Téma: Autizmus mindennapok

Az MTA épülete előtt (Roosevelt tér) van a találkozó 10-kor

Labolen: nekünk nem volt ilyen jó napunk, sőt! Ma több szabály betartásával is gond volt, nem is emlékszem mikor volt olyan, hogy a smilyek fele hiányzik.

Viszont itthon nagyon kellemes perceket okozott nekünk. Vannak ugye a papagájaink. Nagyon lelkesen, minden reggel ő ad nekik friss vizet és feltölti az etetőt. Tegnap még nem érdekelte este a röptetés, de ma már igen. Az egyik madár, Z.-é, elég vadóc, engem egy párszor már is megcsípett, tegnap negyed órába telt, míg ki tudtam szedni a kalitkából. Ma Z. egyetlen óvatos, de határozott mozdulattal simán elkapta és a mutató újára ültette. (FB-n van kép) Majd leesett az állunk! Simogatta, becézgette, óvatosan letette, amikor elég lett neki a madarászásból!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Sziasztok!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Köszönöm.

Labolen, micsoda klassz napotok volt tegnap Gratulálok a rizshez!!!! Tényleg nagy siker már ez is! Mire iskolás lesz, rendesen enni fog
És ez a tessék, itt van neked ez az autó, van benne zöld golyó is.... de édes, egészen meghatott, nagyon aranyos lehetett, ahogy eljutott idáig és ezt így kimondta! Ez is mekkora lépés! Én is mindig nagyon boldog vagyok, amikor észreveszem, hogy magától használja a tanult sémákat, te pedig elég régóta vársz erre, végre

Ha az időjárás engedi, akkor ebéd után elhozom N.-t az oviból és megyünk az állatkertbe. Kettesben Alig várom... de ha nem engednek be, nem tudom most kifizetni a normál árat, akkor mást csinálunk, megyünk kacsázni a szemben lévő tóhoz és játszóterezni (ott olyan jó játszó van). Csak legyen jó az idő...

Kimni: hogy viseli N. azokat a szitukat, amikor elindultok az állatkertbe aztán mégsem mentek be? Nálunk ezek nehezek, tuti lenne a kiborulás.

Előre elmondtam neki, hogy ha nem tudunk kedvezményesen bemenni, akkor nem tudunk bemenni egyáltalán és akkor megyünk kacsázni. Így számít rá... ha nem mondom előre, akkor hatalmas balhé lenne ilyenből. De sokszor elmondom, talán még így is lesz egy kicsi, de ha fel van készítve a kétféle kimenetelre, akkor általában normálisan veszi ezeket, nem akad ki nagyon.

Már annyit szajkózom, hogy már magamat unom , de szerintem nem újdonság, hogy a gyermekeink súlyosan diszkriminált csoportot alkotnak a társadalomban (van azért jópár ilyen csoport). Egyértelműen sérül a joguk a minőségi oktatáshoz való egyenlő hozzáférésük terén, és még akkor a munkaerőpiaci helyzetükről nem is esik szó.. Sajnos ők is áldozatai az országunk vezetőinek ciklusokon átívelő rendkívüli rövidlátásának .. ha nem az lenne, hogy kizárólag a következő választásokig képesek csak gondolkodni, akkor könnyű lenne kiszámolni, hogy anyagilag is bőven megtérülne, ha a gyerekeink szükségleteiknek megfelelő oktatást kapnának, mert így el tudnának helyezkedni a munkaerőpiacon, nem pedig segélyből tengődnének a szobájukban a net előtt életük végéig... az erre fordított szociális kiadások bőven többe kerülnek hosszútávon, mintha dolgozó, adófizető polgárok lennének..de ebbe senki sem akar belegondolni. Ebben az országban egyébként sem észérvek mentén zajlanak az ilyen döntések.. Különösen felháborító, hogy egy olyan jelenségről beszélünk, ami már a mostani felmérések szerint is a társadalom 1%-át érinti, ami borzasztóan magas szám , és a fejlődő diagnosztikának köszönhetően egyértelműen magasabb lesz ez a szám...
Én amúgy azt mindenképpen visszalépésnek érzékelem, hogy még korábban legalább a gyerekek törvény szerint jogosultak voltak különböző segítségre (persze a gyakorlatban ez sem sok segítséget jelentett), most már a törvényes keretei is alakulnak a gyermekeink szegregálásának és további marginalizálásának... Egy olyan rendszer alakul ki MOn, ahol lassan explicite ki van mondva, hogy az autista emberekre nincsen szüksége a társadalomnak...Ha nagyon sarkítanék,akkor azt mondanám,hogy lassan szinte már autistának lenni is bűncselekmény lesz, ahogy ez már a hajléktalanokkal kapcsolatban deklaráltatott..Elkeserítő

Sziasztok!

Most kaptuk a papírt, hogy jövő héten megyünk Szakértőihez, illetve IQ tesztre a koraiba.

Akinek csináltak már Leiter tesztet, le tudná írni, hogy milyen feladatok vannak benne? DB-ban nem sok infot találtam róla.

Ezen kívül érdekelne, hogy mire számítsunk 1. sz szakértőiben (Dohány), nem kell egy órát várni meg ilyesmi, ugye? MI csak az ovi miatt megyünk és visszük az ovi befogadóját is, B. pedig még csak 3.5 éves. Amúgy a 3. sz. zuglói szakértőibe tartozunk, eddigi papírjaink is ott vannak, nem értem, miért az 1esbe hívtak be minket.

Sétára nem megyünk, max én, ha le tudom passzolni a fiúkat. Gyorsan átfutom a korábbi hsz-eket, hogy, ki megy és hol taliztok.

Szép napot mindenkinek!
köszi az infokat is előre nagyon!!!

Hát igen, a szájbarágás! Z. tegnap reggel azt hajtogatta, hogy ő angol nyelvű iskolába akar menni, ezért ne kocsival, hanem repülővel menjünk, mert ő Londonba megy! Alig tudtam betuszkolni az autóba! Akkor nyugodott meg, amikor elmondtam, hogy lesz angol tábor a suliban, ettől teljesen fellelkesült, minden tanártól azt kérdezgette, hogy pontosan mikor is lesz!

Marco: Taigetosz szindróma!

Champ, ez nagyon jó, hogy ennyire szeret angolul beszélni.

Egyre inkább úgy érzem, hogy a gyerkőceink csak külföldön fognak tudni normális életet élni. Jó lenne, ha nem így lenne...

Kisstim:

Feladatok sajnos nem tudok írni. Ami a várakozást illeti, mi soha nem úsztuk meg 1 óra alatt a várakozást, pedig külön kértem, hogy vegyék már figyelembe, hogy a fiam az autizmusa miatt különösen képtelen a hosszú várakozásra (meg eleve nyomasztó az a hely, zsúfolt folyosók, kevés ülőhely, törött játékok)..Kétszer úgy mentünk be, hogy szinte már a földön gurult (pedig nem jellemző rá, hogy ennyire szétessenek a kontrollfunkciói..). Ha elég keményen kiveri valaki a balhét, akkor talán van esély, hogy figyelembe vegyék,hogy autista, mi úgy látszik puhák voltunk.. illetve, mintha a legutolsó alkalomkor nem kellett volna sokat várni, de lehet, hogy véletlen volt

Marco!

Én azt nem értem, hogy minek kell vinnem egyáltalán a gyereket, mivel hogy megvan az ovi és megvan tőle a befogadó nyilatkozat is, a gyerek már február óta odajár, igazából formalitás az egész. Csak amiatt megyünk, hogy ez az ovi a téritésí díjon kívül meg tudja igényelni a gyerkőc után a normatívát. Még csak 3.5 éves, semmi iskolaérettségi meg egyéb vizsgálatot nem kéne végezniük vele.

Kisstim: Írtam emailt a Leiterről.
Bizottság: Minket 8-ra hívtak be, mondom, biztos nem kell sokat várni, hiszen nem lesz előttünk senki. Azt kihagytam, hogy érkezési sorrendben mennek. Mire mi beértünk, már két család ült előttünk ott. Összesen fél órát kellett várnunk, addig az ajtókat számláltuk, meg próbált építeni a gyerek valamit a pár építőből, ami ott van a kis váróban. De az olyan kicsi, hogy két gyerek fér be, mikor mi kijöttünk a vizsgálatról, már 10 család várt, csak ültek, mint a heringek.
Nem vesznek előre senkit, súlyosan sérült kisgyerekek is kint vártak, akik talán még 3 évesek sem voltak.
Én azt javaslom, menj oda korán, akkor legalább kevesen vannak még.

Kisstim:

Ezt már én is felvetettem nekik.. Kérdeztem, hogy ha van részletes papírunk (VALÓDI szakértőktől..., iskolaérettség még nem aktuális, alapítványi ovit meg már találtunk neki, akkor miért kell személyesen bevinnünk, de kb annyi ,némileg axiomatikus választ kaptunk,hogy "ez az előírás"... Aztán a végén kimásolták a vonatkozó részleteket a fejlesztőktől , illetve a SOTÉről kapott szakvéleményből..
Mi bánjuk is már, hogy elmentünk a szakértőihez, mert minket senki nem kényszerített erre, hanem a magasabb normatívából következő ingyenes fejlesztések reményében mentünk, amiből végül semmi sem valósult meg, úgyhogy magunkat szívattuk meg végül is..

Kisstim: lehet, hogy a fiam a költözésre gyúr??? Egyébként vicces, hogy rengeteget megért az angolból, elég jó a szókincse. Viszont a tesóm angol tanár barátnőjének nem volt hajlandó angolul bemutatkozni. A nővérem kérésére, hogy mondja el angolul is a nevét, visszakérdezett, hogy Nagy-Brittaniából jött-e Szilvi. A lány mondta, hogy nem idevalósi, erre a fiam tök felháborodott és közölte, hogy akkor beszéljünk magyarul! Van nemzetiség tudata, az biztos!

Igen, valszeg. az emelt normatíva miatt kell mennetek. Az ovi kérte a vizsgálatot? Nálunk így volt, de figyeltek arra is, hogy a rájuk vonatkozó kötelezettségnek (fejlesztés) eleget tegyenek. A plusz pénzt állításuk szerint a gyógyped megbízási díjára költötték. Nagy cirkusz árán, de sikerült elérni, hogy azzal a fejlesztővel szerződjenek, aki már rég óta foglalkozott a fiammal. Minden más auti spec cuccot mi vittünk az oviba.

Szörnyű, ami a bizottságnál van, amit Labolen ír, azt mi is átéltük legelső alkalommal és a fiam olyan állapotban ment be a vizsgálatra (2 óra várakozás után!), mint amit Marco írt. A következő alkalmakkor viszont tartották az időpontot, nem kellett várnunk. Lehet, hogy kicsit rágyúrtak az AS-re?

NA, közben kiderült, hogy a szakérői sztornó. Felhívtam őket, hogy-hogy ők hívtak be, mikor a 3-asba tartozunk, és kiderült, hogy az ovi rossz helyre küldte a papírokat. De mégis ők voltak olyan ...k, hogy behívtak a pest megyeibe budapesti címmel.

Átküldik a 3-ba a papírokat, én meg csatolom a a befogadó nyilatkozatot, és akkor hátha kijelölik az alapján, mint ahogy tették a Korai Fejlesztővel. Azt is látatlanban jelölték ki neki, még sosem voltunk ott vizsgálaton, és igazából nem is szeretnék egy darabig menni.

Hát mondjuk csodálkoztam is, hogy mit kerestek ott. De még jó, hogy csak félreértés volt. Nem egy leányálom oda menni.
Remélem, megy majd minden simán a 3-ban.
Akkor a teszt is ugrott? Vagy ez ettől független lett volna?

Nem, a teszt az nem ugrott, mert azt pont a várhatói szakértőis vizsgálat miatt kértük a koraiban. R. Zs. meg is csinálja, bár lehet, hogy akkor még toljuk pár hetet. Mert most az egész procedúra elölről kezdődik, tuti nem fogok májusnál korábbi időpontot kapni szakértőibe.

Elvileg kedden csinálja vele R. Zs. a Leiter.

Séta: nem késő, ha 10-kor találkozunk? Akkor már nem indul a séta?
Hoz valaki gyereket, vagy inkább nélkülük jobb menni?

Champ: jól hangzik ez a madaras dolog. Nekünk is kéne már valami állat. Csak én ódzkodok tőle. Tudom, hogy rám hárulna mondjuk egy hörcsög minden gondja, és félek, a kicsi még összenyomná. Egy kutya meg olyan nagy felelősség, hogy ahhoz meg kicsik. Na majd azért csak beszerzünk valamit. valamikor.
Nyelv: nálam is kijelentette a fiam, hogy majd Angliában angolul beszél, Németországban németül. Mindent a maga helyén és idejében!

Kimni: kíváncsi vagyok, hogy be tudtok-e menni. N. nagyon ügyes, ha ezt a nyitott dolgot így elfogadja. Az én fiam tuti kiakadna, ha nem mennénk be mégsem. De még én is.

Elvileg fél éven belül el kell fogadniuk a korábbi tesztet, mert nem ismételhető. Legalábbis nekem ezt mondták a Delejben. Szerintem kérdezz rá telefonon, én így már előre megnyugodtam, hogy el fogják fogadni a külsős tesztet.