Téma: Autizmus mindennapok

Champ, köszönöm előre is az aloét:) Gondolom inni nem fogom a nedveit egy ilyen pici növénynek, de tényleg mikor szabad már megtörni a leveleit?

Szanya, örülök, hogy ilyen jól ment a vérvétel! A CRP értékből már úgyis látszik, ha az emelkedett, kell a tenyésztés!
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Curasso: Szanya írt kintre egy kis összefoglalót. Komolyabb leírást én nem készítettem, csak a ránk vonatkozó dolgokat írtam fel. Nekem inkább amolyan bevillanások, hirtelen megértések voltak.
Ilyen például, hogy ne legyek a gyerek kárára udvarias, ha a mizériája igazán nem árt senkinek. Vagyis inkább engedjek a fura viselkedésének, még ha mások kérdőn néznek is ránk. Jobb azt mondani, hogy a gyerek aspergeres és rugalmatlan, és simán túl lenni a kis problémán, mint udvariasságból nem engedni neki, és hallgatni ahogy üvölt.
Vagyis hogy merjem jobban elmondani a diagnózist. Mi eddig sem titkoltuk, de például a csoportjában a kisgyerekek nem tudják. Elég lenne nekik annyit mondani, hogy Latkának van egy enyhe arcvaksága, rossz a szeme, mint a másik kisfiúnak is, aki szemüveget visel. Csak erre nincs szemüveg. Mivel biztosan furcsállják, hogy két év után is megkérdezi, hogy te ki vagy, mi a neved. És nem azért, mert buta. (vagy nem tudom, mit gondolnak róla...)
A másik nagy megvilágosodás, hogy én is azok közé a szülők közé tartozom, akik még mindig hárítanak egy kicsit. Jobban el kell fogadnom a vizuális eszközöket és a jutalmazást. Mi eddig is csináltuk egy szinten, de hogy még lehet ezt jobban is.
Most pl voltunk a védőnőnél, és most először mindenben együttműködött! Vittük a napirendet, minden vizsgálat után kapott pipát, ha mindet összegyűjtötte, kapott gumicukrot. Még a hallásvizsgálatot és a vérnyomásmérést is csinálta, pedig ezek eddig nem mentek.Igaz a hallásvizsgálatnál nem tudott rendesen diferenciálni, de ez lehet a zaj miatt is. Meg lehet egyéb oka is. De szerintem jól hall.
Nem tudom mennyire lett volna együttműködő a napirend és a jutalom nélkül. Szerintem csak annyira, mint az előző években. Szóval ez az előadás most pont jól jött nekem. Még a köpködést is abbahagyta a jutalmazási rendszernek köszönhetően. Legalábbis remélem, hogy ez tartós marad.
Újult erőt kaptam az én-könyv készítéséhez, látom, hogy fontos. Hogy mindent tanítani kell.
Most hirtelen nekem ennyi jut eszembe.
Mutattak még sok vizuális eszközt is. Újra elhatároztam, hogy veszünk egy timert. De most már tényleg!

Labolen: örülök, hogy így meglódult a fiad rajzolás terén! Csak bámulom, mennyi erőd van.

Szanya: a betegeskedésre nincs ötletem. Mintha a lányom 7 évesen kevesebbet lenne beteg (lekopogom), de ez nem vigasztal téged. Azt észrevettem, hogyha stresszesebb, vagy mi szülők vagyunk feszültebbek, a gyerekek hamarabb lesznek betegek. Bejelentkeztem az okt 20-ai előadásra és nagyon sajnálom én is, hogy a mostanira nem tudtam menni. Pedig nagyon aktuális, kinek és hogyan tudassuk a gyerkőcök problémáját. Nagyon fájó a család hozzáállása. Nagyon érdekelne, az előadáson mit javasoltak, pár szóban valaki összefoglalná?..
A szülőtalira is szeretnék menni, de nekem csak a nov 4 a jó.

A lányomnál a héten volt fogadóóra. Mivel fogadott az ofő? Hát hogy a lányom elküldte őt a fenébe az első héten, mert nem kapott tulipánt valamiért. És hogy piszkálta az osztálytársakat. Azt reméltem, hogy csak kis idő múlva jelentkezhetnek a problémák... De a tanító néni szerint kezd lenyugodni a kisasszony. Az oviban is így volt, utána semmi baj nem volt vele. Úgy tűnik, mégis elmondom a diagnózist, nincs mit tenni.

Labolen, köszi az infot, közbe le is írtad, mi volt az előadáson. Még azt kérdezném, hogy volt szó a családnak való elmondásról?

Nagyon vicces volt megint Peti fiam. Várakozik a kelenföldi állomáson az apukával egy padon, kakaós csigát eszik, mellette egy duci hölgy. Egyszer csak odadugja a csaj szájához a kakaós csigát: "Nem kérsz?" Hát így szólítja le a csajokat...

Curasso, én sem jegyzeteltem le az egészet, csak ami nekem-nekünk passzolt.

Ha a fóliák megvannak Szanyának, annak én is örülnék. De ha nem, este bepötyögöm amit én jegyzeteltem:)

Egyébként a diagnózis elfogadtatással kapcsolatosan azóta is agyalok, mert V Kati előadása arra épült, hogy vegyük elő a diagnózist és olvastassuk el a szűk családi körrel. Ha jól emlékszem ez akkor megtörtént, viszont most elővenni azt már nem lenne értelme, mert azóta nem stimmelnek a diagnózisban leírtak Gergő, sokat fejlődött azóta, ráadásul elkezdett beszélni is.
Pont minap vesztünk össze megint anyukámmal, amiután azt mondtam hogy értse meg már, hogy autista a legkisebb unokája és azért vislkedik így. És hogy mindig kicsit más lesz, még ha nagyon nagyon sokat foglalkozunk vele akkor is. (Egy ideje azt má elfogadja, hogy kell neki a fejlesztés és, hogy gy majd hamarosan behozza a lemaradását) De most közölte, hogy nem vagyok normásis és nekem kellene szakemberhez fordulnom. Most strucc politikát folytatok vele szenben, ki kell birni azokat az időszakokat amit muszály együtt tölenünk.

Nálunk nincs gond a család elfogadásával, de amit mondtak az előadáson, azt biztos bevetném, ha így lenne.
Azt javasolták, hogy üljünk le a rokonnal, és csak nézessük vele a gyereket játék közben. És beszélgessünk, hogy másik unoka, vagy a rokon kisgyereke hogyan játszik. Másképpen ugye? Miben más? Egy autinak nincs túl sok fantáziája a játékokhoz, nem kér segítséget, ha elakad, Beleragad egy-egy tevékenységbe, nem tud együtt játszani a többievl... Szóval hogy mutassunk rá az eltérésekre. És akkor kehet mondani, hogy látod a vizsgálaton pont ezt kérdezték, hogy ez van-e nála. Vagy ha ingerkereső, akkor lehet mutatni, hogy látod, pont ezt mondat az orvos, hogy ezt azért csinálja mert... Szóval hogy együtt láttassuk a problémákat. Persze ez ott könnyebb, ahol van összehasonlítási alap. De minden nagyszülő, még ha csak egy unoka is van, azért látott már gyereket.
A másik ötlet az volt, hogy vonjuk be a tiltakozó rokont a fejlesztésekbe. Keressen ő helyet, vagy segítsen vinni a gyereket. Vagy segítsen tornáztatni, ezt már csak én mondom...
Mondták, hogy lehet kisvideókat mutatni. Ezt mondjuk a pedagógusnak mondták, de szerintem a rokonnak is lehet. Látod, ilyen, mikor kiakad valamin, és üvölt a fülét befogva. Ilyen, mikor pörög. És a jókat is: ilyen, mikor nagyon elmélyülten játszik a vonatokkal, vagy látod, már tud netezni...
MI az én-könyvvel szoktuk mutatni a gyerek nehézségeit. Ismerősöknek megmutatjuk, hogy látod, ezzel van a fő probléma. Hogy neki azt is tanítani kell, hogy mikor hogyan érez. Hogy kik a családtagjai. Hogy mi az hogy barát... Ebből látják, hogy milyen szinten sérült a gyermek szociális és egyéb téren, illetve hogy mekkora meló ez az egész a családnak is. És azt is látják, hogy bár sok a feladat, de van értelme, és hogy fejleszthető az ő állapota. Mi így mutattuk be az aspergert az ismerősöknek és rokonoknak.
Más most nem jut eszembe, majd írok még később, ha lesz valami.

Jaj, Tomger, olyan rossz érzés lehet. Nálunk is a család meg van győződve róla, hogy mi csinálunk autistát a gyerekekből. Nálunk ezért ez a téma tabu.
Amikor a fiam rikoltozni kezdett, akkor kicsúszott a számon valami olyasmi, hogy "ez az autizmus". Akkor egy családhoz még nem tartozó, de a fiamat így-úgy ismerő srác beszólt, hogy "szerintem meg nem, de mindegy". Erre közöltem vele, hogy én vagyok az anyja és egy kicsit jobban ismerem a fiamat, mint ő.

Kimni, az én fiammal is ugyanez volt évekig az oviban, pedig ő NT. Borzasztó ez a tehetetlenség:-( Viszont talán nemsokára a Te fiad fejlődése is így meglódul, és utána minden rendben lesz megint:-)

Szanya, remélem találtok megoldást a bacihegyekre. Én lekopogom, úgy tűnik az enyémek jobban bírják ezt az évet. Viszont Olivérnek ez a negyedik éve az oviban, annyi mindent hazahozott már, talán így érettebb lett az immunrendszerük.
Külföldi útra én nem merek vállalkozni Mimivel, autóval sem, nemhogy repülővel. Azért remélem egyszer összejön egy tengerparti nyaralás, mondjuk valamelyik görög szigeten
Jó, hogy írjátok a D vitamint, holnap elkezdjük mi is

Aloe:
Anyukám szerint a világ legigénytelenebb növénye! Szereti a fényt, jól bírja a hőingadozást (végül is sivatagi növény), viszont nem szabad túlöntözni. Én minden héten locsolom, de csak nagyon kevés vizet kap.
Anyum tőosztással szaporítja, most is van neki egy, amit 3-4 felé szét lehet szedni, azt hiszem ezt viszem majd a találkozóra. Én az enyémet már bátran dézsmálom: kb 10-20 cm levelei vannak, a töve kb 10 cm átmérőjű, és napról napra hozza az új hajtásokat. Az a lényeg, hogy a leveleit csak tőből szabad letörni. Ha sokat használjátok és úgy látjátok, hogy nem bír olyan ütemben nőni, ahogy fogy, akkor kicsit pihentetni kell.

A barátokról: a fiamnak egyáltalán nincs barátja. A tesóhoz nagyon ragaszkodik, az oviban, iskolában meg mindenkihez próbál odacsapódni, akihez gondolja. Egy csomó gyereknek és tanárnak tudja a nevét a suliból, csak lesek, amikor hozom-viszem és név szerint köszön. A másik kis srác az osztályukból talán "barátféle" lehet: múlt héten beteg volt és Z. kérte, hogy menjünk el hozzá, látogassuk meg. Tegnap jött a kisfiú, a fiam annyira megörült neki! Kérdezgette, hogy teljesen meggyógyult-e. Eddig hallgattam, indulnom kellett a melóba, de lehet, hogy a gyógyszereiről is kifaggatta!

Tomger, én is így gondolom. Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Labolen, tök jól leírtad a dolgokat!

Sajnos nincsenek meg nekem a diák és mivel ki-be kellett mászkálnom, szerintem mindenki jobban képben van a részleteket illetően, mint én!

Manka, semmi gond, lesz szünet, ha elég gyors vagy , kérdezhetsz Emmáéktól ez ügyben.
Beírtalak szülőtalira.
Mit mondott a csaj a kakaós csigás kínálásra?

Hú, Tomger, nem irigyellek anyukád hozzáállása miatt. A lelkedet kiteszed a gyerekért és ezt kapod.

Viki, abban én is bízom, ez így hosszú távon nem mehet. Kivenni meg nem akarom az oviból természetesen.

Champ, szerintem tök jó, hogy Zalán ennyire nyitott! A barátkozás meg nem megy ennyire pikkpakk, simán lehet, hogy még pár hét és lesz neki!

Köszönöm a beszámolókat.

Köszönöm a szegregált óvodai csoportokat, tovább adtam. Egy Phd kutatáshoz kellett, de gyermekjogi aspektusból!

Gondolom többen hallottátok már, hogy az új nyugdíjtörvény a gyermekek számától és iskolázottságától teszi függővé a nyugdíj mértékét.
Az is lejött a médiából, hogy szociális vonalon felső plafon lesz a segélyekben és támogatásokban. Konkrétan max. 40 ezer ft körül húzzák meg a vonalat.
Úgy gondolom, mindkettőben lépni kellene az érdek képviseleti szerveknek (AOSZ), hogy az auti és más fogyatékos gyermekek a megfelelő elbírálásban részesüljenek.
Ha tehetitek, ti is tegyétek szóvá a megfelelő fórumokon, ne járjunk úgy, mint az adókedvezménynél!
Ott írtam levelet az AOSZ-nak, hogy ugyan lobbizzanak már kicsit, de hónapokig nem is válaszoltak és nem is léptek. A törvény elfogadása után , amikor má minek, írtak pár levelet és annyi. Tök rendesek voltak, hogy a honlapon megírták, hogy egy szülőtárs kezdeményezésére léptek! Csak eső után köpönyeg!
Most még időben vagyunk, hogy fogyatékkal élő gyermek felneveléséért a max, kedvezményt harcoljuk ki a nyugdíjszámításnál.

Bundáskenyér, az új nyugdíjtörvényen még megy a vita erősen, nem? A szociális segélyek terén azt olvastam, hogy ez a fogyatékosokra nem vonatkozik majd. Feltételezem, akkor a gondozójukra sem?! Vagy???
Konkrétan mit lehet tenni, hogy figyelembe vegyék az ember felvetését? Gondolom azzal sokra nem megyünk, ha az önkormányzati képviselőket zaklatjuk. Vagy de?

Tomger: sajnálom, hogy anyukád nem áll mögéd támogatólag. Nehéz lehet.

Alkalmaztam egy újabb motivációs stratégiát, amit az előadáson mondtak. :
A fejlesztésen nem megy neki az a feladat, hogyha azt mutatják, hogy zajongás, akkor lehet püfölni a hangszert, de ha a csend kártyát mutatják, akkor csendben kell maradni. Nem figyel, és nem is akarja csinálni. Ezt kérték is, hogy gyakoroljuk itthon.
Módszer: Egy papírra felírtam nagy betűkkel, hogy gumimaci. Vágtam nyolc lapocskát, g u m i m a c i betűkkel. Ha jól csinálta, kapott egy betűt, amit a lapjára kellett rakni a megfelelő betűhöz. Ha nem figyelt, vagy direkt elrontotta, elvettem egy betűt. Hamar rájött, hogyha kér gumimacit, minden betűt össze kell gyűjteni, ahhoz pedig figyelni kell. Itthon ment, majd még gyakoroljuk. Mi rumbatökkel csináltuk. Egyszerű képi oldalt hozzá a db-ba mentettem. Ez figyelem és szabálykövetést erősítő feladat lenne. Meg a maradj csöndben értelmezése.

Szanya!
éppen az a lényeg, hogy addig zargassuk őket, amíg a vita megy! Addig lehet elérni valamit. Elfogadott tv módosítása, csak akkor vihető át, ha a kormánypárt van mögötte!
Az országgyűlési képviselőnek kell levelet írni, az a leghasznosabb.
Igen, az a terv, hogy a fogyatékos és a gyermekkel kapcsolatos támogatásokat nem érinti a stop.
De, az ápolási díj egyik fajtáját bizony érintheti. Sőt, ha családi szinten maximalizálják a dolgot, akkor biztosan érinti.

Labolen:
Ámulok-bámulok, hogy mennyi mindent kitalálsz! És még te írtad magadról, hogy inogsz a vizuális eszközök használatával kapcsolatban!
Nálunk is gond a csendben maradás. Alapból hangosan beszél (szerintem ), és ha megkérem, hogy maradjon csendben, akkor megy... kb 10 másodpercig!
Ilyenkor meg szoktam kérdezni, hogy tud-e egyáltalán halkan beszélni. Vagy rávágja, hogy nem, vagy elkezd suttogni. Szerintem ebből is látszik, hogy érti miről lenne szó, de marhára a pillanatnyi kedvétől függ, hogy megteszi-e, amit kérek. Csendkirályt játszani nagyon szeret, de ott is mindig ő szólal meg elsőként. A tesó logopédia feladatit minden este együtt csináljuk (ártani nem árt neki sem), azt imádja! Figyel, kivárja a sorát, tudja melyik szóból hányat kell ismételni.

Szanya: igen, nyitott gyerek, de pont veled "beszéltünk" róla a múlt héten, hogy túlságosan is. Nincs benne az a gát, ami visszafogná bizonyos helyzetekben, új emberek között. Már azért egyre gyakrabban fordul elő, hogy úgy megy oda gyerekekhez, hogy megkérdezi jöhet-e ő is játszani és nem simán elvesz egy homokozólapátot.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Champ: Használjuk a vizuális eszközöket, csak nehezen fogadtam el, hogy ezek nélkül nem megy. Sőt, sokszor ezekkel sem. Hogy nem elég az eszköz, jutalmazni is kell. Hogy egy ilyen egyszerű feladat sem megy enélkül. Ezt nehéz feldolgozni, és elfogadni. Megpróbáltam "izomból" elérni dolgokat a fiamnál, és nem megy. Szép szóra sem, kiabálásra sem.
Ha őszinte akarok lenni, akkor be kell vallanom, én még mindig hadilábon állok az elfogadással. Hiába két év óta ebben élek. Az elfogadás szempontjából nehezítő tényező, hogy ilyen szinten kommunikál a gyerek. Persze szuper, hogy csak enyhébben érintett, de emiatt én is abba a csapdába kerültem, hogy nem is olyan nagy a gond. Ezt pont az előadáson is említették, hogy ez az asperger kifejezés hátránya, hogy azt hiszi az ember, nem is olyan komoly a gond. Közben meg ez is eléggé megnehezíti a gyerek mindennapjait, és bizonyos szempontból ugyanannyi küzdelem áll előtte, mint egy gyerekkori autizmus diagnózisú gyerek előtt. Bár tényleg ezerszer könnyebb nekünk. Csak az elfogadásomat nehezíti ez. Ha mélyebben érintett lenne, lehet sokkal könnyebben elfogadnám a dolgot.

De most az előadás felnyitotta a szememet, újra megpróbálkozunk a vizuális dolgok jelentősebb használatával a mindennapokban. És úgy értem a jelentősebbet, hogy közben van egy 5 kilós én-könyvünk, meg egy csomó ábránk a mosdóban... Most majd lesz még több! :D:D

Írni a parlamenti képviselőnek? Gombnyomó automata az összes. Képesek a saját maguk által benyújtott törvényjavaslatra is nemmel szavazni másnap, ha arra utasítják őket.