Téma: Autizmus mindennapok

Champ, ez nagyon jó lett! A végén a tévébemondós óriási!

Ez volt az Ő kérése: az oké, hogy TV műsor vezető akar lenni, de Z kérte, hogy az M1 híradó legyen az a műsor. Én csak egy fehér tojással takartam ki a műsorvezető arcát, amibe nagy kérdőjellel a végén beleírtam a fiam nevét. Ő ragaszkodott hozzá, hogy tegyem oda a fényképét. Sajnos nem tudtam jobban photoshop-polni.

Szerintem így is tök jó. És szuper ötlet volt Z.-tól a fénykép.

Ahajnal, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Sziasztok!
Andesz, Ahajnal, jól esik, hogy érdeklődtök.
Olyan furcsa most, egyik pillanatban megkönnyebbülést érzek amiért tudom, a másikban pedig szomorúságot, mert ez olyan végleges...
Jól sejtettem, jó volt az anyai megérzésem, sajnos Sz autista. Még nem tudták eldönteni, hogy Aspergert vagy Autizmust írjanak-e a papírra, ez majd 2-3 hét múlva kiderül. De nagyon rendes volt megint a pszichológus aki közölte velünk a hírt és jó érzés, hogy nem lebegünk a vakvilágban, hanem ők foglalkoznak velünk.
A fejlesztő gyógypedagógusokkal kell beszélnem és még ebben a hónapban bemenni velük együtt az Autizmus Alapítványhoz megbeszélni, hogy hogyan tovább, miből kell majd fejleszteni.
Azt javasolták, hogy most kicsit hagyjam ülepedni ezt az egészet, de nem igazán tudom hagyni, csak ezen járnak a gondolataim.

Szanya: köszi!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Maxfaktor:
Hidd el, jobb, hogy túl vagytok rajta. Azt mondják, hogy a biztos rossz jobb, mint a bizonytalanság. Mikor nekünk megerősítették írásban a diagnózist, akkor szinte remegtem a PECS-ért, hogy minél hamarább elindítsam a fiam a megfelelő úton. Kellett a szülőtréning, az utána járás, hogy tiszta fejjel tudjunk belevágni a fejlesztésbe.
Szerintem is jobb, ha adsz magatoknak pár hetet, ezen már nem múlik semmi. Lélegezz fel, ez is megvan, próbálj meg kikapcsolni (hülyeség, nem lehet ). Majd az AA-nál megmondják hogyan tovább.

Maxfactor: Sajnálom, hogy bebizonyosodott a gyanútok, de annak örülök, hogy akkor most már jó úton vagytok, és indulhat a fejlesztés, haladtok előre. Szerintem is jobb tudni a biztosat, mint bizonytalankodni.

Champ: Zseniális a képekkel kiegészített szoc történet! Komolyan elgondolkoztam, hogy most már én is összerakok egy ilyet.

Ahajnal: Kiakadás: Egyetértek Szanyával, hogy nem tudod mindig elkerülni. De idővel kitapasztalja az ember, és talán meg tudja előzni a dolgokat. Illetve kicsit idomul az autizmushoz a gondolkodásunk. Jobban megértem, mikor mitől akadt ki, és emiatt jobban meg tudom oldani a helyzetet. Én azt is bevallom, hogy az autizmus tanulása közben sokat változott a hozzáállásom a viselkedésproblémákhoz. Ha valamit tudok orvosolni, megszüntetni, akkor megpróbálom. Ha valamit tudok kezelni, de nem megszüntetni, akkor kezelem. Ha valamivel semmit nem tudok kezdeni, akkor megpróbálom elkerülni az adott szituációt. Ha pedig nem sikerül, akkor kiemelem a gyereket a szituációból. Ha a kiakadás mások szeme láttára zajlik, megpróbálom a lehető legtermészetesebben kezelni. Ha én nem idegeskedek, már az egy nagy könnyebbség. (nem mindig megy ám.)
Pl: az én fiam köpködött a játszótéren két napig, azt jutalmazás rendszerrel állítottam le.
Strandon mindig elfutott mellőlünk: ezt nem tudtam kezelni ott. Talán megoldódna komoly erőfeszítéssel, de nyaralás alatt én sem ezzel foglalkoztam. A mi megoldásunk a húga lett. Én a kicsivel hátul baktatok, meg a cuccokkal, a húga meg szoros emberfogásban tartja a tesót, vagy beáll a stégre, hogy ne tudjon bemenni a vízbe, amíg mi oda nem érünk. Nem mondom, hogy ez a legjobb megoldás, de legalább valami.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Amúgy most jut eszembe, hogy így nyáron én most inkább csak a fejlődéseket vettem észre. Pedig ez az elfutkosás nálunk is nagy gond. Azt hiszem túlságosan is magamévá tettem azt a gondolatot, hogy az a viselkedésprobléma, amit annak tartunk.

De nagyon is tudatosítottam magamban a kicsi fejlődéseket is: pl egyik reggel nézi a tévét, és kezdődik egy Barbis mese. Felkel, és kérdezi, hol van B. (a húga). Mondom alszik, miért? Mert kezdődik egy Barbis mese, és ő azt szereti.
Nekem annyira tetszett, hogy ő így gondol a tesójára.
Na erre nagyon büszke voltam. De nyaraláskor a háztól a Balaton partig eljutni 500 méter séta, de mivel a háztól fut a partig, ezért első alkalom után simán váltottunk kocsira. Bevallom őszintén, eszembe sem jutott semmi autispec megoldás... Meg tudtam volna oldani simán, de komolyan, eszembe sem jutott. Egy hétig egyszerűen mindent elfelejtettem az autizmusról, még azt is, hogy a fiam auti. Hiába no, nem volt a fórum...

Labolen, szerintem néha kifejezetten üdvözítő a lelki egészség szempontjából ha kicsi elfelejti az ember ezt az egészet. Én legalábbis szoktam azt játszani, hogy visszagondolok milyen volt régen mikor még nem tudtuk. Akkor egy baromi makacs, nehezen kezelhető öntörvényű mindig ordító gyerek volt, de így szerettük egészben.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Ahajnal: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Labolen Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Nem is erre céloztam, hogy ott tartasz

Sziasztok!

Mi is 2 napja jöttünk meg a balatoni nyaralásból. Azóta próbálom bepótolni a kéthetes lemaradásom a fórumról, de még sajnos nem jutottam a végére... Viszont tegnap már újra elutaztunk vidékre. Most épp a nővéremék házát őrizzük, meg etetjük a kutyát - macskát és locsoljuk a kertet. Kész mázli, hogy Á. imád locsolni, így boldogan vállalta a feladatot. Valószínűleg itt könnyebb lesz majd elviselni a kánikulát is, mint Pesten a lakásban.

Örülök, hogy ilyen szuperül sikerült a találkozó! Csak azt sajnáltam, hogy mi most nem tudtunk menni.

Ha lesz egy kis időm és energiám, majd próbálok én is reagálni a hozzászólásokhoz.

Kimni:
Az EMÚ-val kapcsolatban: a csoportokat nem annyira ismerem. Á. csoportjában a mostani elsős-másodikos korosztály van (8-9 évesek), ők hatan vannak. Valószínűleg folytatódik az iskolaelőkészítő csoport is iskolakezdőként.
Küldök egy mail-t a fejlesztésekkel kapcsolatban, éppen nemrég írtam erről Labolennek is.

Sünöcske:
Sajnos a srácaim sokszor kapnak AB-ot és tényleg mindig indokolt az adása. Pedig én aztán simán felülbírálok ezt-azt, hogy beadjam-e stb... szakmai ártalom. Remélem nálatok megmarad ez a "jó szokás", hogy csak hírből ismeritek az antibiotikumokat.

Ahajnal:
Nálunk is vannak kiborulások, ráadásul sokszor olyan dolgok miatt, ami jelentéktelen - legalábbis a mi szemünkben.
Legutóbb a PeCsa-ban voltunk a repülőmúzeumban és megszokott, hogy múzeum után veszünk egy kis szuvenírt. De van, ahol nincsen szuvenír - nem is értem ezt...
Szóval nem volt a PeCsa-ban ajándékbolt, erre Levi totál kiakadt. Ordított. A 2 éves öccse simán megértette, hogy nem tudunk ajándékot venni, mert nem árulnak.
És itt nemis magáról az ajándékról van szó, hanem a szokásokhoz való merev ragaszkodásról. Levi ordított vigasztalhatatlanul, erre a jegypénztáros néni tök aranyos volt megkínálta keksszel, de persze az sem orvosolta a problémát.
Szóval ezek a dolgok néha cikinek tűnnek, mások szemében tényleg az jöhet le, hogy milyen "elkényeztetett h.lye gyerekem" van.

A büntetés nálunk sem ér semmit. Ilyenkor megpróbálom kiemelni a közegből vagy a tevékenységből. Amikor valami durva dolgot tesz, akkor az ajtóhoz állítom, az a "sarok", beállítom az órát és kivárja. De nem fogja fel, hogy ez büntetés, kivárja, mert ez a FELADATA, hogy kivárja, amíg letelik az idő.

Maxfaktor:
Együtt érzünk veled, szerintem a legtöbbünk ugyanezt érezte. A megkönnyebbülés és a bizonytalanság, hogy mi lesz?
Nekem sincs olyan nap, hogy ne jutna eszembe, hogy "miért pont az én gyerekem?". Kb. másfél évnek kellett eltelnie, hogy úgy váljon az autizmus az életem részévé, hogy ez van, a sors ezt az utat jelölte ki nekünk, el kell fogadni.
Pedig én tudtam, hogy mi lesz a diagnózis, annyira jellegzetes tünetek voltak, tehát nem ért váratlanul. Ezt a fórumot is úgy találtam meg, hogy még a hivatalos diagnózis nem volt a kezünkben, vártuk a szakvéleményt, de tudtam, hogy mi lesz benne. Rengeteg dolgot elolvastam a témával kapcsolatban, korán elkezdtem információkat gyűjteni. Amikor visszahívtak minket, hogy Levi nélkül menjünk be, akkor már "felkészülten" mentünk. Tudtuk miről van szó.
Nagy szerencsémre, nálam és szerintem a férjemnél is kevés ideig tartott a "gyász". Hamar túlléptünk ezen és arra fókuszáltunk, hogy mit tehetünk annak érdekében, hogy élhetőbb legyen az életünk az autizmussal együtt?
Másfél év kellett, hogy ez legyen számunkra a "természetes", hogy igen - Levi auti. Mostanra már jól kiismertük, életünk része, elfogadtuk, gyártjuk a segédeszközöket, fejlesztünk, de néha azért mi is kiborulunk...
Amit viszont sajnos soha sem fogok tudni elfogadni, és nem tudok beletörődni, hogy a nagyszülők tagadnak, nem fogadják el az autizmus tényét.

Sephora még a nagyszülőknek szóló kiadvány sem segített? Mutattad nekik? Nálunk nagyszülő szinten az a kiadvány óriási áttörést hozott, azóta nem kiabál vele ha nem eszi meg az ételt stb, és miután elolvasta ő hívott fel, hogy ez i meg ez is és ez is milyen nagyon olyan mintha róla beszélnének. Ez kellett ahhoz, hogy belássa, ez nem az általam kreált valami, hanem létező dolog.

labolen:

Mi is nagyon leredukáltuk a feladatozást. Most 3 hétig még a maszek fejlesztőhöz sem hordom. Igaz 1 hétig itt vannak az unokatesók, úgyhogy inger van nélkül is elég.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Megőrülés. Mi még csak kb 2 éve tudjuk a diagnózist, de magamon érzem az őrületet, sokkal labiálisabb vagyok, nem hiányzik a 8 óra munka és család kettőse, mert azt egy gyerekkel kipróbáltam már, most meg három van ..., de fél nap munka az igen. Szeptembertől-októbertől ki kell találnom valamit amivel megmozgatom az agyamat nap mint nap és csak értem van, akár csak fél órát ...

Lelkiismeret furdalás: Hát az van bőven, de azzal szoktam nyugtatni magamat, hogy akárhogy is sajnos nem vagyok tökéletes, és ennyi telik tőlem, ha azt akarom, hogy valami belőlem is maradjon ...


Szombaton nagy családi összeröffenés volt. Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.


De megyek mert már hiányolnak ... szép napot mindenkinek

Ja még annyi, hogy 8-án megyünk a helyi pszihiátriára új diagnózisért. A hónap végén lejár a gyesem, ha nem küldök be nekik új diagnózist, és hát a delejből még nem kaptunk értesítést. Kíváncsi leszek milyenek lesznek itt.