Téma: Előfordulhat, hogy félre diagnosztizálták a fiam?

Néhány hónapja állapították meg a 3 éves fiamnál, hogy autista. Már gyanítottuk előtte is,főleg apuka. Ő vette észre az autisztikus jegyeket.
Elolvastam az egyik könyvet, amit a korai fejlesztőben kaptunk, és azóta felmerül bennem, hogy talán nem is autista a gyerekem. A szakemberek szerint, akik diagnosztizáltak, nagyon nehéz volt megállapítani, hogy valóban autizmusról van-e szó.
Nem tudom másnál elhelyezték-e a spektrumon a gyerkőcöt, nálunk nem. Azt se tudjuk milyen szintű. Nem kérdés, hogy tovább visszük a gyereket másokhoz is, de vajon lehetséges, hogy nem autista? Járt már valaki hasonlóan?

Szia Aniko!

Nagyon jó a kérdés, ez szerintem mindenkiben felmerül. Természetesen bármi megtörténhet, úgyhogy érdemes több helyen megvizsgáltatni a gyereket, ha kétségeid vannak. Inkább az a jellemző, hogy nem adják meg az autizmus diagnózist (ha a gyerek auti, akkor ez azért lényeges, mert a diagnózisra emelt családi pótlék, GYES, stb. jár, amiből részben finanszírozható a jelenleg rendkívül drága autifejlesztés). 3 évesen még nem jósolgatnak általában diagnóziskor, hogy hol van a gyerek a spektrumon. Hatalmasat tudnak fejlődni óvodás és kisiskolás korban a gyerekek. De sem ezt nem lehet előre látni, sem azt, hogy elakadnak-e bizonyos dolgokban később.

Miért gondolja apuka, hogy auti és benned miért vannak kétségek?

Szia,
párom anno (egy évvel ezelőtt) nagyon sokat nyomozott a neten, mert nem beszélt a gyerek, és voltak olyan dolgai, hogy pl: sorba rakta a játékokat, a játékautó kerekét forgás közben sokáig nézte, a vonatot,ahogy körbe-körbe megy, a gyerekekkel nem játszott,hunyorgott.
Rátalált az autizmusra, videókat nézett róla,olvasott,....
Aztán vártunk, hogy legyen 3 éves, hogy fogadja valaki, ne csak legyintsenek, ha azt mondom nem beszél.
Nálunk is nagy fejlődések vannak egyébként.
Én azért kételkedem, mert Ő nem ragaszkodik a rutinhoz pl, szeret ölelgetni, szeretgetni, szerepjátékozik, ha berakom egy játékszobába, akkor nincs az, hogy egész nap egy játékkal játszik, mikor milyen kedve van, változatosan játszik. Bár nem túl társaság kedvelő, de vannak gyerekek, felnőttek, akikkel magától barátkozik.
Azon kívül a fejlesztőben nem mondták, hogy ide vagy oda vigyük fejleszésre. Elmondták, hogy nekünk szülőknek hol segítenek, ha kellene, de ennyi.
Mi beírattuk speciális bölcsibe ettől függetlenül, nemsokára kezdjük is, kíváncsi vagyok ott mit mondanak.

Ezek elég jellegzetes dolgok. 3 éves korig egyébkén nem kellett volna feltétlenül várni, van ahol korábban is diagnosztizálnak. Mi a Budapesti Korai Fejlesztőbe a fiam 2 éves korában mentünk először (ahol akkor még nem adtak diagnózist, de javasolták a fejlesztést a szoc.-komm. területen).
Amiket írsz, nem kizáró tényezők. Teljesen változatos, hogy melyik autinak melyik terület sérültebb.
Spec. bölcsibe? Még nem oviköteles?

Anikó: Szanyával értek egyet, amiket írtál, hogy mi miatt gyanakodott a férjed, azok jellegzetesek. Amit pedig ellenkezőként írtál le, azok tényleg nem kizáró tényezők. Az én fiam is nagyon barátkozós, szereti és keresi a gyerekek társaságát, két évesen plüssnyuszit etetett játékból, és magától tud váltani játéktevékenységet. És nagyon bújós.
A rutinhoz ragaszkodást úgy képzeld el, hogy mindig ugyanazon az úton kellett mennünk, mindig ugyanazt a mesét kellett mondani este vagy egy hónapig, És amilyen játékot este játszottunk a lefekvés előtt, azt utána mindig kérte. Sőt követelte. Nem engedte, hogy átrendezzük a szobát, és egyéb szokásaiban is nagyon rugalmatlan volt. De pl az új helyek és programok mindig feldobták, ezzel nem volt gondja. Csak a hétköznapi dolgok menjenek mindig ugyanúgy.

Ha kétely merült fel benned, mindenképpen keresni kéne egy másik diagnosztizáló helyet. Amúgy nálunk sem javasoltak semmilyen fejlesztést, helyet sem. Semmit. Annak ellenére, hogy az akkor négyéves fiamról 5 perc alatt bárki hozzáértő megállapította, hogy autista. Pedig ő beszélt már kétévesen.

Én úgy tudom, hogy csak az iskolát megelőző évben kötelesek oviba felvenni, amúgy felvették papíron, csak mivel nem lett addigra szobatiszta,nem mehetett.

2012-ben változott a törvény. Szakértői bizottságnál voltatok?

Szia Anikó!

Csatlakozom az előttem szólókhoz.

Amiket írtál, az tényleg jellegzetes, és a többi pedig nem kizáró tényező.

Az én fiam most 3.5 éves, 2,5 évesen kapott diagnózist. De nagyon szeretetteli, ölelgetős, bújós, anyás pusziszkodós volt mindig is. Ezenkívül tök extrovertált, szociábilis. De van sok auti jellegzetessége is. Viszont nem vészesen rugalmatlan, szerepjátékozik, változatosan játszik, és most már legtöbb játékkal funkciójának megfelelően.

Delej utcát nagyon tudom javasolni, Autizmus Alapítványt.

Tovább visszük, mindenképpen, amúgy nálunk semmilyen rutint nem akar, cseppet sem okoz gondot semmilyen változás.
Mindegy, max majd a másik helyen is ezt mondják, de akkor legalább nem lesznek kétségeim.

Rutinokkal nálunk sem volt probléma, a változás nem igazán zavarja, zavarta.

Nem árt, ha több helyen látják, az biztos.

Hát innen is látszik, mennyire mások aszerint, hogy melyik terület mennyire sérült. Nálunk a beszéddel nem volt nagy gond, bár kiemelem, hogy beszéd és nem kommunikáció. De a rugalmatlansága nagyon jellemző volt akkor is és most is.

Hát igen. Az enyém nagyon rugalmas, ill. ha megzavarjuk a rutinját vagy szabályrendszerét, nem zavarja. Viszont a kommunikációja... ezt nem lehetett 2-3 évesen látni, hogy ennyire akadályozott. Legalábbis én nem gondoltam volna.

Szia Anikó!

Mi az első diagnózisnál ledöbbentünk, nem is sejtettük, hogy autista, s ez okozná a gondokat. Igaz a diagnózisnál szóban (csak szóban) még azt mondták, hogy elképzelhető, hogy mégsem az, csak megkésett beszédfejlődése van, de ...
És végül is egy másik helyre rá egy évre elvittük, ekkor már beszélt, feladathelyzetbe lehetett hozni stb. tehát nemcsak megfigyelték, hanem tesztelték is, bizony már teljesen határozottan azt mondták, hogy autista.
Z érdekes gyerkőc, mert soha nem pörgetett semmi, nem rakott sorba semmit, nem lábujjhegyezett stb. de megvolt a hiszti, a beszédértési problémák, a merengések, a szegényes játéktevékenyég és sok más, ami számunkra abszolút nem jelezték azt, hogy auti lenne. Ő is egy bújós, csimpaszkodós, kedves, mosolygós, vidám élénk kisfiú. Azóta eltelt 1,5 év és néhány letapadása, rugalmatlansága észrevehető, viszont nagyon nyitott lett az emberek felé, ami kicsinek nem volt rá jellemző (inkább csak a közvetlen családtagokkal volt barátságos).
Nagyon változatosak az autista emberek, sok nagyon jellegzetes tünet nincs meg, mások meg erőteljesebben jelen vannak. Vannak amik később jönnek elő, és vannak amiket elhagy.
A második diagnózis teljesen egyértelművé tette számunkra is, hogy nincs kecmec Z autista. Ekkor fogadtuk el úgy a dolgot, hogy már a tágabb környezetnek is elmondtam, nem csak ott és annak, akinek feltétlenül muszáj volt.

Egyébként is felül kell vizsgáltatni a gyerkőcöket évente-kétévente, érdemes szerintem egy másik helyet is megpróbálni, ha kétségeitek vannak.

Szia Aniko!
Ha kétség van benned mindenképp menj el más diagnosztizálóhelyre is!
Természetesen nem mindegy hogy hol van a spektrumon, de hogy ezt bárhol behatárolnák még nem hallottam. Minél enyhébb eset az érintett annál nehezebb ezt a diagnózist elfogadni.
Az én fiam is 2 és 3/4 évesen kapott diagnózist, de már 2 évesen voltunk első ízben vizsgálaton, akkor még csak az elmaradottságot állapították meg az érintett területeken.
Nálunk is a kommunikáció a legérintettebb és a szociálisan nem annyira, mert érdeklődik a gyerekek, felnőttek, események stb iránt. A nagyfiam nt, de nagyon introvertált, ehhez képest kicsim auti de extrovertált, soha sem akart egyedül játszani a szobában.
Mi 2 évesen már azért mentünk vizsgálatra mert nagyon nem stimmelt több dolog sem (a vezető tünet a beszéd teljes hiánya volt), és bennem felmerült már az autizmus is. Abban a 3/4 évben ami eltelt a két vizsgálat között nagyon reménykedtem, hogy nem igazolódik be a gyanú és megússzuk valami enyhébb, más diagnózissal, de sajnos nem. A diagnózis megkapása után is még néhányszor felmerült bennünk hogy talán mégsem autista.

Még annyival egészíteném ki, hogy a kérdésed teljesen beleillik abba a szülői gyász folyamatba, melyen végigmegy legtöbbünk a diagnózis kapcsán.
(A gyász/elfogadás lépcsőfokai: sokk, tagadás, bűntudat, gyászreakciók, düh, belenyugvás)

Sziasztok. Anikó mi nemrég lettünk csak diagnosztizálva (bocsánat ezért az anyai kettős megfogalmazásért, de úgy érzem mintha engem is "diagnosztizáltak " volna nem csak őt.)
2 éve megyek a dolog után és mostanra kaptunk diagnózist. Voltak időszakok amikor annyit fejlődött magához képest a fiam, hogy néha hetekre hónapokra meggyőztem magam hogy ez nem autizmus.
Aztán újra és újra nem hagytak nyugodni a következetes nevelés ellenére jellemző hatalmas hisztik, dührohamok, a saját világáról való beszéd, hogy olyankor nehezen hozható "képbe" a valóvilágot illetően , a tárgyak szoros sorokba rendezése, a beszéd még mindig hatalmas hibái (ragozás, mondatszerkesztés, alany állítmány egyeztetés, mikor, hol, kérdőszavak teljesen rossz használata, sorolhatnám).
Miközben ő is barátságos, kedves, az oviban is vannak kis barátai, az óvónők véleménye szerint is érzelmes , tekintettel van másokra és szívesen játszik másokkal.
Szóval bennem is meg szerintem szinte mindenkiben felmerül (akinek enyhén érintett a gyermek) hogy jól látom e a dolgokat, biztos ilyen nagy a baj?
De végül aztán megkönnyebbülés is valahol (ez most lehet hogy hülyén hangzik) ha "helyükre kerülnek" a dolgok és a megfelelő fejlesztést kapva végre látod hogy fejleszthető és fejlődik és jó esetben csak gyakorlottabb vki észleli a különbségeket...
Egyébként mi sem kaptunk ilyesmit hogy a spektrumon hol helyezkedik el, csak ennyit, hogy enyhén érintett.

Sünöcske:

Kicsit lassan, de válaszoltam!

Ja, közben látom már te is

A szakemberek nagyon ódzkodnak attól, hogy állást foglaljanak abban, hogy a spektrum mely részén helyezkedik el a gyerkőc.

Leginkább azért, mert a kora gyermekkorikori állapotból szinte alig lehet következtetni a felnőttkori állapotra. Lesznek hatalmas feljődések, ugrások, tünetek jönne-mennek, szóval a prognózis leginkább egy jóslattal lenne egyenértékű, erre pedig nem vállalkoznak, érthető okokból.

Ráadásul akkor szórás lehet az egyes területek érintettségi fokában, hogy ennek alapján sem igazán lehet meghatározni, mert lehet hogy az egyik gyerkőc alig érintett rugalmatlanságban, kommunikációban viszont nagyon, és fordítva, vagyis sokféle variáció jöhet szóba.

Az viszont biztos, hogy megfelelő fejlesztéssel az amúgy is fejlődő gyerkőc sokkal-sokkal jobban halad majd.

Nálunk a tagadási fázis úgy jelent meg, hogy nem a diagnózist volt nehéz elfogadni, hanem a fokozatát. Ugye 4 évesen mindenki azt mondta, aperger. És igaz az az állítás, hogy ez egy kicsit csapda, mert az aspergerről az van köztudatban, hogy enyhe. Na nekem nagyon nehéz volt elfogadni, hogy a fiam mégsem olyan enyhe eset, mint azt korábban gondoltam. Hogy ugyan a beszéde jó, a beszédértése sem vészes, de a rugalmatlansága, kommunikációja és szocializációja, bár fejlődik, mégsem olyan tempóban, amit én elképzeltem. És még így is enyhe estnek gondolnám, ha azt nézem, hogy más gyerekeknek mekkora hátrányuk van a beszéddel kapcsolatos problémák miatt.
Tényleg nehéz ezt megítélni, főleg egy 3 évesnél. Még azt sem mondom, hogy a mostani 6 évesemnél többet tudnának mondani a jövőt illetően. Nem tudom, hol tartanánk, ha nem kezdtük volna el a fejlesztést, és azt sem, hol tartanánk akkor ha egyből autizmus specifikus fejlesztést kapott volna a fiam. Az egy más kérdés, hogy mikor diagnózist kaptunk, erről szó sem volt. Nem is tudtam, hogy van ilyesmi. Pedig még rá is kérdeztem. Lehet én voltam a béna, de egyszerűbb lett volna minden, ha már akkor is él ez a fórum, vagy legalább a kezembe nyomnak egy listát a diagnosztizáló helyen, és nyomatékosan jelzik, hogy ezek közül valahová vigyed a gyereket.
Most október óta járunk a csoportos fejlesztésre, ahol kifejezetten a szocializációt is tanítják neki, és szerintem tök sokat fejlődött. Most épp beteg vagyok, és aranyosan kérdezgeti, hogy mim fáj, mi kell ahhoz hogy meggyógyuljak, meg mondta, hogy feküdjek csak, ők meg elmennek a boltba.

Anikó: Ha három évesen elkezditek a fejlesztéseket, akkor nagyon jól fog haladni a kisfiad. Ehhez viszont kell egy bizonyosság, hogy tényleg érdemes elvinni a gyereket egy auti spec fejlesztő helyre. Mondjuk, ha most elmentek valahová felméretni, ott is megmondják szerintem, hogy érdemes-e vinned, vagy sem.
De ha tényleg autista, akkor minél hamarabb el kell kezdeni foglalkozni vele, mert annál előrébb tartotok majd.

Azta! De sokat írtatok! Köszönöm, jó, hogy mások tapasztalatait és véleményét megismerhetem.
Nos azzal tisztába voltam, hogy nincs 2 egyforma autista, de ez a könyv annyira skatulyáz, hogy pl a szoros napirenddel megszűnnek a kitörések. Nekünk a kitöréseknek semmi köze a napirendhez.
Jövő héten találkozni fogunk valakivel a Vadaskertből. Oda vagy a Delej utcába mindenképpen menni fogunk.