Téma: Autizmus mindennapok

Tomger!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kisstim: Nagyon örülök, hogy ennyire jól haladtok!!!
Ha egy szófordulatot sokszor használok azt tuti beépíti és használja. Gergő már szinte mindig mondatokban beszél.
A rossz, még mindig nem érti sztem a legegyszerűbb mesekönyveket sem ha szószerint olvasom. Még mindig változtatok rajtuk egy kicsit.
Nálunk is nagyon sok az echolália, ami még szembetűnő egyértelmű fejlődés, hogy tudja utánozni az intonációt is!!! Ez nagyon új!
Megtanulta hogyan lehet kicsit affektálva kérni. Ezt addig nem tudta volna leutánozni, de most már maga is szépen átalakítja az erőszakos hangvételét amikor már a 3. kérésére is nem!/i] a válaszom és a hiszti előtt bedobja azt a verziót is.
Párom azt hiszi mostanában visszaesett a gyerek, mert felcserélve használja az E/1 és az E/2-es személyeket. A valóság az hogy eddig nem is használta ezeket csak az E/3-at illetve a E/1-et csak a tanult pecs panellekben. De most hazajönnek apával és odaszalad hozzám és közli: Voltál az apával a bútorboltban!
Helyhatározókat jólhasználja amiket megtanult: ban ben , hoz hez, on en ön mellett. A többit még nem forszíroztam most úgy döntöttem nem a nyelvtant próbálom javítani, megint csak a szókincsen dolgozok, és lehet. A vastag vékony jelzőpárost egyetlen mutatásra megértette , már másnap használta magától..
Szóval jó, de ugye én egy alapvetően elégedetlen típus vagyok:)

Kérdés: Lucy korábban küldött mailjeiben találtam egy jó kis képanyagsorozatot:
ELA (Evryday Life Activities)
www.ela-photoseries.com/
Valaki látta már ezeket a kártyákat, mert nagyon jónak néz ki csak hát az ára...

Sziaszok!

Életjel rólunk. Még élünk. Igen nagy botrány volt a munkahelyemen az internet használat miatt, aki szeretné megőrizni a munkahelyét nálunk nem csatlakozik a nethez. Itthon az esélyem nulla a fórumozásra.
Eddig úgy- ahogy az okos telefonról tudtalak követni titeket, de egy csomó dolgot elrejtetek és így összefüggéstelenné válik a szöveg.

Fiam viszonylag jól van. Jártunk P.L. professzornál a hallásvizsgálat kontrolljaként. Az eredmény sokkal jobb volt, mint a nyáron, de februárban kell még egyszer menni.

Azt hiszem Szanya ajánlotta Cz. J.-t, mint gasztro orvost, itt is futjom a köröket. Már a 2. is megvolt, januárban lesz meg a laborvizsgálatok eredménye. Erős a gyanúm, hogy búcsút inthetek a búzalisztnek..............
Év vége van. Én nagyon köszönöm a sok jó szót, okos gondolatot, amivel megkönnyítitek az életem.

Az új évre kívánok mindanyiótoknak jól fejlődő gyereket.

Tomger, megnéztem a képeket, tényleg nagyon jó, de ha megvenném, külön értékbiztosítást kötnék rá! Emmának van valami hasonló. Persze kevesebb képpel. Meg most vettek az Alapítványnak egy csomó mindent, biztos, hogy ilyesmit is!

Curasso, örülök, hogy jól vagytok! Viszont szerintem kevesebb energiát fordíts az alternatív dolgokra és többet a fejlesztésre... Na de ez magánvélemény, csináld, ahogy érzed.
BUÉK Nektek is!

Csinálja még valaki rajtunk kívül otthon a babzsákozást? Mimmo??

Tomger, Kisstim: annyira örülök, hogy ilyen szépen haladnak a beszéd területén a gyerkőcök.

Szanya: ha lesz időm írok a bz.-ról emailt neked!

Az autizmusnál is fontos a személyiség , de szerintem még fontosabb a környezet és a szülők hozzá állása és a nevelés .
Meghatározó az is , hogy a szülők hol tartanak a " gyász folyamatban".

Szanya, az szuper, hogy vettek ilyesmit az Alapítványnál, de heti 1 órás fejlesztésbe vajmi kevés gyakorlás fér bele ezekkel. Ezt a képanyagot végig kellene csinálni a gyerekkel, ami nem megy, azt pedig többször elővenni. Szóval ez nekem otthonra kell-ene.
Még meglátom mi lesz, megvenni az ára miatt nem fogjuk.
Amúgy ehhez hasonlót ( csak képes szótárt igékre) csinálgatok már jó ideje, egy kicsi része kint van a dropboxon, de már jóval nagyobb igehalmaz kész. Annyival viszont több az ELA anyagánál az enyém hogy törekszem egy cselekvést legalább 4-5 helyzetben elkapni, és feltétlenül több személyraggal is megjeleníteni. Én/Ő/ Mi/Ők jól fotózható. A mi képeink személyesek, ezért másnak a képanyag csak részben használható. Természetesen azért imádja a gyerek, mert minden ige megvan családtaggal, lehetőleg vele személyesen is Ezeket is rendszeresen előveszem az estimese végén és megnézegetünk belőle egy egy.csokrot.
Viszont az ELA szuper folyamatábrákat /cselekménysorokat tartalmaz, ilyet már nehéz lesz készíteni, de persze ez is kivitelezhető, sok munka..
A schubi kártyák is jók, de azok már mind rajzosak és sok rajtuk a zavaró mellékes infó.

Babzsákozás: még nem csinálom Pedig a gyerekkel már többen is, több helyen.
Mivel még nem láttam szakembertől élőben, nem merem, nehogy vmit rosszul csináljak.
Ami késik nem múlik!

Curasso, örülök hogy írtál!
Remélem mégsem jön ki cöliákia!!!

Süni, jól vagytok?

Boldog Új Évet kívánok Mindannyiotoknak!

Tomger, egy olyan pályázaton nyertek, aminek keretében kikölcsönöznek eszközöket az ott fejlesztett gyerekek szüleinek. Viszont azt nem tudom, hogy belefértek-e a keretbe, mert a program pont azelőtt indult, hogy elkezdtetek volna járni oda.

Ma konstatáltam a kitalálós játéknál (pl. melyik állat az, amelyik sárga-barna csíkos és olyan, mint egy nagy cica?), hogy a beszédértés továbbra is nagyon problémás. Csak az a gond, hogy nem tudom, mennyire, mert lehet ám, hogy tudott volna több választ, csak az "nem mondom ki" kategóriás. Ugyanis Emma ugyanezt úgy csinálja, hogy csak a megfelelő képet kell átadnia, és ez ott nagyon jól megy. Igaz, hogy én azért lényegesen nehezebb leírásokat adok, ki kellene találnom előre egyszerűbbeket.

Edina, ez így van. Viszont ki kéne találni valamit a "gyászfolyamat" kifejezés helyett, mert ez borzasztó. Nem halt meg senki szerencsére. Tudom, hogy ezt használja a szakma, de akkor sem jó. Rendkívül destruktív, ezenkívül a gyerek szempontjából megalázó, semmibe vevő. Még úgy is jobb, hogy a szülő " depressziós". Vagy "nem tudja tudomásul venni". Egy a lényeg: ennek a szülő idegállapotát kellene tükröznie, nem azt, hogy valaki meghalt...!

Kisstim:

Még gyorsan egy reakció, elnézést, ha kicsit terjengős lesz, de szerintem amúgy ennek a témának egy külön topikot lehetne nyitni, annyit lehet róla beszélni.Elnézést, hogy semmi gyakorlati relevanciája nincsen, de talán 1-2 ilyen elborulás belefér a fórumba

Nem akarok túlságosan belemenni, mert borzasztóan messzire visz ez a neurordiverzitás kérdéskör , csak néhány gondolatom támadt hirtelen, amit gyorsan hevenyészetten összehordok. Előre is elnézést, hogy alapvetően praktikus szempontokat most nem veszek figyelembe, pl, hogy annak ellenére, hogy a fiam magasan funkcionáló, az eddigi tapasztalatok alapján véleményem szerint képtelen lesz az önálló életvitelre.
Előrebocsátom, hogy a gondalataim a témáról valóban problematikusak, mivel valóban hatalmas nehézséget okoz, hogy az autizmus rettentően nagy spektrumot ölel fel, és nehéz a spektrumon messze elhelyezkedő emberekre ugyanazokat vonatkoztatni..
Az biztos, hogy az egész probléma megközelítését többek között a normális fogalmának relativitása árnyalja.
Amikor az adaptációról beszélünk , akkor pl. felmerül, hogy az egyén boldogulása tényleg ahhoz kötött -e, hogy többségi társadalom által meghatározott normákhoz tudunk -e alkalmazkodni. Zárójelben megjegyezve, hogy mintha a társadalomnak lenne valami határozott képe a boldogulásról, de képtelen lenne megvalósítani, viszont, ha egy csoportot (pl. autisták) képtelennek talál bizonyos meghatározott tulajdonságok miatt ezen célok elérésére, azt rendellenesnek nyilvánítja, és létezésének jogát megkérdőjelezi ," ki akarja gyógyítani". Valamilyen szinten Kesey Száll a kakukk fészkére-jében végrehajtott sokkterápia, illetve lobotómiás műtétek is eszembe jutnak, bár természetesen a mű alapvetően más problematikával foglalkozik.
Véleményem szerint az érvényesülés jelen koncepciója is (önálló életvitel, munkahely,) végső soron egy társadalmi konvenció. Az általános értékrend tükrében az autistákat valóban evolúciós mellékterméknek lehetne tekinteni, mivel sok esetben valóban nem tudnak megfelelni a közösség által támasztott elvárásoknak, marginalizált csoportot alklotnak.
Minden egyéni sajátosság, amit rendellenesnek tekintünk, az véleményem szerint szintén egy relatív értékítélet; az autizmus esetében ez a többségi karakterisztikák alapján meghatározott 'normális' - neurotipikus - embertől' való kognitív eltérés, amit mi -a többség - rendellenességnek tekintünk, mivel képtelenek teszi viselőjüket arra, hogy egy fajta boldogulás-eszményt elérjen. Mivel ezt az eszményt a többségi társadalom kreálta, így gyakorlatilag pl. az autistáknak a legnagyobb problémájuk, rendellenességük maga a tény, hogy eltérnek,illetve nem nagyon illeszthetők be a társadalmi rendszerbe, minden nehézségük ebből fakad. Ha ezt nagyon egyszerűen akarnám mondani, akkor nem maguk a tulajdonságaik jelentik a problémát, hanem az, hogy a társadalom nem fogadja el őket.
Mivel ez az állapot semmilyen szervi problémát nem jelent, hatása az élettartamra nincsen, ezért betegségnek alapvetően képtelen vagyok tekinteni.
Érdekes, hogy hol húzódik az a határvonal, aminél egy gentikusan szabályozott tulajdonságot,"tünetegyüttest" rendellenesnek lehet tekinteni, illetve milyen értékek alapján tekintünk valamit annak . (Ha jól tudom, az autizmus esetében a tudomány jelenlegi állása szerint nem tudják kimutatni, hogy hiba, valamely káros külső hatás miatt alakult ki, tehát gyakorlatilag jelen állás szerint génváltozat, pláne, ha a rendkívül nagy arányt is nézzük.)
Borzasztóan sántít a példa, de talán megvilágítja, hogy mire gondolok. Pl. ennyi erővel lehet a szintén genetikai meghatározottságú, az emberek akár 5%-át is érinthető homoszexualitást is kigyógyítandó rendellenségnek lehet tekinteni. Szintén beszélhetünk adaptációs problémáktól : az ezzel a tulajdonsággal élő embernek rengeteg nehézséggel kell szembenézni. Evolúciós szempontból első látásra haszontalan (nincs produktivitás) a társadalom nem fogadja el, az érvényesülésnek sok esetben gátat szab, mondhatnánk tehát, hogy számára a társadalmi normák alapján előnyös lenne, ha megszabadulna e tulajdonságától viselője. Hogy kicsit túldramatizáljam a dolgot: ezek miatt, vajon el lehetne pl. vetetni egy gyereket, ha meg lehetne magzati állapotban mondani , hogy homoszexuális lesz, mert csak nehézsége lesz az életben? Ha ’kigyógyítom’, akkor az illető identitása ugyanaz marad, vagy egy másik személyt kreáltam belőle? És egyáltalán, vajon tényleg az a cél, hogy a társadalmi rendszerbe beilleszthető egyéneket készítsünk? Tényleg a ’hasznos életvitelre’ való képesség, a többség által elképzelt boldogság követésére/hajszolására való képesség igazolja egy embertípus létezésének jogát?

Hogy kicsit személyes síkra tereljem a dolgot: én nem tudnám a fiam személyiségét elképzelni úgy, ha leválasztanám róla az autizmust (sőt, számomra ez a művelet értelmezhetetlen) Persze vannak egyéb tulajdonságai is, de véleményem szerint ezek csak kapcsolódnak az autizmushoz, nem pedig tőle függetlenül léteznek. Ez az egész gyógyítás téma azt sugallja, hogy van egy autizmus nevű burok (börtön), amiben egy ’egészséges’lélek van bezárva. Számomra ez elképzelhetetlen. Egyszerűen a fiam az autizmusa nélkül nem a fiam lenne, akit ismerek, egyéni látásmódjával, erősségeivel, gyengéivel, hanem egy teljesen más, mesterségesen létrehozott új személyiség.

Marcoverde, a hozzászólásod nagyobbik része egyezik azzal, mint amit a mai napon már egyszer ide leírtam, majd küldés előtt töröltem. Pontosan azért töröltem, mert a spektrum nagyon széles és aki emiatt nagyon szenved, azt sértheti ez a fajta gondolkodás.
Na de itt merül fel a határok kérdése. Egy nagyon erősen sérült személy lehet erősen fogyatékosnak minősíthető, vagy akár betegnek, ha az életminőségét az autizmus (és akár társult betegségek) annyira rontja.
Én sem tudom a gyerekemet sem betegnek gondolni (azt semmiképp), sem fogyatékosnak, hiszen az én világképembe beleillik, engem nem zavar, hogy a társadalmi eszményt nem hozza.
A TASZ blogon van egy cikk a fogyatékos nők gyermekvállalási jogának korlátozásáról. Eléggé idevág.
Viszont a homoszexualitás nem jó példa. Ugyanis a nácik őket is ki akarták irtani és szerintem ha lenne rá lehetőség, ugyanúgy megakadályoznák az emberek a homoszexuális gyermekek létrejöttét, mint mondjuk a Down-osokét.

Nekem egyébként van egy képem, hogy milyen lenne a fiam kicsikét kevesebb neurológiai eltéréssel. Nem gondolom, hogy alapvető személyiségváltozást okozna nála (de megtudni nem fogom). Ez a "börtönbe zárt egészséges lélek" ez nálunk se áll fenn, az biztos! Szuper egészséges lelkületű gyerek.

Süni!

Köszi. Gratula az új fogakhoz! Nálunk nagyfiamnak még ősz eleljén kiesett a két alsó középső, szépen ki is nőttek a maradók, de azóta semmi sem történ fogváltás ügyben. Ilyen nagy szünetek tudnak lenni az egyes váltások között?

Marcoverde, én spec. nagyon örülök, ha ilyen témákat ilyen értelmesen beszéltek itt meg.
2 dologra szeretnék reagálni. Az első a személyiségjegyek. Nekem ez azért könnyebb talán (megállapítani az autizmus mögött rejlő személyiségjegyeket), mert a férjem is itt van a képben, mint aspi. És nagyon hasonló területeken van problémája, mint a fiamnak, ha lehet így mondani, az ő autizmusuk majdnem ugyanolyan (ezt ti talán értitek, másnak nem mondanék ilyet ). Ugyanakkor a fiam egyértelműen az én személyiségjegyeimet örökölte nagyjából, pl totál extrovertált, szárnyal a fantáziája, kreatív, a férjem egyáltalán nem ilyen, ezeknek az ellenkezője. (a férjemtől a precizitását és a valamilyen témában való elmélyülésre való képességét örökölte, én meg ezeknek vagyok az ellentéte) Nagyon szépen látszik, hogy mik a személyiségjegyeik, de csak azért látszik, mert amúgy ugyanaz a gondjuk az autizmussal. Enélkül nem hiszem, hogy meg tudnám állapítani, mi jön az állapotukból adódóan és mi nem. Így viszont nagyon sokszor kirstálytisztán látszik, hogy hol fogja vissza az autizmus a fiamat. Azt hiszem, én tényleg látom az autizmus mögött a személyiségét, persze vannak összefont részek, homályosabb részek. Azt is gondolom, hogy az autizmus nem csak a hátrány egyikőjüknek sem. A férjemnél teljesen evidens, hogy mi az előnye, a fiamnál is sokszor megvan ez (valóban nem vesznek fel olyan stresszes helyzeteket, amiket egy NT azonnal felvesz és frusztrált lesz tőle, ezt most nem részletezem, meg nyilván a szuper rendszerező képességük miatt sokkal jobbak a technikai, matematikai témákban, mintha nem lennének aspik).

A második téma a neurodiverzitás. Az én véleményem az, hogy azért nevezik az autizmus rendellenességnek, mert önállóan nem képesek (általában) a reprodukcióra, az önfenntartásra. Nem arról van szó, hogy idomulni a társadalomhoz szerintem. Nem kell idomulniuk. Sokan vannak, akik úgy élnek, hogy semmiben nem követik a társadalmi elvárásokat, kiköltöznek a hegyekbe és megtermelik a maguk kis nyers-bio-makro-akármilyen kajájukat, gyerekeket nevelnek a teljes természetességben (és nem adnak oltást sem... ). És még sorolhatnám, ez csak 1 módja volt a társadalmi elvárásokat nem követő embereknek. Egy autistával az a baj, hogy átlagos esetben állandó segítségre van szüksége, ráadásul olyan segítségre, amit nehezen adnak meg nekik az emberek, mert elég szoros felügyeletet igényelnek. Emiatt igenis a társadalomba beilleszkedni vágyóknak (akik viszont csak így tudnak élni!) ez hatalmas nehézséget jelent, másszóval sajnos tényleg sok esetben a környező emberek terhére vannak az autisták. Ne értsetek félre, nem azt mondom, hogy kitenném a fiam az utcára, Isten őriz, meg azt sem, hogy irtsuk ki őket (ez már önmagában is vicces, akkora hülyeség, de vannak ismerőseim, akik komolyan gondolják), de lássuk be, hogy rohadt kemény az élet úgy, hogy pl tudom, hogy egy kicsit súlyosabb auti gyereknél esélyem nem lenne dolgozni soha, hogy a gyerek nem csak felnőtt koráig függ tőlem, hanem mindig, tehát a szülő-nevelő-segítő élete ekörül forog és nem tudja élni a sajátját. Na, szerintem ez az, amikor azt mondhatjuk, hogy ez egy rendellenesség. Amikor ilyen "ellátást" igényel egy auti.
Nem akarok senkit megbántani, remélem, érthető voltam, mert pont azt szeretném kihozni az írásomból, hogy MÁSOK miért gondolják ezt rendellenességnek. Mi, anyukák, apukák, megtanulunk élni azzal a tudattal, hogy mi vár ránk, hiszen a gyerekünkért meg is halnánk. De ugyanezt nem várhatjuk el a többi embertől. Ha már mi pl nem leszünk... Sőt, ha közösségbe járó gyerekről van szó, akkor ezt a támogatást, felügyeletet, amit mi szülők otthon nyújtunk, ott is nyújtani kell és akkor már nem vagyunk ott vele, másra hárul ez a hatalmas felelősség, és ez az, amit nem lehet elvárni társadalmi szinten. Ezért nevezik az autikat fogyatékosnak - szerintem.

Ja, lemaradt, hogy szerintem az a különbség a homoszexuálisok és az autik között neurodiverzitás terén, hogy az előbbiek nem szorulnak életen át tartó segítségre. Önállóan boldogulnak, teljesen függetlenül attól, hogy idomulnak-e a társadalmi elvárásokhoz vagy nem. Szerintem a mai világ nem várja el tőlünk, hogy idomuljunk, csak általában így könnyebb mindenki élete, ha része lehet egy nagy közösségnek, ezért idomul a legtöbb ember. De, aki idomulás nélkül is tökéletesen megél és neki az jó, azzal miért lenne baj? A társadalom szemében a segítségnyújtás, az önellátás sérülése az, ami meghatározó, ha fogyatékosnak, betegnek, rendellenesnek neveznek valakit. Ebbe nem tartoznak bele a homoszexuálisok szerintem.

Kisstim: igen van, hogy több hónap is eltelik a következő fogváltásig.

Tomger: köszönöm jól vagyunk. Fényképezőt használsz a különböző cselekvésekhez?

Marco, Szanya: Csak egy baj van kevés a toleráns ember és nehezen fogadják el az egyént aki más nem szürke. Addig jó a színesség amíg közben boldog az illető!

A mai napig előttem van amikor Marco azt írtad a fiadról: Én ilyen vagyok apa, értsd meg!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Kisstim, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Süni, és hogy áll nálatok a beszéd? Erről nem írtál És meggyógyultál?

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.