Téma: Autizmus mindennapok

A meséhez hozzá szólva Nekünk ajánlották, hogy minden este a saját napját meséljem neki. Ö a főszereplő. Egy idő után bele-bele szolt. Utána direkt kihagytam neki fontos dolgokat a napból és ö kijavított

Az előbb a kockaleves evésnél a fiam közölte, hogy "mérges vagyok!"
A "félek"-et eddig is használta, na de ez azon túl, hogy új, de még ráadásul "vagyok"! Fantasztikus!

Kisstim, szerintem az echoláliával nem kell csinálni semmit, leépül magától, ha fejlődik a beszédértés és rövidül a reakcióidő. Én így tapasztalom legalábbis. Tök jól haladtok.
Kérdés-válasz: sok gyakorlás, előbb-utóbb fog alakulni. A fiamnál már jól elkülönül és jól is intonál. Jó lassan ment át a dolog, de átment.

Labolen, a vásárlós játékkal próbálkoztam én is, egy hangot nem értett az egészből. Valószínűleg nagyon nem hasonlított a berendezett díszlet a boltra.

Breva, ez jó. Olyan mint a naplózás! Nekünk kép nélkül nem menne még, kell neki a vizuális támogatás az összetettebb mondatokhoz.

Viszont nem tudom eleget dicsérni a naptáros hetirendet. Egész jól el tudja már mondani, hogy mit csináltunk és mi lesz másnap. De ehhez kell az, hogy mindig egyforma képeket használunk adott programokra, ezekhez társít akár mondatokat is.

Vásárlósat mi is szoktunk játszani. Az én gyerekeim nem játékpénzzel fizetnek, hanem bankkártyával! A kis pénztárgéphez meg időnként hozzászerkesztik az ugrálókötelet, az a vonalkód leolvasó (pittyegtető - így hívja a fiam)

Az előbb összekaptak az utolsó darab Knoppers-en (nem is értem, hogy miért páratlan számban csomagolják össze, bár 3Maciéknál és Labolenéknél ez biztos jó ). Javasoltuk, hogy felezzék el. Z. mérgesen közölte, hogy ő bizony nem osztozkodik, mert G. nem is azt akar enni, hanem gumicukrot! Kombinál a kis szívem!

A másik topicban feltett kérdésekre szeretnék itt reagálni Anikó és Rainbow kérdéseire, mert itt szerintem több segítséget kaphatnak a felvetett problémáikra.

Alvás: Nálunk két éves kora óta nem alszik a fiam. Én úgy tudom, hogy az állapotukkal együtt járhat a csökkent alvásigény, és nálunk ez teljesen így van. Bár lehet, csak a családi gének ilyenek, mert a lányom sem alszik el egyszerűen, és már a két évesemet sem szívesen altatom délután, mert ha csak egy órát is alszik, este 10-ig nem alszik el utána, vagy még későbbig.
Nálunk is már csak veszekedések voltak a délutáni altatásból a fiammal, és inkább bevezettem a délutáni sziesztát. Mesét néz, fekszik, pihen. Este meg 9-kor alszik. De nekünk nem volt gondunk régen sem a kimaradt alvásokból.
Szóval csak azt akarom mondani, hogy lehet, már tényleg nincs szüksége a délutáni alvásra.
Illetve hogy az esti elalváshoz nagy segítség lehet a napirend, és egy esti rutin bevezetése. Ha képekben is látja, hogy most már ágyban kell lenni, és ninc kimászkálás, akkor könnyebben elfogadja. Persze kell egy kis idő, amíg megszokja, de ha következetesen be van tartva a napirend, esetleg valami kis jutalmazással is meg van segítve, akkor könnyebb. Jutalom nem csak édesség lehet, hanem valami, ami igazán érdekli és motiválja a gyereket. Biztos van valami különös vagy mélyebb érdeklődési területe, azt lehet ilyenkor felhasználni. Pl 3 évesen az én fiam a virágok bűvöletében élt, és őt simán lehetett volna akkor motiválni azzal, hogy este ha ügyesen betartod a rutint, akkor kapsz egy virágkártyát. Holnap meg egy másikat. És van mondjuk 12 kártya, amit összegyűjthet.

Bilizés: egy képi strukturálás, vagy folyamatábra ebben is segíthet. Konkrétan mi a probléma ezen a téren? Nálunk a pisiléssel nem volt gond, bilit kihagytuk, egyből vécé-szűkítőztünk.

Étkezés: mire kérdeznél rá konkrétan, a diétára, vagy a válogatósságra? Nálunk a fiam extrém módon leszűkítette egy időben az ételek sorát, amit elfogad, ez idővel javult. De ha hamarabb tudom, hogy mi okozza a gondot, hamarabb tudtam volna javítani ezen. Most már eléggé rugalmatlan lett ebben a kérdésben, hogy könnyen megoldhatnám, de még így is javulunk valamicskét.
Ha a szűkülés a gond, akkor arra van egy két tipp itt mindenki tarsolyában.

Dühkitörés a sikertelenség miatt: erre nincs tippem, az én fiam ezeket jól kezeli. Bár ha valami eltörik, az őt is kiborítja. Nálunk csak az idő jelentett megoldást. Mostanában könnyebben elfogadja, hogy valami eltört, már csak pityereg egy kicsit, de nem borul ki teljesen. Ami kiborító dolgot többször átélt már, az valahogy könnyebb a következő alkalommal. Mintha meg kéne bizonyosodnia róla, hogy túl lehet élni. Nem lesz boldog tőle, de jobban kezeli.

Ha megfelel, hogy itt beszéljük meg a további kérdéseket, akkor írjatok ide. Itt tényleg többen vagyunk.

Sziasztok!

Még most írok először és nagyon hálás lennék minden ötletért, tanácsért, észrevételért. Kisfiam februárban lesz öt éves.Csecsemőkorától kezdve imádnivalóan különleges volt, amit a környezet és a gyerekorvosok azzal magyaráztak, hogy koraszülöttként, gondozatlan terhességből született (egynaposan fogadtam örökbe). Rengeteg fejlesztésre hordtam izomtónus zavar miatt, ami szerencsére rendeződött és valószínűleg ez is "megzavarhatta" a szakembereket, akikkel kapcsolatba kerültünk. Mivel egyre nyilvánvalóbb lett számomra, hogy szükséges elindulni új irányba is, elmentünk felmérésre, ahol autisztikus spektrumzavart állapítottak meg. Egyáltalán nem lepett meg a diagnózis, azonban azt sem tudom, hogy merre induljak, milyen fejlesztést keressek, milyen lehetőségek vannak, ugyanis néhány alapítvány nevén kívül semmilyen tanácsot nem kaptunk
Kérlek, javasoljatok nekem olyan foglalkozásokat, amiket hasznosnak tartotok és jó tapasztalatokat szereztetek benne.
Előre is köszönöm a segítséget!

Szerintem ahhoz, hogy jó tanácsot tudjunk pár dolgot még le kéne írni a kisfiadról. Egyrészt, hogy merre laktok (nem kell semmi konkrét, de legalább megye szinten, vagy város, kerület). Másrészt, hogy hol tartotok a fejlődésben, pl beszél-e a fiad, vagy milyen problémái vannak. Mert eszerint más és más fejlesztés lenne a megfelelőbb.

Szia Zizo01!

Először is hadd jegyezzem meg, hogy csodálatos dolog, hogy örökbefogadtál egy gyermeket, és az meg főleg, hogy nem saját véred, mégis ilyen elkötelezetten állsz mellette!

Én elsősorban azt javaslom, hogy olvasd el a menüpontjainkat, különös tekintettel az "alapvető információk" gomb alatt lévő cikkeket és a címlapon lejjebb lévő "hasznos tanácsok"-at. Mivel nem írtad, miben vannak az elmaradások, ezért nehéz terápiát javasolni, mindenesetre olvasd el a leírásukat a "fejlesztési típusok" gomb alatt.

Hol diagnosztizálták a kisfiadat?

Igazad van, ezzel kellett volna kezdenem:)
Budapesten, a 16. kerületben lakunk. Kisfiam nagyon korán elkezdett kommunikálni és a szája azóta be sem áll:) Kérdez, kérdez, kérdez, akár ezerszer is ugyanazt..Vannak témák, amik különösen érdeklik és akkor a világ azok körül forog..pl most éppen a ventillátor, metro, köszörű..Felnőttekkel könnyen kapcsolatot teremt, azonban kortársakkal óvodában stb. egyáltalán nem. Elvan a maga kis világában és magában beszélgetve eltölti az ovis napot..Ezen kívül könnyen megijed a hirtelen zajoktól,nagyon sokat nézegeti, játszik a kezével, és nem igazán motiválható olyan közös játékokra, mint például a rajzolás vagy legózás.. Hirtelen ezek jutottak eszembe, de persze számos különcség van még az életünkben..

Köszönöm, hogy ilyen gyorsan válaszoltok ez nagyon sokat jelent nekem!
A Korai Fejlesztőben diagnosztizálták a spektrumzavart...
Folyamatosan olvasom a cikkeket, a lehetőségeket, de tudom, hogy a leghasznosabb tanácsokat azoktól kaphatom, akik szintén hasonló kihívásokkal küzdenek nap, mint nap..Az pedig, hogy örökbefogadtam a kisfiam, a legnagyobb csoda az életemben, nem adnám semmiért és senkiért oda, így természetesnek tartom, hogy mindent megteszek azért, hogy boldog legyen

Ezek alapján én azt javasolnám, hogy olyan alapítványt keress, ahol autizmus specifikus fejlesztés van, és egyéni vagy csoportos foglalkozásban kommunikációs és szociális fejlesztést kap a gyerek. Illetve ahol van lehetőség arra, hogy te is kapj tanácsokat arról, hogyan tudod az otthoni életeteket megkönnyíteni, illetve hogyan tudod otthon fejleszteni a fiadat a mindennapokban.
A kinti cikkeket mindenképpen érdemes elolvasni, sok hasznos tanács van bennük. Azokat is, amiket a gyógyped asszisztenseknek ajánlanak, nézelődj a vizuális eszközök menüpont alatt is. Ha megismerkedtél minden alapokkal, könnyebb lesz átlátni azt is, amit az alapítványnál csinálnak a fiaddal, vagy amit majd ott javasolnak.

Zizo, ha a Koraiban kaptatok diagnózist, akkor gondolom felajánlották, hogy járhattok hozzájuk. (Még 1 évig mondjuk.) Aztán nagyjából el tudom képzelni, mik vannak a listádon (gondolom egybevág részben azzal,ami nálunk a fejlesztőhelyek menüben van, igaz?), azokat érdemes végighívni, hogy van-e egyáltalán hely, meg az árakat megkérdezheted. Ha van hely, akkor érdemes odamenni a gyerekkel és tájékozódni. Nagyon fontos a személyes benyomás.

Sok alapítványról hallottam, olvastam, de nem tudom, melyiket lenne érdemes felkeresni.Tudtok esetleg javasolni olyat, ahol jártatok és tudjátok ajánlani?

A Korai Fejlesztőben sajnos azt mondták, hogy már nem tudják fogadni a kisfiam, mert februárban betölti az ötöt

Zizo:


Köztünk Budapestről szerintem a Cseperedő alapítványhoz és az 'Egy másik út'-hoz járnak/jártak a legtöbben, ezeken a helyeken elég jó (csoportos és egyéni ) fejlesztés folyik. Kb. 25.000 Ft havonta, de ha elintézitek az emelt családit és a tartósan beteg gyerek után járó GYES-t, akkor az ezeket fedezi (ha nem vagy kis gyerekkel GYEDEN , mert akkor akkor a meghosszabbított GYES nem jár, most mi is ezen szívunk).
Persze sok egyéb költség is felmerül, amivel bőven túl lehet ezen a az államtól kapott kb . havi 40.000-en futni (nekünk volt már 100 körül is ..). A nehézség talán az, hogy év közben kevés ezeknek az alapítványoknak a szabad kapacitása, de nincs kizárva ,hogy sikerül bejutni, érdemes mihamarabb felvenni velük a kapcsolatot. Ezeknél az alapítványoknál is dolgoznak az AOSZ-tól meg a Korai fejlesztőtől, ha esetleg ettől jobban megbíznál bennük:)
MI 3. éve járunk a Cseperedőbe, és nagyon jó tapasztalataink vannak.

Mi az Autizmus Alapítványhoz járunk 4 éve. Közben jártunk kicsit a Koraiba és a Cseperedőbe is. Személyfüggő, mi jön be. Egy nyáron jártunk az Aureusba is, ott is nagyon profik.

Szia Zizo! Csatlakoznék az előttem szólókhoz és üdv a fórumon! Pont most állunk mi is egy váltás előtt, csoportosból egyéni fejlesztésre szeretnék menni és elég nehéz ez így év közben Ha a te cipődben lennék, végigpróbálnám az összes szóba jövő helyet (Cseperedő, AOSZ, Egy Másik Út), valahol csak sikerül bejutni emberi időn belül. De az emberi időt is hónapokban mérjük, ezzel minimum számolni kell. Volt itt egy anyuka, aki a diagnózisa után heteken belül bekerült az Egy Másik Úthoz (EMÚ), már egy ideje nem látom itt, nem tudom, hogy csinálta, pedig év közben volt. Gondolom, aki kicsit rámenősebb, annak gyorsabban mehet ez is. Ahogy leírod a kisfiad, szerencsére nem tűnik súlyos esetnek és elég okosnak is tűnt nekem, erre nagyon jól lehet építeni és jól lehet fejleszteni! Drukkolok, hogy bejuss mihamarabb valahová!

Képzeljétek, ma először hozta szóba az óvónő az iskolakérdést! A párbeszédet leírnám:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

De hát az AOSZ-nál nincs fejlesztés... Mire gondoltok? Az AA-ra?

Kimni, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vannak aki innen a Mi világunkba járnak, azt is ajánlották már nekem.
Gondolom az AOSZ csak elírás volt és tényleg az AA-ra gondolt Marco.

Marco: mikor mentek a szakértőihez?
Azon agyalok, hogy lehet rosszul csináltam a dolgokat. Eddig nem hívtam a bizottságot az időpont miatt, mert még mindig nincs iskola, amelyik felvenné a fiamat, addig meg feleslegesen megyek, mert akkor nem tudom, mit jelölnek ki. De így meg lehet nem is kapok majd időpontot, mert túl lesznek terhelve. Bár mondjuk csak besuvasztanak minket, ha már egyszer ők maguk köteleznek minket a megjelenésre.
Vagy hívtam volna, kértem volna valami tavaszi időpontot, bízva abban, hogy addigra majd csak lesz már valami?