Téma: Autizmus mindennapok

Már többször leírtam, de akkor most megint: az autizmus diagnózissal felvett gyerek 3 főnek számít a létszámban, tehát ha a mi gyerekünket veszik fel, akkor további 2 gyerek normatíváját nem tudják. Csakhogy a mienk nem kap 3x-os normatívát, hanem csak mondjuk 1,6x-ost, egy képlet alapján számolják ki, ami fent van a MÁK oldalán, de nem érdemes megkeresni, mert kb. még azt is kell tudni a kiszámoláshoz, hogy hány éves a takarítónő.
Tehát ez veszteség az intézménynek, nem nyereség. A gyógyped. és asszisztens bére ebből tehát nem jön ki. Az külön téma. Jár és emiatt ki kell, hogy fizesse az önkormányzat. A szakértői dolga az, hogy lehetőséget teremtsen a gyerek gyógypedagógiai fejlesztésére. Enélkül az önkorm. nem finanszírozhatja. Ezzel viszont kellene, de a szakértői nem hatóság, nem tud tenni semmit, ha nem adják meg, max. levelez az önkorm.-mal.
Tanterv: enyhén érintett gyerek mehet szakértői javaslattal és anélkül is általánosba, szerintem valóban enyhe esetben árt a papír. Segítséget nem nagyon fog kapni, max. esetleg felmentést pl. szóbeli felelet alól, vagy nyelvből, kinek mi megy rosszabbul. De ha gond van a gyerekkel, kötelező jelleggel küldhetik szakértőihez (pl. ha viselkedésprobléma miatt ki akarják tenni az osztályból).

Én eddig még nem éreztem hátrányát a diagnózisnak és a bizottsági véleménynek, nekünk konkrétan leírták, hogy normál suliban a helye. A nagy iskola keresésben érdeklődtem spec. intézménynél is, oda fel sem vennék! - Hál' istennek!
Nekem szakértői vélemény nélkül is kapta az ingyenes, auti spec fejlesztést, csak nekünk levinni a nev. tan.-ban. Amióta van bizottsági szakvéleményünk, azóta már kijár az oviba a gyógy.ped.
Döcögősen indult, de nálunk elég normálisan áll az önkormányzat az ügyünkhöz, tudják, hogy mi az ő kötelességük, egyenlőre szinte mindent sikerült elérni, amit szerettünk volna. Az "egyenlőre" nagyon-nagyon hangsúlyos!

Nekünk sem volt eddig hátrányunk a diagnózisból. Mi mondjuk nem is tudtuk volna elkerülni (vagy nem igazán), hogy megtudja az ovi, mivel 3 nap után jelezte, hogy jó lenne nevelési tanácsadóba vinni a gyereket és innen mentünk tovább és tovább.


Nem mondom, hogy zseni lenne a fiam, vagy hogy bármiben is kitűnne, de azt gondoljuk, hogy a normál tananyagot simán fogja tudni venni, max a 25 fős osztálytlétszámot nem fogja bírni.

**


De hogy valami jót is írjak. Eddig szinte mindig csak az űrhajós, csillagászos, stb ismeretterjesztők érdekelték, de tegnap megnézett egy több mint 1 órás filmet a Föld kialakulásáról (a vulkánok korábban is tetszettek neki). A film közben olyasmiket mondott, és mutatott a kezével, amit ebben a filmben nem láthatott, vagy csak szóban mondták el. Pl hogyan csúsznak egymásra a kontinentális lemezek, meg hogy tör ki a vulkán stb. Apát elámította, úgyhogy együtt még egyszer megnézték. Sokszor úgy látjuk, hogy miközben ő fejenáll és látszólag bambul, mégiscsak figyel, és ki tudja már mi mindent elraktározott az okos kis fejében.

3maci, szuper, hogy bővül a fiad érdeklődési köre

Pongi, jaj, sajnos nagyon gyakori,hogy hallás problémákkal azonosítják a valójában autizmust... nekünk majdnem lesüketezte a védőnő egyszer a fiam. Nem figyelt a vizsgálaton, nem emelgette a kezét (5 évesen) és a védőnő közölte, hogy csoda, hogy lehet vele beszélgetni, mert alig hall valamit, azonnal menjünk szakorvoshoz. A családunkban a fiamnak van a legjobb hallása, ráadásul még a zenéhez is konyít, olyan kifinomult a hallása. Csak ASes...

Marcoverde, elvileg szólhat az óvónő, hogy tudja, hogy egy anyuka kapott AS papírt a fiára, de nem hozta be az oviba, így 'anyuka megtagadja a fejlesztést' (amit az oviban kapna) és ezért bejelenthet engem. Remélem, sosem teszi meg. A másik, hogy először nyilván megyünk a nevelésibe ősszel most. Ott felmérik, hogy iskolaérett-e. És mivel ASes, egy ilyen felmérőt nem tud normál szinten teljesíteni. (1 éve csináltak neki hasonlót) A fiam nagyon jól kommunikál, ebben ő tényleg ügyes és ezért mondtam sokszor, ha látjátok, nem fogjátok elhinni, hogy ASes - elsőre . De más területeken van komolybab gondja, pl a rugalmatlanság, ha ő nem akar valamit, akkor képtelen végigcsinálni, nem tud figyelni. Amikor magyaráznak neki valamit, néz a másik szemébe, bólogat és nem érti, amit mondanak neki - ha nem olyanról van szó, ami őt eredetileg érdekelte. Olvasom neki a könyvet és csak azt érti, amihez rengeteg kép van. A szövegértése 4.5 éves szinten van most. És január óta nem javult semmit. Szóval, nekünk ilyen területeken lesznek a gondok, a beilleszkedés, barátkozás most sem probléma (koppkoppkopp). Ha ezt kiszűrik egy teszt alapján (abban van szövegértés), főleg, hogy a logikai dolgokban pedig 8-9 éves szinten áll, a részképesség zavar borzasztó feltűnő, akkor nem fognak csak úgy elereszteni. Persze, ha béna a "szakértő", akkor akár lehet...
Én azt tapasztalom, hogy ami baja igazán van a fiamnak, az egyre szembetűnőbb. Egy 6 éves gyerek már nem megy oda gátlástalanul akárkihez és nem kezd el ugrálva, üvöltve engedély nélkül odarohanni a family frostos (kukás, villanyszerelő...) kocsi vezető ülésébe, hogy beüljön, miközben erélyesen kérem, hogy NE. (ez csak egy, ilyenből rengeteg van) Ez 4 évesen még a "de édes" kategória volt. Meg, hogy nem tud abbahagyni semmit, ami tetszik neki, ez egy rémálom. Ott van az értelmes, okos gyerekem, néz a szemembe, rendesen kommunikál, de amikor el kell indulnunk, átalakul egy igazi autistává, akivel már sehogyan sem lehet szót érteni. Pedig aztán mindent bevetettem már, főleg vizuális eszközöket és jutalmazást. Az oviban pedig azt mondják róla, hogy az új szabályokat nagyon durván lassan fogadja el és hónapokig tart, mire már nem ellenállás jön belőle.
Mindenesetre én akkor is külföldre szeretnék menni Nekünk itt más gondunk is van.
De azért a hozzáállás nagyban függ a tanítónőtől, és azért akadnak rendesek, akik szívvel lélekkel csinálják és segítenek. Vannak sikersztorik bőven, nagyon remélem, hogy Marcival is ez lesz és velünk is!

Szanya, a mi csoportunkban úgy lehetett volna sni-s a fiam, hogy nem rúgnak ki gyerekeket volt még hely. És 3x-os kvótát kapott volna utána az ovi (vezetőnő mondta). Nekik speciel baromira az volt az érdekük, hogy sni-s legyen a fiam és nem tagadták. Végül azzal győztem meg őket, hogy ők nem küldtek el engem sehová, én csak magánemberként meséltem nekik a gondjainkról, úgyhogy felejtsük el.

Pongi: Mindig örülünk az újaknak, mert színesítik a palettát.
írtad, hogy sokkal türelmesebb lettél a gyerek által, hát ezt én is elmondhatom magamról. + megtanultam küzdeni -kitartani, reménykedni igazán és ezek által erősebbnek is érzem magam. Néha elfelejtem, hogy erősebb lettem, de sajnos elpusztíthatatlan nem.

HáromMackó: mikor Dávid behergelte magát mindig mondtam számolj, lélegezz mélyeket (persze fedezékbe vonultam )
Jógalégzés? Nekem a nagy ÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁ segít sokat v. ha mehetek sétálni!

Makroverde: megértem a fiadat én is mindig csodáltam, hogy azok a hülye madarak,bogarak mért tudnak repülni, hogy mernek ellenkezni a gravitációval.
Nekem is jól jönne, ha tudnék repülni, mert mindig időszűkében vagyok.

Pályaválasztás egy csodálatos dolog: jó lenne, ha álmaik valóra válhatnának.
Edina: Máténak mikor lesz a szülinapja? Nem tudom kapott-e már olyan pólót amire a Londoni metróhálózatot nyomtatták?
HáromMackó: Jó akkor Ő űrhajós lesz és az Andris fogja a visszaszámlálást nézni!

Igazából akkor mi is lenne ez a tervezett SNI tanterv? Simán elképzelhető, hogy ez most nekem rosszul csapódott le,de én úgy egyértelműen úgy vettem ki (az egyik budapesti integráló iskola igazgatójával beszéltem erről), hogy nem felmentésről lenne szó (bár ezzel is nagy kárt lehet okozni, ld. diszlexiások és a nyelvtanulás alóli felmentés), hanem egy butított, központilag megírt alternatív tanterv. Szerintem pl.még egy "autista tanterv" is dilettáns megoldás lenne, mert ugye teljesen változatosak az autik problémái, valakinek szerintem maga a tananyag elsajátítása semmilyen problémát nem jelent.

Szakértőiről : örülök, hogy valahol bejön (Champ),de nálunk, Pest megyében írtam,h mi van, ill hívtam fel pár intézményt Budapesten is, és előre mondták,hogy az utazó gyógypedet, pedag asszisztenst nem fogják vállalni, az önkorm meg nem fogja finanszírozni (a normatíva összege meg nevetséges mennyiség ilyen dolgokhoz)
Az alapján ,amit Szanya is leírt (3x számít a létszámban, 1,6 financiálisan) pedig egyértelműen látszik, hogy az iskolák teljes mértékben ellenérdekeltek SNI-sek felvételében..
Az egész rendszernek arról kellene szólnia, hogy megérje a gyereknek jelentkezni, hogy segítséget kapjon, szerintem ez ritkán valósul meg. Vicces amúgy, és szerintem elmond valamit azért a helyzetről, hogy pl. a szakértőit ,ahova tartozunk (BP. Dohány utca) már telefonon sem lehet elérni ,mert kikapcsolták a tartozások miatt. De most már ígérem hagyom a témát

@Kimni

Ne érts félre, nem akartam bagatellizálni a fiad problémáit, csak arra gondoltam, hogy olyan típus, akiről személyes találkozás alapján nem nagyon lehet megmondani, hogy van valami problémája.
A Family Frostos kocsit már a talin is emlegette, ott lestük,hogy vajon mikor fordul már be az utcába:)

Az "emigrálásáról": Nekünk is van egyéb problémánk ezzel az országgal, plusz ha tehetném, az NT gyermekeimet sem engedném a magyar közoktatásba , de ez már tényleg nem kapcsolódik a fórum témájához.

Marco:
Marcinak van tesója? Ezt eddig nem is tudtam!

3Maci: Az én fiamról még az óvónéni is leírta a pedagógiai jellemzésben, hogy ha nem is vesz rész a csoportos feladat helyzetekben, "a füle azért ott van".
Ja, és 2 éves korától kb. 4 helyen voltunk hallásvizsgálaton, ez akkor állt le, amikor megkaptuk az AS dianózist. Én tudtam, hogy semmi baj a hallásával, ha valamelyik szobában reklám ment a tv-ben, a gyerek azonnal ott volt!

Pályaválasztás: azt az űrhajó kilövést közvetítheti majd Zalán a TV-ben? Tegnap közölte, hogy nem kamerás, hanem gyártásvezető szeretne lenni! Kérdeztem, hogy mi az, a válasz: "Hááát, nem tudom, de az leszek!"

sünöcske:


Sajna jógázni nem tudok, csak a zümmmmmmm megy.


**


Összehozzuk a marsexpedíció csapatát.

Sünöcske:
Röhej, de én a mai napig a kismama tornán tanult vajúdási légzéssel oldom meg a 4-5 emelet megmászását és a stresszes helyzeteket!

@Champ

Van, 7 hónapos, fiú. Korábban már írtam róla, mikor az volt a téma,hogy aggódunk, hogy ő is érintett lehet. Egyelőre a hipotónia már megvan, ami gyakori autiknál. Majd meglátjuk:)

Marco:
Én így utólag nagyon örülök, hogy amikor jött a tesó még nem voltunk tisztában Zalán problémájával, biztos becsavarodtam volna.
Zalánnal születése óta járunk valamilyen orvoshoz (vesemedence gyulladás újszülött korban, aztán a mandula gondok, most az AS) Amikor a hugival 6 hetesen mennünk kellett csípőröntgenre, mert ficam gyanús volt (hál' istennek negatív lett! már akkor tök kiakadtam, hogy egy gyerekemnél sem ússzuk meg az extra egészségügyi programokat.
Ezek után nem kérdés, hogy meg sem fordul a fejünkben a 3. gyermek gondolata.

kötelező tanterv: én is ki vagyok akadva miatta. Ha mondjuk még magyarból jól is jönne, de matekból? Vagy tényleg, ha általánosan nézem, hogyan fognak differenciálni? Ha mondjuk a mi gyerekeinknek a fizika nem okoz gondot, de nem tanulhatják megfelelő szinten, akkor például az én fiamnak esélye sem lenne, hogy a nagyapja nyomdokaiba lépjen, és fizikus legyen. Na ne már!
Én valahogy nagyon szeretném már, ha nem lenne sni papírunk. Nálunk sem profitált belőle még senki, se a fiam, se az ovi. Mert kérdeztem a vezetőnket, azt mondta, ha kapnak is plusz pénzt, azt az önkormányzat kapja, nem ők. De a fiam miatt kettő gyerekekkel kevesebbet vehetett fel. Tiszta kitolás az ovival, nem csodálnám, ha a következő sni-s gyereknek azt mondanák, hogy nem tudják fogadni.

A Dohány utcában tavaly sem volt telefon, még bejövőt sem tudtak fogadni. Cegléden még azt igen, de oda például vinned kellett papírt, ha kértél szakvéleményt, mert nem tudtak mire nyomtatni.

Nagyon kíváncsi vagyok, hogyan alakul ez a tanterv dolog, és kikre lesz érvényes. Aszerint kérek diagnózist majd. Vagy fizetek le akit kell...
Nekünk eleve az van leírva, hogy asperger tüneteit mutatja, Ez lesz a legtöbb, amit hagyok ráírni. Meg lehet még januárban elmegyek valami pszichiáterhez, és kérek egy olyan szakvéleményt, hogy nem sapergeres, csak hasonló. Vagy mi a fenét csináljak?

Nagyon elkeserítő. Pláne, hogy az enyhe eseteket még 10-20 évvel ezelőtt fejlesztés nélkül vitték az iskolák a hátukon, és integráltan tanultak, és igaz nem kaptak fejlesztést, de legalább tanulmányi szinten volt esélyük. Most akkor ez elvész, de esetleg kapnak fejlesztést, ha kifizeted. Mert nálunk ugye nincs semmi ingyen... Hiába nyerek a fejlesztésekkel, ha közben veszít a továbbtanulási esélyeiből.

De nagyon negatív lettem én is most...

Labolen:
Nálunk egy évvel ezelőtt pont a szakértőin mondta egy hölgy, ha nem találunk neki megfelelő intézményt, akkor írassam le egy orvossal, hogy a gyerek értelmi fogyatékos, és akkor simán felveszik bármelyik spec. iskolába. (Abból kettő is van élhető távolságban, mindkettőben van auti csoport). Igaz, hogy nem oda való, de legalább tanulhat!
Persze, ez azzal jár, hogy soha nem kerülhet integrált oktatásba! Szerinted? Még jó, hogy nem tudtak a gondolataimban olvasni!

Labolen!
Teljesen reális a hozzászólásod!
Az eszem meg áll, mit találnak még ki, komolyabb háttértanulmányok, szakértői vélemények, minőségbiztosítási fékek nélkül!

Páran tudjátok, tanulmányt készítek az egységes korai fejlesztésről szóló jogszabály szükségességéről. Nem az autikról speciálisan, hanem általában a korai fejlesztésről, ami számos tv-ben és ágazati rendeletben, van most szétszórva.
Hihetetlen mennyi szürke zóna, átfedés, ellentétes szabályozást találtam a korai fejlesztéssel kapcsolatos normákban.

De!

Viki lányom jövőre menne suliba, ezért átnéztem az iskolával kapcsolatos helyzetet, ami még tragikusabb.
Ha épp értelmű az auti gyerek, akkor se tudod beiskolázni megnyugtatóan, ha értelmileg is sérült, akkor sem.

Labolen, Macroverde: Pontosan ezen agyaltam én is vasárnap mikor láttam a gyerekeiteket. Az enyémnél még csak a sajátos tanterv üzemel.
Viszont, ha arra gondolok mit terveznek az anyám nem lett volna óvónő, a fiam nem tanulna emelt szintem németet(mindenki fel akarta menteni a disze miatt) és én se lennék az aki vagyok. Igaz, hogy nem mentettek fel és nem kaptam fejlesztést, de lehettem az aki lenni akartam. A gyerekek meg papír nélkül is kiszúrják a másságot.
A férjem sulijában vannak olyan lusták, akik inkább diszessé minősíttetik a gyereket csak ne bukjon meg, ahelyett hogy a nyakukra ülnének.

Sajnos Mo. a közalkalmazotti szférához tartozó dolgok: eü. oktatás, gyógyped...stb. küszködik. Kórházba gyógyszert kell vinni, óvodába wc papírt, suliba papírt. A dohány u. én magam mentem a szakvéleményért és vittem el az óviét is.-pedig email-en is átküldhetnék.
Amire nem áldozunk az....
Egyszer egy okos ember azt mondta egy országon ott látszik a fejlettség(gazdagság), hogy hogyan bánunk az időseinkkel, a betegekkel, a fogyatékosokkal.

Sünöcske!
Ezt a légzés technikát meg kell , hogy tanuljam.

Ez nagyon jó ötlet , Máténak áprilisba lesz a szülinap , de hamarabb lesz a névnap, és károcsony.
Egyszer már sikerült itthon kedvenc matricát "gyártani " polóra.

Labolen.
Mi azt tanultuk az Oktatási törvénnyel kapcsolatban , hogy magyar.o-on a legkisebb falú iskolájában is ugyanazon a napon ugyanazt kell tanulják a gyerekek mint bárhol más nagyvárosban, Normál tanterv szerint ami általánosan kiterjed az Alapítványi és Egyházi iskolákra is.
Vagyis önkormányzati iskolában ugyanazt kell tanítani mint az alapítványiban vagy egyháziban , azért hogy átjárhatóvá tegyék az iskolákat.

NAT szerinti tananyagban eltérnek az EGYMI Iskolák. Ez eddig is így volt.



Ezért nincs az Én lányomnak diagnózisa.Nagyon enyhén érintett .
Sajnos a férjem elmondta szülőin ebből meg csak hátrányunk lett.
Lehet viszem másik suliba, meglátjuk a szeptembert.
De az tuti, hogy bármi probléma lesz a jövőben , sehol de sehol nem fogom elmondani, hogy aspi és tudjuk.
Ilyen a természete , nehezen barátkozik , érzékenyebb az átlagnál, komolyabb a gondolkodása , ez lesz a válaszom és kész.

A frászt hozzátok rám!

3Maci:
Én is egyre parásabb vagyok, ahogy olvasom a többiek hsz-it, de én naivan hiszem, hogy ha eddig is elboldogultunk valahogy, akkor továbbra is fog menni!