Téma: Asperger-szindróma

Airelle: Ti szeditek ezt? Hány éves kortól lehet szedni? Tényleg nem halízű?
Csak azért kérdezem, mert az összes fajtára az van írva, hogy málna/gyümölcs stb. ízű, és amikor felbontom megcsap az iszonyú büdös halszag.
A kislányom a Vitacolant, Marslakócskák stb. szirupot se vette be soha, mert szerinte az nagyon rossz (ki is hányta, úgyhogy elhiszem, hogy rossz volt neki). Ezért már csak olyat szeretnék megvenni ami tényleg finom és egyáltalán nincs hal íze.

Minerva: Csatlakozom az előttem szólókhoz: minél hamarabb add be a vizsgálati kérelmedet valamelyik komoly helyre Én is láttam már másfél éves korában, hogy valami nincs rendben, mégse mentem. Húztam az időt, hogy hátha változik, alakul, kinövi stb. Hallgattam mindenkire aki elbizonytalanított, és ezt már nagyon bánom. Most már 3 és fél éves a lányom és még mindig nincs diagnózisunk. Vizsgálaton már voltunk a Delej utcán, augusztusban mondanak eredményt.
Menjél minél hamarabb és ne kuruzslókhoz aki ránézésre mond diagnózist, hanem szakemberhez, akinek nem fogsz kételkedni a véleményében.

Mi jó sokáig adtuk a Vegepát kinyomkodva (akkorák ezek a kapszulák, hogy le se tudta volna nyelni, még ha akarta volna se), annak semmi szaga nem volt, nekem nem rémlik. De egyébként nekünk nem használt semmit, maradt is egy negyed doboz, mert értelmetlennek láttam beadni. Én is szedtem egy darabig, de rám se volt semmilyen hatással, úgyhogy abbahagytam.

Nekem egyébként így a beszámolók alapján az a benyomásom, hogy mindenkinek az használ, amire költ vagy amire sok energiát fordít... Labolen, ez a kognitív disszonancia?

Szanya: neked mi használt?

Hát, nem akarok elkeseríteni senkit, de ami halból van az hal ízű!
Mi a legdurvább verzíót, a tiszta halolajat használjuk. A fiam képtelen rágás nélkül bármit is lenyelni vagy elszopogatni. Amikor a kemény kapszulából a szájában kibuggyant a halolaj (Esprico) azonnal kiköpte. A nagyon tömény hal ízű olajat viszont kizárólag Apa, de bele tudja pumplálni. Mellesleg ez a leggazdaságosabb.

Sünöcske, nálam ez a kognitív disszonancia nem nagyon működik, úgyhogy ha őszinte akarok lenni, akkor a legtöbbet az idő és a gyerek idegrendszeri fejlődése használt... Meg ami még célravezető volt és nagyon eredményes eddig, az a sima logopédiai szótanítás és a vizuális támogatások egy része: pl. a napirend és a folyamatábrák. Viszont ez teljesen objektív és mérhető eredményt hozott. Ja és ez mondjuk már kissé nehezebb ügy, de az ovis teljesítményét az dobja meg, ha van módom előre "kottázni" neki mindent.
De ez nyilván tök egyéni, hogy kinek mi válik be (mármint az objektíven mérhető dolgokra gondolok, hogy azon belül mi válik be).

Érdekelne ez a sima logopédiai szótanítás.
+ ne felejtsd el a mi fejlődésünket!

maxfaktor: szedjük, szerintem nincs halíze, mert elnyomja a tutti-frutti. Összességében olajos tutti-frutti íze van a gyerkőc szereti, már 2 éves kora előtt elkezdtem neki adni (akkor még nem volt diagnózis, de láttam, hogy a figyelmével gondok vannak.) Néha elfordult, hogy nem akart kiskanálból elfogadni semmi sem, ilyenkor az esti kakaóba tettem egy keveset.

De hát tudod, miket csináltunk. Millió kép, aztán: dobd be a dobozba, add ide, tedd rá, válogasd szét, stb. Amit így belenyomtam "abból él" momentán a kommunikációja. A helyzetben gyakorlás csak ezekkel működik, új szó valós helyzetben irtó ritkán szivárog be neki. A kérdés az, hogy konkrétan a kommunikáció és azon belül a beszéd területe mennyire sérült. Nálatok meg nálunk masszívan. Sajnos. Gyanítom nem csak "huzalozási" hiba van.

Na, annyit beszéltünk a halolajról. Megint elővettem az espricot, és beletuszkoltam szegénybe.
Mi régebben adtuk neki, és a tornán tudtuk lemérni, hogy mennyit használ. Mikor kapta, együttműködőbb volt, mint mikor nem. Csak sajnos egy idő után kihányja, és szinte zsarolni kell, hogy lenyelje. Emiatt hagytuk abba. De nekünk tényleg használt, én legalábbis úgy éreztem. Ja és igen, Szanya, minden ment mellette, napirend... de szerintem nekünk ez is hatott.

Omega3: mi is szedtük kúraszerűen mert hát én is láttam, hogy nem stimm vmi a figyelmével B.nek. Eskimos kanalasat is de igazából nagyon nehezen diktáltam belé, mert nem bírja a kanalas cuccokat. Gyógyszer beadás is megér egy misét...
JAh én meg is kóstóltam az eskimósat de utóíze halas, szóval nekem nagyon nem jött be evvel a tuti fruttival, meg B. is öklendezett tőle. Helyette az izesített gumicukorszerű omega3at eszi, Juvavit cégnél van narancsos ízben, de ettünk egy másik félét az áfonyás volt. bár enyhe halíz biztos lehet azoknak is.


kb. most az alkudozó fázisba vagyunk vele, a kedvenc dolgaiért bármit lenyel, megkóstol.
Imádja a seseám utca Mahna mahna klippjét azért is bármit, vagy esetleg Pez cukorral,gumicukorral, videóért megfűzhető.
Sajnos nálunk már csak ez vált be a folyamatos alkudozás.

A szobatisztaság is így sikerült cirka 1hét alatt, pez cukor minden sikeres pisiért, bár volt hogy akkor direkt többször pisilt, akkor elkezdtem felezni a cukrot hogy nehogy túlzásba vigyük. Azóta sikerült elhagyni úgy,hogy csak a kakiért jár 3Pez vagy nyalóka. Nagyon nehezen engedi el a kakit, kínlódunk vele rendesen..

Mélg ide tartozna, az omega3at én azért is kezdtem el mert vettem észre lemaradást B.nél fejlődésbe. Ezez mellett 5hós korától Dévény tornára is jártunk, attól úgy beindult a mozgásfejlődése, hogy 11 hónaposan elindult! 1,5évesen már gyalog volt hajlandó mindenhova közlekedni, buszoztun,villamosoztunk amit imádott és imád most is.

Keresem az okokat magamba mitől alakult így nála a fejlődés..
a születése brutál volt, cirka 2óra alatt megszületett , indították. Zsinór a nyakon...de Apgar 9/10 értéket kapott úgy hogy szabályosan lilára bevérzett arcal született (mint a folytogatott hullák) szörnyen nézett ki szegény és természetesen ezért be is sárgult és kékfényezték is..

Most látom igazából a különbséget, hogy megszületett a második gyermekünk. Ő egészet más, igaz még csak 4hónapos de mosolygós, nyitott baba. B.nél mindig azt gondoltuk, hogy hát igen morcos bak baba...meg mindenki azt jegyezte meg rá elsőre, milyen komoly kiskrapek..mindenért megküzdöttünk, hogy kapjunk tőle egy mosolyt, hogy ránk nézzen. forgattam az ágyban mert egyszerűen csak balra állt a feje, hiába beszéltem neki nem fordult felém. Végül a Dénényes kimasszírozta a letapadást és szépen elindult 6,5hósan fordult meg elsőre.
még ami furcsaságra emlékszem, hogy mutogattam neki ujjal hogy nézzen oda és soha nem tudta követni a tekintetével mire mutatok...szóval nálunk már első évben kérdezgettem a gyerekorvost hogy lehet e autizmus..ezért is kezdtem már 1évesen adni a halolajat neki és nem tudom hogy ettől e de most annyira nem látom vészesnek a dolgot mint akkor.

volt még egy furcsa dolog úgy 1,5évesen: a játszón egy gyerek elesett, anyukája oda szaladt hozzá és leterdelt magához akarta ölelni,hogy megvígasztalja. A fiú ellökte az anyát magától és tovább szaladt..B. ezt végignézve fogta magát elkezdett sírni és a nő karjaiba rohant a srác helyett a nő és én is meglepődtünk , de ezután az eset után megnyugodtam,hogy ilyet talán nem csinálna egy autista, hiszen felismerte a helyzetet és azt is hogy kellett volna a szituációnak történnie.
csak nekem esett rosszul ezt látni, meg gondolom a nő is arra gondolhatott hogy szegény gyerek biztos rideg anyja van és így akar egy kis babusgatást. Cumisüvegből ivott és közbe mindig belefeküdt vagy rádőlt vkire, közben a haját -fejét simogatta magának a másik kezével.

most is azt csinálja hogy kiválaszt vkit a családból és csak az lökheti a hintát stb.

Minerva, a diagnosztizálást inkább pszichiáterre kellene hagyni, mert mi nagyon szívesen beszélgetünk Veled akkor is, ha NT, de amiket leírsz, abból koránt sem 1000 %, hogy auti lenne.
Az autizmus a jelen kutatási eredmények szerint elsősorban genetikailag meghatározott, tehát nyilván senkinek nem használ, ha fuldoklik szülés közben, és valóban emeli a kockázatot a besárgulás is, de ezek még elég sok mást is okozhatnak és baromi nehéz ebben a korban eldönteni, hogy pontosan mi van. És abból a szempontból nem mindegy, hogy ugyan minden problémás gyereknek jót tesz a fejlesztés, de vannak dolgok, amire más is kell, pl. epilepsziára gyógyszer, stb. Szóval jó lenne mielőbb megnézetni, Neked is jobb, ha legalább kizárnak pár dolgot.

Mi a supradyn narancsízű gumihalacskáit tudjuk csak megenni, ez multivtamin omega 3-mal, tudom nem ez a legjobb, de más nekünk nem megy le...

Minerva:Szerintem ne halogasd a komolyabb vizsgálatot, én is ringattam magam, hogy talán, meg lehet, de a Vadasban "felhomályosítottak"...a gyerek érdeke is azt kívánja, hogy hozzáértő szakember vizsgálja meg. Mi is voltunk Büki doktornál, nekem személy szerint nagy csalódás volt...áltathatom magam, de ettől a gyerekemnek nem lesz jobb.
A különbség nekem is nagyon szembeötlő a harmadik gyerkőc és az első kettő között, most látom, hogy mit nem láttam
A gyerekorvosokról csak a magam nevében tudok nyilatkozni, de szerintem ez is sokatmondó lehet: A mi gyerekorvosunk gyermekneurológus, és pici kora óta panaszkodtam neki a kisfiam furcsaságairól, amikor megjött a diagnózis, csak ennyit mondott, nagy kerek szemekkel: Nahát! Érdekes! De szerintem, akkor sem az....Most erre mit mondjak, kezdjek el vele vitatkozni!? Amikor kapásból megkapta az auti diagnózist már a Dohány utcában....Mindenképpen szakember lássa a gyereket, szerintem. Nem gondolom, hogy bármiféle táplálékkiegészítő felérne egy kicsit is azzal, hogy a megfelelő szakemberhez eljuttatod a gyermeked és megkapja a számára szükséges fejlesztést és persze a Te elfogadásod szereteted türelmed százszor többet ér. Biztosan jók a mindenféle halolajak, de ezeknek a nevében is benne van, hogy kiegészítők...azaz csak kiegészíthetnek valami fontosabbat, a célirányos, személyre szabott fejlesztést.
Sok mindent csinálhat egy autista, de sosem tudhatod mi áll mögötte, mennyire érti a cselekedet vagy a szavak jelentését, a kisfiad, lehet azt tette amit ilyenkor te szoktál tenni, ha ő elesik, ez is egy minta, de nem tudhatjuk az érzelmi hátterét. Az én kisfiam például rendszeresen sírt kiskorában a mesefigurákkal, most már tudom, hogy nem feltétlen együttérzésből, hanem másolt, nem tudta kifejezni másképp az érzelmeit, szavakban nem tudta elmondani. Ha például valaki beütötte magát, akkor azonnal megpuszilta az illetőt, ott ahol fájt neki, mivel tőlem ezt látta, ezért ő volt az oviban a vigasztaló kisfiú, de ez inkább rutin volt...

Köszönöm a válaszokat.

Már májusban telefonáltam a Korai Fejlesztőbe időpontért de sajnos a nyár betett nekünk ,mert kb. augusztus körül postázzák a kérdőívet és talán szept. végére kapunk időpontot.
Írtam a helyi Nevelési Tanácsadónak ők szóltak egy állami fejlesztőközpontba ahova már el is jutottunk, de eddig csak bizonyos elmaradásokat állapítottak meg, nem nagyon tudták feladathelyzetbe hozni, mert B. megtalálta a labdával teledobált medencét és ki se jött utána belőle, abba hempergett.Oda is szeptemberbe kaptunk kontrollra időpontot, de nem hiszem hogy ők autikhoz nagyon értenének..bár a hölgy az mondta többszöri vizsgálat után hívnak akár más szakértőt meg viszik bizottság elé, hogy esetleg ők legyenek kijelölve fejlesztőnek.
Nekünk igazából a Delej utca lenne közel, de ha ott diagnosztizálják is, akkor se biztos hogy járhatunk majd oda fejlesztésre (ahogy kivettem ezt pár hsz.ből )

Személy szerint 80%nak érzem hogy Asperger, már abba a stádiumba vagyok hogy legyünk túl a diagnózison és minél előbb kapjon segítséget. Meg keresem az okokat.
Sajnos a párom tagadásban van, teljesen elutasít mindent, mikor meghallotta hogy bejelentkeztem neurológushoz akkor mérgesen nekem esett, hogy nekem és a családomnak kéne elmenni oda...
most is hogy felolvastam neki 2 hsz.t lezárta az ügyet és mondta neki ennyi elég volt hagyjam aabba.
emésztem magam egész nap, nem bírok aludni se már folyton az jár a fejembe mi lesz

vki volt hasonló helyzetben??

Angianya: a mi gyerekorvosunk is hasonló..csak annyit kérdezett,hogy azért van szemkontaktus akkor nem kell aggódni.
Az a baj, hogy nem érdemes vitába szállni az orvossal,mert a gyerek helyzete nem javul vele. Az orvosok nagy részét nem képezték ki arra hogy ilyet felismerjenek, ha autista diagnózis hallanak a legsúlyosabb nem beszélő, agresszív és szemkontaktus kerülő viselkedés villan be, de minden más embernek is.. egy pozitívum hogy sokat kis zseninek gondolják őket.

Minerva: mi is mindenhol nagyon sokára kaptunk volna időpontot, de a Faludi utcában (Heim Pál, XIII. ker.) csak 1 hónapot kellett várni. Nálunk Nuridsány Eszter gyermekpszichiáter volt a diagnoszta, nagyon szimpatikus doktor néni.

És oda elég csak egy beutaló a háziorvostól? vagy kellenek előtte más vizsgálatok is? A doktornő autikkal foglalkozik?

Minerva: mindenki volt hasonló helyzetben, mint te! Keresés, tagadás, bizonytalanság az összes szakaszon mindenki átesik, kérdés ki mennyit időzik egy szakaszon az elfogadásik. Máshogy éli meg a párod és máshogy a többi családtag. Sőt vannak hullámzások is.

Én utoljára akkor szontyolodtam el, amikor egy bevásárlóközpontban egy család 2 kisgyerekkel az egyik 7éves fiú volt, mint a fiam a másik olyan max. 1,5éves. A nagy fiúnak vették a sulihoz a dolgokat: füzet, ceruza és azt vitatták meg, hogy melyiket vegyék. Az én fiam nem fog hasalni a tolltartók között és nem fogja azt mondani nekem, hogy Anya, ezt vegyük meg! A szívem szorult össze egészen addig amíg, Gizmo nem utasított, hogy toljam tovább a kocsit.

Van itt egy kiadvány a nagyszülők részére, lehet hogy neked és a férjednek is jó lenne elolvasni, ha máskor nem a dg. után. Légy türelmes hozzá!

Minerva: Itt csak a diagnózis felállítása történik, fejlesztés nem. A doktornő képben van az autizmussal. Nem kell beutaló, viszont érdemes már szakorvosi leletekkel érkezni: neurológia, szemészet, fülészet, ortopédia (nálunk egyensúlygondok is voltak) + szülői jellemzés, pedagógiai jellemzés a bölcsiből vagy oviból. Ezekkel fel lehet gyorsítani a diagnózis folyamatát.

Minerva:

Igazából semmi lelet nem szükséges , elég egy beutaló, amit a háziorvos egyébként bemondásra is simán megír. Nekünk volt még egy papírunk, hogy a nevtan javasolja, hogy menjünk, de ezt a kört mindenképpen érdemes kihagyni
Minket csak hátráltatott a nevtan, egy fél évvel sikerült elhúzniuk a dolgot. Mielőtt odavittük szeptemberben (3,5 volt ekkor a fiam) , már erősen sejtettük, hogy autizmus lesz belőle, és végül az is lett, csak augusztusban, és amikor a 3. pszichológusra váltottunk, ő volt hajlandó végre a SOTÉra elküldeni, és nem tartott minket hülyének az AS szöveggel. Még mai napig röhögünk az első pszichológus szövegein. Pl. amikor felcsattant, hogy "Anyuka, van magának egyáltalán fogalma arról ,hogy az Asperger-szindróma micsoda?!" -és ezt az után, miután már látta a gyereket az óvodai csoportban.. Aztán jött a szövegeivel, hogy a gyermeknevelési bizonytalanságát, tehetetlenségét a gyerekre vetíti rá, és inkább kitalál neki egy diagnózist. Persze le is cseréltük azonnal. Vicces lett volna neki elküldeni a diagnózist, (amit egyébként az 5 napos vizsgálat második napján megadtak a gyereknek, mert annyira egyértelmű volt),de sajnos kihagytuk.