Téma: Autizmus mindennapok

Sziasztok!

Van köztetek olyan, aki mikor már tudta, hogy auti az első gyermeke, elgondolkodott azon, hogy a második születése előtt, vagyis a terhesség alatt genetikailag megvizsgáltatja a magzatot?
Beszéltem még régebben a Ceizel Endre intézményi vizsgálatról magával a Ceizel Endrével telefonon (van neki telefonos rendelése) és Ő azt mondta, hogy kiszűrhető, hogy a magzat auti vagy sem. Erről tud bárki, bármit?

A kérdés mindössze gondolati síkon van, csupán jár az agyam, bár valamelyest biztos befolyásolják a gondolataim a jövőnket, de még nem jenszerű, csak érdekel.

Wertzuz, én kb. 1-2 éve megkérdeztem mailben egy genetikai vizsgálóközpontot és azt mondták, nem szűrhető. Nem is nagyon tudnám elképzelni, lévén több génen van eltérés. Tehát valószínűleg meg lehetne csinálni, csak nem kifizethető összegbe kerülne. És akkor sem lenne a vizsgálati eredmény 100%-ig biztos. Szerintem.

Wertzuz:

Nem szűrhető ki, hogy a magzat autista vagy nem. Ez is egy tipikus lehúzás kategória. Még azt sem tudják 100%-ra, hogy genetikai eredetű, csak minden erre mutat. Az még nagyon odébb van, hogy tudják, hogy milyen gének (génegyüttesek) okozhatják.

Szanya, Marco, köszi a választ! Valahogy ezt sejtettem én is. Mivel mindenhol azt hallani, hogy nem lehet biztonsággal megállapítani az eredetét, így nem is értem, hogyan mondhatják, hogy szűrhető?!?

Szanya:

Én úgy tudom, hogy nem tudják, hogy génhez v génkombinációkhoz kötött -e. . A jelenlegi vizsgálatok is olyan génmintázatokat vizsgálnak, amelyek az autistáknál sokkal gyakoribbak. Egy ausztrál kutatócsoport által jegyzett tudományos cikkben a szűrés sikerességét kb 70%-ra tették , de még a 70%-os találati arány hitelességét is rengetegen vitatják. Sajnos nem emlékszem hol olvastam, de azt hiszem 2013-as a cikk, kizártnak tartom, hogy Czeizelék ezzel a módszerrel dolgoznak, és valószínűleg ennél is jóval alacsonyabb a megbízhatóság.. Kb 20% esély van arra, hogy a fiútestvér autista lesz, ilyen alapon már a neme alapján is el lehetetne vetetni... (ja, 1ébk Czeizel 1% alatti valószínűséget mond, ez semmilyen szinten nincs összhangban a jelenlegi kutatási eredményekkel).

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Wertzuz !Az előttem hozzászólok már írták ,hogy nem szűrhető. Annyit lehet tudni egyelőre ,hogy valószínűen gének kombinációjáról van szó ,és bizonyos környezeti faktorok is elősegíthetik (ez csak kis mértékben )az autizmus kialakulását,mikor a magzat idegrendszere fejlődik . Az még bizonyított ,hogy nagyobb eséllyel fordul elő auti magzatoknál, a fragilis x(törékeny),ez kb .az autisták 5%-nál található meg ,de tulajdonképpen ez sem bizonyíték semmire,mert ha rendelkezik a törékeny x-szel ,akkor sem biztos ,hogy az autizmus miatt ,ha pedig nincs a magzatnak törékeny x-e ,akkor is simán lehet auti !Lutri.

Szanya !Köszönöm az infót ,így fogok tenni Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Csibnyusz: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
A nagyfiam augusztusban kapta a diagnózist. A kicsi szeptemberben született. Álltam az újszülött babám ágya felett, és sírtam a félelemtől, hogy mi lesz velünk. A százalékokat ismerve, egy évvel később nem vállaltuk volna a harmadik gyereket. De nekem volt már kettő, így könnyebben mondtam volna le a harmadikról. Ugyanakkor most repes a szívem, hogy köztünk van, és hálát adok minden nap, hogy úgy tűnik, ő nincs a spektrumon. Az elmúlt két és fél évben minden nap figyeltem őt, mindenben jeleket láttam, minden rezdülését, ami nt mivoltát igazolta, boldogan újságoltam a férjemnek. Egy gyerekemet sem vizslattam úgy, mint őt. És mindig dilemmáztunk, hogy vajon mi lesz vele, és vártam, hogy teljenek a hónapok, hogy biztosabb legyek a dologban.
Nagyon nehéz kérdés, hogy vállaljon-e a család második gyermeket, ismert diagnózis mellett. Nem is tud ebben senki tanácsot adni szerintem.

CSibnyusz !Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Labolen, Miri: Köszönöm a napirendes ötletet a játszótér előtti vásárláshoz. Nem is tudom, miért nem jutott nekem is eszembe, pedig annyira egyértelmű.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Nálunk sajnos ez a kérdés majdhogynem napi szintű probléma, bár ahogy írtam, gondolati síkon.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Maxfaktor !Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Felvetődött Czeizel, mi voltunk nála konkrétan rendelésen, emiatt. 2.5 éve voltunk, tudtommal azóta sem tudják jobban szűrni, mint akkor. A kedvünkért nézett utána az aspergernek, nem tudott semmilyen %-ot, de mire visszamentünk, képben volt. Semmivel nem tud többet, mint amit mi itt a fórumon. Szűrni pláne nem.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Csibnyusz: teljesen természetes a dilemmád, és ha valahol, akkor itt biztosan megértő fülekre találsz.
Az én fiam 2 éves 3 hónapos volt, amikor a kislányunk megszületett. Amikor vele terhes lettem, akkor még nagyon messze voltunk attól, hogy Z. diagnózist kapjon. Az én fiam a saját megítélésem alapján legalább két területen (kommunikáció, szociális készségek) középsúlyosan érintett, ép intellektusú, beszélő autista, tényleg nem a legsúlyosabb eset itt a társaságban. Viszont ha hamarább tudtuk volna szinte biztosra veszem, hogy nem vállaljuk a második gyereket. Mondom ezt úgy, hogy most látom, hogy pillanatnyilag mekkora segítség ő a testvérének, tudat alatt tanítgatja, elsősorban szociális téren. Nekünk egyébként azt mondták a diagnózissal együtt, hogy testvér téren a miénk a legszerencsésebb felállás: nem érintett tesó 1,5-2 évvel fiatalabb és lány. Már ekkor megmondták, hogy ő lesz a fiam legjobb fejlesztője. Labolenéknél hasonló a felállás, nem tudom, hogy megerősíti-e az állításom.
Nap mint nap hálát adok az égnek, hogy ő is van nekünk, így tudhatjuk azt is, milyen egy igazi átlagos gyereket nevelni.
Ha valaki most vacilál a második gyermek vállalással kapcsolatban én csak azt tudom javasolni, hogy tartsanak nagy leltárt, elsősorban a szívükben, gondolják végig, hogy képesek-e esetleg ezt a terhet felvállalni, még akkor is, ha elvileg csak 20 % az esélye. Azt mindenképpen a mérlegre kell tenni, hogy valószínűleg mi, a szüleik megyünk el hamarább, és akkor az érintett gyermek(ek) egyedül, segítség nélkül marad(nak). Nagyon szerencsés és tiszteletre méltó dolog, ha egy testvér úgy dönt, hogy örök életére akár napi szintű segítséget nyújt a testvérének, de véleményem szerint ezt tőlük elvárni nem szabad. Ha már legalább az egyik gyerekünk nt-nek született, akkor meg kell adni neki az esélyt egy "normális" életre.

Miri: az én fiammal ez az egészség hét max. húsos verzióban elképzelhető. A zöldség és gyümölcs napon mi csak sárgarépát ennénk! A lányomnak viszont tuti nagyon bejönne!

Magzat genetikai szűrése = orbitális lenyúlás, eszméletlen pofátlanság!

Champ: pont a héten mondta nekem egy fejlesztő, hogy az a szerencsésebb eset, ha van lánytestvér. Ők empatikusabbak, anyáskodóbbak. Azt én teszem hozzá, hogy ha fiatalabb, akkor pont tudnak együtt játszani, mert kb egy szinten állnak, egy ideig. Nekünk pl L. 4 évesen ugyanolyan boldogan rombolt le mindent, mint az akkor 2 éves húga. Bezzeg most, a kétéves öccse rombolását már nem viseli el.
De mindegy milyen korú, és nemű a testvér, az egyik legnagyobb dolog egy gyerek életében. Akár auti, akár nt.
Ugyanakkor teljes mértékben megértem, ha valaki egy autista gyermek után nem kockáztatja meg a másodikat. Nekem oltári nagy szerencsém volt, hogy ezt a dilemmát nem kellett átélnem. Egyszerűen a tervezett kis korkülönbség ezt megoldotta helyettem. Mikor a harmadik gyerekem fogant, akkor volt L. három éves pár hónapos. Kicsit furi volt, de a látványos elvonulása és magába fordulása, "visszaesése" később történt. Ha jól belegondolok, pár hónappal később...

Andesz: Ez az M-CHAT óriási! Erről még nem is hallottam! Tegnap kitöltöttem a tesztet és mindössze 1 pont lett! Hihetetlenül jó kedvem lett ettől, mert én is nagyon aggódom, hogy mi lesz a kicsivel, aki nekem is 19 hós, december 3-án született.
Nekem az nem stimmel, hogy ha nézek valamire akkor ő nem néz arra, amerre én. Fel is hívtam a figyelmét, mondtam a nevét és kigúvasztott szemekkel néztem egy irányba, de ő nagyokat kacagott ezen. (Sőt, Sz is hatalmasakat kacagott rajtam 3 és fél évesen, de esze ágában sem volt arra nézni, amerre én. )
Emellett nagyon ritkán, talán 2 hetente egyszer megy pár lépést lábujjhegyen,nem beszél, meg iszonyatosan akaratos, más furcsasága nincs.
Nálatok hanyas pontok azok, amiknél gond van?

Labolen: Egyetértek, nagyon jó, hogy van testvér, akár ilyen akár olyan. Bár egyfolytában verekednek, visítanak és ölik egymást, mégis nagyon sokat jelent Sz-nak a kistestvére. Néha már odaad neki játékokat, előfordult, hogy meg is simogatta. Emellet ha nincs velünk a kicsi, mindig emlegeti. Még a vizsgálaton is emlegette, amikor csokigolyóval kínálták. Mondta, hogy "Én nem dobom el, de R eldobja. R még eldobálja az ételt, de én nem."
És nem utolsó sorban amikor senki nem akar vele játszani a játszótéren akkor leül a kistestvére mellé és ott játszik.

Andesz:Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Labolen: nekem azért mondták, hogy jobb a fiatalabb tesó, mert ők még "nem tanulnak empátiát", nincs betegségtudatuk a testvérrel kapcsolatban (tudom, hogy ez nem helytálló kifejezés, de olyat, hogy fogyatékosság-tudat még nem hallottam ) ezért csak a tesó problémája miatt nem hagynak rá dolgokat, hanem nyúzzák, amíg a nagyobb testvér nem reagál, meg nem tanulja a dolgokat. Ezt simán látom minden nap a lányomon. És láttam azt a Vadasban, hogy a 9-10 éves nagyfiú mennyire máshogy kezelte a 6 éves auti öccsét. Hatalmas szeretettel, türelemmel, de mindent megcsinált a tesója helyett, nem segítette önállóan elvégezni a feladatot, pl. terítést, mert ő már nagyon tudatosan kezelte autistaként a testvérét. Egyébként nincs is ezzel semmi baj, csodálattal figyelte mindenki ez a nagy testvért, kétség sem fér hozzá, hogy ő az a típus, aki amíg csak lehetséges támasza marad az érintett testvérének

Champ: igazad van a nagyobb tesó "fogyatékosság tudatával". Erről, csak mi tehetünk, mert folyton azt hangoztatjuk, hogy neki segíteni kell, ő ez -azt megtehet, míg te nem.
Sajnos emiatt a fiam sokszor mondja:-ő nem így nevelné a kicsit. A másik a kicsik elfogadják a nagy tesót nem látták a szülők szerencsétlenkedéseiket, míg a nagyok elképzeltek egy játszótársat, majd mikor nem olyan lett csalódnak. Az én fiam a mai napig nehezen dolgozza fel, hogy mennyi helyre ráncigáljuk a tesót és látványos eredmény nincs.

A kérdés már csak azt mennyire jön a nagyfiúból magától és mennyi a tanult dolog, nem fogja-e kötelességének ill. kényszernek érezni-e valaha.