beteg gyerkőcnél meg az akinek tök egészséges a gyerkőce.

Ezt én is tapasztaltam, HáromMackó.
Én a legtöbb szoptatási "szaktanácsot" is az apósomtól kaptam illetve egy olyan idős rokonomtól, akinek nem lehetett gyereke.
A hölgy azonban mindenkinél "jobban" ért a gyerekneveléshez is.

Tomger .
Sőt, Bea most , hogy tanfolyamra jár velem és a fősulit is elkezdte most vannak a vizsgák , így van , hogy nincs is benn a Vadaskertben egész héten .Ő is "csak" önkénteskedik ott .Fantasztikus energiával segít a Vadaskertben még így is a szűlőknek .

Na, most hogy hivatalosan is klubtagok lettünk, feltettem én is a gyerkőc képét

Kisstim.

Kisstim, ezt jól tetted, nagyon édes!!!
Vígh Kata szuper, tök jó, hogy bejutottatok hozzá! Mikor mi még a legelején voltunk az egész sztorinak, olyan 1,5 éves lehetett a fiam, én már biztos voltam benne, hogy autizmus lesz ez. Felhívtam az Autizmus Alapítványt egy konkrét problémával, és Kata fogadott mindenféle papír nélkül, elfogadta azt is, hogy nem akarok diagnózist (akkor még úgy gondoltam, korai) és egy csomó tanácsot adott! Mindenhol máshol elküldtek azzal, hogy diagnózis, felmérés, stb. nélkül egy hangot nem hajlandóak mondani. Aztán mikor 2 éves lett már láttam, hogy rendszeresen segítség kell, akkor kerültünk kapcsolatba Emmával. Én azt nagyon értékelem, hogy ők nem akadékoskodtak, nem húzták az időmet, hanem csak segítettek simán. Sajnos nagyon rossz a finanszírozottságuk, évről évre csökken, azért hárul ilyen sok a szülőkre.
Akárhány helyre járhattok egyszerre, ártani nem fog.

Fúú, ilyenkor elgondolkodom, hogy biztos én vagyok nagyon figyelmetlten, hogy másfél éves korában nem gyanakodtam autizmusra, sőt akkor még nem is tűnt fel nagyon semmi, utána nem sokkal kezdett egyre nehezen kezelhetőbbé válni. Nálatok mi tűnt fel másfél évesen?

Közben eszembe jutott, hogy beszállnék én is pár anyaggal a közösbe. A PECS könyv, amit amazonról rendeltem, nagyon jó, és "csak" 130 oldal. Ha lesz egy kis időnk (hehe), beszkenneljük, és akkor továbbadható lesz. Talán az oldalra direktbe nem kéne feltenni, ki tudja, de akit érdekel, annak továbbküldhető lesz. Angolul van, de könnyen érthető.

Nagyon jellegzetes volt, nem rágott, pörgetett, mindent röptetett, potyogtatott. A beszédből kb. nem értett semmit. Rákerestem a neten, ez jött le. Aztán érdeklődtem itt ott, volt aki mondta, hogy ez biztos az, volt aki csak annyit, hogy valami nem stimmel.

Naaaaaaaaa, ilyet ne is emlegess! Nagyon jogdíjas.