Téma: Autizmus mindennapok

Tomger, sajnos ezek a nagyon egyszerű kérdések nem motiválók neki, tudja, hogy ez feladat és mindenre rávágja a NEM-et. Csak a "becsapóssal" lehet motiválni.

HáromMackó, jaj ne. Mennyi idős a pici? Ha ennyire aggódsz, talán érdemes lenne megnézetni valahol, csak a megnyugtatásod miatt. A kajával ne hagyd magad, nehogy beszűküljön.

3mackó: remélem ez csak egy újabb hullámvölgy a vajon érintett vagy sem kérdés hosszas folyamában. Bízzál benne, hogy csak a válogatósság még nem döntő a kérdésben, és inkább nézd azt, amiben különbözik Zolikától.
Mi is mindig azt hangsúlyozzuk, hogy mik a különbségek. Azt hogy gyakran elbambul, és imád meséket nézni, ezeket is inkább most nem veszem figyelembe.
De átérzem az aggodalmadat, remélem hamar megoldódik a válogatósság.

Sajnálom, hogy nem tudtok jönni a találkozóra, az én-könyv, élménykönyv kérdésben sokat segítene, ha láthatnál mintákat. És jó lenne személyesen is beszélgetni.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

labolen:

Igen, mi vagyunk a két aktuális aggódó, igyekszem is optimista lenni, de időnként teljesen kész vagyok.

Beszólásokhoz:
Az én fiam a FB-on nézegette az ismerőseim képeit egy családi összejövetelről, kérdezte, hogy mit ünnepelnek. Mondtam neki, hogy házassági évfordulót. Pár napja, ha tortát vagy bulit ábrázoló képet lát valahol, akkor mindig megkérdezi, hogy ott is "háztartási" évfordulót ünnepelenek-e!

Labolen:
Hogyan tudom meg, hogy vasárnap pontosan hova is kell mennem?

nekem mindegy a formája, lehet az közösségi oldal is, szerintem azért lenne jó, mert rengetegen olvassák a honlapot és a fórumot is, de sokan nem szólnak hozzá, ti meg javarészt Pestiek vagy a környékiek vagytok. Jó lenne, ha a vidékiek is valahol egymásra tudnának találni.

HáromMackó, drukkolok, hogy alaptalan legyen az aggodalmad. Az semmiképp nem árthat, ha megnézi valaki.

Champ, pedig ezt még nehezebb is kimondani.

Glevike, nem tudom, ezen mennyiben segítene egy közösségi oldal. Ott is azokat jelöli ismerősnek az ember, akiket ismer, egy vadidegen nem fog ismerősnek jelölni csak azért, mert azonos megyében lakik. Azt hiszem olyat lehet csinálni a közösségi modulban, hogy csoportindítás, és abba fel lehet venni régióra is bárkit. Ki kellene próbálni, majd megnézem.

Labolen elküldte a címet, képeket, úgyhogy rövidesen küldöm mindenkinek!

Hárommackó.
Ne aggódj kaja miatt ,mert az csak ront a dolgon.
Az Én lányom 2-hónaposan kezdte velem a kaja témát . Most 12 éves és már pár étellel több félét megeszik. Szépen lassan haladunk.
Mikor ídegeskedtem , erőltettem az újjat vagy amit régebben szeretett , csak a makacs ellenálás volt részéröl, utána meg a dühöngés ,kiborulás, ,de inkább éhen maradt .
Hétvégén is meccseztünk , két féle kaja volt egyiker sem ette meg , főztem neki egy harmadikat .

Elküldtem a fórumtali helyszínének címét a résztvevőknek, ha valaki nem kapta meg, szóljon!

Köszi Szanya!

Én megkaptam, be is lőttem a térképen!

Bocs, hogy csak ennyire ritkán tudok jönni, már visszaolvasni sem volt elég időm (nagyjából olvasom azért), ez a hetem múlt hét közepe óta nagyon pörög, ezt mondjuk tudtam előre, minden be volt szervezve. Hitel intéződik, rengeteg orvoshoz járkálás van most (restanciák, gasztro-allergia miatt, neurológiai kivizsgálás a kicsinek, szemészet ehhez, nekem szemészet, csupa előre időpontos, direkt erre a hétre kértem mindent hónapokkal ezelőtt).

Azért írok, mert sokkolt, amit egy barátnőm írt nekem. Külföldön él és vagy 10 évig foglalkozott autistákkal, egy auti farmon dolgozott és gondozta őket. Eltávolodtunk egymástól (osztálytársak voltunk), hiszen ő kiment külföldre, én maradtam, nem nagyon tudtunk egymásról. Fel akartam vele venni a kapcsolatot, mert Angliában is élt egy darabig, hátha tud segíteni a férjemnek. Ezért nagyvonalakban leírtam neki, kb így: kiderült az elmúlt 2 évben, hogy a férjem és a nagyobbik fiam ASesek, mindketten kapnak segítséget, de igazán csak a fiamnak használ, a kisebbik fiam pedig végül nem nőtte ki a szívritmuszavarát. A férjem londoni munkájáról írtam még neki, másról nem nagyon. Erre ezt válaszolta: "...Kemény életet élsz, remélem hamarosan javul majd, mert így nem lehet hosszú távon életben maradni." És még írt sokat arról, hogy kérjek segítséget, mert ezt egyedül nem lehet. Pedig magamról semmit nem írtam neki, tömör, rövidke levél volt, tényekkel csak. Azért sokkolt, mert ő tudja, mi ez az AS, tudja, milyen autistával élni. És ő felnőttekkel is foglalkozott. Megmondom őszintén, én is érzem, hogy ezt így sokáig nem húzom, nyilvánvaló, de akkor is sokkolt, hogy aki valóban tudja, miről beszélek, amikor csak annyit mondok, hogy a férjem is és a fiam is és a másik fiam meg nem egészséges, akkor nem kell mást mondanom, TUDJA, hogy ez így lehetetlen hosszú távon segítség nélkül. Olvastam a Cassandra Disorderről (www.maxineaston.co.uk/cassandra/) még a múlt héten és megdöbbentem, hogy nálunk erről semmilyen infot nem találtam és, hogy ez mennyire szörnyű dolog, ez van velem is. De ez kicsinálja az embert, ha nem tud véget vetni az érzelmi elutasításnak. Én azt hiszem, el fogok válni. Még nem tudom, hogy lesz, nagyon félek.

Kimni: Nagyon nehéz szívvel olvasom a soraidat, nem merlek semmilyen irányba befolyásolni. Megszakad a szívem, hogy ennek így kell lennie, mármint hogy az életbenmaradásod csak a férjed nélkül esélyes. Talán jobb is, hogy egy időre különváltok, mármint az, hogy egy időre férjed külföldre megy. Megtudod jobb e nélküle, ő pedig hogyan boldogul egyedül. Remélem ez a külföldi munka megadja a választ arra, együtt vagy külön.
Bebizonyosodott a kicsiddel kapcsolatban, hogy a korábbi rosszullétek (az oviban)a szive miatt voltak?

Kimni: Egyszer álltam a patikában, a két nagy a kocsiban várt, a kicsi meg lázasan a karomban. Valami homeopata indok miatt nem akarták kiadni a köhögéscsillapítót a lányomnak, kissé ingerült lettem, aztán csak ideadták. Mondják, minek idegeskedek. Mondom kint a kettő, itt a lázas, már egy órát voltuk az orvosnál, miért nem adják ki a gyógyszert, amit az orvos felírt.
Erre a patikavezető nő odatrillázza nekem, hogy jaj hát ne legyek már ingerült, ismeri a helyzetemet, neki is van három gyereke!
Akkor nem mondtam semmit, de most már azt felelném:
Nem! Nem ismeri a helyzetemet! Mert biztos nem ez a három gyereke van. Sőt, nincs ugyanolyan személyisége, mint nekem. És háttere, családja sem.
Senki nem ismerheti az életünket, nehézségeinket és örömeinket igazán. Még azok sem, akik hasonló cipőben járnak. A legtöbb, amit elvárhatok szerintem annyi, hogy meghallgassanak.
A múltkor kicsit elemeztem, hogy mi a legnehezebb szerintem most az életünkben. És a fiam hangoskodását, és állandó kérdezgetését találtam meg, mint indok. Ezt el is meséltem a sógornőmnek, aki annyit mondott, ő biztos nem bírná elviselni ezt egész nap, mert pár óra is sok. Nagyon meglepődtem akkor, mert nem is hittem, hogy ez másnak is feltűnik. De jól esett, hogy elismeri, milyen nehéz is ez az egész. Magától ezt nem szokta mondani.
Abban viszont téved, hogy nem bírná egész nap. Ha nem az én fiam lenne, én is úgy gondolnám, hogy ez túl sok. Az ember beleszokik a teherbe, és talán idővel fel sem tűnik, hogy milyen nehéz, csak ha kívülről látod, más szemével.

Hajnali fél kettő van. Nem tudtam elaludni, mert a hsz-eden járt az agyam. Nem tudok, és azt hiszem senki nem tud jó tanácsot adni ebben a helyzetben, hiszen ez a te életed, mi csak sejthetjük, hogy milyen.
De tomgerrel értek egyet. Ez az utazás a sors ajándéka talán. Segít meghozni a döntést. Hiányzik-e majd a párod, mint társ, mint barát.

Labolen: nagyon 1et értek a hozzászólásoddal. Köszi! Nem tudtam volna iklyen szépen és trömören megfogalmazni...

glevike: én is vidéken vagyok és még sokan. Szerintem csak rajtunk múlik, hogy meg tudjuk-e oldani, hogy vidéken is össze jöjjünk. Egyetlen gond, vele, hogy nem tudjuk ki merre van az országból....

Kimni, egyetértek a többiekkel, jól jön most ez az angliai munka, lesz időd dönteni. Amit belinkeltél, tényleg nagyon érdekes! Biztosan nincs magyarul erről semmi?


Régiós ismerkedés: Megoldjuk. Nem annyira nehéz feladat! 1-2 hét és meglesz.

tomger, köszi, nem is kell befolyásolni, ezt csak én tudom eldönteni és átérezni is A megértés jólesik és talán erre is van szükségem, hogy magabiztosabb legyek, köszi A kisebbikemmel holnap megyünk neurológiára, hogy kiderüljön, hogy van-e epilepszia vagy nincs (a szívritmuszavar más, az van neki, de nem attól ájuldozott). De, ha van is, nem kell rá gyógyszer, mert enyhék a rohamok (ezt a doki mondta előre), szóval nem tűnik durvának, csak nekem mindig készen kell állnom, hogy ha ilyen van, haza kell hoznom pihenni. Emiatt (sem) vagyok képes normális munkát végezni, de ez más kérdés...

labolen, annyira nagyon igazad van! Nekem évekbe telt, hogy átérezzem ezt, megértsem és ne akarjam magam másokhoz hasonlítani. És ne ítélkezzem mások felett sem, mert mindenkinek más a helyzete és attól még, mert nekem is két fiam van és xy-nak, egészen ellentétes lehet az életünk.
De komolyan nem írok semmit magamról, ha miattam nem tudsz aludni nem akartam ilyen erős dolgot írni, de talán nekem már nem tűnik fel, mi az erős és mi nem, mert ebben élek... Napi kérdés nálam, hogy együtt vagy ne együtt. Szervezzem-e, hogy valahogy megoldjuk, hogy kimenjünk mi is vagy nem. És igen, én is azt hiszem, hogy ez az angliai munka a sok rosszban egy hatalmas ajándék nekem, lehetőséget kaptam, hogy kipróbáljam, milyen egyedül. A kettősség bennem van, mert örülök ennek, de rettegek is, hogy mi van, ha nem megy. Manka ajánlott nekem egy levlistát, egy amerikai fórum, ahová csak ASes pasik NT feleségei mehetnek (zárt) és jelentkeztem, bevettek. Nagyon érdekes olvasni, hogy a férjem a sok aspi férj mellett tényleg lényegesen súlyosabb esetnek tűnik. Ezért is kezdek magabiztosabb lenni abban, hogy ez így nem megy tovább, nagyon egyértelműen látom az ő korlátait és az enyémeket is (pl ezt a Cassandra disorder-t, azaz, hogy érzelmi visszacsatolás nélkül és nem tudok élni, végülis ez is egy korlát). Körvonalazódik a kapcsolatunk is. Nagyon érdekes még, hogy mindenkinél hosszú évekbe telt felismerni az ASt, pedig volt olyan, akinek nagyon keményen a spektrumon lehetett a férje, én inkább már autinak hívnám és nem aspinak (nem is tudott a válás után egyedül élni, anyjához ment vissza). (ez az egy pasi tűnt durvábbnak a férjemnél különben) Sokáig ostoroztam magam, miért nem ismertem fel. De ezt nem lehet, senkinek sem megy, még ha súlyosabb, akkor sem, legalábbis akkor, ha nem ismeri az ember az autizmust. Elég kevés ilyen ember van. (de egyre több)

Szanya, zsuzsanna, köszi nektek is! Én nem találtam magyarul erről semmit, de már megkérdztem Kisstimet, mit tud erről, várom, mit válazsol.

MINDENINEK: többször írtam már, most is írom újra, nehogy valakinek lemaradjon Amit a férjemről írok, azt TILOS a saját gyerekeitek jövőjére vetíteni. A férjem nem kapott segítséget gyerekkorában, ezért nem tudott megtanulni olyan dolgokat, amikkel valószínűleg a mostani problémái fele ilyen súlyosak lennének és szerintem a váláson sem gondolkodnék. A másik oldalról sem szabad nézni, hogy lám, nem kapott segítséget, mégis van családja. Kínlódás az életünk és elválni, elszakadni a két gyerekétől 34 évesen nem egy olyan életút, amivel megelégszünk, ha a gyerekeink jövőjéről van szó.
Ezért annyira fontos a gyerekkori fejlesztés.

A vasárnapi meetinggel kapcsolatban:

Lehet,hogy csak én spilázom túl a dolgot, de az jutott eszembe, hogy talán az is zökkenőmentesebbé tehetné a gyerekek akklimatizálódását, ha esetleg mindenki elküldene egy képet a gyerekéről, aki jön vasárnap ,és így már egy kicsit "ismerősök" lennének egymás számára. Pl. amikor egy új csoportba került a kisfiam a fejlesztésen, akkor szerintem sokat segített neki, hogy megkapta a fényképet az új csoporttársairól, és így fel tudott készülni lelkileg, hogy kivel fog majd együtt járni. Kicsit most is aggódik, hogy csupa számára ismeretlen gyerek lesz ott (egyébként nagyon akar jönni - a torta miatt ), és szerintem jobban feloldódna,ha tudná, kikkel fog találkozni. Amúgy köszönöm az eddigi fényképeket a kertről, a fiam örült neki:)

Marcoverde, sajnos az én fiamnak nem oszt-nem szoroz a személyek fotója, csak a környezet meg tevékenységstrukturálás, de másoknak jól jöhet, tehát:

1. Akinek szüksége van a résztvevők fotójára, az jelezze a fórumon
2. Légyszi, küldjetek képeket, hogy továbbíthassam. Szerintem a felnőttekről sem ártana, és ha mindenki írna egy mondatot a gyereke kedvenc tevékenységéről, akkor a nagyobbakkal és a jól beszélőkkel ezt előre meg lehetne beszélni.