Téma: Autizmus mindennapok

Megszólítás :

Labolennel értek egyet ebben , szerintem teljesen abszurd valakit megszólítani. Nagyobb a sansz rá, hogy megsértődne, mint hogy örülne egy sortársnak. Arról nem is beszélve, hogy rengetegen nem fogadják el ezt a dolgot. A még rosszabb eshetőség, hogy nem is tud róla az illető,hogy a gyereke autista, így mi lennénk a bárdolatlanok, akik így arcukba vágjuk ezt a dolgot. Szerintem ,ha nekünk mondta volna valaki így a diagnózis előtt, hogy a gyerekünk autista, mind szívbajt kaptunk volna.
Emlékszem én pl, hogy 'tudtam meg',hogy M autista. Néha mondtam édesanyámnak, hogy szeritnem M. más mint a többiek, de nem gondoltam semmi komolyra , autizmusra sem (bennem az autizmus címszó alatt -gyermekkorban - a nem beszélő, befelé forduló auti képe volt leginkább, a fiam barátságos volt, beszélt , bár furcsának találtam beszéde kicsit sztereotíp jellegét, de nem tudtam megfogalmazni, hogy mit is találok furcsának).
Édesanyám egy nap átküldött pár linket az Asperger-szindrómáról, hogy szerintem illik -e M-ra. Szinte lezsibbadtam, ahogy egymás után olvastam számomra csupa különös dolgot együtt, amit mintha a fiamról írtak volna. Még a gomboktól való félelem is ott volt, mint példa ( a fiam félt a gomboktól régen..már nem ,de ma sem vesz fel inget).
Elképesztően megrázott a dolog, teljesen kiborultam, napokig nem tudtam összeszedni magam, annyira legtaglózott ez a hirtelen 'felvilágosítás'.
Amit ki akarok ebből hozni: képzeljük el, hogy picit furcsának tartjuk a gyerekünket, és egy nap egy vadidegen vágja az arcunkba a vonaton, hogy ez autizmus.. Szerintem ez elképesztő sokk lenne.

Champ, egy picurkát drága, de végülis csak ez az étkezés koronája! A szövege meg haláli. Annyira döbbenetes nekem az, hogy ilyen későn kezdett el beszélni és hova jutott! Sajnos a fiam ebben nem követi, mert ő is később kezdett beszélni, ámde a rohamszerű fejlődést abszolút nem látom! Még mindig sok az echolália (a nem figyelésből adódóan), a "lusta vagyok kimondani, találd ki", a sztereotíp dolgok, és pl. bizonyos szavakat csak úgy tudok előhívni, hogy asszociáltatom.

Marcoverde, Edina pont így járt, a játszótéren "világosította fel" egy anyuka.

Sziasztok. Hát azt hiszem én se mennék így oda senkivel se beszélgetni ilyesmiről...egyébként csatlakozom, hogy én is mikor olvastam a tüneteket és így nagyon sok egybe vágott akkor szörnyű volt olvasni,és lesokkolt...

Belegondolva, ha úgy vesszük, mindenképpen jót teszünk egy ilyen "felvilágosítással" , max el kell viselni az esetleg durva reakciókat

BTW, az egyik unokatestvérem legidősebb fia autista, és soha nem mertem ezt felhozni (a mai napig nem kapott diagnózist)... Látják,hogy furcsa, de azt mondják,hogy az apuka is furcsa volt kiskorában (persze, mertszinte biztos,hogy az unokatestvérem is érintett ) Szerencsére nem nekem kell ezt megtennem, egy másik unokatestvérem mostanában ugyanabban a vidéki városban dolgozik/tanul gyógypedként, és sokkal gyakrabban találkozik vele, mint én. Miikor neki felvetettem, hogy a srác auti, akkor mondta, hogy szerinte is, és megpróbálja majd terelgetni a szülőket, hogy vigyék el a megfelelő helyre.
Sajnos szerintem van egy olyan éle is a dolognak, hogy azt gondolnák, ha már az én fiam autista, akkor biztos örömömet lelelem benne, hogy más gyerekére is ráfogom.
Egyébként is egy kicsit azt gondolják már rólam közelebbi ismerőseim , hogy beleőrültem ebbe, és boldog-boldogtalant autistának diagnosztizálok Ebben van is egy picit valami ,de szerintem csak szimplán rengetegen vannak

Szerintem az én fiam nagyon akart beszélni, csak egyszerűen nem tudta, hogyan..
Eleinte ő is sokat echolált, de leginkább úgy, hogy mesékben, filmekben hallott mondatokat szó szerint idézett valós szituációkban. Odaillők voltak, csak kicsit furák egy 5,5 éves gyerek szájából (pl egy ideig úgy köszönt, hogy Isten Áldjon - Micimackó)
Most azzal őrjít meg, hogy leteszi a cuccait valahova és 5 perc múlva már nem tudja, hogy hol vannak. Keresni nem segít, csak toporog egy helyben és sopánkodik, hogy hívjuk a rendőröket, mert ők keresik meg, ami elveszett... Itthon még csak OK, de ma feltúrtam az egész osztályát a hülye kártyájiért. Aztán az öltöző padról, a kabátja alól kerültek elő.

Na az én fiam is ugyanez....állandóan elhagy mindent és rajtam keresi de egy kicsit se gondolkozik hol hagyta hova tette egyszerűen elkapja a harcihév hogy úristen elveszett a LIBA VAGY a KÖTELE VAGY MŰANYAG DARABJA és onnantól nem tud kicsit se összpontosítani... a 3 éves lányom szokta megmondani mi hol van a saját dolgait is tudja és mindenki másét is hogy hol is látta utoljára...

Marco: szerintem természetes, hogy mivel van érintett gyerekünk, érzékenyebbek vagyunk, jobban összeáll a kép egy másik autiról. Igen, benne van a magyar mentalitásban ez a dögöljön meg a szomszéd tehene gondolkodás, de hát nem mindenki rosszindulatú. Különben ez a fórum sem lenne! Én már kaptam ebben a témában hideget-meleget, ezért írtam, hogy én ugyan nem kezdeményezek, de ha valaki jóindulattal fordul a fiamat figyelgetve, akkor az nem zavar. Ha meg bunkó, akkor elküldöm a fenébe!

Nehéz lehet ez, hogy valaki másnak hogyan mondd el, hogy szerinted autizmus van a háttérben, és nem csak furcsa a gyerek.
Nekem nagynéném mondta, hogy autisztikus a fiam, de minden körülöttem lévő egészségügyes leállított, hogy á, dehogy .Orvos, védőnő, mindenki. Aztán anyósom hozta az aspergert. Először kiakadtam, aztán elolvastam a neten, mit írnak. Hát letaglózott. Hogy minden pontot az követte, hogy jééé tényleg. Amúgy emiatt is mondom, hogy a fiam jobban érintett, mint egy határ eset aspi, mert mi már neten diagnosztizáltuk családon belül.
De más dolog, hogy nekem ezt a nagynéném dobta be a közösbe, aki védőnő, és látott már hasonló gyereket. Neki hittem. Innen indultunk mi el.
MI hamar jutottunk végül is diagnózishoz, mire elszántam magam, hogy jó nézzünk utána. De ha erőszakosabb lett volna nagynéném, akkor már fél évvel korábban kaptunk volna papírt. Egy három éves gyereknél fél év is sokat számít. Szerintem kezdjétek el mondani Marco a rokonodnak, hogy nahát, M. is pont ezt csinálja, vagy ilyesmi. Hátha maguktól rákérdeznek.
Nehéz helyzet, mert nem akar az ember tolakodó lenni, de telik az idő is.

Rainbow: nálunk is a kislányom a cuccfelelős!

Marcoverde, "Sajnos szerintem van egy olyan éle is a dolognak, hogy azt gondolnák, ha már az én fiam autista, akkor biztos örömömet lelelem benne, hogy más gyerekére is ráfogom.
Egyébként is egy kicsit azt gondolják már rólam közelebbi ismerőseim , hogy beleőrültem ebbe, és boldog-boldogtalant autistának diagnosztizálok Ebben van is egy picit valami ,de szerintem csak szimplán rengetegen vannak " Ezt én is írhattam volna, pont így vagyok vele. Épp ezért már nem nagyon merek mondani semmit... Viszont ennek meg van egy olyan vetülete, hogy ahelyett, hogy végiggondolnák, amit mondok, inkább engem neveznek ki őrültnek. Az egyszerűbb. Struccpolitika.

Champ, az enyém is mondja a meséket, de csak úgy, a mese kedvéért.
Viszont érdekes, ez az elvesztős, nem keresős dolog amit írtok, nincs nála. Ha elhagy valamit, azért többnyire tudja hol van, de legalábbis segít keresni.

Szanya, hát igen, nálatok sem túl sanszos a barázdás történet akkor. Nálunk a sok gumicukor és tudatában annak, hogy az eddig kiesett összes foga lukas volt, nem sok jóra számítok...

Más leszólítása: oh, hát nem éppen arra gondoltam, hogy odamenni a másik anyukához, hogy ugye a gyereked auti és hova jártok? A mi játszónkon 2 kisfiú is volt, akik anyukájánál szemet nyitottam óvatosan. Mivel azóta is jóban vagyunk, gondolom, egyik sem haragudott meg rám Az egyikőjük már kapott papírt, a másik nemsokára megy a vadasba, már van időpontja, az 1-es gyereken már mondátk, hogy tuti a spektrumon van. Mindkét esetben az történt, hogy a fiamról meséltem nekik és visszakérdeztem, hogy náluk ez és ez hogy megy? Aztán ők meséltek problémákról, párhuzamba hoztam a fiammal és ennyi. Eleinte mindkettő tagadta. De kérdezted tőlem, a bogár beleült a fülükbe. Foglalkoztatta őket ez a gondolat, olvastak róla. Az egyik anyuka nagyon konkrét dolgokat kérdezett, de nem mentek el sehova. Végül mindkét anyukánál az ovi is szólt, hogy nem teljesen átlagos a gyerek és akkor már hozzám jöttek, hogy hova menjenek vizsgálatra, ahol autizmushoz értenek (az ovi nem gondolt autizmusra egyiknél sem, a nevtanba küldték volna őket).
Hát így valahogy lehet beszélgetni erről. 2 mondat után kiderül, hogy tudja-e a szülő, hogy auti vagy nem. Én szeretem ezt, ha tudja a szülő, akkor sorstársa akadtam (na, ilyennel még nem találkoztam, csak veletek), ha nem tudja, akkor meg szép dolog finoman ráirányítani a figyelmet. 3 kérdés után kiderül, hogy tényleg érdemes-e felnyitni anyuka szemét vagy nem olyan. De megpróbálni szerintem jó dolog, ha finoman csináljuk, le sem fog esni az anyukának, ha amúgy elutasító, hogy miért mentünk oda.

Champ, a fiad fantasztikus Nagyon jó szövege van, egy élmény lehet nézni őket, ahogy játszanak, meg ezek a beszólások, annyira aranyos! Bözsi csekken is nevettem azért
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Nálunk 4 évesen volt ilyen eset: talált valami szép sárga levelet, amit nekem adott. Aztán séta közben valahogy elejtettem, vagy kiesett a zsebemből, (az is lehet, hogy tudatlanságomban eldobtam, mert csak egy levél volt nekem. ) A lényeg, hogy pont egy cseresznyefa alatt történt a katasztrófa, a fiam azonnal kérdezte, hol a levele. Hát mondom, itt van. Ez nem az. Most győzz meg egy kiemelkedő vizuális memóriával bíró autit, hogy az egyik találomra felvett sárga levél pont az, amit ő keres. Nekem mind sárga, ő meg csak mondta, hogy nem ez volt az! És persze ősszel, egy ároknyi sárga levél mellett álltunk fél órát. Azután nem dobtam el semmit!

Nálunk a nővérem volt, aki nagyon aggódott. Mivel voltak egyéb, beszédet befolyásoló problémáink, ezért a védőnő és a dokink is türelemre intettek 3 éves koráig. Akkor elkezdtük a fejlesztést (TSMT), de mivel igazából semmi sem változott, nem indult a beszéd, közel egy év után, a fiam 4 éves korában tereltek minket az AS felé. Szerintem a fejlesztői már az első pár alkalom után tudták, nem is értem, miért nem közölték hamarább. Most már mindegy, de majd egy évet így elvesztettünk.
Mikor meglett a diagnózisunk, a nővérem tök kétségbe esett, mert erre azért ő sem gondolt. Kérte, hogy "ne mondjunk le" a gyerekről, vigyük, ahová csak tudjuk. Nem is értettem, születésétől kezdve voltak extra körök, eszünkbe sem jutott, hogy homokba dugjuk a fejünket.

Kimni: igen, ilyenkor mindig nagyot dobban a szívem! Lefényképeztem a "konyhát" és az árlistát is! Este a fürdőre azt mondta a fiam, hogy ez meg egy wellness fürdő. Kitalált címeket is az étteremnek meg a fürdőnek (ha fizetünk valahol, akkor mindig megnézi a blokkot és tudja, hogy van rajta cím) A fürdőszoba-wellness a Cici utcában volt!

Labolen: van egy csomó házilag gyártott kártyánk, amin ugyanaz a kép van, csak mikor mekkorára sikerült kivágni. Kb miliméterek lehetnek a méretbeli különbségek, de az én fiam is észreveszi, ha az elveszett kártya helyett a tartalékot próbálom odaadni...

Le/megszólítás: én sem mernék megszólítani egy vadidegen szülőt első látásra, max figyelném őket, ha az én gyermekem is jelen lenne. Próblnék velük felvenni szemkontaktot . Az én fiamat szerencsére nem diagnosztizálta senki játszótéren, de már volt arra példa, hogy megkérdezték mennyi idős is és hát nem beszél , vagy nem beszél túl jól. Nem esett jól.
Lucy, úgy értettem, nem jó ha úgy érzed, nincs eszköz a kezedben. Részben hasonlóan érzek, legalábbis abban, hogy nem mindig tudok mindent ezekkel a módszerekkel megsegíteni. Az időmérők nálunk valahogy nem működnek, eddig a homokórával és a csökkenő méretű csíkok leszedésével próbálkoztunk. Ugyanúgy hiszti követte mintha letámadtam volna váratlanul a következő napirendi ponttal.
De, hogy ne csak a problémákat írjam gyorsan megemlítek néhány szuperül bevált eszközt: nálunk nagyon bejött a hetirend, az utolsó előadás után kezdtük és azóta megy Labolen mintáját módosítottam, köszönöm mégegyszer Hány napig megy oviba, mikor jön a hétvége nagyon nézegeti a fiam. A téliszünet utolsó napjaiban sokat nézegettük hogy még hány alvás múlva jön az ovi, mire aktuális volt simán vette, sztem egyébként hiszti lett volna.
A napirend tevékenységeit nagyon szereti mondogatni, sőt alkudozik, hogy ne így hanem úgy legyen, egy-egy programokkal zsúfolt hétvégi napon, nagyon aranyos, ahogy sorolgatja az autóban hogy elöszőr ide aztán oda, majd amoda megyünk.
Az élménynapló kitartóan nagy kedvenc, és a képekkel/fotókkal illusztrált dalokat is nagyon szereti.

Kimni, szorítok, hogy összejöjjön a barátság a kislánnyal!

Tomger: mi otthon már nem napirendezünk, de az én fiam is sorolja a teendőket.
A másik tőlem átvett szövege (bár én mostanában már nem is mondogatom) az "ez a szabály" Ha valamit nagyon nyomatékosítani akar, akkor tuti, hogy így fejezi be a mondandóját.

Mindjárt megüt a guta. Küldjetek valami szedatívot csőpostán légyszi! Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez. Most stresszelhetek délig.

Szanya:
Hát nyugibogyót nem tudok küldeni, de nyugihullámokat igen.
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya: mi baj?