Téma: Autizmus mindennapok

Nora .
A korai fejlesztő nagyon jó .Nekem ott "rakták" össze a fiamat .Nagyon sokat segítettek .Örök hála az ott dolgózóknak.

A gyász folyamaton át kell menni mindenkinek kb.1-1,5 év .Fel a fejjel , mindenki át ment ezen , természetes folyamat .
A szakemberek sokat fognak segíteni a Koraiban , sokkal könnyebb lesz megérteni a gyermeket .Légy türelmes , sokat fog fejlődni változni .

Nora: Sajnálom, hogy nálatok is ez a helyzet. De szerencse, hogy ilyen hamar itt vagy köztünk! Én csak mostanában keveredtem ide, pedig már több mint egy éve van diagnózisunk. Sokat segített volna egy ilyen oldal a kezdetekben.
Szobatisztaság: Én egyszercsak elmondtam, hogy mostantól nincs pelus. Napokon át egyfolytában többször cseréltük a ruháit, 10 percenként vittem pisilni, volt hogy 2 perccel utána már bepisilt. De akkor mondjuk nyár volt, és mindenhol pisilhetett, a kertben is. Ezt a részét kifejezetten élvezte. A pisilés végülis egy-két hét alatt beállt, csak a kakilás maradt egy évig a kisnadrágban.
Folyamatábrát készíthetsz te is saját rajzokkal, nem ronthatsz a helyzeten. Szerintem nyugodtan próbálkozz, ne várj a gyógypedre. Amúgy a bilikönyv is egy folyamatábra, ha úgy veszed. Jön a gyerek, leül a bilire, ott a kaki. Ennyi a folyamat. Legfeljebb te a végére odarajzolsz egy nasit is, hogy és kap egy jutalmat a gyerek, mert ügyesen odakakilt.

Szanya, kutattam a rajzaink között és sajnos nem sok folyamatábránk van meg, mert általában kidobom őket. Kettőt találtam, ebből az egyik eléggé össze van firkálva, valami talán látszik rajta... a másik az OK. A fiam erre közölte, hogy tegyem fel az ő rajzait is Így adott nekem kettőt, amit muszáj elküldenem neked... És van egy képem, azt nem tudom, hova tudnám feltenni, de szerintem totál jó. Előtérben nevet a nagyfiam (az érintett), a háttérben üvölt az öccse, jó kis helyzetkomikum és vicces példája ez annak a szociális vakságnak, ami jellemzi az autikat (és tényleg vicces).
Amúgy hová küldjem el neked a folyamatábráinkat? Arra gondoltam, hogy amit ezentúl fogok rajzolni, azt majd megtartom és lefényképezem.

A szociális vakság mennyire jellemző rájuk? Mindegyik autira jellemző?

Általában jellemző minden autira, de biztosan vannak kivételek. Viszont ez egy magasan funkcionáló autinál elég jól fejleszthető!

Kimni, az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. küldhetsz mindent, aztán majd privátban megbeszéljük, hogy mit hova tegyek, jó?

Edina, fel lehetne tenni a lányod rajzait is!

Sziasztok!
Elöször is,szeretném megköszönni mindenkinek a sok biztato szot,és nektek most nem kell leirjam,hisz tudjátok,h mi játszodik le bennem.
Amit ki kell irjak magambol,az az,h ma felhivtam a gyerekpszihiátriát,h van egy szakvéleményünk,és mi a teendöm,h magasabb összegü csp-t kapjak.Elöször azt mondták,h be kell feküdnünk,és h biztosan nem 2 nap lesz,stb.Én ettöl ugy megrémültem,h csak sirni tudtam.Mert amikor elmentünk nyaralni tavaly nyáron,utána hetekig nem aludt a kislányom,oránként felsirt,éss nagyon zaklatott volt.Azután egy barátnöm ajánlott ott egy pszihiátert,h beszéljek vele,és mondjam ezt el neki,nagyon megértö.Vele sikerült azt megbeszélnem,h bejárosok leszünk,8-16oráig.Azt szeretném töletek kérdezni,h ez kb hány nap lesz,amig ott kell lennünk,és ugye nem adnak neki gyogyszert?Azt semmiképp nem akarom!Szoval a szülinapja után 1 nappal,24-én fekszünk be.Kinek milyen tapasztalata van a gyermekpszihiátriával?

Olyan nehezen azonosítom be ezeket a dolgokat, pedig biztosan megvan ez a probléma a fiamban is, feltételezve, hogy nem véletlenül kaptuk a diagnózist a Vadaskertben. Messze nem olyan érzékeny, és empatikus, mint a nagyfiam, de úgy látjuk, hogy nem közömbös egy síró ember iránt, meg is próbálja vigasztalni, de hogy ez már esetleg egy tanult forma lenne ... lehet. Néha nem vicces helyzeteket vihorászik, kicsit úgy, mint amikor az ember zavarában nem tud mit csinálni, vagy lehet, hogy ez az a szitu, amikor gondja van az adott helyzet megfelelő értékelésével.
Hasonlóképpen vagyok az mániákkal, vagy az ismétlődő tevékenységekkel stb. Most mit is kell érteni a mi esetünkben ezek alatt? Valószínűleg ez azért van, mert nem vagyunk hozzáértőek, meg - reméljük azért is - mert ennyhe eset és a szakemberek kivételével nem annyira szembetűnő problémák ezek nála, s akkor talán majd ha nagy lesz boldogulni fog az életben is.
*
Ma megyünk délután egy elbeszélgetésre mi szülők az autista fejlesztő gyógypedagógushoz. Hát izgulok rendesen.

Nora, szerintem itt nem szó szerinti befekvésről van szó, de mindenképpen kérdezz utána. Van ez az 1 hetes vizsgálat, amikor állományban van a gyerek, papíron bent fekszik, de gyakorlatilag reggel vinni kell, ebéd után elhozni. Mi októberben voltunk ilyenen az 1-es gyerekklinikán, a pszichiátrián. Én még nem hallottam senkitől, hogy ott kellett volna aludnia... ha ilyet kérnek, nehogy belemenj! Mert ez nemhogy nem szükséges, de kifejezetten árthat és ezt tudnia kell a szakembereknek.

3mackó, szerintem a szociális vakság picit később lesz szembetűnőbb neked, még kicsi hozzá. De pl, az is lehet a jele ennek, ha tényleg csak tanult séma alapján vigasztal. Ez érezhető, mert a tanult séma alapján, ha elkezd vigasztalni, azért az nem olyan, egy NT ezt rögtön érzi (mondjuk te, még más nem). Nálunk pl sokszor van, hogy ha nagyon el van foglalva, nem veszi észre, hogy sír valaki. Amint észreveszi, megy és vigasztalt, nagyon jólelkű gyerek, de egyértelműen tanult reakció és, amint túl van a vigasztaláson, megy játszani, mintha mi sem történt volna, hiába sír még a másik. Attól még nyilván zavarja és nem jó neki, de nem tudja kifejezni és nem érti, hogy miért történik, ami történik, csak teszi, amit tanult, de többet nem tud tenni. Megvigasztalta a sírót, ha nem hagyja abba, akkor nem tud mit tenni. Pl nem jut eszébe, hogy tovább kéne vigasztalni, vagy másképp. Az iróniát is hasonló okok miatt nem értik általában.

Hát akkor lehet, hogy nálunk is csak tanult dolog, de majd jobban megfigyelem. Az biztos, hogy nem úgy csinálja, mint anno a nagyobbik fiam, márha jól emlékszem. De ő meg túl érzékeny volt.

3mackó, szerintem ne foglalkozz ezzel, ha így jó, ahogy vigasztal és célt ér vele, akkor minden a legnagyobb rendben, nyilván neki ez kevésbé probléma, mint egy átlag autinak, ASesnek és ez jó

Azért keresgélem a "hibákat", mert ahogy olvaslak benneteket, folyton rácsodálkozom dolgokra, hogy tényleg, ilyen is van, s attól tartok elsiklok/ elsiklunk valami felett, amivel viszont most kellene foglakozni, nem mondjuk sok év múlva, mikor kicsúcsosodik a dolog.
Nem tudom, hogy csak nem vesszük észre, vagy valóban nem gond ez-meg ez a dolog nálunk.

HáromMackó, a leírásod alapján és mivel beszél, szerintem is enyhén érintett a fiad. De Kimninek is igaza van, ez később válik szembetűnővé. Viszont minél jobb a beszédértése egy gyereknek, annál jobban fejleszthető, tehát biztosan fog még ez is alakulni.
Nora, ez a befekvős vizsgálat szerintem teljesen felesleges, egy pszichiáter egy 2 órás vizsgálat után megadja a MÁK papírt, főleg, ha már van diagnózis máshonnan. Menj a Koraiba, vagy a Heim Pál mentálhigiéniára, de ha kell, van egy privát pszichiáter is, ha jól emlékszem, első alkalom 8000, de megírja a papírt. A Korai sem olcsóbb. A Heim Pál ingyen van, de oda lehet, hogy visszahívogatnak. Viszont a MÁK papírt a második vizsgálat után tudják kiadni elvileg, az első után 1 hónappal (legalábbis nekünk még így volt).

Én ezért is csodálkoztam,amikor azt mondták,h bentfekvösnek kell lennie.Ha nem tudtam volna megbeszélni velük,h csak napközben legyünk bent,akkor inkább hagytam volna az egészet,mert nekem minden pénzt megér a kislányom nyugalma.Békés megyeiek vagyunk,igy bármilyen pesti korház számunkra nem jöhet szoba sajnos.

Nora, mi Pest megyeiek vagyunk, közel, de ugye nem körzetisek. Mi a Bethesdában voltunk, első alkalom egy óra, már a diagnózissal és a MáK papírral jöttünk ki. Telefonáltam, hogy mennénk, és két nap múlva már fogadtak is. Minket senki sem vizsgált egy hétig. Igaz a fiam elég szembetűnő jeleket mutat. Pedig ő is enyhén érintett, ahogy így nézem a leírásokat. Legalábbis én így gondolom.

Hárommackó: Az én fiam 5 éves, és ő is csak úgy vigasztal mint Kimni kisfia. Odamegy, megsimogat, és már ott sincs. Meg kérdezgeti, hogy miért sír. Elesett? Leszidták? Ha nekünk jön véletlenül, mondja, hogy nem akartam rosszat, bocsi. De mindenre ezt mondja. És ezt most tanulta meg. De így kevésbé vagyok ideges, ha valamit kiönt, vagy összetör véletlenül.
Viszont nem tud megölelni, látszik, hogy örül az unokatesónak, de feszengve, nem tudja mit csináljon. Pedig az már jönne őt ölelgetni. Nem tud puszit adni, csak tartja a fejét.
Most kezdte megtanulni az érzelmeit, és kifejezni. Mondja, hogy most dühös vagyok, és olyan arcot is vág. Ez jó, mert eddig háromféle arca volt: nyugodt, vidám, és kétségbeesett. Őt nem láttuk mérgesnek, mert nem tudott szemöldököt ráncolni. Úgy tanítottuk meg rá. Nagyon vicces volt, mikor próbálgatta a mérges nézést, még az ujjaival is összefogta a szemöldökét.

"hibák": ha nem látványos, akkor biztos nem maradsz le a fejlesztéséről sem. Nekünk a gyógyped azt mondta, mindent sorban egyesével kell megtanítani. Én meg nem tudtam mondani, hogy mit tanítsunk, mert nem volt olyan, ami látványos lett volna, hogy gondot okoz neki, vagy nekünk. Most már sok mindent tudnék felsorolni, mert 5 évesen már zavaró. Pl nem tud felöltözni, cipőt venni, sokat rikoltozik, Wc használat utáni higiénia, evés... És ilyen korban már ezek szembetűnnek, míg egy éve nem volt gond, mert épp mással kellett foglalkozni. Hogy válaszoljon, és figyeljen a nevére.

Zolika, nagyon tud ölelni, bújni, simogatni, puszikat hamarabb osztogatott mint a nagytesója, aki még három évesen is csak fújta a puszit és nem cuppantotta. Nagyon lelkes, ha megyek érte az oviba. Az arca kifejezi az érzelmeit (dühöt, csodálkozást, ijedséget, szomorúságot, vidámságot stb), de még a testartása is. Vigasztalásnál ő is inkább csak megkérdezni vagy tőlünk, vagy attól, aki éppen szomorú, de inkább ha sír, hogy miért sír, meg megsimogatja, mondja, hogy ne sírj, puszit ad, de kb ennyi. Talán ez így 4 évesen elegendő is. Ha csak kicsit szomorú valaki azt nem veszi észre szerintem. És nehezen találja meg a határt játék közben, hogy mi az ami jó még a másiknak, sokszor kell leállítani, és mondani neki, hogy nézd Balázska már visitozik, akkor biztosan nem jó neki már a bírkózás stb. Szóval olyan nem is tudom ez a gyerkőc ...

Amit leírsz, azt egy Nt simán hozza. A lányom 3,5 évesen a visítozásik szeretgeti a kistesóját, nekem is közbe kell lépnem. A nagy meg nem is foglalkozik vele, mármint a kicsivel. Nem félti, hogy leesik a lépcsőn, nem akarja etetni-itatni. Nem csinál vele semmit, csak tudomásul veszi, hogy ő is családtag. Ha zavarja, akkor arrébbrakja.
Ha jól tudom, nektek nincs konkrét diagnózisotok, csak amolyan majd eldől mi lesz belőle, ugye? Ahogy írod, tényleg nagyon enyhe eset lehet. Eszerint lassan módosítanom kell a mi hozzáállásunkat, hogy az enyém mégsem olyan enyhe eset?
Lelkes az oviban... Az enyém azt hiszem fel sem ismer... Legalábbis simán elmegy mellettem.