Téma: Autizmus mindennapok

Csibnyusz:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Miri: a gyaloglás nálunk úgy megy, hogy ha van konkrét cél, akkor elég sokat bír menni, de ha csak bolyongunk (céltalan séta a városban, kirakatok nézegetése, amit ugye sokan élveznek), akkor 5 perc után közli, hogy fáj a lába. De ez a 20 km! Le a kalappal! Ez még nekem is sok lenne!

Szanya:
Egy úszás foglalkozás (elvileg úszás oktatás) kb. 45 perc lesz, ezért kérnek 200 Ft-ot! Szinte ingyen van! Nincsenek hiú reményeim, nem hiszem, hogy megtanul úszni, de ha kicsit mozog, az már jó. Mondogatom neki, hogy lesz ott egy oktató és csinálni kell, amit mond. Azt mondja, hogy majd csinálja, amit mondanak neki, de erre most nem vennék mérget. Gondolkozom, hogy jót tenne-e, ha odamennék. Annyira szeretném látni, hogy mit csinál! De félek, hogy ha ott leszek, akkor ragaszkodni fog, hogy menjek be vele a vízbe. Melóból ugranék ki, így ez nem nagyon megoldható.

Olyan jó, hogy van ez a fórum! Egyrészt dobálom le magamról a tagadást - teljes mértékig -, másrészt sokkal könnyebben szívom be az elfogadást, ami mindannyiunknak nagyon hasznos a családban! Talán ti is átmentetek azon, hogy "mi van?" "Á, biztos nem autista, mert...." A legrosszabb szakasz ez, mert mélyen tudod, de közben mindenféléket kitalálsz, hogy elfojtsd a gondolatot, miközben töretlenül nyomaszt az igazság.
Akkora megkönnyebbülés ettől a kételkedéstől megszabadulni!!! A bizonytalanság sokkal rosszabb, mint belátni a tényt.
Amúgy, a kajával kapcsolatos problémát is próbálom értelmezni, magamévá tenni. Mert lovagolhatok rajta, meg forgathatom magam, a helyzet attól még adott.
Szóval, ha elképzelem, hogy a fiam nem egy űrlény, hanem ő is emberből van , teljesen megértem a helyzetét.
Létezik néhány kaja, amitől én is frászt kapok. Én amióta az eszemet tudom képtelen vagyok megenni a zsírt a húson. Még a karajnak is levágom a szélét. Ha egy incifinci darab bekerül a számba, öklendezek. Képtelen vagyok lenyelni, ha mégis leszalad, elmegy az étvágyam és lehetek akármilyen éhes, nem bírok tovább enni.
Múltkor voltam egy baráti bográcspartin. Basszus, körömpörköltet csináltak. Ez nekem maga a tömény érthetetlenség. Nem tudom felfogni, hogy lehet megenni a disznó körmét. Ültem éhesen az asztalnál és néztem, ahogy jóízűen, megindítóan zabálnak az ismerősök. Összefolyt a nyál a számban, úgy rágták a cubákot, de képtelen lettem volna egy falatot is megenni belőle.
Ez az, amit a fiam is érezhet, amikor meg akarunk etetni vele ezt meg azt. Persze, tudom, hogy nála ez hatványozott gond, csak értem, megértem a félelmét, értem, hogy miért nem megy. Hogy mit érezhet és gondolhat, amikor elé rakom.
És ha csak a körömpörköltre gondolok, nem jut eszembe olyan megoldás, ami célravezető lenne. Mert engem mivel lehetne vajon rávenni arra, hogy megegyem??? Ja, lehet, hogy lecsúszna, ha sok pénzt adnának......... de életvitelszerűen fogyasztani a zsíros valamiket?! Hát nincs az a pénz.......

Miri! Ez a túra nem semmi!!! Én is boldog lennék, ha a fiam mindenáron gyalogolni szeretne! Szerencsére már lehet vele kézen fogva sétálni, de ha képbe kerül a babakocsi, fogja magát és belehenyél. Szóval, szerintem szuper, hogy a fiad ilyen vagány túrázó!!

Visszaolvastam magam, amúgy ne gondoljátok, hogy bagatelizálok a magam példájával, tudom, hogy részemről ez csak apró szeglet, azért írtam le a példát, mert próbálom Gaxi érzéseit - problémáját - megérteni. Ez is fontos. Nekem. És ez a körömpörkölt beugrott.... sose kóstoltam és nem is fogom.... Értitek......

Gizus, ez tök jó példa szerintem! Körömpörköltet mondjuk "élőben" még nem láttam, de pacalt igen. Sőt, mivel nagyon éhes voltam, megkóstoltam belőle egy mikront. Hát nagyon súlyos éhezésnek kellene bekövetkeznie ahhoz, hogy én abból le bírjak nyelni egy komplett falatot! És valóban ilyesmi lehet a gyerekeknek is.Igen, szerintem ez mindenkinél megvan. Nálunk nagyon korán zajlott, olyan 1,5 és 2 éves kora közt. Igazából így visszagondolva annyira markáns volt, hogy nem is értem a néha-néha előjött bizonytalanságom. Mindenesetre a Koraiban nagyon toleráns volt Simó doktornő, mert ugyan be is írtam a kérdőívre, hogy autizmusra gyanakszom, de azt meg szóban mondtam, hogy egyelőre nem szeretném, ha "rányomnák a stemplit", így aztán csak annyit mondott szóban, hogy az autizmus nem kizárható, de nem írta le, csak a fejlesztés szükségességét meg a viselkedési eltéréseket. Sokáig reménykedtem, hogy elkezd normálisan enni meg beszélni és akkor nem lenne markáns, elevickélne diagnózis nélkül, de nem. Nagyon nincs szemkontaktusa, nagyon próbálja figyelmen kívül hagyni az élőlényeket... Sajátos érdeklődési kör... Akkor is feltűnő lenne, ha az evés meg a kommunikáció jó lenne. Így viszont pont kétszer (vagy többször) annyit fizettünk a korai fejlesztésért, mint kellett volna. Igaz, azt a pénzt legalább többségében jó helyeken hagytuk, jó szakembereknél.

Olvasgatlak ám Benneteket, csak valahogy nincs energiám írni, fáradt vagyok és benyaltam a családban dorbézoló takonykór egyikét. Gergő még egészséges.

Az evés témához nem tudok nagyon hozzászólni, mert bár nem eszik meg sok mindent a fiam, még simán belefér még egy korosztályban jellemző, kicsit válogatósba. És tud enni magától, csak ügyetlen...
A korais csoportban a legügyesebb kisfiú küzd a pépevés problémájával, majd írok ha lesz fejlemény.

Miri, jó hogy így összefoglaltad a 6 éves vizsgálatot. De egy kicsit örülök, hogy legalább 1 évig nem kell céltudatosan ezekre gyakorolnunk...

Biztosan a betegségemnek köszönhetően most én sem látom a kicsimet olyan szuperul működőnek, annyit ismételget, hogy megőrülök tőle. 5-6x tuti elmond egy egy mondatot, naponta többször is visszatérünk a lámpákra és persze a közlekedési eszközök állandóak. Úgy érzem az ismételgetések mennyisége ingadozik, hol több hol kevesebb.

Viszont ma rajzolt az oviban egy metrót!!! Ez lesz az első rajza amit elteszek Hibátlan négyszög, van egy ajtaja, az ajtó tetején egy gombóc, ami tudom hogy a jelzőlámpa, van két kereke és valami vonal kúszik a tetején, hihetetlen, el vagyok ájulva! A Képességet Vizsgáló még grafomotoros fejlesztést is javasolt nekünk tavasszal, mondván erőtlenül fogja a ceruzát.
És mint látszik szuper az asszisztensünk, ezen a héten elkezdett vele kicsit félrevonva is foglalkozni, csak napi 15-20 perc, tényleg totálisan el vagyok ájulva a lánytól.
Ma volt már az utazó gyógyped is, de még csak megfigyelte a fiamat, még nem is beszéltem vele.

Ez a jó, a rossz, vagy inkább furcsa, hogy annyit beszél ,,magában,, és persze ilyenkor megállás nélkül ismételgeti ugyanazokat. Hiába mielőtt nem tudtam túl sokat az autizmusról én egy idős demenciás bácsit láttam-hallottam pont így ismételgetni és annyira rossz hogy az én 3 és fél éves fiam pont úgy beszél. Sokszor néz maga elé hatalmas vigyorral, mint aki álmodozik és ismételget valamit a közelmúltben történtekről, de annak semmi köze a jelenhez. Folyton mintha felidézne valamit. Egészen régen történt dolgokat is mondogat, aminek totál semmi aktualitása.
Pl. Hajniék autója összetörött.
Ez kb 3 hónapja történt és kb kétnaponta előveszi ezt a mondatot. Ilyenkor mindig megbeszéljük, hogy már megjavították, elvitték a szerelőhöz és már nincs eltörve. És tuti érti is ezt az egész folyamatot. Mégis másnap, vagy 2-3 nap múlva megint előáll ezzel.
Ismerős ez Nektek, mármint ez a gyakori ismételgetés, ugyanaz a sztori állandó felelevenítése stb. Ez változik majd, ha igen hogyan?

Az elfogadás.........
Mindenkitől kérdezem, illetve mindenkinek kérem a segítségét!!
Mi van az apákkal???????
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Tomger, ezeket a Korais meg ovis témákat tárgyaljuk majd ki valamikor priviben! Ha már lesz egy kis tapasztalatunk.

A metró rajz szuper!Az én fiam csak arcot rajzol, részletesen, többnyire pontosan, de ezt betanítottam. Magától nem rajzol, csak firkál. Az egyértelmű rajzos feladatokat nagyon szereti, de utál színezni, nem tartja a körvonalat direkt.

Ilyen ismételgetés nálunk pár fix saját fejlesztésű mondókával volt, de már megszűnt. Most is ismételget néha, de helyzethez illő dolgokat. És sokszor direkt torzított kiejtéssel.

Gizus, nálunk ez rendben van. Egyébként vasárnap tudok a témában bővebben nyilatkozni, mert pont erről fog szólni a szombati előadásunk. Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

[hide]Köszi, Szanya, várom, hogy leírd majd az előadáson elhangzottakat. Most azt remélem, hogy pillanatnyi mélypontba kerültünk. Mert ahogy már volt szó róla, hullámvasút a köbön... Nálam se zajlott ez gyászként a szó szoros értelmében. Inkább a férjem fogalmazott így. Miközben a kezdetek óta ő is jelen van egyébként, tehát mindenben maximálisan részt vesz. Csak úgy tűnik, a tudatosulás máshogy zajlik benne. [/hide

Gizus: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Ez az elfogadás itt már szóba került nem is olyan régen és érdekes, hogy - én ezt szűrtem le -, hogy mennyire számít a családi háttér. Ahol a család alapvetően elfogadóbb, ott a szülőknek is sokkal könnyebb túljutni a mélypontokon, ahol viszont ellenáll a család, a szülőnek is nagy harcot kell vívni. Nyilván azért is, mert hozzuk magunkkal az elfogadáshoz való hozzáállásunkat a családból. Na meg, ha azt érezzük, hogy a környezetünk, akik fontosak nekünk, folyton folyvást csak lehülyéznek, akkor baromi nehéz széllel szemben olyasmit tenni, amit hátszéllel is nehezen vinnénk véghez.

Gizus, igazad van a körömpörköltös példával! Viszont vannak helyzetek, amikor tutira nem a mély undor miatt nem esznek valamit. Nehéz meglátni a különbséget Hol van az a pont, ami már csak a letapadás és hol van az undor? A fiamon renegetegszer tapasztaltam, hogy nagyon enm akart valamiből enni, ahogy szokott, aztán valami elterelte a figyelmét és mind megette jóízűen. Ez persze csak 1-2 éve van, előtte nem ette meg sehogysem. Viszont ekkor jöttem rá, hogy ebben az esetben nem undorról volt szó. Pl a piros paprika darabokat mind kell szedni a tányérjából, mert különben nem tud enni a kajából egy falatot sem. Na, ez undor

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Jó kérdés, hogy elfogadásra való hajlandóság, a tolerancia, a felelősségtudat mennyire születési adottság és mennyire nevelés kérdése. Azt gondolnám, hogy alapvetően nevelés, de nem biztos.
Tegnap összefutottunk egy kislánnyal az oviban öltözés közben, kicsike még, a nevelés még nem nagyon befolyásolhatta. Olyan erősen kiállt az érdekéért, hogy egészen meglepődtem. A helyén ültem. Ingerült és számonkérő hanghordozással közölte, hogy "ez az én helyem volt!". A legtöbb gyerek ilyen helyzetben (a tavalyi tapasztalataim alapján) csak tétován ácsorog. Ebből arra következtetek, hogy az érdekérvényesítési képesség nagyrészt inkább veleszületett lehet.
Persze biztos befolyásolhatóak ezek a tulajdonságok neveléssel, de vajon mennyire?

Gizus:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya, szerintem mindkét irányból érkező hatások formálnak. Vannak velünk született tulajdonságok, képességek és van a nevelés (vagy annak hiánya ), azaz a környezet hatása. Ezeket még a legjobb pszichológusok sem tudják különválasztani, jó sok vita van ebből, ha jól értelmezem a cikkeket, amiket olvasok De Kisstim erről többet tudna

Kimni, az is valahol egy letapadás, hogy én pl. nem vagyok hajlandó megkóstolni sem a túrógombócot, mert szerintem undorítóan néz ki. A férjem így van a tejföllel. A valóságban akkor lehetne eldönteni, hogy valóban undorító-e a cucc, ha megkóstolnám. De nem fogom. Tulajdonképpen teljesen jól érthető az egész.

Gizus: Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Gizus

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Gizus:
Én már írtam ide régebben a családomról. Csak jót tudok mondani! Az anyósom ugye szakmájából adódóan rendben van, bár vele meg az gond, hogy tudja hogyan kell kezelni, fejleszteni egy autit, de mivel az első és abszolút kedvenc unokájáról van szó, nem akar dolgozni vele. De legalább nagyon is képben van. Anyukám nálunk is szuper, sajnos van tapasztalata, az öcsém ADHD-s, vele is megküzdöttek a szüleim: nev. tan, vadaskert, egyéni fejlesztések stb. Szóval ő totálisan megért és támogat.
Apum elvileg tudja mi van, de szerinte a fiamnak semmi baja, csak túl okos. Viszont iszonyú jól kezeli a gyereket és nagy a szerelem köztük, ezért nem is akarok vele Z. ügyében konfrontálódni.

Szerintem a másság elfogadása szinte kizárólag a nevelésen és a környezeten múlik. Ezt a gyerekeknek tapasztalni, tanulni kell. Én ezért is örülök, hogy kislányom csoportjába jár egy középsúlyos fogyatékossággal (mentális és mozgásszervi is) élő kisfiú. Nagyon jót tesz a közösségnek, csak a gyerekek javára válhat!
Véleményem szerint az egyéni érdekérvényesítés képessége viszont csak a géneken múlik! Látom a lányomon! Olyan, mint a kislány, akiről Szanya írt!

Kimni! Kaja témában igazad lehet!! Nálunk viszont most az az érzésem -de amúgy ez nem biztos, hogy teljesen egybevág a valósággal -, hogy a fiam legfőképp undorodik. Látni kéne az arcát, amikor a kezébe adok egy kiflit- már ha hajlandó megfogni -, olyan fintort vág, mintha legalábbis egy varangyos békát raktam volna a fejére, két ujjal tartva adja vissza nekem, végtelen viszolygással az arcán, hogy "Miii eeeezzz??!!" Rendkívül körültekintő, nem tudom átverni, mert mindig alaposan belenéz a tányérba, mielőtt enni kezd és úgy tűnik, hogy a szaglása is kifinomult, mert a láthatatlan mumuspaprikát is azonnal kiszúrja.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szerintem az önérzet és az akarat érvényesítőereje veleszületett dolog. Az elfogadás viszont mindenképpen nevelés és társadalmi felfogás kérdése. Olvastam teljesen más fórumokat még régen, olyan szülők pattogtak, akiknek a tökéletes gyerekének az osztályába járt egy autista is. És fel volt háborodva, hogy az ő gyerekével miért rakják össze az "ilyeneket". Na, akinek ezt tolják az agyába, attól biztosan nem várható később, hogy elfogadó lesz.... főleg, ha a társadalom is behódol ennek a korlátoltságnak.