Téma: Autizmus mindennapok

Szia Domesz!

Teljesen egyetértek Labolennel, viszont az valóban lényeges, hogy hány évesről van szó és amúgy milyen a megértési szintje (nem csak a beszéd, hanem úgy a világ dolgait tekintve), mennyire bízik a környezetében, stb.

anita :
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Elnézést, de most csak ennyi fér bele az időmbe, sajnos nem nagyon tudok fórumozni, mégcsak olvasni se, hát nem tudom mi lesz itt a nyáron, lehet, hogy tényleg össze fognak állni a szemeim a végére.

HáromMaci, de jó, hogy jelentkeztél, azt hittem, behívtak zsákot pakolni.

Á csak élvezem a három gyerek társaságát , kotorászok a kertben, nyüglődök a migrénemmel, meg zsák helyett pakolom a házban a holmikat (utánuk) - nem sok sikerrel ...

A pakolást ne is mondd. Ami itt van...! Ahhoz képest, hogy délelőtt elvoltak a fiúk kettesben játszón, hogy takaríthassak végre nyugiban és el is pakoltam. De minek?? Lépni nem lehet.

Hát most mind a három a Hogyan készült című műsort nézi, de most meg már annyira nincs kedvem takarítani. Inkább itt lógok ...

Köszönöm a segítőkészségeteket. Gyorsan először az evésről: mindegy hol, mikor stb. nem rugalmatlan, de kanállal max joghurtot eszik, nem kóstol semmi újat, teljesen bizalmatlan az ételekkel, kenyeret kb. 2 éves koráig evett azóta csak kiflit csócsál - csócsál és nem rág- áprilisban 1 héten át megette az almás és fahéjas csigát azóta megint nem, annyit észrevettem, hogy ami krémes az biztos, hogy nem kell neki, a joghurtitalt cumisüvegből issza, ebbe szoktam minimális gyümölcsöt turmixolni, kekszet és csokit azt eszik, ja a répafőzeléket turmixolva alkalmanként elfogadja, de mást tényleg nem. Nálunk a kommunikáció a legjobban érintett terület szinte tankönyvi ahogy beszél. Ritkán válaszol, vagy ha igen nem odaillőt mond, sokat echolál. Nagyon szereti a gyerekdalokat, szinte egész nap énekelget. Igent, személyes névmást nem használ, szeretem, nekem tetszik ilyet soha nem mond, élménymegosztás nem jellemző. Sajnos egyáltalán nem szobatiszta, hajlandóságot sem mutat e téren. Márciusban töltötte a hármat, azóta az együttműködési készsége az javult. Áprilisban kezdtünk el a TSMT-t. Szeptembertől kap majd korai fejlesztést a nevtanban, oviba sajnos a bizottság nem engedte. Jókedélyű, vidám és huncut kiskrapek soha egy dühroham vagy hiszti inkább csak elkeseredetten sír, ha valamit nem engedünk meg. Szociális téren sincs olyan nagy gáz, motorozásba futkározásba bekapcsolódik (van két idősebb testvére), de pl. autózni csak egyedül szeret, még velünk sem hajlandó játszani. Rugalmatlansága legjobban abban nyilvánul meg, hogy szeretne minden kukába belenézni és nem csak egyszer hanem újra és újra. Van páros lábon ugrálás ha örül, vannak apró túlmozgásai ha izgatott. Kicsit érzékeny a zajokra s gyakran használja a perifériás látását. A trágyaszagtól hány. Nagyvonalakban ennyit Róla.

Még a megértésről. A beszédet érti, elég jó a szituációértése is. Szerintem okos gyerek. Asperger diagnózist kapott Gallai doktornőtől, a bizottságtól csak sima autizmus spektrumzavart.

Nekem úgy tűnik, hogy megpróbálkozhatnál a vizuálisan megsegített evésterápiával. Nézd meg a táblázatunkat a Vizuális segédeszközök menüben (valahol leghátul, talán 3. oldal?, a cikk alján), be kell legyél lépve a zöld gombbal, hogy lásd a cikket.
Olyan alapkajákat kell beletenni, amiket szeretnél, hogy megegyen, és csak nagyon piciket kirakni neki, mindig a normál evési ideje előtt. Ha megette azt a pár falatot, akkor kihúzhatja tollal a képét és megkapja a joghurtot. Mi most ezzel egész jól haladunk (az én fiam 6 éves, most jutott el erre a szintre, eddig ez a technika sem működött).
Megcsinálhatod a táblázatot tépőzárasra is, fix kajákkal (laminált alaptábla, a kaják egymás mellé rakod, egyben nyomtatod, laminálod és utána szétvágod kártyákra) és akkor nem áthúzza, hanem leszedi és egy dobozba teszi. Ez nyomtatófesték takarékosabb.
(Autizmusban nagyon lényegesek a vizuális eszközök, célszerű rákészülni: rajzolhatsz is, nem feltétlen kell nyomtatni, csak én nem tudok rajzolni, ezért inkább nyomtatok. Vagy gépen is lehet csinálni (az elfogyasztott ételnek nyom egy delete-et), nem kell feltétlen nyomtatni, ha jó a számítógépes dolgokban).

Vizuális megsegítés nélkül azt lehetne megpróbálni, hogy előbb odaadod a kóstolnivalót és megmondod, hogy először a kóstolás, utána a joghurt. De ez lehet, hogy nem fog tetszeni. Vizuálisan a legtöbb gyereknek motiválóbb.

Vagy jutalmazni is lehet, de azt majd leírja más, én nem szeretem a jutalmazást.

Köszönöm, ki fogom próbálni. Egyelőre még csak a bilizést rajzoltam le neki tegnapelőtt - semmi eredmény. Még nagyon az elején vagyunk, látom, hogy ti már nagyon profik vagytok.
Ő sajnos matricákkal meg ilyesmi képek gyűjtésével nem motiválható. A dokinak is mindig visszaadja a matricát. A jutalomfalatos módszertől én is idegenkedem. Ha kérek valamit, sokszor úgy tesz, mintha nem is értené nem reagál, de annyi mindent ért, hogy én inkább csak azt gondolom, hogy nem akarja és kész. Amikor nemet mond nekem valamire és nem süketnek tetteti magát én már akkor is olyan boldog vagyok. Feladathelyzetbe is alig hozható. Rajzolni például egyáltalán nem szokott. Esetleg egy kis tüskejáték, képeskönyv nézegetés jöhet szóba, na meg a közös éneklés, határtalan mennyiségben. Puzzle, építőjáték nem érdekli. Szerepjáték sincs, de a mintha játék nemrég megjelent nála. Szóval el van maradva a kortársaitól, de a kommunikáció alig volta miatt nem lehet őt pontosan felmérni.

Ha már nekiálltál rajzolni, akkor jó úton jársz! Menni fog ez.
Viszont a bilizést nem érdemes lerajzolni, inkább fizikailag kell szoktatni. Mintha nyitottunk volna erről egy topicot korábban.
A feladathelyzethez szoktatáshoz javaslom a "kódos munkát" vagy "dobozolást", van róla a Vizu menüben talán videó. Nagyon jó megoldás. Egyébként még kicsi, ezen nem érdemes nagyon stresszelni egyelőre, de kódost nyugodtan csinálhattok, az mindenképp jó. Főleg napirendbe rakva.
Nem budapestiek vagytok, ugye?

Nem, Budapesttől 60 km-re lakunk. Köszi az ötletet, majd megkeresem nem is hallottam még ezekről a módszerekről.

Hát, ha meg tudod oldani, a Vadaskertben szokott lenni szülőképzés, de előtte ott is be kell szerezni egy diagnózist (ez az egész autizmustéma egy akadálypálya sajnos), utána lehet menni képzésre. Vagy ha lesz Fogódzó képzés valahol az AOSZ vagy a Mozaik Egyesület szervezésében, az is jó. Képzés nélkül nehéz ezt átlátni, nem egyszerű egyáltalán.

Szanya: köszi az aggodalmat! A házunkat nem érintette az árvíz, de a városunkat igen. Körülöttünk minden út le van zárva, a férjem is és én is csak nagy kerülőkkel (nekem 3x út és idő) jutunk be a munkába. Ma jöttek a miskolci nagyszülők, besegítenek a gyerekkel. Nálunk már tetőzött a Duna múlt éjjel. A munkahelyemen van nagy készültség.

Sziasztok,

Champ, remélem, nem lesz semmi gond nálatok árvíz-ügyben , nem lehet könnyű az érintetteknek.

Labolen, kösz az anyagokat, rendes tőled, hogy küldted .
Múltkor akartam még írni a halolaj beadásával kapcsolatban. Szóval, nekünk nincs ilyen gond, a gyerek mindent bevesz szinte (na igen, azt is időnként, amit nem kéne), a halolaj kapszulából a Jutavit narancs ízű puha rágótablettás változatát szedi, Omega 3 Kid a neve ennek is, egyébként a Jutavit multivitamint adom még neki, ez a kombó jött be nekünk.
Egy alkalommal úgy döntöttem, kipróbálom az egyik halolaj kapszulát, ami állítólag a legeslegjobb a piacon, persze 3x annyiba került, de gondoltam, tegyünk egy próbát, éppen húzósabb időszakunk volt. Aztán a gyerek a tabi borítását mindig kivette összerágás után, hogy nem kell neki. Vettem a boltban a dobozos Vita Pez rágótablettát, és odakészítettem neki, hogy ha megeszi a halast, rögtön bekaphatja a Pezt, így elfogadta. Megnéztem a halas dobozát, kiderült, hogy a tabletta borítása halpikkelyből készült , nem csoda, hogy magában nem tetszett a gyereknek. Egyébként nem jött be amúgy sem a drágább cucc, sőt, mintha szinte felpörgött volna tőle a gyerek.
Szóval, nekünk mikor kellett, ez vált be, hátha ötletnek jó más számára is .

Szanya, a kreativitásom nekem is próbára van téve. A legjobb, mikor fáradságos munkám eredményét hamar kivégzi, és rögtön sorolja, mi kéne még, persze mindig, ami nincs :lo, vagy sok idő elkészíteni.

Szia Domesz, érdemes a fórumot is olvasgatni, több topik is nagyon hasznos emellett is, ahova most írtál, nagyon jó ez az oldal, nekem pl. rengeteget segít.
Bele fogsz jönni te is a dolgokba, hidd el .

Három Maci, kitartás, mondom én egy gyerek és egy kutya mellett sokszor lestrapálva .

Mi két hete betegek vagyunk, nagyon elegem van már belőle, kedvem sem volt sehova menni, pedig terveztem, igaz, volt egy rövid tanuló ösvényes séta a Mecsekben, mindenki nagyon élvezte, csak a kutyánk tett ki megint magáért, minősíthetetlenül tud viselkedni , de nagyon szeretjük.

Most tudtam csak meg véletlenül, hogy 2 nap pótszabadság jár az emelt családi pótlékos igazolással a munkáltatónál. Remélem, jól néztem, akkor a férjem már viszi is.

Diagnózis felállítása: nekünk ahány szakember látta a gyereket, szinte annyiféle vélemény volt vele kapcsolatban. Úgy vélem, az ember érzi, melyik lehet a helytálló, igaz, a kétely olykor felüti a fejét, dehát kinél nem? Én annyiban vagyok biztos, hogy a spektrumon rajta van H., ennek megfelelően kezeljük a dolgokat.

Lucy:

Pótszabadság: jól nézted (én is most jöttem rá ...) . A MÁK határozat kell az emelt családi pótlék megállapításáról.

Domesz: Amit írsz, az azért eléggé rugalmatlanságnak tűnik nekem. Krémeset nem, csak cumisüvegből a joghurt... Én is a vizuális dologgal próbálkoznék. Lehetne hetirendben, mint Szanyáéknál, vagy valami választótáblával. Vagy valamilyen játékos formában, pl illet alapján kitalálni, hgy mi van a pohárban, aztán meg is kell kóstolni... Mindenkinél más jön be. Amit megnyugtatásként mondanék, hogy ha eszik gyümölcsöt, zöldséget és rostot, tejet, akkor nagy gáz nincs. Ha csak keveset fogad el, akkor azok legyenek minőségiek. A joghurtban sok vitamin van, a répában meg rostok. Az én fiam volt hogy napokig kakaón élt. Legrosszabb időszakában csak pirítóst evett. Ma is van olyan napunk, hogy egyáltalán nem eszik főtt ételt. Engem az megnyugtat, hogy nem beteges, nem fáradékony, és nem fogy. Szerencsére ma már sokkal jobban eszik, mint egy-két éve.
A jutalmazásnál a matricák nem mindig önállóan jelképezik a jutalmat. Azt inkább úgy szokták, hogy ha összegyűjt 5 matricát, kap érte valamit. A jutalom nem csak édesség lehet, hanem egyéb tárgyi jutalom is. Sőt, tevékenység is. Kicsinek azonban érthetőbb az azonnali jutalom, és könnyebb, ha az kis nasi. Egy pez cukor is jutalom lejhet, az meg csak szőlőcukor. De pl ha van valami mániája, akkor azt ilyen helyzetben jól ki lehet használni. Pl az én fiam imádta egy időben a kis automatából 50 vagy 100 forintért kiszedhető gömböt. Ha megkóstol egy új ételt, akkor kaphat egy ilyet.
Szóval a lényeg, hogy a gyerek érdeklődésére kell építeni, azonnali jutalom kell, amit előre jelzel neki, hogy ez lesz a jutalom.

Amúgy, amiket írsz, az nagyon illett a fiamra, mikor ő volt három éves. Ő is tudott szépen beszélni, de csak a saját dolgairól, nekem nem válaszolt, vagy tök mást, vagy meséből idézett valamit. Mi a fejlesztésünket ezzel kezdtük, hogy megtanítottuk, ha kérdezek valamit, arra válaszolni kell. Volt, hogy 5 percig is kérdezgettem, meg nyüstöltem, meg mondtam neki, hogy mondja hogy igen vagy nem. Nem nem hallotta a kérdést, hanem nem tudta, hogy válaszolnia kell, illetve nem tudta, hogy én nem hallom az ő gondolatait. Legalábbis én így értelmeztem. Még ma is sokszor előfordul, hogy nem válaszol, de a kérdésemre mondja, hogy igen, hallotta, amit kérdeztem tőle.

Egyetértek Szanyával, nagyon fontos lenne, hogy egy szülőtréningen részt vegyél. Akkora ez a terület, hogy ott kapsz egy kis áttekintést. Arra már lehet építkezni. A legfontosabb, hogy te értsd meg egy kicsit az autizmus alapjait, hogy tudj segíteni a fiadnak. A legnagyobb segítsége te leszel neki.

Marco, köszi .

Sziasztok! Jaj, azt sem tudom mire reagáljak, nálunk már dübörög a nyári szünet

Marco,Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

3Maci, minden elimerésem a Tiéd, kitartás!

Champ, Neked is kitartás!

Szanya, Nagyon-nagyon szeretnék menni fórumtalira, de nem tudom még, hogyan tudnám megszervezni Ha mégis sikerül beférek még a keretbe?

Üdv Domesz!

Anita, sajnálom ezt az orrmandula ügyet, remélem a műtét sokat segít majd Nektek! Nem is értem, mindenkinek kapkodják ki a manduláit, akinél tényleg gáz van azt hogy nem veszik észre?

Bundéskenyér,Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Nagyon szidják (szidjuk) mostanában a diagnosztákat; kicsit az az érzésem, mint amikor az ijesztő en rossz állapotban lévő egészségügyet szidjuk: méltatlan helyzetben, borzalmas forráshiánnyal kell működniük.. persze ez nem igazol semmilyen szakmaiatlanságot, bunkóságot, de az ilyen feltételek nem is tesznek nagyon hozzá, hogy vidáman/felelősségteljesen végezhessék a munkájukat.

Ezért most abszolút utópisztikus is amit leírok, de igazán lehetne valamit tenni azért, hogy a diagnózis utián legalább valami minimális segítséget kapjanak az autizmussal ismerkedő szülők. Ez egy annyira komplex probléma, hogy a legtöbb ember a diagnózis után sem tudja hova rakni az autizmust, azt, hogy miben más pontosan a gyereke, miben kell fejlesztenie ,hová kell vinnie, stb.
Ehhez legalább tipp segítségével hozzájárulhatnának a pszcihiáterek a diagnózis kiadása után: ajánlhatnák mondjuk a szülőtréninget, különböző fejlesztőhelyeket, vagy legalább valami információs portált (auti.hu ). Mi érdeklődtünk anno, de a pszich nő azt mondta, hogy ebben semmilyen szinten nincs otthon, kezünkbe nyomott azt hiszem valami 'Iránytű' nevű vacakot, de az kb használhatatlan volt (akkor, most nem tudom mi van). Kb mindent hosszas gúglizással kellett megtalálni.