Téma: Előfordulhat, hogy félre diagnosztizálták a fiam?

Szerintem hihetsz akkor azoknak a szakembereknek, akik látják, ismerik a fiadat. Ha tényleg ennyire enyhe eset, akkor én is azt gondolom, hogy el kell kerülni a bizottságot. Attól függetlenül esetleg a pedagógusnak elmondhatod, hogy mi a helyzet. Nem a diagnózist akár, csak annyit, hogy ezeken a területeken a fiadnak gondjai vannak, és hogy ezt bizonyos neurológiai eltérések okozzák. Ennyi. Az otthoni életeteket, meg a fiad megismerését segíti, ha elolvasol pár könyvet, és megtanulod az ő látásmódját, világszemléletét. Ha megérted, hogy mi okozza a nehézségeket, már könnyebb megoldást találni rá. Viszont ehhez kell egyfajta alapismeret az autizmusról.
Szerintem már az nagy könnyebbség, hogy a diagnózis által megértheted a fiad világát. Most egy egyszerű és tipikus példa: a fiam elmerül a játékában. Kérdezek valamit, és nem válaszol, nem figyel. Ha ezt az nt lányom csinálja, akkor ingerültebben is szólok talán, hogy most már figyeljen. Ha az auti fiam, akkor teljesen nyilvánvaló, hogy nem azért nem reagál, mert épp játszik, és az fontosabb, hanem azért, mert igazából tényleg nem hallott engem. Mert kizárta a külvilágot. De hogy ezt megértsem, ahhoz el kell fogadni, hogy tényleg ilyen szinten el tud merülni a dolgaiban.
És ez a legegyszerűbb példa.
Ha pedig valakivel szeretnél beszélgetni a dolgaitokról, akkor ez a fórum a legjobb hely erre szerintem. Nálam legalábbis nagy segítség, hogy szintén érintett szülőkkel tudok beszélni a fiamról, és az életünkről. Más barátnőim is szívesen meghallgatnak, csak nem értik annyira, mint itt a többiek.

Bocs, kicsit OFF.
Az egyik kolléganőm rokonságában van egy 14 éves fiú. A legutóbbi diagnózis az autizmus. Állítólag a srác kb. 10 éves koráig teljesen jól fejlődött, szeretett olvasni, úszóversenyekre járt, érdekelte a világ. Aztán hirtelen minden megváltozott: nem beszélt (még a szüleivel sem), semmi nem érdekli. Több helyre vitték vizsgálatra (azt sajnos nem tudom, hová), van, ahol nem tudták, mi ez, van, ahol autizmust állapítottak meg. Azt hiszem, a szülők válása is trauma lehetett. Szerintetek létezik, hogy autista a srác? Most már nagyon agresszív, nem tud közlekedni, tönkreteszi a berendezést. Viszont beszél a szüleivel.

Ehhez azért látni kellene kiskori videókat, de így a leírás alapján ez valami más. Pl. a skizofrénia tizenévesen szokott kezdődni, úgy tudom. Valami jó helyen kéne megnézetni, mert arra van gyógyszer (még mielőtt kiirtja a családját).

Kisfiamról két napja mondták a vizsgálati hét után,hogy autisztikus tüneteket produkál.Nem nagyon tudok eligazodni mert olyan sok mindent írnak és mondanak itt a neten.Ez fejlesztések hatására megszűnhet lehet ő is olyan kisfiú akire nem mondják,hogy autista?Megváltozhat ez? Hiszen Ők sem tudhatnak mindent,csak ráhúztak egy sablont és kész. Olyan videókat látok,hogy legszívesebben a Dunának mennék és nem értem miért mondanak ilyet hiszen ezekhez a videókhoz képest ég és föld a fiam(most lesz két hónap múlva 3 éves)

Szia Bozso!

Ne menj a Dunának, inkább beszélgess velünk.
Az autista viselkedik autisztikusan. Sokan használják ezt abban az értelemben, hogy "olyan, mintha", de ez helytelen (mondta annó nekem a pszichiáter).
Írj bővebben a fiadról légyszi. Hol kaptátok a diagnózist? Mit írtak pontosan a papírra?
A topicot összefésülöm a "félrediagnosztizálták? topiccal.

Szia bozso, üdv a fórumon!
Az autizmus diagnózishoz mindig hozzá kell tenni hogy spektrum zavar.
Ez egy fogyaték ami leginkább az érintett szociális és kommunikációs készségein érezhető. Ez megnyilvánulhat egészen enyhe formában pl jól érti és használja a beszélt nyelvet, de félreért/szószerint ért egyes dolgokat, de akár egész életében nem beszél vagy csak nagyon alacsonyan szinten képes használni a verbalitást.
Szociálisan lehet hogy épp csak kicsit zárkózottabb, nehezebben érti a többiek érzelmét gesztusát és itt is lehet sokkal komolyabb gond, pl alig viseli mások közelségét ...
Ami fontos, egy 3 éves gyermek még nagyon sokat fejlődik! Autizmus esetén is,viszont ezt a fejlődést tudatosan segíteni kell, mert gyakran beszűkül az érdeklődés, nem úgy fejlődik a gyermek magától mint egy nem autista. Megfelelő fejlesztések mellett enyhén érintett gyermek felnőtt korára akár teljesen úgy működhet mint bármelyikünk.
Az ,hogy autisztikus tünetei vannak, önmagában semmit sem jelent, szinte minden ember produkál ilyeneket. Ha ez viszont elér egy bizonyos mennyiséget, szintet, akkor beszélünk autizmusról, autizmus spektrum zavarról. De ezt csak szakember döntheti el.

Szia Szanya!

A Bethesda korai fejlesztőjében voltunk vizsgálati héten.a vizsgálati hét(három nap) után leültek velünk beszélgetni és megkérdezték hogy mit tudunk az autizmusról.Hát majd lefordultam a székről. Megbeszéltük,hogy fejlesztésekre fog járni heti két alkalmat mondtak,hogy vinnem kéne.
Voltak már dolgok amik felkeltették a figyelmem,hogy másképpen viselkedik.pl ugrálni szokott a tv előtt vagy a bölcsiben is.És olyankor boldog nevetgél,látszik,hogy élvezi,vagy hogy pipiskedve jár cipőben.Mezítláb nem(ortopédián már voltunk ott negatív).Néha nagyon nehéz felkelteni a figyelmét,úgy is mondhatnám hogy tojik másokra,hiába mutogattak neki képeket,vagy mondták neki hogy hoz ide ezt vagy azt nem teszi.Nekem sem.Olyan mintha nem értené mit kérek tőle.Vagyis a szavakat nem értené.Nem beszél még de nagyon sok szót tud,ismer angolul, a számokat,betűket tudja,ezt a tv-ből szedte össze mert sajnos sokat engedtem neki,hogy kicsi kora óta nézze a baby tv-t.Most egy hete már csak magyart hall de akkor sem mond ki egy magyar szót sem.Viszont úgy kommunikál,hogy rámutat dolgokra vagy odahúz,odavezet ahová szeretne menni és kéri vegyem fel és onnan mutatja mit akar.Szóval mint egy baba úgy csinálja. bölcsiben szóltak,hogy ott is csinálja ezt az ugrabugrálást és irányított tevékenységbe nem vonható be.Amúgy nem agresszív,kedves,érdeklődő,vidám természetű kisfiú.Nagyon érzelmes.Nincsenek dühkitörései. Evésben válogatós és etetnem kell pl,ha főzeléket eszik vagy húst.A csokit pl úgy eszi(Kinder pingui) hogy a kezembe adja és úgy harap belőle.Már rágcsákkal kiszolgálja magát.Gyümölcsöt nem eszik.A pszichológusnő azt mondta,hogy nagyon okos gyerek. Szóval így utána olvasva tényleg ráillenek az autista vonások, de ezt én most nem tudom elfogadni,megérteni.Félek a jövőtől,nincs jövőképem most már semmi,úgy érzem minden értelmét vesztette.

Kedves Tomger!
Köszönöm a válaszodat.Hát nem tudom,hogy nálunk milyen eredményes lesz a fejlesztés.De attól nagyon megijedtem,hogy van aki soha nem tanul meg beszélni.Úgy érzem,hogy ha tudna beszélni akkor jelentősen megváltozna,akkor sokat tudna fejlődni ha tudnánk kommunikálni.
Félek a jövőjétől is mi lesz vele ha mi nem leszünk(szülei) mert csak mi ketten vagyunk neki. Senki másra nem számíthat.Ha nem tud teljes értékű emberkévé válni mi lesz vele?

ja,és papírunk még nincs semmi nem adtak zárójelentést csak szóban mondták,de gondolom ugyan az lesz leírva mint amit mondtak.

Bozso, a "gyászfázis"-ban vagy, túl kell rajta lenni.
(Lányok, fejlődőképes vagyok??) Más az utatok, mint az átlagé, de miért kellene átlagosnak lenni?
Ahogy a kommunikációját leírod, valószínűleg fog beszélni, az lehet a kérdés, hogy milyen szinten.
Az, hogy heti kétszer elviszed fejlesztésre majd, az egy dolog. Az autizmussal élő gyermeket nagyjából az egész ébrenléti idejében fejleszteni kell, ennek vannak speciális módszerei. Ezeket gyorsan megtanuljátok (nem nehéz, ha már benne van az ember, de mire átáll erre az ember agya...), foglalkoztok vele és nagyon szépen fog fejlődni.
Mivel még csak 3 éves, most jön 3 viszonylag nyugis évetek, ha találtok jó ovit. Az iskola már nehezebb ügy lesz. A távolabbi jövővel ne foglalkozz, átlagos fejlődésű gyerek esetében se tudnád, hogy lesz-e valami betegsége vagy egyéb problémája később.

Köszi a választ.Igen olvastam,hogy ez a gyászfázis.borzasztó mert két napja dolgozik bennem az ideg.Ha kimegyek az utcára még a fákat is másmilyennek látom mint pár nappal ezelőtt.Olyan ürességet és érdektelenséget érzek valóban mintha elvesztettem volna valakit.És bizonyos értelemben ez történt.
De egyelőre megpróbálok arra koncentrálni,hogy elkezdjük a fejlesztés,és arra gondolok,hogy talán mi is jó eredményeket érünk el.Olvastam fórumokon,hogy van akinek olyan jól ment a fejlesztés,hogy aki nem tudja,hogy autista a gyerek az nem is veszi észre,hogy picit más.Lehet,hogy túl sokat remélek,de más nem maradt csak a remény

Köszönöm a biztató szavakat neked és a többi hozzászólónak is.

Szia Bozso, üdv a fórumon!
Csatlakoznék az előttem szókhoz, fel a fejjel!
Amit a kisfiadról írsz, az szinte szóról szóra ráillik a én most közel 8 éves fiamra, 3 éves korában. Annyi előnyötök van, hogy mi közel 5 évesen kaptunk diagnózis és kezdhettük meg a speciális fejlesztést. Az én fiam ekkor kezdett beszélni.
Most első osztályos, angolul tanul az internetről és egész jól elboldogul a kis osztálylétszámú suliban.
Megértem a kétségbe esésed, de hidd el, rengeteg erőt fogsz meríteni a saját fiadból és lesz még benne sok örömöd! Nem vesztettél el senkit, a fiad ugyanaz a gyermek, aki egy hete volt. Csak most kaptál hozzá a diagnózissal egy kulcsot, amivel ha minden jól megy, képesek lesztek őt "felnyitni"!
Olvass el minél több alapozó irodalmat az autizmus spektrumzavarról és írj ide bátran, ha bármi felmerül benned, legyen az jó vagy rossz, bánat vagy öröm!

Szia Champ!

Köszi neked is,hogy írtál.Kedves vagy,hogy te is biztatsz. Nagyon-nagyon bízom a fejlesztésben,hogy önálló életre képes kis ember válik a fiamból. Már magától is nagyon sokat fejlődött szeptember óta mióta bölcsibe jár.
A te kisfiad elhagyta az ugrálást (ha csinálta)?Úgy látom,hogy ha már beszélne, normálisan kommunikálna és nem ugrándozna fel-le(úgy csinálja mintha trambulinon lenne)
akkor nem is látszana,hogy ő más.
Igen,tudom,hogy ő ugyanaz a kisfiú csak valahogy még meg kell emésztenem ezt a helyzetet.Két napja olvasom a netet,fórumokat.Hát mit mondjak volt jó is meg nagyon rossz is.Megnéztem pár videót is de soha többet nem fogok az egyszer biztos.
Sajnos csak olyanokat láttam amin dühkitörései vannak a gyerekeknek.Neki nincsenek vagy még nincsenek,nem tudom később alakul e ki az ilyesmi.
Most megfogadtam magamnak,hogy a fejlesztésre koncentrálok,és megpróbálok valamennyire visszarázódni a régi életembe mert ha továbbra is ezen kattogok tutira begolyózom

Bozso
Nem akarlak elkeseríteni, de fiam a napig ugrál. Szerezzetek be egy trambulint, nagyon hasznos lesz! A kommunikáció fejlődésével eltűnt sok viselkedésprobléma, de a repitív sztereotip mozgások (nekünk a zárt, páros lábbal ugrálás és ülő helyzetben az előre-hátra dülöngélés, hintázás) megmaradt. Ez nem viselkedés probléma, hanem az autik eltérően működő érzékelésével van összefüggésben. Ha olvasgatsz a témáról, akkor majd rájössz, hogy nem is ez az, amit leginkább "kezelni" kell. Engem az ugrálás csak akkor zavar, ha túl nagy zajt csap vele, vagy nem stabil felületen teszi. Ha megkérjük, hogy hagyja abba, akkor képes rá, tehát az ő esetében ez tudatos mozgás. Nem tudja elmondani miért csinálja, csak azt mondja, hogy jó neki.
Szerintem ez miatt ne izgulj, van most az elején más, aminek neki lehet feküdni!

Szia bozso, tudom nehéz, de muszáj túllendülnöd ezen a mélyponton! A gyermeked érdekeit az szolgálja, hogy Te is a fejlesztésével foglalkozz!

Az, hogy kisfiad rámutat dolgokra már nagyon jó jel, én még a mutatást is tanítottam az enyémnek, hónapokig (ha jól emlékszem kb 2,5 évesen) mire végre magától is mutatni kezdett, az már a kommunikáció egy foka.

Már írtad, hogy javasoltak fejlesztéseket. Nem tudom ez pontosan mi lesz, de feltétlen kellene TSMT tornázni vagy Ayres tornázni. Szerencsés lenne megkezdeni a pecs kártyás beszédbeindítást, ezt sokszor halogatni szokták még szakemberek is, ha megkapjátok a diagnózist, keressétek fel a Vadaskertben a szülőtréninget (előadássorozat) és annak kapcsán kezdjétek meg a képcserés kommunikációt(hacsak nem ajánlanak más helyet, fejlesztőt aki ezt betanítaná). Nálunk az egyértelműen részese volt a beszéd beindulásának.
Függetlenül ettől kezdd el Te tudatosan bővíteni a szókincsét. Jó lenne, ha most még CSAK szavakat tanítanál neki. írod mintha nem értené a beszédet és sajnos ennek van is esélye, de megsegítve szépen be tud ez indulni. A legalapabb szókincset kellene neked nagyon gyakran ismételgetned. Víz, ételek, játékok nevei(maci autó, amiket szeret)majd bővítheted a kört, testrészek, bútorok stb. Első 1-2-3 hónapban csak főneveket. Nagyon fontos, ne tedd a tanítandó szavakat mondatba, ne körítsd. (Nézd csak, ez egy...) csak mutass a tárgyra/ vagy tedd a kezecskéjt a tárgyra és mond annak a nevét.
Természetesen tovább lehet lépni erről a szintről ha látod hogy érti, ezt látni fogod majd, akkor jöhetnek majd az első igék.

Szia Bozso! Én ugyanezeket éreztem és néha még ma is De csak néha
Itt a fórumon sok segítséget kaphatsz! És kívánom, hogy minden a legjobban alakuljon és elsősorban, hogy találjatok egy jó ovit!

Bozso:

Én is bátorítanálak, szerintem egész korán kaptatok diagnózist, ami jó dolog, mert sok fejlesztést kaphat ebben a kritikus periódusban (7-8 éves korig a leghatékonyabbak a fejlesztések). Gyorsan el kell kezdeni a fejlesztéseket + meg kell tanulni, hogy otthon hogyan tudod folyamatosan fejleszteni- segíteni különféle módszerekkel a gyermekedet. Az én fiamat 4 évesen diagnosztizálták, a fejlesztéseket 4 fél éves korában kezdtük , és így is nagy fejlődést tudtunk elérni bizonyos területeken; minél korábban kezditek, annál jobb.
Ez a repetitív mozgás az, ami nálunk sok mással ellentétben nem nagyon múlt el. A fiamnál ez főleg repkedésben, futás közbeni karkörzésekben, szökdelésekben nyilvánul meg (minél fáradtabb idegileg, annál inkább jelen vannak ezek a mozgások). Van akinél ezek maguktól elmúlnak, egyelőre a fiamnál még ez nem történt meg (7 éves lesz pár hónap múlva).
Próbálunk nála finoman érdeklődni, hogy nem lehetne ezeket csökkenteni, de ő azt állítja, hogy rosszul érzi magát, ha visszatartja, bár most szegény felvetette,hogy ha leszokom a dohányzásról, akkor ő is megpróbálja abbahagyni a repkedést
A mozgásterapeutánk szerint ezeken a mozgásokon a TSMT csak kicsit javít, biztosan nem szünteti meg...szerinte később rájön, hogy hátránya származik ebből,ha ezt csinálja (értsd: hülyének nézik), és majd magától abbahagyja. Ettől függetlenül persze a TSMT -t mindenképpen érdemes csinálni; a tornának nem is az az alapvető célja, hogy ezeket a pluszmozgásokat lebontsa, hanem az autistáknál nagyon gyakran jelenlévő idegrendszeri éretlenséget hívatott kezelni (sok más mellett, bőven elképzelhető, hogy a beszéd beindításában is segíteni fog).

Köszi mindenkinek a sok segítséget.Tudjátok azért is vagyok nagyon letörve és kétségbeesve mert rajtam és a páromon kívül nincs senki akire számítani tudnánk.Addig amíg mi vagyunk a kisfiam élete ,gondozása is biztosított.Ha már így alakult akkor így alakult már nem tudok rajta változtatni.
De ha mi nem leszünk mi lesz vele? Mert sajnos mindenütt azt olvasom,hogy az autista emberek nem képesek önálló életvitelre.Vagy csak annyira kis százalékuk,hogy az elhanyagolható.A vizsgálatot vezető doktornőt is kérdeztem,hogy lehet e képes önálló független életre majd a gyerek de erre nem válaszolt csak ímelt-ámolt.
Amúgy már jó ideje mutogatom neki a tárgyakat,képeken is mondogatom,hogy mi van rajta.Jelenleg ami piros és kerek az apple. Meg felismeri a pillangót egy két állatot,a villát meg még pár dolgot de csak angolul nevezi meg.a kedvenc dalát a Twinkle twinkle little start el énekli.Meg felismeri a csillagot is de az is star.
Szóval nálunk lehet hogy ez az angolozás is bezavar a képbe.Azt vettem észre,hogy ezt az ugrándozást nem csinálja ha le van kötve a figyelme.Pl ha nem megy a tv-ben olyan műsor ami úgymond kedvenc akkor nem ugrándozik.A három napos vizsgálat időszak alatt pl.egyszer sem ugrált,csak amikor buborékot fújtak nekik.De arra a többi gyerek is ott ugrabugrált.Szóval úgy látom,hogy ha el van terelve erről a figyelme akkor nem mindig jön nála elő.
De majd meglátjuk hogy reagál a fejlesztésre.

Bozso
Valószínűleg örömében ugrál a fiad, mint az enyém! Talán pont ezért nem is kellene, hogy most ez zavarjon a legjobban.

Champ

Igen lehet,hogy van benne valami. Most megpróbálom motorozni tanítani mert nem motorozik csak abba a beleülős lábbal hajtós izébe mászkál ami a bölcsiben is van.Olyan formájú mint egy kifli, csak kereke van.
Na szóval először én motoroztam a lakásban körbe-körbe,hát ezen szétröhögte magát szó szerint. Meg amikor követtem a kismotorral akkor látszott hogy nagyon tetszik neki de közben meg picit félt is mert felugrott az ágyra és ott röhögcsélt tovább a párnák között.Aztán amikor meg abbahagytam jött és mutatta,hogy üljek rá újra és csináljuk.Őt is ráültettem de csak a harmadik próbálkozásra motorozta körbe a szobát a segítségemmel.
Ezt a kapj el ha tudsz,meg bebújok a párna alá játékot nagyon szereti,meg a csikizést is
Más gyerekekkel is jól eljátszik ilyet, ha azok is partnerek a kergetőzésben meg a rohangálásban.

labolen beküldte: Köszönöm a választ, későn reagálok, de lehet, hogy hülyén hangzik, de sokat gondolkoztam rajta. Már ez a pár kérdés-válasz segített a dg elfogadásában: bár még persze nem teljes az elfogadása, megértése meg pláne, de hát csak kis lépésekben tudok haladni. Sokszor én sem értem, mert olyanokat mond, ami nagyon nem passzol a diagnzóishoz. S ilyenkor el nagyon gondolkozom, de mindig felvetődik bennem, hogy ez vajon tagadás!? Pl: leszidtam a kisebb fiamat (szétdobálta a cipőket), bement a szobájukba. Szinte rögtön hallom, hogy sírni kezd. Jó anya módjára, berontok: Kérdem a nagyobb, az érintett fiamat: Miért bántottad az öcsédet? Erre mondja ő "Én most tényleg nem bántottam. Biztos azért kezdett el sírni, hogy azt hidd, hogy bántottam és akkor rám jobban haragszol majd, mint őrá. " S ez egy teljesen helyt álló mondat volt a helyzetben.
A másik gondom, hogy minden rossz viselkedésében az autizmust látom, pedig lehet csak egy 5,5 éves kisfiú.