Téma: Autizmus mindennapok

Labolen: Talán olyan kaják kisfilmét kéne nézni amit legalább ti megesztek! L. lehet, hogy csak főzni szeret!

Most olvastam végig a tegnapi hsz-okat, betudom a borús hangulatot a frontnak!
Hát, a normálisan gondolkodó embertársaink nem véletlenül mondják nekünk, hogy minden tiszteletük a miénk! Nekem 3Macihoz hasonlóan nagy segítség a férjem és ha nem is olvassa el a könyveket az AS-ről, attól még úgy érzem megért és nem kell egyedül csinálnom mindent.
Nagyon sajnállak bennetek, ha úgy érzitek, hogy akár a párkapcsolat és így a "normális" családi élet is rámehet a gyerek állapota miatt. Mi szerencsések vagyunk, mert a család segít, most a nyári szünetben is lesz két hetünk, amikor nincsenek gyereke, mi ilyenkor élünk! Persze baromira hiányoznak, de önző módon jól esik! Ehhez persze kell, hogy Z. olyan mértékben érintett csak, hogy kibírja a Mamiéknál nélkülünk.
Fontos, (és a létfenntartás miatt nélkülözhetetlen) hogy mindketten tudunk dolgozni, itt 90%-ban képes vagyok elszakadni a témától (bár most is munkaidőben írogatok ). persze ez is csak azért, mert a gyerek kibírja egész nap a suliban.
Mindezek ellenére tegnap én is padlón voltam, nem konkrétan a gyerek miatt (ő minden órában összegyűjtötte a mosolygós jeleket a suliban, este pedig iszonyú ügyes volt a fogorvosnál. Hál istennek nem ő örökölte a rossz fogakat, hanem a lányom. Nem is tudom mi lenne, ha Z.-nal annyit kellene fogorvoshoz járni, mint vele. G viszont nagyon ügyesen tűri a kezeléseket, tanítani kellene a viselkedését! ) Volt valami front, amitől majd leszakad a fejem, plusz küzdök egy arcüreg gyulladással már két hete, így 8-kor lefeküdtem aludni. Apa naivan meg is kérdezte, hogy akkor ki fekteti ma le a srácokat...
Ma már jobb, úgyhogy mindenkinek csak azt tudom írni, hogy fel a fejjel! Tényleg lehetne rosszabb...

Labolen: én is jártam pont így már étellel! Z 5-6 hónapja napokig könyörgött a Frosta halrúdért, erről akkor írtam is. Na, az első kisütött adagot tényleg megette, azóta egy falat halat sem! Pedig többször is kérte (múlt héten este 6-kor kocsikázott el vele Apa a Sparba, mert ő "halhúst" akart enni másnap ebédre. Apa reggel bepanírozta, kisütötte neki, aztán ugyanúgy haza is hoztuk a suliból. Most azt mondja, hogy amit majd Apa fog a horgászházban, abból a "pontyhúsból" majd eszik! Gondolom milyen jól fog vele lakni!

Labolen, mielőtt elutaztunk volna, 2 hétig itthon voltak a gyerekek, kivettem őket. És akkor csak így működtünk, napirenddel.
Nekem kicsit elegem van a jutalmazásból, mert mondom, nagyon szimbiózisban élünk hárman, így lassan 5 éves manipulatív kisördög NT-m is beletartozik ebbe, és ő bizony már nagyon csúnyán kihasznált dolgokat és szerintem nála most már kifejezetten hátrány a jutalmazás és N.-on is észrevettem, hogy kezdi kihasználni, meg ugye elunják és nem használ, csak az édesség kell, más nem. Szóval, azt vezettem be, egyrészt volt napirend mindenkire vonatkozóan, másrészt, akire rá kell szólni, rosszaságot csinál, az kap egy strigulát. Akinek 3nál több van este, az nem kap büszkeségcsikit este.
Hatalmas hajtóerő ez mindkét gyereknek, ki gondolta volna... nem mondom, hogy nem rosszalkodtak, eleinte azt hitték, ez hülyeség, és az első nap a kicsinek simán összegyűlt 5, míg N megkapta a büszkeségcsikit. A kicsi 1 órán át zokogott, hogy ő ezt nem érte el. De másnap úgy odafigyelt és este már ő is kapott, így a fellegekben járt és az én napom is könnyebb lett. Aztán N-nak lett 4 estére. Akkor ő is kiakadt, de másnap már olyan szépen csinált mindent, mondta is, hogy ő akarja azt az esti csikit (ettől függetlenül is kaptak csikit, csak az az esti, az a "büszkeségcsiki", az más).
Most is strigulázunk, tuti hülyének néznek az utcán, amikor közlöm a gyerekkel, hogy ha most nem csinálod, amit mondtam, kapsz egy strigulát. De sikerült elszakadnunk az édességőrülettől és attól a mániákus, jutit akarok dologtól. Már nem működött olyan formában.

Kimni:
Nekem ez a módszer nagyon tetszik! Hasonló, mint a mi sulisunk. Z.-t sem az érdekli, hogy a jó jelek fent vannak, akkor nyithat kincsesládát, hanem az, hogy van-e szomorú jel valamelyik szabály mellett vagy nincs. Ládát már nem nyitottunk kb. egy hónapja, mert totál elégedett azzal, ha megdicsérem és azt mondom, hogy boldog vagyok, hogy ügyes volt. Ha van "rosszaság-jel", akkor kiakad azon, hogy szomorú vagyok. Mondjuk kár, hogy nem azon a rosszaságon, amit csinát. Mindegy, ha az én hangulatom motiválja, engem meg a jelek, akkor megy a dolog!

Süni: hidd el, nem szándékosan nézettem vele ilyen levest...
Amúgy ma fogyózunk. Nekem sem ízlik a leves nagyon, de nincs lelkiismeretem mást készíteni ebédre. Így inkább kihagyom.

Kimni: Szerintem tök jól csinálod! A jutalmazás és motivációs rendszerben azt gondolom megvan ez a lépcsős folyamat. (én ezt szűrtem le az előadásokból.) Először azonnali megfogható jutalom, aztán gyűjtögetős megfogható jutalom, vagy esemény, és szépen el kell jutni arra a szintre, hogy a szociális jutalmazás is elég legyen, vagyis egy "ügyes vagy" is motiválja a gyereket. Nyilván nem két hét alatt jutunk el ide.
Szerintem most te ötvözöd a gyűjtögetős (bár negatív formában, de akkor is valami távolabbi célért dolgoznak), és a szociális jutalmat. Mármint hogy büszke leszel este rájuk egy csiki keretében. Ami ugyanakkor még fizikailag is megjelenik, vagyis nem csak szó, hanem tett formájában is, ezáltal könnyebben értelmezhető nekik.
Szerintem ez így tök jó, és az is jó, hogy ezt felismerted, hogy a tárgyi jutalom már nem elég motiváló.
Amúgy a negatív rész nálunk is megjelenik, mert be tudom fenyíteni, hogy elveszek egy zsetont, ha úgy viselkedik, ahogy nem kéne. Amúgy ezt most délelőtt vezettem be, még nem volt itthon B. Majd meglátom estére, hogy hogyan is fog ez jól működni. Amúgy csak olyan jutalom van, amit amúgy is megkapnak a férjemtől, neki már szóltam, hogy most ne osztogasson. Na majd kiderül. Nekem nagyon kellett valami, hogy ki tudjam mozdítani a számítógép elől, és hajlandó legyen valamit csinálni is.

A nyáron, mikor mind a három egész nap itthon lesz velem lehet, hogy én is bevezetem a strikulázást ...

Szegény férjem pont most telefonált, hogy későn jön haza és egész hétvégén bent lesz reggeltől estig. Ez van sajnos.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Labolen, csak zárójelben jegyzem meg, te ismersz, tudod, mennyire nem engedem a szgép elé a gyerekeket (és N frusztrált lesz tőle és ideges, nem nyugszik meg, csak amíg ott ül, addig csönd van...), de az ovi olyan szinten kibírhatatlanná tette most már, hogy tegnap nem bírtam tovább. Leültettem egy játék elé. Ilyet életemben először csináltam (eddig volt valami apropó, ha ilyen volt, pl tornáztam vagy valami nagy jutalom volt, de ez ritka volt nagyon), hgy csak úgy, mert nem bírtam, hogy fetrengett a földön és mindenért üvöltött és fenyegetett engem, sikított, sírt, mérgeskedett. Egész este a gép előtt ült De legalább csönd volt az este ezen részében (olyan 6 körül ülhetett le és 8-ig ült ott, utána kikapcsoltam a gépet). Közben memória játékot játszottam a kicsivel, meg olvastam neki, végül úgy hívtam el a géptől, hogy a napi büszkeségcsikit elkezdtük, erre eljött. És utána már nem ült vissza, mert lekötöttem, de ilyenkor iszonyatosan figyelnem kell, hogy le legyen foglalva, ott ültem és nonstop játszottam velük, így működött az este. Ezért lényegében szemét kaját vacsoráztunk, mert előkészíteni sem lett volna lehetőségem, mert akkor ott kellett volna hagyni őket a szobában. Na, ezt mindennap nem tudom végigcsinálni. És akkor majd ezért fog szegény minden nap egy játék előtt ülni, mert nem bírja az oviban a stresszt (és majd a suliban) és otthon már csak egy zombit kapok?

Sziasztok

Csak egy gyors mondat MEGKAPTUK A DIAGNÓZIST!!! Aspergert írt a drnő a papírra de vacillált, hogy autit írjon-e, bár én azt tudtam, hogy ez egy és ugyanaz csak különböző fokú állapotokra utalnak a más nevek.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Ahajnal, sajnálom, de Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Jaj, HáromMaci, ez annyira aranyos volt!!!!

Sajnálom ahajnal.

@ Kimni, Curasso:
Azt hiszem, ráállok most minden mást félre téve erre a szeretet kimutatás témára, hogy napi szinten foglalkozzunk ezzel, pl. a családtagok között hogyan fejezhető ki a szeretet, a kötődés stb... Ha kész lesz az anyag, megosztom a DB-ban.
Igazándiból, mostanában már tudatosan nem forszíroztam a dolgot, mert amikor erről próbáltam Levivel beszélgetni, totál nem érdekelte. Talán emiatt is hagytam annyiban, hogy ha találkozunk, ne adjon puszit, ne legyen ölelés – mert láttam, hogy kényszerből megteszi, alig várja, hogy véget érjen az ölelés stb... de semmi nincs mögötte, amit korábban rengetegszer próbáltam neki elmagyarázni.

@Kimni, Marcoverde:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez..

Ezt elégeltem meg, és kitaláltam, hogy igenis elmegyünk színházba és 4 év után először kettesben eltöltünk nettó 4 órát!!!!
Akkor most nem is keseregnék többet, hanem „eldicsekednék”, hogy a fiaim nagyon jól viselték a babysittert és el is aludtak a szokott időben. A lányt még a Fecskeszolgálattól ismerjük, ő segített amikor a Levinek el volt törve a lába, azóta privát segítségként számíthatunk rá, de most volt először, hogy 2 gyerekre vigyázott.
Az anyagi részét inkább nem firtatom, hogy ez mennyibe került nekünk (annyiba mint kettőnk jegye az Operettbe) – de komolyan mondom megérte 4 óra nyugalom. Nyilván nem tudunk ebből rendszert csinálni az anyagi korlátok miatt, de ez olyan szülinapi pótlék féleség is volt a férjemnek szánva, mert nem készültem neki ajándékkal, és közösen döntöttünk el, hogy akkor ez lesz neki az ajándék.
Hát, így volnánk... minimum 50 évre terveztünk együtt és a java még hátra van...

sephora:
A fontos dolgokat gyakran mi is e-mailben vitatjuk meg a férjemmel. Mi sem tudunk elmenni sehová leszámítva egy évben egyszer egy karácsonyi vacsorát, meg egyszer egy évben egy mozit. De egy héten egyszer néha kétszer mozi estét tarunk a tetőtérben kisebb nagyobb megszakításokkal mikor is valamelyik törpének csak akad valami fontos dolga amit még ilyenkor kell megvitatni.

Sephora: mi novemberben voltunk színházban a férjemmel, mondjuk nem volt igazi kikapcsolódás, mert az Esőembert néztük meg! Iszonyúan élveztük, átlagos felnőttek voltunk.

Ahajnal: jó, hogy megkönnyebbültét, innét már csak felfelé van, na jó, nem mindig, de nekem is könnyebb lett az élet papírral a kezemben.

3Maci: nagyon aranyos, amit leírtál, megdobbant a szívem! Ha a lányom fázik, akkor Z. már kérés nélkül rohan hozzá és dörzsöli a hátát, hogy ne legyen a tesó libabőrös, ettől valamiért nagyon tart. Tegnap nagyon meglepett, hogy ismét újat mutat szoc. érettség terén. Ő ugye naptár rajongó, minden nap megnézi, hogy milyen névnapot ünnepelünk. Tegnap Rita napja volt, így hívják a suliban a fejlesztő pedagógust. Reggel az étkezőben, amíg én pakoltam a hűtőbe, Z. összefutott Ritával és ezt mondta neki: "Jó reggelt Rita néni, boldog névnapot!" Azt hittem beesek a hűtőbe! Magától ilyet még nem csinált, csak ha esetleg figyelmeztettük rá. Nagyon büszke voltam! Aztán jött a másik meglepi. Még múlt héten "összebalhézott" a suli karbantartójával (egy nagyon fej, velem nagyjából egy idős pasi), mert Z. elkavart egy szereléshez kikészített rugót. Bántotta a dolog, itthon rajzolgatta, hogy a homokozó melyik részén ásta el. Na, reggel Jóskával is összefutottunk. Z. köszönt és ezt kérdezte: "Na, meg lett a rugó?" Azt hittem már rég elfelejtette, több, mint egy hete történt. De emlékezett, érdekelte, és olyan lazán kérdezte!

@Kimni, Champ:
Most megint tanultam tőletek szuperjó ötleteket a jutalmazással kapcsolatban. Nálunk újra kell értelmezni a jutalmazási rendszert, mert nem működik az, ami eddig működött.
Ez a büszkeségcsiki annyira aranyos!!!!


@Ahajnal:
Sajnálom - de gondolom Te is megkönnyebbültél, mint anno én. Én is viszonylag kevés ideig voltam tagadó fázisban, amikor megtudtuk mi a diagnózis, onnantól kezdve a megoldáson törtük a fejünket. És bebizonyosodott, hogy nem vagyunk rossz szülők – ez volt a legfontosabb, hogy helyre tegyük magunkban a dolgokat és ez a nyomasztó teher lekerüljön a vállunkról, amit akár kimondva vagy kimondatlanul megkaptunk a családtagoktól. Most picit könnyezek, mert annyira átérzem ezt a lelkiállapotot.

@HáromMackó:
Akkor ezek szerint nem csak nálunk megy az e-mailben történő kommunikálás...

camp:
Hát csak fejlődnek a gyerekeink.

ahajnal, pontosan ugyanígy éreztem, mikor megkaptam a papírt! Mert engem is mindenki bántott, hogy rosszul gondolom, nincs semmi baja a gyereknek, csak rosszul csinálom stb stb. De, ami mindenek felett a legfontosabb, most már tudod, milyen úton kell menni és mit kell csinálni!!!! Itt kapsz elég segítséget, kell persze egy jó fejlesztőt találni, ami szintén munka, de lehet és fogtok találni és sínen lesztek, vagytok! Az előttem szólókhoz csatlakoznék: innentől csak felfelé visz az út! És vannak hullámvölgyek, de amikor lent vagy, ezt sose felejtsd el, hogy normális néha lent is lenni, ettől még felfelé ível a pálya összességében!
A rokonsággal, barátokkal viszont óvatosan kell bánni. Aki idáig is téged hibáztatott, attól most se várd el, hogy pálfordulást vesz. Az a tapasztalat, hogy aki nem akarja, az soha nem fogja befogadni ezeket a dolgokat és sokan nagyon ellenállnak. Főleg a rokonság. Nálunk az én szüleim nagyjából megértik (nagyjából, mert pl apám azt hiszi, ő érti és elfogadta, mégis, közölte velem, hogy miért nem jó nekem a helyi, körzetes iskola a lecsúszott családokkal, ettől csak több lesz a gyerekem .... na, ennyire nem érti már mélységeiben), de senki más nem jutott előrébb ebben a diagnózis óta sem. Sőt, a családunk másik fele (szintén értelmiségi) lehülyézi a pszichiátereket egyszerűen, így tagadják a helyzetet. Tehát erre érdemes felkészülni, hogy téged ettől még nem fognak megérteni, vagy a helyzetet vagy a gyereket. Talán így könnyebb elviselni ezeket, ha előre tudod, hogy ez kemény dió.

Sephora, gratulálok a szép estéhez, jól csináltátok És, hogy a gyerekek ilyen jól bírták a szittert

Az én férjem emailben sem tud kommunikálni, ami azért ciki nagyon, mert amióta kint van, csak így tudnánk.... én írok neki, írok, írok, rövid, tömör leveleket, de csak néha kapok rájuk választ.

Bundáskenyér:Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Sephpora: nekünk ez a 2. motivációs rendszerünk. Az első kb. fél év után bedőlt, szóval lehet, hogy lesz még...

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Mondott most egy olyan jót a fiam: " Felrobban a tűz-fasírt a számban!" Meleg volt a fasírtja!

Kimni: jaj, mintha az én apámról írtál volna! Ő is mindig azt mondja, hogy Z.-nak semmi baja, csak túl okos... Volt már, hogy leszidott, amiért a diagnózisunkat fogyatékosságként említettem. Jaj, ne mondjak ilyet! Pedig bizony az, csak az hogy autizmus talán picit szebben hangzik. Persze ettől függetlenül a fiam imádja, bejön neki apum nyugalma, higgadtsága, istenien elvannak egy egész délutánt úgy, hogy a TV-t nézik és megbeszélik a látottakat közben.

Imádom a fiad beszólásait Champ
Nálunk is ez van, szerelem a nagypapával! Mert nagypapa engedi szgépezni és viszi buszozni és ugrik, bármit is akar, de a szerelem, az megvan Nagypapa mindennel együtt imádja őt, mindegy milyen és ez nagy dolog. Ezért nézem el neki a beszólásait (már amikor, időnként kiakadok).