Téma: Autizmus mindennapok

Z Espricot szed, és vasas vitamint, meg multivitamint.

Sziasztok!

Már régen jelentkeztem, és egy jó ideje már tervezem, hogy írok egy hosszabb beszámolót, hogy mi is történt velünk mostanában.
Üdv az új fórumozóknak!

Szerencsére most egy egész jó időszakot élünk meg, de ehhez kellett már nagyon, hogy végre elkezdődjön a nyári szünet.
(Az újabbak kedvéért: Á. nemrég volt 9 éves, és most volt másodikos egy Alapítványi iskolában.)
Az iskola utolsó 1-2 hónapja nagyon fárasztó volt számára, iszonyatosan elfáradt a tanév végére, nem nagyon akart már dolgozni, ki is jelentette az iskolában, hogy nem akarja megerőltetni magát, emiatt jóval több leckéje volt itthon is, mert a pótlásokat is meg kellett csinálnia. Azt hiszem mindennek köszönhetően sokkal nehezebb volt vele az élet, mint egyébként.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Ahogy előbb írtam, mostanában jobb napjaink vannak, főleg mióta elkezdődött a vakáció. Az első héten Á. is táborban volt, a fejlesztőhelyen a saját csoportjával. Először nem nagy kedvvel ment, mert inkább pihenni szeretett volna, nem pedig megint újabb feladatokat, új helyzeteket, de aztán rájött, hogy mennyire jól érzi magát és utána örömmel ment minden nap. Tényleg nagyon szuper dolgokat csináltak. Viszont délutánra már rettenetesen elfáradt minden nap. A végén azt sajnálta, hogy júliusban nem mehet megint egy hétre.

Később vidékre utaztunk tíz napra, igazából az volt a teljes kikapcsolódás. A nővéreméknél voltunk egy alföldi kisvárosban, de a mamáékat is majdnem minden nap meglátogattuk. Á. nagyon élvezte, bármikor kimehetett az udvarra, locsolhatott rengeteget (a nővérem még egy vízporlasztót is beszerzett, amit a napernyőre aggatott fel "szökőkút gyanánt"), szaladgálhatott, kutyázhatott és vizsgálhatta a klf. ablakokat, ajtókat, lámpákat, amiket aztán nagy intenzitással fényképezett... sajnos ezek a sztereotípiák mindig előjönnek újra és újra.
Többször volt itt már szó, hogy mennyire nehezen fogadják el a rokonok az autizmust. Ilyenkor, ha több időt náluk töltünk, akkor sokkal jobban előjön, hogy mennyire nem értik a probléma lényegét. A mama többnyire mindent megenged Á.-nak, viszont a papával többször is "összevesztek". Megkaptam megint, hogy meg kell nevelni a gyereket. Ő egyáltalán nem érti a problémát, és ahelyett, hogy megkérdezné tőle, hogy mit miért csinál, rögtön jön azzal, hogy milyen rossz gyerek, szófogadatlan...

Szanya, nagyon szuper az a kiadvány, ha legközelebb megyünk, kinyomtatom, hátha segít majd valamit.

A nyaralásban még az volt nagyon jó, hogy sokat bicikliztünk a gátoldalon (persze csak én vittem Á.-t, mert a biciklijét nem vittük le a vonaton), én kicsit nosztalgiáztam, Á. pedig nagyon élvezte a végnélküli utakat, egyik oldalon a "vadregényes" folyó, másik oldalon a szántóföldek. Éppen aratás volt, amit sosem látott ilyen közelről, mondta is, hogy anya én még sosem láttam ilyen közelről szalmabálát, így aztán lementünk megnézni az ottmaradt kalászokat, és próbáltuk arrébb gurítani a bálákat.
Nagyon sok élménnyel lett gazdagabb, amit az itthoni játékába is beépített, így mióta hazajöttünk, azóta megépült a legótanya, állatokkal, traktorokkal, sőt még bálázógép is akadt ideiglenes papírhengerbálákkal...
Már mondta is, hogy karácsonyra bálázógépet meg kombájnt szeretne kapni.

Ja, és volt egy kerek szabad napom, amikor az unokatesója elvitte egy napra + egy éjszakára, egy közeli városba, a barátjához. Á. nagyon jól érezte magát, szerencsére semmi gond nem volt vele.

Manka, Marco:

Örülök, hogy ilyen jól alakul a tábor a gyerekeiteknek!

Viszont erről, meg arról a témáról, hogy mikor mondjuk meg a gyerekeinknek, hogy autisták, eszembe jutott egy kínos incidens Á. táborában.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Miri: nagyon jó vakációtok lehetett! Tessék megvenni az aratógépet karácsonyra ennek a legénynek!

Nálunk tegnap került szóba ismét a fiam mássága: nálunk volt a nővérem 7 éves fia és a fürdőben felfedezte a FÜRDÉS hívókártyát, megkérdezte, mi az. Mondtam neki, hogy ez Z-nak kellett, mert nehezen tanult meg beszélni. Ezt nem is értette, hogy valakinek ez nehezen megy, kérdezte, hogy miért. Azt mondtam neki, hogy mert ő nem olyan mint a többi gyerek, valami jobban megy neki, pl. az olvasás, de a barátkozás és s beszéd az nehezebben. Nem mondtam ki az autista szót, nem akartam még jobban összekavarni.
Mikor hazavittem, akkor viszont nagyon jót nevettem! A nővérem fiai 10 és 7 évesek. A szüleik műszakba járnak dolgozni, így szinte minden nap reggel és este 1-1 órára egyedül vannak. Csodálom a tesómékat, hogy így merik őket hagyni, de nem nagyon van más választásuk. A gyerekeknek van mobilja, és nagyon szépen tudják és be is tartják azokat a szabályokat, amiket megtanítottak nekik ezzel a helyzettel kapcsolatban. Tegnap vettem észre, hogy bejárati ajtón belül, a gyerekeknek szemmagasságban van egy nővérem által készített rajz. Emberfej beszél, szájából jön a buborék, ezzel a felirattal: "Ki az?". Annyira kellett röhögnöm, gondoltam szólok nekik, hogy ez már vizuális megsegítés, amit mi rendszeresen alkalmazunk!

Sziasztok!
Akikkel még nem találkoztam, azoknak üdvözlet.
Régen írtam. Nagyon vártam a szülőtalálkozót és mire elérkezett a várva várt nap, totál kiborultam. Jobbnak láttam, ha lefekszem az ágyamra és alszok pár órát.
Azóta is összegyűltek a fekete fellegek a fejem felett és maradnak is.
Nálunk elérkezett az a pillanat, amikor az ovis társak fénysebességgel húznak el mindenféle téren a fiam mellett. (mozgás, játék, viselkedés stb.) Ezt most meg kell emésztenem.
Az 5,5 éves gyerekemnél azt érzem, mintha drasztikusan visszafejlődött volna legalább 1,5 évet.
Remélem, ha két hét múlva kitör a vakációja és kicsit kipihente magát változik a helyzet. Nehéz most P.-vel. Tegnap odáig jutott a gondolatom, hogy kellene otthon maradni vele 1-2 napot. A szabadságolások miatt munkahelyen olyan kevesen vagyunk, hogy ezt most nem tehetem meg.
Beszélgetettek AOSZ-ról is. Személy szerint eddig nekem jó tapasztalatom van velük. Többször kaptam jogi kérdésekben segítséget. Készítettek nekem napirendi kártyákat otthonra és mobilt is. Sőt szabálykönyvre ráment egy napja K.I.-nek, de megcsináltuk.
Nagyon hálás vagyok, hogy kilobbizták a támogatást is a gépkocsira. Igen jelentős szülői segítséggel , most szombaton úgy néz ki, hogy átvehetjük P. piros (citromsárgát nem lehetett választani) autóját.
Így a 30 éves autót, ami amúgy is a sógoromé le tudjuk cserélni.
Állatkert Nyíregyháza: Felhívtam telefonon és megkérdeztem milyen papírt vigyek a gyerek mellé, hogy autista. Meglepő volt a hölgy válasza . Nem kell papírt mutogatnom a bejáratnál, hivatkozzak rá, ha a pénztárnál akadékoskodnának. ( azért vittem az orvosi papírt, az AOSZ-os papírt, hogy kártyát igényeltem stb)
Múlt szombaton fogtam a gyereket és a 7.37.-kor induló IC-vel elvonatoztunk Nyíregyházára, kifejezetten az állatkert miatt. A vonatozást odafelé elég jól bírta a gyerek, csak az automata ajtóhoz közel ültünk, így amikor csak tehette szórakozott vele.
A belépő vásárlásakor nem volt semmi gond. A park hatalmas, ötvözve van a Szegedi és a Pesti. Az állatokat elég messziről lehet szemlélni, gondolom , ne zavarjuk őket. Sok a fás, árnyékos rész. A gyerekemet alaposan megették a szúnyogok! Az illemhelyet elég nehéz megtalálni, hiába van iránymutató tábla.
Az egész állatkertet nem tudtuk bejárni, mert a 16.12.-es vonattal jöttünk vissza, de a fóka show-t megnéztük.
Kb 4.000 Ft-ot költöttem összesen. Ezt most megengedtem magunknak.
A Wekerlén nézegetek P.-nek alapozó tornát. (TSMT-t „kinőtte”) előzetes információm van csak, hogy heti 2 alkalom és kb 15.000Ft/hó. Előzetesen itt is van állapot felmérés.
Meglátom, hogy fér bele a költségvetésünkbe.
Egy kis mosoly: fimnak mutattam a törpe vizilovat (csak a háta látszott a vízben) nem sok érdeklődést mutatott. Anya mit akarsz. fél napig csodálkozzak itt?
Szép napot kívánok nektek.

Néhány oldalt visszaolvastam, de reménytelen behoznom a több hetes lemaradásomat.

Bundáskenyér, jó az emóciós fejlesztőjáték!
Anita, lehet írtad, csak nem láttam, hogy sikerült a mandulaműtét?

Nálunk is jót tett a nyáriszünet, lassan 1 hónapja nem járunk oviba. Nem is hiányzik senkinek.
A héten kettesben vagyok itthon a kicsimmel, de eddig megállás nélkül jöttünk mentünk. Nagyon jó volt a gyereknek, a nagyiéknál mi is láttunk kombájnt, aratást. G sokat emlegeti. Az azt megelőző héten limuzint láttunk többször, no az is nagy sláger, még most is. Szorgosan élménynaplózunk, jelenleg ez az egyetlen fejlesztés amit csinálunk-lok.
Mostanra teljesen kipihente magát és megint látványosan fejlődik, ráadásul a sok új élményt szuperül beépíti. Most Balatanon építgetjük, renováljuk lepukkant nyaralónkat, G már a legtöbb építkezéssel kapcsolatos mesterséget nagyon ismeri, jelenleg segédmunkás akar lenni, alig bírtam megakadályozni, hogy a vadonatúj homokozójából ne talicskázza át az össze homokot a kert másik végébe.
Mindennaposak a keratív csíntevések: Az új fakeretes homokozót együtt mázoltuk, azt követően csak 3 percig volt egyedül, miközben sikeresen befesette a nővéreméknél a házfalat (pedig erről már volt szabályoldalunk is ez a gyerek tuti valamilyen mesterember lesz )
Tegnap pedig bezárta magát a házba -becsapta a bejárati ajtón kívűli rácsos vasajtót-, ez is előfordult itt többekkel. G simán értette, hogy húzd ki a kulcsot az ajtóból, próbálta is, csak épp nem ment neki. Végül megoldottuk. Még aznap este viszont simán felmászott a kulcstartós dobozhoz az előszobában, levette a kulccsomómat, 6 kulcsból megtalálta a megfelelőt kinyitotta a bejárati ajtót és kiment játszani a kertbe, a sötétben és még folytathatnám...(persze nem volt a napirendjén éjszakai kerti játék kitéve )

Labolen:
Csak gyorsan:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Már megyek is, mert 15 perc múlva gyerektársaságot kapunk, meg a barátnőm személyében beszélgetőtársat.

Miri: Nagyon örülök, hogy leírtad, mi van veletek, és hogy mindent leírtál, a jót is és a kevésbé jót is. Örülök, hogy a nyaralásotok jól sikerült, és hogy Á. is kisimult kicsit a szünidőre. Remélem jól kipiheni magát, és ősszel újult erővel vág majd neki a harmadiknak.

Champ: mindenhol van vizuális megsegítés, egy sima mosdó jelzés is az az áruházban. Csak ezt ne áruljuk el senkinek, mert kikérik maguknak.

Curasso: örülök, hogy jól sikerült a kirándulás. És hogy simán ment a belépés is, nem kellett kellemetlen pillanatokat átélned, miközben bizonygatod a magatok igazát.

Tomger: egy jó kis mesterszakma nagyon jó lehet ám G-nek. Szépen dolgozhat, látványos, és még a megrendelővel sem kell sokat kommunikálni. Nekem nagyon megmaradt az a kisfilm, amit Szanya rakott fel ide, az asztalosról és az auti tanítványokról.
Azért az éjszakai kertes kiszökést gondolom épp akkor nem élted meg ilyen vidáman.

3Mackó: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Az Autizmus Alapítványnál a Delej utcában már elérhető a nagyszülőkhöz szóló ingyenes kiadványunk! www.autizmus.hu/index.shtml
auti.hu/index.php/nagyszuelknek

Hárommackó :

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya, a játszóteres élményetek vérlázító

Mi mostanában van, hogy naponta kétszer is megyünk játszóra Egyik nap egy kislány Mimivel szeretett volna játszani, aki persze figyelemre sem méltatta A kislány 3 és fél lehetett és mondta nekem, hogy "nem válaszol nekem a lány". Mondtam, mert csak most kezdett el beszélni és elsősorban nekem szeret válaszolni és velem szeret játszani. Na, végeláthatalan kérdések sokasága következett Mindeközben anyukája a játszó sarkában egy padon mobilozott.... Amúgy is tapasztalatom, hogy hozzám jön a többi gyerek is játszani és beszélgetni, mert én vagyok az egyetlen szülő aki a gyerekeivel van a játszón és nem más anyukákkal beszélget vagy mobilozik Pedig nekem elég lenne a 2 sajátom is....

Diagnózis, nálunk nagyon kevesen tudják az autizmus diagnózist, inkább a konkrét problémákat nevesítjük. Pl. nem beszélés, most kezdett beszélni, csak babáknak való játékokat játszik még, nehéz figyelnie, stb. Volt már, hogy valaki rákérdezett, akkor persze megmondom, hogy auti.

Miri, de jó hallani felőletek!
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

3Maci: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Viki, ez velem is pontosan így van! Mindig megtalálnak a gyerekek.

Szerintem is a problémákat érdemes nevesíteni, az autizmusról úgyse tud senki semmit.

Miri, én is örülök, hogy bejelentkeztél! Vártalak volna a szülőtalira.

Még írok majd a többire!

Labolen !

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Hipotóniára milyen tornát szoktak javasolni Dévény után nem tudjátok véletlen ?

Andesz, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Mikor mi csoportba jártunk a BHRG-hez, mindig volt 1-2 hipotón gyerek a csopiban. Szerintem nekik nagyon jó volt a TSMT.

Andesz: Kimni most nem hiszem, hogy írna, de nekik volt hypotónia, és ő az Ayres-re esküszik. Kicsinek játékosabb, mint a tsmt, és kifejezetten a megmaradt reflexek leépítésére épít, és N.-nál Kimni szerint ezzel értek el nagyon sok fejlődést.

Kisebb fiam: Nekem nagyon rossz a memóriám, komolyan olyan dolgok kiesnek... Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Miri: örülök, hogy újra írtál pár sort a fórumon! Nagyon jó, hogy megosztod a tapasztalataidat, hamarosan a mi gyerekeink is Á. korába lépnek és hasonló helyzetekkel szembesülünk. Gondolok itt arra, hogy a gyereknek nevén nevezzük-e, hogy mi a baja.
Szerintem a cssúszdás sztoriban az a "jó", hogy Á. tudja, hogy mitől viselkedik másképp. És megható, hogy utána hogy szeret téged és bánja.
Vannak ilyen játék kombájnok, bálázógépek, az egyik népszerű játékautó gyártó cégnek van ilyen!
Curasso: sok pozitív dolgot írtál, kellenek az együtt töltött tartalmas programok. A vízilovas sztori édi

Andesz:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.