Téma: Autizmussal élők egészséges testvérei

Szülők és testvérek is kérdezgethetik ebben a topicban Krisztiánt. Krisztián bemutatkozása: "Az autizmussal – a bátyám mellett – akkor kezdtem el elmélyültebben foglalkozni, amikor 2009-ben elvégeztem Széplaki Mirjam „Autizmus” című kurzusát a Semmelweis Egyetemen. Még ugyanebben az évben elvégeztem a Prekop Csilla által vezetett „Autizmus és szexualitás” című kurzust. Ő általa jutottam be a Vadaskertbe, ahol önkéntes munkát végeztem. Így ismerkedtem meg a TEACCH és a PECS rendszerekkel. Jelenleg az Autisták Országos Szövetségének munkatársaként – animátor társaimmal együtt - tartok előadásokat középiskolás diákoknak az autizmusról. Blogomat a bátyámról, Gyurka gururól, 2008 óta vezetem. A blog több változatot is megélt, jelenleg a Felsőfokon.hu Szakmai Blogmagazin gondozásában jelennek meg cikkeim. www.felsofokon.hu/blog/gyurka-guru-tanit...utizmusrol-maskeppen "

Szeretnék élni a lehetőséggel és kérdezni. Az érintett fiam 5 éves (asperger) és a kisebbik fiam 3 éves, tipikusan fejlődő gyerek (és a férjem is aspergeres). Nagyon érzékeny gyerek a kicsi, már most érzem, hogy lesznek gondok amiatt, hogy a naggyal másképp élünk, mint ami pl neki természetes lenne, nem beszélve arról a rengeteg feszültségről, ami most körülveszi őt. A férjem terapeutája szerint mindenképpen kell majd külön foglalkoznom a kicsivel, eljárni vele szakemberhez. A kérdésem az, hogy ez mit jelent, milyen szakemberhez lehet járni ilyen esetekben és hány éves kortól ajánlják és miben tudnak neki segíteni? Köszönöm!

Üdvözlök mindenkit, sziasztok!

Ahogy azt Szanya is mondta, lehet tőlem kérdezni bátran. 1988-ban születtem, bátyám, Gyurka 1986-ban. Angyalföldön élünk a szüleinkkel és a nagyszüleinkkel egy családi házban. A bemutatkozásban megpróbáltam nagyon erősen bebizonyítani, hogy mekkora autizmus szakértő vagyok, pedig nem! Én csak egy átlagos srác vagyok, aki szereti a finom ételeket, a szép lányokat és a rockzenét. Ja és mellesleg autista a bátyám. Mindettől függetlenül megpróbálok mindig korrekt és tartalmas válaszokat adni.
Már előre látom, hogy elsősorban szülők fogják használni ezt a fórumot, pedig ez alapvetően - elnézést a szülőktől - az egészséges testvéreknek nyílt. Viszont azt is tudom, hogy a srácokat visszatarthatja az, hogy egy nyilvános fórumon kérdezzenek. Ezért nekik itt van a privát email címem:

Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát.

Ide várom a leveleket. Jelige: "Segítség! Autista a tesóm!"

Bármit kérdezhettek, ne szégyelljétek az érzéseiteket, gondolataitokat! És azok is írhatnak bátran, akik csak szeretnék végre valakinek jól kipanaszkodni magukat.

Várom a sok-sok kérdést/levelet!

üdv, Krisztián

Kedves kimni!

Szerintem nem kell ennyire izgulnia! Örüljön neki, hogy érzékeny a gyerek, annál jobban fogja érzékelni azt is, hogy a bátyja az élet bizonyos területein több segítséget igényel, mint mások, és azt is érezni fogja, hogy szeretik Őt! Mutassa ki, hogy bízik benne, hogy támogatja!
Megnyugtatom: a konfliktusokat úgysem fogja tudni elkerülni. A kisebbik fiú is át fog esni azon a korszakon, amikor majd a háta közepére kívánja az autista bátyját. Velem is ez volt. Ez természetes. Aztán megbékéltem vele. Sőt, meg is szerettem!
Az én véleményem, hogy korai még szakemberben gondolkodni (talán később se fog kelleni). Figyeljen rá, beszélgessen vele sokat az érzéseiről. Mindig a szülő a legjobb terapeuta!

A hivatalos részéről pedig: Indult az Aura Egyesület keretein belül egy szülőfórum, ami az autizmussal élők egészséges testvéreinek/testvéreiről szól. A www.esoember.hu oldalon tud erről bővebben tájékozódni. Ezen kívül ajánlom Balázs Anna - Autista a testvérem c. könyvét.

Remélem hasznos volt a válaszom!
Sok sikert a "terápiához"!
üdv, Krisztián

Kedves Krisztián!

Köszönöm szépen őszinte és lelkesítő válaszát! A könyvet is megveszem és igen, sikerült megnyugtatnia

Kedves Krisztián! 10 éves fiam kérdését tolmácsolom: Miért van az, hogy Gergö (a kicsi) leggyakrabban ellenkezik ha kérdezünk tőle valamit, vagy kérünk tőle valamit? Azt pedig én teszem hozzá, hogy ez egy ingerült ellenkezés, tehát ahelyett hogy egyszerüen megrázná a fejét hevesen reagál mindenre és nem akarja azt.
Nagyon ritkán már előfordul, hogy megrázza a fejét, de ez 10 ből 1 x fordul elő.

Kedves Krisztián!
Én egy 12 éves lány vagyok és van egy 8 éves testvérem.
Azt szeretném tőled kérdezni,hogy védted meg a testvéred amikor őt fizikailag bántalmazták??? Az én esetem a következő :
van két barát akik mindig együtt vannak (mindkettő fiú és 12) az egyik nagyon jó barátja az öcsémnek, a másik viszont folyton bántalmazza.Mivel szomszédaink ezért sajnos csak együtt kaphatóak.Mi a tanácsod mit tegyek azért hogy ne bántsa??? Válaszod előre is köszönöm: Vini

Kedves Vini!

Először is hadd mondjam el, hogy nagyon dicséretes, hogy ennyire gondját viseled az öcsédnek.

Még leírom a válaszomat, azért azt megjegyzem, hogy 1-2 dolog nem egészen tiszta:
- Nem volt egyértelmű számomra, hogy autista-e az öcséd. Ez azért lenne fontos, mert ez további kérdéseket vet fel: el tudja-e mondani, hogy bántják? Mennyire igényel felügyeletet? Hogyan reagál ezekre a bántásokra?
- Milyen jellegű ez a fizikai bántás?
- A szülők tudnak-e erről?

A hivatalos válaszom:
Ez elsősorban nem a Te felelősséged, bármennyire is szeretnél segíteni az öcsédnek. Ezt a szüleiteknek, illetve a "bántalmazó" srác szüleinek kell elintézni, nekik kell megbeszélni és megakadályozni, hogy továbbra is bántsa a srác az öcsédet.

Az én egyéni véleményem pedig:
Először is ott kezdődik, hogy ha az a másik srác olyan nagy barátja az öcsédnek, akkor miért nem veszi a védelmébe? Ilyen gyáva, hogy nem mer kiállni a barátja mellett?
A másik pedig, hogy ha legközelebb ilyen előfordul, akkor nyugodtan keverj le annak a srácnak egy istenes pofont és mondd meg neki, hogy ha még egyszer ilyen előfordul, akkor azt megemlegeti. Ne zavarjon, hogy lány vagy! Aki 12 éves fejjel egy 8 évest bánt az egy nulla. Úgy meg fog lepődni, hogy azt sem tudja majd, hogy fiú-e vagy lány. Neked pedig tiszteleted lesz. Nem mernek majd többé kekeckedni sem az öcséddel sem veled.

Gondold át, a Te döntésed!

Sok sikert kívánok!

Krisztián

Kedves tomger!

Az eseted nem ismeretlen számomra, a bátyámmal is gyakran előfordul, hogy kérünk tőle valamit, vagy invitáljuk valamilyen programra azonnal dühbe gurul. Az autistákra jellemző a gondolkodásbeli rugalmatlanság, nem képesek előre látni az eseményeket, valamint a sérült kommunikáció miatt nem mindig úgy értelmezik a dolgokat, ahogy mi.

A merev ellenállás abból adódik, hogy vagy nem tudja, hogy mit vártok el tőle (nem tudja, hogy mit kell csinálnia és ez frusztrációt jelent számára), vagy pedig nem tudja az események kimenetelét, ez bizonytalanságot és félelmet vált ki belőle.

Mindezek alapján az alábbiakra kell odafigyelni, nem csak most, hanem innentől kezdve mindig (ha 25 éves lesz, akkor is!):
- Ügyeljetek arra, hogy az autisták mindent szó szerint értelmeznek. Ne használjatok hasonlatokat, metaforákat, mert nem fogja érteni és ez is csak stresszeli.
- Egyszerű, pontos, érthető utasítások! Nem kell hatszáz kört futni, mire előadjuk a mondanivalónkat. pl.: "Szívecském, volnál olyan kedves és ide tudnád adni a sót, ha megkérlek?" helyett: "Add ide a sót!"
- Ha kell ismételjétek el többször a kérést/utasítást, akkor is, ha úgy tűnik, hogy nem figyel arra, amit mondtok neki.
- Ha még mindig nem megy, nem érti, akkor mutassátok meg neki.
- Nyugodt szívvel használjátok a jutalmazást! Ha megcsinálja, amit kértek tőle, akkor jutalomban részesül. A jutalom legyen egyszerű, könnyen adagolható, olcsó. A fontos, hogy mindig közvetlenül a sikeresen elvégzett tevékenység után adjátok neki oda! Nem előbb, nem később!
- Ha valamilyen külső program merül fel, akkor az általános hiba ez szokott lenni: "Gyere ugorjunk le egyet fagyizni!" Na ez az amire mindig dühödten nemet mondanak. E helyett mondjátok el neki, hogy mikor indultok, hová mentek, ott pontosan mit fogtok csinálni, mennyi ideig maradtok, mikorra értek haza. Itt is lehet alkalmazni a "lefizetést". Valamint ha attól jobban érzi magát, akkor magával vihet egy olyan tárgyat, ami megnyugtatja.

Remélem eredményt hoznak ezek az apróságok! Kitartást kívánok hozzá!

üdv,
Krisztián

Köszönjük szépen a választ, nagyon hasznos volt!

Kedves krisztián!
Bocsánat csak túlságosan mérges voltam és elfelejtettem megírni ezeket a fontos tényezőket.
Kérdeseidre a következő a válasz. :
- Először is igen asperger épértelmű.A beszédével van a legnagyobb gond és maga a beszédéértése.
- Nagyon nehezen fejezi ki magát ha ideges.
- hátratekeri a kezét , gáncsolja, lökdösi , durván játszik vele , csúnyán beszél , ugratja és ezzel szívatja. Kiközösíti a játékból, ha több gyerek is van .
-Ilyenkor sír, kiborul, az öcsém van , hogy tomból fél óráig is.
-Szülök tudják és figyelnek , de ha 5-percre nem máris kihasználja .
a szüleivel sokat beszél róla anya , de ez nem változtat semmit , kiskorától ilyen agresszív a fiú.
-Folyamatosan figyelünk rá. Anya sokat , mondja ez az Ő dolga és hagyjam , de nem tudom megállni , hogy ne védjem meg.
-Barátja is megvédi , de csak ha már nagyon elfajult .Anya ad neki jutalmat ilyenkor . ű

Köszönöm a tanácsot , az egyéni véleményed csábitóbb
Vini

Balázs Anna - Autista a tesóm című könyvét én is elolvastam nagyon érdekes és tanulságos is !

Láttam Egy filmet aminek a lényege az autizmus: Temple Gardin
Ez nagyon jó film Ajánlom mindenkinek!!!

Kedves Vini!

Köszönöm a pontos helyzetjelentést. Ettől függetlenül, annál több és jobb tanácsot nem tudok adni, mint elsőre. Hát nem vagytok könnyű helyzetben az biztos.
Majd számolj be a fejleményekről!

A Temple Grandin valóban nagyon jó, én minden percét élveztem! Szerintem az egyik legjobban sikerült autizmus film, amit eddig készítettek.

Sok sikert és kitartást!

Krisztián

Kedves Krisztián!
A fejlemények a következőek :
Tegnap este anyával a következőre jutottunk: Verekedös többé nem teszi be a lábát a házunkba
viszont tesóm barátját titokban áthívjuk és így tesómnak lesz barátja!Lehet hogy így oldom meg és sírhat annyit a verekedős amennyit akar,De így legalább megtudja milyen érzés az ha KIKÖZÖSÍTIK!!!

Kedves Vini!

Akkor ezek tulajdonképpen jó hírek. Legalábbis azt hiszem Ha bármi kérdésed, mondanivalód van, csak bátran (használhatod az email címemet).

Kitartást!

Kedves Krisztián!
Itt az autin egy másik fórumon hozzád irányítottak a lányok, mert úgy gondolják, hogy te tudsz nekem információval szolgálni a Bánffy módszerről. Nekem egy két éves szépséges kislányom van, autizmussal frissen diagnosztizálva. Válaszodat előre is köszönöm

Kedves Glor!

Először is elnézést a kései válaszért, mostanában kissé szétszórt vagyok.

Bánffy-módszer tekintetében "elméleti szakember" vagyok, mivel magát a terápiát nem állt módomban kipróbálni, vagy látni. Komplex mozgásos terápiáról, mozgásfejlesztésről van szó, mely a relaxációtól kezdve, a testkontroll fejlesztésen át, az önellátásig szinte mindenre kiterjed. Azt pontosan nem tudom, hogy hány éves kortól ajánlják.
Minderről bővebben olvashatsz a blogomban:
www.felsofokon.hu/bors-krisztian-blogja/...terapias-lehetosegek

Illetve magával a módszerrel a Flóra Alapítvány foglalkozik:
www.floraalapitvany.hu/

Érdemes őket megkérdezni.

Remélem tudtam segíteni a válaszommal! Minden jót neked és a kislányodnak!

Köszönöm szépen a válaszodat! Neked is minden jót

Kedves Krisztián!
Hozzád fordulnék egy problémával! Az egyik közeli barátom az autizmus tüneteit mutatja (saját véleményem és a témában szerzett ismereteim szerint, ami nem sok)
A következők a tünetek: Az egyetlen barátja én vagyok, és én sem "teljes értékű", nagyon nehezen áll rá, hogy beszélgessen akár csak minimálisan is másokkal (beleértve a családját, és saját kortársait), mióta ismerem (7 éve) egyetlen alkalommal láttam, hogy valakit megölelt volna. Rendkívül zárkózott, magába forduló, nem szeret társaságba menni, bár már volt rá alkalom, azonban sosem érezte jól magát, inkább elvonult. Nehezen, akadozva olvas. A közeli ismerőseivel nem okoz számára gondot, hogy szemkontaktust teremtsen, de akivel nem kerül napi kontaktusba, annak általában kerüli a tekintetét. Szociálisan nem túl érzékeny. Tudja, hogy a mondandójával olykor fájdalmat okoz másoknak, de látszólag nem különösebben érinti ez. Annak ellenére, hogy huszonkét éves és rendkívül jóképű fiatalember, egyetlen egyszer létesített nővel kapcsolatot, bár úgy tűnt nem akar vagy, nem tud egy kapcsolat kimondatlan szabályainak megfelelni, pl: teljesen természetesnek vette, hogy a szülinapját velem és nem barátnőjével tölti, és nem értette vagy nem érdekelte, miért gond, ha a problémáit velem beszéli meg és nem a barátnőjével. Beszélgetés közben gyakran csapong, közbe vág, nem az aktuális témához szól hozzá, hanem teljesen másról kezd beszélni. Ezek külön-külön leírva, akár egy begubózott gyerek tulajdonságai is lehetnének, de összesítve nem tudom mire gondoljak... Azért írok önnek, mert nem akarok olyat elvárni a barátomtól, amire esetleg nem képes. Érteni szeretném őt! Lehetséges, hogy egy nagyon gyenge autizmus az oka mindennek?

Előre is köszönöm a válaszát!

Liliana